ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[KlausB]

Da widerspreche ich. Die SFN ist immer die Folge einer anderen Grunderkrankung bzw. genetisch bedingt. .....

Da widersprichst Du Dir aber selber in ein und demselben Satz.

[kadan]

Man kann darüber streiten, ob eine genetische Ursache eine Grunderkrankung ist oder nicht. Ansichtsache.

Auf die höheren Werte kommt man, wenn man die Fälle hinzurechnet in denen nicht myelisierte als Folge einer anderen Grunderkrankung absterben. Da ist die SFN nicht die eigentliche Erkrankung. Diese Fälle sind wohl wesentlich häufiger als eine wirkliche SFN, daher auch die sehr unterschiedlichen Symptome.

Eigentlich möchte ich nur deiner obigen Feststellung widersprechen, dass die höhere Rate dadurch zustande kommt, dass die SFN die Folge einer Grunderkrankung ist, was ja richtig ist, aber eben nicht die hohe Dunkelziffer erklärt.

Ich denke der Sinn meiner Aussage wird auch klar ohne Wortspielereien einzusetzen, um meine Aussage anzugreifen

[KlausB]

Übrigens wird eine SFN sehr häufig befundet aber nicht als "SFN" benannt. Es ist ein nicht so furchtbar seltener Nebenbefund bei diversen Grunderkrankungen. Es macht auch gar keinen Sinn diese umfangreiche Diagnostik zu treiben die Du empfiehlst, wenn die Symptome weit mehr als nur die Sensibilitätsstörungen umfasst aber nicht, wie bei einer "echten" SFN, Störungen, im autonomen Nervensystem vorliegen. Viel wichtiger ist es dann die Grunderkrankung zu diagnostizieren und sich nicht allzulange mit dem Nebenbefund "SFN" aufzuhalten.

[kadan]

Schon wieder muss ich widersprechen. Eine SFN kann nur dann mit hoher Sicherheit befundet werden, wenn man die entsprechende Diagnostik betreibt (Hautstanze, QST, usw).
Genau das wird aber häufig wegen Unkenntnis gar nicht gemacht.
Den Begriff "echte SFN" gibt es gar nicht. Es gibt eine längenabhängige und längenunabhängige Form der SFN. Beide können Dysautonomien hervorrufen (also Störungen im autonomen Nervensystem).
Und die Grunderkrankung wird in 50% der Fälle gar nicht gefunden, weil man die Auslöser nicht kennt. Und von den anderen 50% ist nur ein geringer Teil behandelbar.
Von daher tut sich das nicht soviel, ob man nur die SFN diagnostiziert oder auch noch die Grunderkrankung (bis auf ein paar Ausnahmen).

[KlausB]

....
Den Begriff "echte SFN" gibt es gar nicht.....

Natürlich gibt es den Begriff "echte SFN" so nicht. Deshalb habe ich auch nur das "echt" in Anführungszeichen gesetzt.
Ich meine damit die SFN die selber die Erkrankung ist und nicht Folge einer Grunderkrankung. z.B. genetisch bedingte wie etwa Defekte auf den Genen für die Ionenkanäle 1.3 oder 1.7.

Deiner Aussage, dass Gendefekte eine (Grund-) Erkrankung sind muss ich widersprechen. Gendefekte sind per se keine Erkrankungen sondern nur die Auslöser einer Erkrankung.
SARS-CoV-2 ist ja auch keine Krankheit sondern lediglich ein Virus. Eine Infektion damit kann die Krankheit COVID-19 (umgangssprachlich auch Corona genannt) auslösen.

[KlausB]

.....
Von daher tut sich das nicht soviel, ob man nur die SFN diagnostiziert oder auch noch die Grunderkrankung (bis auf ein paar Ausnahmen).

Das ist aber ein dramatischer Unterschied. Das Symptom SFN kann man nicht behandeln. Die Grunderkrankung in den allermeisten Fällen schon und damit die SFN verzögern, stoppen oder, rechtzeitig erkannt, sogar heilen.

[kadan]

Die Grunderkrankung kann man eben in den meisten Fällen NICHT behandeln, jedenfalls nicht in der Form, dass die SFN ausheilt. Bei Diabetes bestehen noch die besten Chancen und bei paraneoplastischen Syndromen, wenn der Tumor entfernt bzw. behandelt wird. Bei den anderen Auslösern und deren gibt es zahlreiche (siehe mein Post unter

C.I.D.P. in Zusammenhang mit der Impfung/Corona?

) sieht das schon viel schlechter aus, weil eben die Grunderkrankung nicht wirklich behandelbar ist. Und nicht zu vergessen: 50% aller SFN's sind ideopathisch. Da geht gar nichts.
Aber das "Symptom" SFN kann man behandeln mit den üblichen Medikationen. Aber die SFN verschwindet dann nicht, weil die Grunderkrankung persistiert.

[KlausB]

"ideopathisch" klingt nicht von Ungefähr nach "Idiot".
Die Idioten sind entweder die gesamte medizinische Zunft oder der behandelnde Arzt, die/der einfach noch nicht ausreichend nach der Grunderkrankung gesucht haben/hat.

In diesem Fall erklärt das Dr. Google ganz gut: "Der Begriff idiopathisch wird in der Medizin ähnlich wie der dort synonyme Begriff essentiell benutzt. Beide sollen in der Benennung der Krankheit einen Hinweis darauf geben, dass die Erforschung der Ursache der Erkrankung bislang erfolglos war."

Das "Symptom" SFN kann man nicht behandeln, nur die Symptome der SFN. Das ist die Kernaussage Deiner 2 Sätze. Das ist keine Wortklauberei sondern hat für den Patienten große unangenehme Konsequenzen.

"Aber die SFN verschwindet dann nicht, weil die Grunderkrankung persistiert.". Durch rechtzeitiges behandeln der Grunderkrankung (also Verhindern das die Grunderkrankung persistiert) kann man einer SFN vorbeugen. Ansonsten kann man zumindest das Fortschreiten verhindern/verzögern und in einem frühen Stadium kann sich de SFN auch zurückbilden. Allein schon Deine Aufzählung im C.I.D.P.-Beitrag enthält ein paar davon.

Ideopathisch sind nur 1/3 der SFN-Fälle. Zu den Grunderkrankungen/Ursachen:
Small-Fiber-Neuropathien - PMC (nih.gov)
Bei der Vielzahl der möglichen Ursachen kann leicht etwas übersehen werden und der Arzt ungewollt und unschuldiger Weise zum "Idioten" werden. Sicher wird kein Arzt absichtlich zum "Idioten", kann aber schon mal passieren. Sind ja auch nur Menschen.

[kadan]

"ideopathisch" klingt nicht von Ungefähr nach "Idiot".
Die Idioten sind entweder die gesamte medizinische Zunft oder der behandelnde Arzt, die/der einfach noch nicht ausreichend nach der Grunderkrankung gesucht haben/hat.

Hier stimme ich dir zu. Selbst Oaklander hat "Ideopathisch" mit "wir sind Idioten" übersetzt.

Ob nun der Arzt nicht lange und tief genug gesucht hat, oder ob der Auslöser schlicht noch nicht nachweisbar ist (Stichwort: Anscheinend autoimmun) ist letztlich auch egal. Der Patient bekommt keine Ursache für seine SFN.

Dass die Meinungen über die Behandelbarkeit der Grunderkrankung auseinander gehen, verwundert nicht. Dazu müßte man Behandebarkeit erstmal definieren. Synptomatisch behandelbar ist das meiste, zur Heilung führt das wenigste.Ich kenne jedenfalls keinen SFN-Patienten (und ich kenne viele), bei denen eine Heilung erzielt wurde.

Ja, vielleicht kann man bei einigen Grunderkrankungen den Verlauf abmildern, aber stoppen ist sehr selten

Deine Quelle weißt 1/3 als ideopathisch aus, es gibt andere Quellen, die von 50% sprechen. Wer will das schon genau wissen. Letztlich ist auch das nicht so wesentlich.

Viel wichtiger ist der Umstand, dass ganz viele Patienten sehr lange nach einer Diagnose suchen bevor sie SFN diagnostiziert bekommen. Und obwohl das eben letztlich auch nicht viel hilft (im Sinne der Behandelbarkeit), so sehen viele es trotzdem als Erleichterung an, weil sie nun eine Krankheit als Ursache ihrer Symptome vorweisen können und nicht mehr auf die Psychoschiene gestellt werden. obwohl es genug Neurologen gibt, die auch SFN als Befindlichkeitsstörung abtun.

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,
möchte nur kurzes Update geben, hatte heute Termin in KH Neuroambulanz. Fast wie erwartet wenig herausgekommen, man wird einfach auf die Psychoschiene geschoben solange man nicht irgendwo schlaff gelähmt ist.
Meinem Wunsch nach einem MRT des Kopfes wurde erwidert, dass keine Anzeichen dafür stehen. Dass die Muskeln bei jeder Bewegung zittern und rattern hat sie klinisch als bedeutungslos dargestellt.
Das einzig auffällige war laut Arztbrief "MER allseits übermittellebhaft". Ein seltsamer Ausdruck für lebhafte Reflexe, welche die Neurologin aber nicht beeindruckt haben ("das kann jeder Mal haben").
Bei den letzten Standarduntersuchungen im Sep waren alle Reflexe noch mittellebhaft, jetzt lebhaft.
Kann man daraus eine Erkenntnis gewinnen, in welche Richtung das eher oder eher nicht tendiert?

Schöne Grüße aus Wien

[kadan]

Nein, kann man nicht. Abgesehen davon, dass es sehr individuell ist, wie der einzelne Neurologe die Stärke des Reflexes in Worte fasst, ist eben eine Lebhaftigkeit völlig unspezifisch bzw normal. Solange alles seitengleich ist und keine Reflexzonenverbreiterung fest zu stellen ist, würde man es nicht beachten.
Dein Zittern lässt sich durch SFN sehr leicht erklären, aber das weißt du ja.

[Hustinettenbaer]

kadan
Ich weiß nicht ob auf Reflexzonenverbreiterung getestet wurde, nur dass es seitengleich lebhaft war.
SFN hab ich nicht aus den Augen verloren. Da ich aber gar keine Missempfindungen habe, ist es halt nicht extrem wahrscheinlich...

[kadan]

Aber ALS ist wahrscheinlich...na klar

[Rebecca3]

Also zur MRT Kopf kann ich nur sagen, dass ich auch dachte, dort müßte etwas zu sehen sein. Mittlerweile wurde vor einem Jahr und jetzt eines gemacht und es ist nichts zu sehen.


kadan Sind überspringende Reflexe Reflexzonenverbreiterungen?

[kadan]

Rebecca3 ,

nein: Überspringende Reflexe sind eine Antwort segmental benachbarter Muskeln/Muskelgruppen zusammen mit dem eigentlichen Effektormuskel, während eine Reflexonenverbreiterung Vergrößerung des Bereichs ist, in dem sich derselbe Reflex auslösen lässt.