ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Hustinettenbaer]

Ich habe übrigens einen Thread aus dem Jahr 2020 vom User Anonym1234 gefunden (https://www.dgm-forum.org/forum/foru...tische-ursache), der haargenau dieselben Symptome und denselben Verlauf schildert. Beginn mit Faszis, Zittern, Belastungsintoleranz, das unrunde/stockende Bewegen der Muskeln, dann zunehmende Ungeschicklichkeit und Ataxie. Dem weiteren Verlauf nach kann ich mir zumindest meine weitere Reise vorstellen.
KlausB hat damals in Richtung Bewegungs- bzw. extrapyramidale Störung argumentiert (zb Parkinson), leider war der User nach 3 Tagen wieder fort und wir wissen nichts über den weiteren Verlauf bzw Diagnose.
Wenn das wirklich in diese Richtung geht dann gute Nacht, weil alle anderen Ursachen sehr bald im Rollstuhl und wenig später in der Kiste enden inkl Demenz. Tolle Aussichten.
Zeigen sich extrapyramidale Störungen erst spät oder gar nicht im MRT?

[Blixa]

Da der Anonym1234 sich nicht mehr gemeldet hat, solltest du nicht einfach annehmen, dass es schlimmstmöglich weiterging oder bei dir weitergehen könnte. Kann es sein, dass du dich gerade ganz schön aktiv in die Angstspirale reinschraubst? Drei Jahre alte exhumierteThreads exhumieren spricht ja schon dafür, dass du mehr suchst als findest. Du hattest heute schon einen langen Neurologentermin, das ist genug für 24 Stunden. Mach doch jetzt mal Feierabend, guck was launiges an und und nimm dir vor vor dem Schlafen nichts mehr mit Krankheit zu googeln und zu lesen.

[Hustinettenbaer]

Da der Anonym1234 sich nicht mehr gemeldet hat, solltest du nicht einfach annehmen, dass es schlimmstmöglich weiterging oder bei dir weitergehen könnte. Kann es sein, dass du dich gerade ganz schön aktiv in die Angstspirale reinschraubst? Drei Jahre alte exhumierteThreads exhumieren spricht ja schon dafür, dass du mehr suchst als findest. Du hattest heute schon einen langen Neurologentermin, das ist genug für 24 Stunden. Mach doch jetzt mal Feierabend, guck was launiges an und und nimm dir vor vor dem Schlafen nichts mehr mit Krankheit zu googeln und zu lesen.

Ja du hast eh recht, ich sollte zur Ruhe kommen. Ich werde halt mit jeder Bewegung erinnert, dass etwas grobes in meinem Körper abläuft. Und dieses Ausgeliefertsein und niemand kann helfen macht es schwer erträglich. Auch der Neurologe (der mich als einer der wenigen Ärzte ernst nimmt, auch wenn noch "alles geht") war am Ende heute ziemlich ratlos und meinte, dass ich wahrscheinlich am Beginn einer Erkrankung stehe, die sich in ihrem Ausmaß einfach noch nicht gezeigt hat. Also der Anfang vom Ende.

[allende]

Blixa und KlausB vermitteln abgesehen von extremen Wissen hier sehr viel Mut und positive Energie, wofür auch ich explizit danke, aber die die hier sind und nicht nur 3x Zucken am Fuß haben , fühlen meist nicht zu unrecht was abgeht,….. ich würde empfehlen schreib doch Anonym 1234 mal an, vielleicht hat sich ja alles in Wohlgefallen aufgelöst- geil wärs!

[Hustinettenbaer]

Blixa und KlausB vermitteln abgesehen von extremen Wissen hier sehr viel Mut und positive Energie, wofür auch ich explizit danke, aber die die hier sind und nicht nur 3x Zucken am Fuß haben , fühlen meist nicht zu unrecht was abgeht,….. ich würde empfehlen schreib doch Anonym 1234 mal an, vielleicht hat sich ja alles in Wohlgefallen aufgelöst- geil wärs!

Vorallem diejenigen, die nicht nur 3x zucken und die keine Angststörung als Vorgeschichte haben, können ihre körperlichen Veränderungen oft ganz gut einschätzen (zumindest qualitativ).
Auch von mir herzlichen Dank an alle, Blixa und KlausB sind hier herausragend, für die jahrelange Unterstützung in diesem Forum.
Ich würde Anonym1234 eine Wendung zum Guten wirklich sehr wünschen, das gäbe Hoffnung.

[Faramant]

@Hustinettenbaer
Ich sehe in dem verlinkten Thread kein "Todesurteil". Mein Onkel hat tatsächlich Parkinson, d.h. es wäre demnach bei mir zumindest denkbar. Parkinson ist zwar, gelinde gesagt, nicht geil. Die Lebensqualität ist entsprechend eingeschränkt ABER er liegt weder in der Kiste noch ist er dement. Erinnere dich mal daran, dass du / wir hier mit "Verdacht auf ALS" gestartet sind...
Ich habe übrigens nachgelesen: ein klinischer Rigor kann nur durch eine andere Person / Arzt nachgewiesen werden, da jemand anders deine Gliedmaßen bewegen muss (siehe Wikipedia zur Diagnostik).

[Hustinettenbaer]

Faramant stimmt Parkinson wäre von allen extrapyramidalen Erkrankungen noch das geringste Übel, aber alle anderen enden rascher fatal.
Ich bin mir nicht sicher, ob der Rigor von allen gleich verstanden/definiert wird. Wenn zwingend ein Widerstand bei passiver Streckung erforderlich ist, dann haben wir keinen Rigor. Auch mein Neurologe hat mich heute gebeugt und bewegt und er meinte kein Rigor. Im Endeffekt ist es egal wie das Ding heißt, eine Bewegungsstörung ist es allemal.

[kadan]

Hustinettenbaer,

du scheinst schon wieder im Panikmodus zu sein. Das, was du hast und ich auch, ist streng genommen kein Rigor. Es sieht nur von außen so aus wie einer. Ein echter Rigor geht mit einer gesteigerten Grundspannung der Muskulatur einher, der eben auch bei passiver Bewegung mit Widerstand verbunden ist. Außerdem ist ein Rigor geschwindigkeitsunabhängig.
Es gibt zur Zeit keinen Namen, für das, was wir haben.
Und, wie schon erwähnt, mein "Rigor" ist viel besser geworden und ich habe das schon seit drei Jahren, also wohl kein Todesurteil.

Das einzig wirklich bemerkenswerte ist, dass dieses Phänomen gar nicht so selten ist, trotzdem kann kein Neurologe da was mit anfangen, und in der Literatur habe ich dazu auch noch nichts gefunden.

[Hustinettenbaer]

kadan Der Rigor alleine würde mich gar nicht so beunruhigen. Es ist viel mehr die zunehmende Ungeschicklichkeit in Armen und Händen. Ich merke es zb beim Klavierspielen, eine Tonleiter flüssig spielen geht nicht, es hakt immer dazwischen ab. Heute Nacht dauernd aufgewacht und extreme Einschlafzuckungen gehabt.

[kadan]

Diese Ungeschicklichkeit habe ich nicht, vielleicht ist sie aber auch deiner Panik und Selbstbeobachtung geschuldet.

[hansmeister]

Hustinettenbaer kenne ich so auch

[Hustinettenbaer]

Denke nicht, dass es nur die Panik ist. Ich merke bei allen Bewegungen der OE, willkürlich oder ganz automatisch, dass alles unkontrollierter abläuft.

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer kenne ich so auch

Meinst du die Ungeschicklichkeit oder den "falschen" Rigor?

[kadan]

Es wird aber nicht so ohne weiteres möglich sein, dahinter zu kommen, was das alles eigentlich ist. Bei mir zittert z.B. das linke Bein, wenn ich treppabsteige, total nervig. Habe mir auch ziemlich Sorgen gemacht. Das Zittern im Bein habe ich auch ohne Belastung vorher. Es ist eben immer da, unterschiedlich stark. Inzwischen sage ich mir, das ist jetzt eben so. Vielleicht liegt es an der SFN, vielleicht auch nicht. Solange es nicht gravierend schlimm wird, akzeptiere ich es.

[Hustinettenbaer]

Ich könnte es auch ganz gut akzeptieren wenn es sich nicht so deutlich verschlechtern würde und neues hinzukäme. Bis im Spätherbst war es eigentlich relativ stabil, erst ab Dez hat das Ganze einen richtigen Boost bekommen.