ebba

[Blixa]

Hofbinic Ich verstehe deine Frage nicht.

[Hofbinic]

Guten Morgen ,
Ich meinte damit ob es auf irgendeine Ursache hindeuten kann oder dagegen sprechen kann wenn zum Beispiel nur ein einzelner Muskel zurückgeht und die daneben quasi (noch) völlig normal sind.
Bei meiner Wade ist es zum Beispiel so das sie im nicht angespannten Zustand relativ gleich aussehen und auch der Umfang ist nicht großartig verändert.
Wenn ich sie anspanne ist die Form aber total unterschiedlich, der Arzt hat gesagt das da ein untenliegender Muskel zurückgeht und konnte sonst nix dazu sagen. Irgendeinen Sportunfall oder sonstiges wo etwas passiert sein könnte hatte ich nicht.

[danielaustria]

Der erste Teil stimmt. Die Nervenzellen funktionieren nicht mehr richtig, also können sie den Muskel zunehmend nicht mehr ansteuern. Dieser anfangs noch völlig vorhandenen Muskel ist jetzt schon nicht mehr völlig funktional. Man hat zwingend Ausfallerscheinungen. Also diagnostizierbare klinische Schwäche, Lähmungen wie Fußheberparese, solche Sachen. In den nächsten Wochen schwindet der Muskel dann (je nach Stelle sichtbar) und zwar erst als verzögerte Reaktion darauf, nicht mehr gebraucht zu werden. Der Ausfall kommt also vor dem Muskelschwund.



Nein, das ist nicht bei jedem anders, sonst wäre es ein anderes Krankheitsbild. Die Muskeln sind bei ALS grundsätzlich in Ordnung, es ist keine muskuläre Erkrankung. Es ist eine neurologische Erkrankung, die aufgrund von Signalverlust zu Muskelschwund führt. Genauso wie man vom im Rollstuhl sitzen vielleicht Verstopfung bekommt. Das ist keine Folge von kaputter Verdauung, sondern von mangelnder Bewegung, als Folge des Sitzen müssens.

Das allermeiste was Leute hier als Muskelschwund bezeichnen sind entweder nur subjektiv wahrgenommene Veränderungen (es kann sein, dass jemand Unterhautfettgewebe über dem Muskel verloren hat und es einfach anders aussieht, aber das kann auch bis in die Körperbildstörung gehen) oder kleinere Muskeln, wegen weniger Bewegung/Training/anderen Erkrankungen. Das sind dann keine Atrophien, die ein Arzt feststellen könnte und die im EMG sichtbar sind. Das sind voll funktionale Muskeln, die einfach nicht so stark sind, wie sie vielleicht mal waren, als man besser im Saft stand.

Hallo. Das mit dem Unterhautfettgewebe beim
Muskel hast du schön geschrieben. Den ein Arzt sagt ich habe eine Atrophie, der andere meint noch zu wenig usw.! Lg

[ebba]

Einen lieben Gruß zum Abend an alles Leser und Leserinnen.

Länger habe ich nichts von mir hören lassen, um einfach mal abzuwarten was mein Körper für weitere Veränderungen zu Tage bringt.
Auch habe ich versucht, mich mit meiner Angst vor ALS nicht zu sehr zu befassen, doch es wird leider immer unheimlicher und so schreibe ich nun diese Zeilen.
Meine Muskulatur baut weiter langsam aber stetig ab. Hände und Füße sind immer noch knochiger geworden, deutlich sehe ich es nun auch an den Unterarmen, der Hals und Schultermuskulatur. In einzelnen Fingern ist hin und wieder ein Stechen/ Vibrieren an den Fingerkuppen zu spüren. Die Zunge auf der linken Seite ist an der Außenseite eingedellt und sieht irgendwie kürzer aus, in der Unterlippe vibriert es auch hin und wieder. Seit ca. 2 Wochen habe ich das Gefühl die Finger sind steifer geworden und ich verliere meine Kraft in den Armen.
Die Handgelenke schmerzen bei Beanspruchung. Ausfälle habe ich aber noch keine.
Irgendwie schwinden die Muskeln an den Ansätzen an Knoch und Sehen, wenn ich es so beschreiben kann.

Blixa und slug waren ja schon so nett und haben mir schon einige Zeilen geschrieben, um mir den Verlauf von ALS besser verständlich zu machen.
Dennoch stellt sich mir immer wieder die Frage, ob zum Anfang der Krankheit nicht doch ,,NUR,, ein Muskelschwund und Faszikulationen , ohne neurologische Ausfallerscheinungen, der Beginn sein kann -

[Timna]

Nein, die (klinisch feststellbaren) Ausfälle kommen vor dem Muskelschwund. Der durch die Degeneration der motorischen Nervenzellen bedingte Funktionsausfall führt in der Folge zur Atrophie der Muskulatur, nicht umgekehrt. Das war auch bei mir so. Ich habe damals in der Anfangszeit bei ausgeprägter Fussheberparese auf der rechten Seite noch nichts Sichtbares an der Muskulatur bemerkt.

[ebba]

Guten Morgen Timma,
danke für Deine Antwort !
Es verunsichert mich einfach von Tag zu Tag mehr, keine Antwort und Erklärung auf das Geschehen in meinem Körper zu finden.
Die ALS soll ja viele ,, Gesichter,, haben und die Verläufe sind so unterschiedlich.
Daher fände ich es einfach hilfreich mit Betroffenen in Kontakt zu treten um deren bewegende Geschichte zu erfahren und mich ein bisschen besser sortieren zu können.
Natürlich kann ich auch verstehen, dass man als Betroffener nicht immer das ,, Gejammere,, der ohne Diagnose mitanhören kann, aber es hilft mir sehr viel weiter
mich hier mit Euch auszutauschen.
Dafür nochmals ein Dankeschön an ALLE
und Dir wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft !!!

[Katie1985]

Ich bin jetzt nun schon seit längerem Heiser und hab unheimlich viel zähes Sekret im Hals . Morgens wenn ich aufstehe brauche ich ne Weile bis ich mich frei gehustet habe und mein Hals vom Schleim befreit ist. Dazu habe ich Reizhusten . Ich bin nicht erkältet. Und ständig dieser Druck auch dem Kehlkopf .Kann das ein Symptom einer ALS sein ? Schmerzen im Rechten Nackenbereich sind jetzt auch schon seit paar Wochen Tag und Nacht da. Teilweise wirklich Bohrend und sehr stark. Rechter Arm fühlt sich steifer an und die Fingerfertigkeit ist eingeschränkt . Im Januar hab ich ein Termin in der Neuromuskulären Sprechstunde.

[ebba]

Aus meinem Bedürfnis nach Klarheit, habe ich mich noch in einem Forum bei FB angemeldet und jemand hat mir geschrieben, dass sie zu Beginn keine neurologischen Ausfälle / Lähmungen / Schwächen hatte. Bei ihr war zuerst nur Muskelabbau und Zuckungen und danach kamen erst Lähmungserscheinungen.
Bin nun ziemlich verunsichert -

[slug]

Vielleicht sollest du überlegen, ob die gewählten Methoden zweckmäßig sind, um das "Bedürfnis nach Klarheit" zu befriedigen.

Mittels Fremdsprachenkenntnisse und/oder googletranslator könntest du noch die englisch- und/oder spanischsprachige ALS-Community durchforsten. Die Wahrscheinlichkeit untypische Verläufe unverifiziert erzählt zu bekommen, steigt mit der Anzahl der gelesenen Geschichten.

[Vendilador]

Aus meinem Bedürfnis nach Klarheit, habe ich mich noch in einem Forum bei FB angemeldet und jemand hat mir geschrieben, dass sie zu Beginn keine neurologischen Ausfälle / Lähmungen / Schwächen hatte. Bei ihr war zuerst nur Muskelabbau und Zuckungen und danach kamen erst Lähmungserscheinungen.
Bin nun ziemlich verunsichert -

Ist das aber nicht unlogisch? Der Abbau ist doch ein Ergebnis von "nicht genutzten Muskeln" und das passiert ja nur wenn die Verbindung zu den Muskelfasern verloren gehen, oder? D.h. Wenn es zu sichtbaren Atrophien kommt, müsste doch ein erheblicher Anteil an Muskelfasern die Verbindung verloren haben, und das sollte man doch ziemlich sicher in Form von einer echten Schwäche oder Lähmung merken?

Anderseits gibt es halt Menschen, die Sachen lange ignorieren können. Meine Schwiegermutter hatte vor ihrem Herzinfarkt sehr lange sehr starke Rückenschmerzen, wir haben im Anschluss sehr viele Novalgin Flaschen gefunden. Sie hatte anscheinend ernsthafte Probleme, hat es aber nie als "irgendwas schlimmes" zugeordnet. Ich will damit sagen, nur weil sie SAGT sie hatte vorher keine Probleme, heißt es noch lange nicht dass es wirklich stimmt, könnte sein dass diese Person es nicht gemerkt oder falsch zugeordnet hat.

[ebba]

Lieber slug,
eigentlich habe ich Dich bisher doch als einem emphatischen Menschen empfunden.
So freue ich mich für Dich, dass Du alles im Griff hast und nicht so voller Sorge bist , wie manch anderer hier !
Mein Zustand hat sich nicht verbessert und ist auch nicht zum Stillstand gekommen , leider im Gegenteil und so versuche ich eben neue Erkenntnisse mittels Erfahrungsaustausch zu erlangen, die mir weiterhelfen könnten und das nur mittels deutscher Sprache und ohne Translator.
Vielleicht ist es möglich, sich auch in Empfindungen anderer Mitschreiber hinein zu fühlen, bevor auf Tasten getippt wird -
Bitte nichts für ungut !

[ebba]

Guten Abend Vendilator,

logisch würde mir es auch erscheinen, aber die Ärztin in der Uni meinet nach einer eingehenden körperlichen Untersuchung,
dass ich auf jeden Fall sichtbaren Muskelschwund habe. Eine ALS könnte sie im Moment nicht bestätigen, aber auszuschließen ist es auch nicht. Mitte Dezember habe ich einen Termin zur Kontrolle. Seit kurzer Zeit habe ich ein wenig Probleme in der Feinmotorik meiner Hände.
Vergangene Woche war ein Geomant hier und hat Verwerfungen getestet, die Heilpraktikerin hat ja vor Monaten mit der Bioresonanz eine geopathische Belastung bei mir getestet. Jetzt habe ich jede Menge Hausaufgaben bekommen und versuche was gegen die Strahlung hier zu unternehmen, bin mal gespannt ob sich was an meinem Zustand verändert.
Kann mir das zwar nicht vorstellen, aber bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt.
Dir alles Gute !

[slug]

Die Rückschlüsse sind nicht zwingend zulässig - ob es bei mir besser oder schlechter wird, ob ich Sorgen habe oder alles im Griff habe ich im eigenen Thread geschrieben. Die Rationalität im Handeln ist kein sinnvoller Marker für den Leidensdruck. Es bringt nichts, irrational zu handeln und erst recht bringt es nichts, irrationales Handeln mit erlebter Angst selbst zu legitimieren. Im Gegenteil: Das konsequent weiter denken der zugrundeliegenden Maxime deiner Handlungen, also das Überspitzen, ist ein guter Weg das eigene Tun zu reflektieren. Das habe ich versucht, vor Augen zu führen - was offenbar nicht gelang.

Dies könnte übrigens durchaus an fehlendem Einfühlungsvermögen liegen, denn sonderlich empathisch bin ich keineswegs - es hat seinen Grund, weshalb ich lieber mit Zahlen arbeite: mit denen komme ich besser aus - und sie mit mir. Dennoch glaube ich, dass Logik und Ratio - auch und gerade in deiner/unserer Situation - die besseren Ratgeber als Emotionalität und Furcht sind.

Grüße aus dem Norden

[ebba]

Nun ja , ich habe ja auch nur hier wiedergegeben was mir jemand zum Verlauf seiner ALS geschrieben hat und das hat mich eben irritiert und zum Nachdenken gebracht.
Der Wortlaut war, erst Muskelschwund, dann Zuckungen und dann die ersten neurologischen Ausfälle.
Es war nicht im mir lebendig, diesen Menschen für einen ,, Quatschkopf ,, zu halten und alles kann ja möglich sein, ob logisch zu erklären oder nicht.
Leider sind wir hier ja alle nicht allwissend, sonst wäre wohl vieles einfacher.

[Vendilador]

Hast du evtl. Abgenommen? Vermeidest du einfach sehr viele Aktivitäten mittlerweile weil du in einem Art Vermeidungshaltung übergegangen bist? Kann alles dazu beitragen, schnell Muskeln zu verlieren. Als ich letztes Jahr im Mai meine Knie OP Rechts hatte, ging es sehr schnell mit dem Muskelschwund am Oberschenkel. Angststörungen können unterbewusst dich so "manipulieren", dass bestimmte Erwartungshaltungen erfüllt werden.