ebba

[KlausB]

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Der Wortlaut war, erst Muskelschwund, dann Zuckungen und dann die ersten neurologischen Ausfälle.
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Kann schon sein, dann ist es aber keinesfalls ALS.
ALS ist ohnehin per Definition eine Verlegenheitsdiagnose.
Nicht selten wird die voreilig gestellt, weil der Arzt keinen Bock auf die aufwändige Differentialdiagnostik hat oder zu fixiert auf diese Erkrankung ist (kommt leider nicht nur bei den Forenteilnehmern hier vor).
Ist aber auch egal, weil die in Frage kommenden anderen Erkrankungen zu 99% auch nicht behandelbar oder gar heilbar sind.
Wenn man die vielleicht 1% der behandelbaren oder gar heilbaren Erkrankungen erwischt und trotzdem die ALS-Diagnose bekommt muss man dann eben mit den Einschränkungen unnützerweise Leben oder vorzeitig sterben.

Wenn man sich als Patient selber auf ALS festlegt trägt man selber nicht unwesentlich zu Fehldiagnosen bei.

[slug]

Die Informationsqualität einer Geschichte auf FB ist sicherlich auch diskutabel, aber es ist gar nicht mein zentraler Punkt.

Meine Intention war, dir den Spiegel vorzuhalten, was deine Anmeldung und Recherche dort überhaupt betrifft. Du hast hier mehrfach Fragen gestellt, die sich unter "Kann das ALS sein?" subsummieren lassen. Du hast Antworten und Infos bekommen. Bezüglich des Verlaufes, bezüglich pathologischer Zusammenhänge. Von Angstkranken, von ALS-Betroffenen, von Hinterbliebenen. Die hier zur Verfügung gestellten Informationen decken sich mit denen, die du sicherlich vorher auf halbwegs seriösen deutschsprachigen Seiten (Neurologen, neurologische Stationen etc.) recherchiert hast. Du bist diesbezüglich in ärztlicher Behandlung.

Dein nun geäußerter Wunsch nach "Klarheit" ist nichts anderes - postuliere ich mal - als eine Angstspitze, der du dich hingibst. Sie fordert von dir ständige Rückversicherung und weil dir die bisherigen - völlig ausreichenden - Infos nicht genügen, suchst du weiter. Und das an Stellen, an denen mal zumindest keine höhere Informationsqualität zu vermuten ist, als dein Informationsbestand. Und siehe da: ZACK, da ist die Geschichte, die du nie finden wolltest und doch so beharrlich gesucht hast. Ungeprüft, anonymisiert, selbst wenn korrekt wiedergegeben ein Einzelfall unter tausenden Berichten. Und nun? Hast du jetzt Klarheit? Gehts dir jetzt besser?

Deshalb der ironische Vorschlag auch andere Sprachräume zu erkunden, wenn die Angst dich mal wieder frisst. Es ist natürlich unsinnig, aber letztlich nur eine Überhöhung. Am Ende musst du aber selbst wissen, wie du mit deiner Angst umgehen willst - ab und an eine möglichst eklig direkte Sicht von außen hat mir zumindest sehr geholfen.

So. Und jetzt geh ich schlafen, der Tag war lang genug.

Grüße aus der schönsten Stadt Deutschlands

[Raindance19]

Hallo Ebba. Die Schilderung auf FB " erst Muskelschwund, dann Zuckungen und dann neurologische Ausfälle" ist kein medizinischer Report sondern die Schilderung der Wahrnehmung des eigenen Verlaufes. Als neurologische Störung wurde da der fortgeschrittene Kraftverlust bezeichnet durch den man dann die Treppe nicht mehr hoch kommt, oder den Arm nicht mehr angehoben bekommt etc.Die neurologoische Störung ist aber der Untergang der Motoneuronen. Davon gibt es eine ganze Menge. Alleine für die Augen sind 4000 ! Motoneurone zuständig. Diese Bewegungssteuernden Nerven ziehen zu den Muskeln und inervieren einzelne Muskelfasern, die in ihrer Menge den Muskel bilden. Es gibt nicht ein Neuron für den Wadenmuskel und ein anderes für den Oberschenkel usw, sondern viele. Wenn jetzt ein Motoneuron nach dem anderen den Laden dicht macht, werden entsprechend Muskelfasern nicht mehr inerviert. Der Muskel baut nach und nach ab, die Kraft wird geringer.Umliegende Nervenendigungen versuchen die Muskeln doch noch mit Überbrückungen anzusprechen, bauen sich also um, es faszilitiert dann , bis irgendwann die Muskelschwäche aber so groß ist, das der Muskel komplett deinerviert und funktionsunfähig ist. Die zunehmende Schwäche wird dabei oft erst spät registriert. Die Atrophie ist Folge der Schädigung des sog. 2. Motoneurons.Die ALS betrifft i.d.R. auch das zweite.Es müssten also auch da Zeichen vorliegen.
Die Atrophie wird man aber nicht an den Muskelansätzen sehen.
Ist ein Muskelabbau neurogen bedingt, sieht man das im EMG. Ist das EMG in Ordnung kann man sich in Ruhe zurücklegen und sich über andere mistige Erkrankungen den Kopf zerbrechen.Die Wahrscheinlichkeit das man eine seltene Erkrankung hat und dann noch zu den ganz wenigen gehören soll bei denen ALS typische Veränderungen im EMG beim ersten Versuch nicht aufgefallen sind, ist seeehr gering.
Das EMG ist zudem auch nur, ein zwar wichtiger/bestätigender, aber auch nur ein Teil des gesamten Puzzles. Die ALS kommt auch nicht mit 1000 Gesichtern einher.Sie beginnt klassisch, oder als flail Leg, flail arm,etc und betrift dann irgendwann sämtliche willkürlichen, Muskeln. Mit der Erzählung von den 1000 Gesichtern macht man sich nur Angst, da das Kribbeln im Arm ja Gesicht 882 sein kann. Ich würde den Termin im Dezember abwarten und mir die Befunde vor Ort gut erklären lassen und vor Ort nachfragen. Wenn nötig auch mit der Frage: ich habe Angst vor einer ALS, können Sie mir verständlich erklären weshalb das nicht sein kann.
Gruß Raindance

[Blixa]

Raindance19 Danke für die gute Erklärung der Krankheitsmechanik!

[KlausB]

Mal ganz grundsätzlich: Kraftverlust und Lähmung müssen nicht neurologische Ursachen haben und schon gar nicht muss die Ursache eine Motoneuronenerkrankung sein

[Anjol]

ebba

Wie geht es dir ? Hast du inzwischen eine Diagnose?

Grüße