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    Jetzt zuckt es am Rücken, mittig links die ganze Zeit. Es zuckt so fünf sechs mal, macht ne Minute Pause und es zuckt wieder an der gleichen Stelle, so wiederholend. Oh man ich habe echt Angst. Bei mir zuckt es normal hier und da, selten die gleiche Stelle so persistierend.

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      Vendilador Hast du meinen Post gelesen und absichtlich genau das Gegenteil gemacht oder nutzt du das Forum eh nur noch um ein unreflektiertes Zucktagebuch zu führen? Erwartest du auf nächtliche Angstposts wie dem eben überhaupt eine Reaktion von anderen?

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        Diese „Hotspots“ (wie das permanente einer Zucken einer Stelle auch genannt wird) gehören zu BFS dazu, welches ja noch die leichteste Form der „Syndromgruppe der übererregbaren Nerven“ ist.
        Diese Spots können Stunden, Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre zucken und sich dann spontan wieder beruhigen.
        Dabei ist die Stärke und die Frequenz völlig egal.
        Wichtig ist, sich nicht bei jedem neuen Hotspot wieder voll in die Angstspirale hineinzusteigern, sondern versuchen es zu ignorieren, auch wenn es schwer fällt.

        Ich hatte schon so viele dieser Hotspots mit unterschiedlicher Dauer, die kann ich alle garnicht mehr aufzählen, geschweige denn mich an alle erinnern.
        Zuletzt geändert von Silvette; 09.11.2022, 10:58.

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          Zitat von Blixa Beitrag anzeigen
          Vendilador Hast du meinen Post gelesen und absichtlich genau das Gegenteil gemacht oder nutzt du das Forum eh nur noch um ein unreflektiertes Zucktagebuch zu führen? Erwartest du auf nächtliche Angstposts wie dem eben überhaupt eine Reaktion von anderen?
          natürlich habe ich deine Nachricht gelesen, es tut mir auch leid. Aktuell bin ich echt sehr angespannt, ich habe vor einem Monat noch keine zehn wöchige Therapie abgeschlossen und vorher schon ein halbes Jahr mich beim Niedergelassenen therapieren lassen, es hilft einfach nicht. Ich bin so in dieser Spirale drin, vor allem die letzten zwei Wochen mehr. Irgendwann hat dieses Zucken an der Stelle aufgehört und hatte das die Nacht dann nicht mehr, jetzt bin ich wach, hatte das auch nicht und jetzt wo ich mal hier gesessen habe und da mal angespannt habe, fängt das Zucken an der Stelle wieder an, und das macht mir Angst dass es immer die gleiche Stelle jetzt ist.

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            Das braucht dir keine Angst machen, diese Hotspots sind bei BFS normal und haben in der Regel keinerlei maligne Bedeutung.
            Es ist auch oft so, dass diese Spots immer wieder verstärkt zucken wenn der betroffene Muskel benutzt wurde.
            Bei mir ist das fast immer so, dass diese Spots nach kurzer Anspannung zucken wie blöde.
            Ich habe sogar Phasen, wo ich mehrere Hotspots gleichzeitig habe und dann wiederum manchmal keine.
            Fast jeder reagiert bei den ersten solcher Spots panisch, aber das ist unbegründet.

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              So sehr ich mir keine Sorgen machen möchte, mir fällt es sehr schwer. Aktuell habe ich ja in dem Bauch Bereich auch so Probleme. Wenn ich seitlich liege oder sitze und spreche, spannt es in meinem Bauch. Es fühlt sich so an als ob ich meine Bauchmuskeln die ganze Zeit zusammenziehen würde. Das ist völlig komisch. Die ganze Zeit dieses „Druck“ dort zusammenziehen Gefühl in meiner Bauchmuskel. Das kann doch nicht alles irgendwie psychisch sein. Das ist doch nicht nur Selbstbeobachtung. Das kam schleichend dieses Gefühl und wurde schlimmer. Ich weiß jetzt nicht ob sowas beim ALS überhaupt vorkommt, aber ich kann es selbst überhaupt nicht zuordnen was das sein soll. Das fühlt sich so an als ob mein Bauch zusammenkrampft, aber eben in dem Muskel Bereich. Ich kann nichts mehr zuordnen und das macht mir Angst und fühle mich ziemlich hilflos um ehrlich zu sein. Ich habe überlegt ob es durch abnehmen kommen kann aber ich kann mir auch das nicht vorstellen, hatte in der Vergangenheit öfters mal viel abgenommen.

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                BFS heisst ja nicht psychisch!
                Die Nerven sind beim BFS-Spektrum übererregbar, also ist die Ursache definitiv körperlich und in ihrer Manifestation auch definitiv nicht ansatzweise angenehm.
                Das „Benigne“ im BFS ist meiner Meinung nach total fehl am Platz. BFS mag zwar im Gegensatz zur ALS und vielen anderen neuromuskulären Erkrankungen benigne verlaufen, aber als gutartig würde ich so ein Syndrom absolut nicht bezeichnen.

                Was ich damit sagen wollte ist, dass diese schnell wechselnden Symptome für BFS-typisch sind, aber nicht zur ALS passen.

                Eigentlich wollte ich es ja nicht schreiben da viele sowieso zu viel googeln, aber vielleicht wäre es in deinem Fall sinnvoll nachzulesen welche Symptome BFS alle machen kann (und das sind sehr viele) obwohl so gut wie nie eine ALS dahintersteckt.

                Ich würde hierzu (wenn Du Englisch lesen kannst) auf der zwar veralteten, aber immer noch hilfreichen Webseite von aboutbfs.com nachlesen.


                LG

                Andreas

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                  Jetzt zum Beispiel ist mein rechter Arm schwer geworden, es zieht an meinem Schulter bzw an meinem Rücken. Ich merke schön wie schwer es ist. Ich hatte gestern zum Testen mein Arm ca sieben Minuten lang mit Ben gehalten aber das wird doch nicht an einem Tag so eine Schwäche hervorrufen?!

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                    Zitat von Vendilador Beitrag anzeigen
                    ... zum Testen mein Arm ca sieben Minuten lang mit Ben gehalten ...!
                    Warum Tun Leute ihrem Körper sowas an? Offenbar bist Du da nicht der Einzige hier.

                    Und JA, natürlich ruft das an einem Tag so eine Schwäche hervor.

                    Das solltest Du täglich tun. Dann kann der Neurologe Dir wenigstens bald eine Diagnose stellen, wenn der Arm dann gelähmt ist.

                    P.S.
                    Du kannst Dir natürlich auch eine Plastiktüte über den Kopf ziehen. Nur mal zum Testen.
                    Das gibt auch eine eindeutige Diagnose, die man Deinen Hinterbliebenen mitteilen kann.
                    Zuletzt geändert von KlausB; 10.11.2022, 15:37.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      Ich habe gestern um meine Muskulatur zu erhalten am Stück 100 Kniebeugen (nur Körpergewicht) gemacht und heute habe ich das Gefühl, als wäre ich einen Marathon gelaufen. Alle Muskeln in den Beinen zucken, ziehen und krampfen teilweise. Meine hinteren Beinmuskeln ziehen sogar bis in den Rücken und ich habe beim Gehen das Gefühl steif wie ein Roboter zu sein.
                      Und das, obwohl ich gestern während dem Training keine großen Probleme hatte…

                      Alles sicher nicht normal wenn ich bedenke was ich früher leisten konnte ohne ansatzweise solche Probleme danach zu haben, aber so ist es jetzt nunmal.
                      Ich habe durch mein Training mittlerweile einen Oberschenkelumfang von 60cm (bei gerade einmal 165cm Körpergröße), man müsste meinen das ich eine mehr als solide Kraft und Ausdauer habe, stimmt aber nicht, denn ich kann nicht einmal 10 Minuten schmerzfrei mit dem Hund rausgehen.
                      Von Sport und Workouts will ich garnicht reden, kurze Übungen mit dem eigenen Körpergewicht alle paar Tage zum Muskelerhalt sind alles was noch geht.

                      Für mich fühlt sich das alles so an, wie wenn einfach nicht genügend Energie vorhanden ist um die Muskeln ausreichend zu versorgen und alle Probleme damit zusammenhängen.
                      Egal welchen Muskel ich etwas stärker beanspruche, danach kommt ein Muskelkater und teilweise auch Schmerzen und Steifheit für einige Tage…

                      Das ganze ist zwar unangenehm, beunruhigt mich aber mittlerweile nicht mehr, ich muss das Training ja nicht machen, möchte es aber!
                      Zuletzt geändert von Silvette; 10.11.2022, 15:36.

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                        Der Körper baut Muskeln immer genauso wie sie gebraucht werden. Sachen die man nicht oft macht, also außergewöhnliche Belastungen wie bei einem Umzug oder so, merkt man dann in Folge von Muskelkater. (Vielleicht ist es für Männer auch einfach Scheiße nicht mehr 20 zu sein, weil sie damals vor Kraft kaum stehen konnten und das dann zehn Jahre später vielleicht anders aussieht.) Das ist dann halt einfach zu viel und natürlich merkt man das am nächsten Tag. Ich weiß nicht, was ihr alle von eurem Körper erwartet. Ich käme nicht auf die Idee 7 Minuten lang einen Arme die Höhe zu recken. Wie wäre es stattdessen einfach mit spazieren gehen und die Welt betrachten? Nicht den Körper beobachten, sondern den Körper benutzen.

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                          Silvette
                          Dir ist klar, dass Muskelkater daher kommt das Muskelfasern zerstört worden sind und das die Muskeln bis zum abklingen der Symptome unbedingt geschont werden müssen?

                          Blixa hat recht: Scheiße wenn man alt wird.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            Ja ist mir klar ;-). Ich mache mein ganzes Leben seit ich 20 Jahre alt war in verschiedenen Intensitäten Kraftsport. Ich kann daher gut einschätzen was normal ist. Und ja, ich weiß auch, dass der Körper mit 40 Jahren weniger zu leisten vermag als mit 20. Das ist auch an mir die letzten 20 Jahre nicht unbemerkt geblieben.
                            Und bis zum Abklingen eines Muskelkaters nicht trainiert werden soll ist ebenfalls bekannt.

                            Aber was soll‘s, es ist so wie es ist. Ich versuche das Beste daraus zu machen und wenn auch das Erhaltungstraining nicht mehr gehen sollte, muss ich halt auf unbestimmte Zeit komplett pausieren. Dabei bekomme ich hauptsächlich nicht durch das Training Muskelkater/Muskelschmerzen, sondern eher bei länger dauernden alltäglichen Tätigkeiten wie Staubsaugen, Putzen oder langen Hunderunden.

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                              Silvette hab ich es richtig verstanden, du machst 100 (!) Kniebeugen am Stück und beklagst Muskelkater und -schmerzen am nächsten Tag? Sorry, aber es verwundert nicht, wenn es die Ärzte auf die Psyche schieben.


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                                Silvette
                                vielleicht hast du ja irgendwann mal Zeit und kannst einen Thread eröffnen. Ich bin wirklich sehr an dem interessiert wie es sich bei dir im laufe der Jahre entwickelt und wie die Diagnostik so erfolgt ist . Ich brauche keinen Neurologen mit SFN oder so kommen . Dann verstehen die mittlerweile nur die Augen . Du scheinst da andere Ansätze und auch Diagnostik zu erhalten . Da würde mich das wirklich alles mal vom Verlauf her interessieren .
                                Besten Dank und schönen Abend .

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