Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Vendilador]

Ich sagte doch, dieses Zeigefinger Problem besteht seit Juli, ich hatte es nie als Schwäche wahrgenommen, aber bemerkt dass ich nicht richtig greifen kann. Dass es sich komisch anfühlt wenn etwas in meiner Hand war bzw zwischen meinem Daumen und Zeigefinger ist. Ich habe das Problem sogar in dem Gitarren Video beschrieben was ich meine. Das Video war zwei Tage bevor es so schlimm wurde mit dem Finger. In letzter Zeit habe ich halt dann immer wieder geprüft ob ich da noch Kraft habe und tat das was ich weiter oben beschrieben habe am letzten Freitag und seitdem ist es viel viel schlimmer geworden, weil ich beim beugen des Fingers jetzt einen erheblichen wiedererstand habe. In den ersten beiden Tagen sogar Schwäche in dem oberen Teil des zeige Fingers, welches einfach geknickt Ist sobald ich nur etwas Kraft aufgewendet habe. Das ist wieder normal, ich kann mit der Kuppe wieder ziehen. Und da dieses komische Gefühl im Juli anfing, dachte ich mir, dass ich was wirklich habe und es nur schlimme durch meine Prüfungen geworden ist und ich den Verlauf beschleunigt habe. All meine Symptome. Und Beschwerden fingen auch an mit diesem komischen Gefühl in der rechten Hand im Juli. Das war quasi drei Wochen nach meinem
covid Infekt. Ich hatte die Hoffnung dass es einfach nur irgendwelche missempfindungen sind, ich kannte es ja von früher in anderen Bereichen des Körpers. Aber mit der echten Schwäche jetzt in Zeigefinger bin ich mir nicht mehr sicher. Anscheinend hatte ich dir ganze Zeit schleichende Schwäche und hatte deshalb Probleme mit dem greifen. Ich konnte es nur nicht zuordnen, ich dachte immer dass bestimmte Bewegung einfach im Daumen oder Zeigefinger weg wäre oder steif wäre, weil ich beide Finger frei bewegen konnte ganz normal. Ich habe einfach nicht kapiert warum ich ein Stift nicht mehr so einfach halten konnte.

nicht falsch verstehen: ich kann meine Gabel halten, aber eben schwieriger und muss quasi mehrfach justieren bis ich eine Position zwischen meinen Fingern finde die sich nicht komisch und schwach anfühlen. Ich habe probiert Gitarren Saiten zu zupfen, es geht soweit wieder, in Gegensatz zu vor drei Tagen, aber eben nicht wie vorher. Es ist definitiv anders und etwas schwächer. Das halten von einem Plektrum ist auch schwieriger geworden. Es war schon vorher komisch und schwierig, aber jetzt ist es noch blöder geworden. Vor drei Tagen konnte ich es sauberer fast gar nicht mehr halten, jetzt ist es besser. Beim spielen merke ich aber dass ich nicht mehr alles spielen kann, weil das Plektrum mir aus den Fingern etwas rutscht. Ich habe natürlich immer noch etwas schmerzen im Daumen und Zeigefinger durch das ganze Testen und probierten, damit habe ich die letzten Tage auch nicht aufgehört weil es fast eine Obsession ist zu schauen ob es besser wird, aber ich hänge mich nicht mehr an Gegenständen oder ziehe schwere Schubkarren mit zwei Fingern. Natürlich kann es sein dass der Finger noch nicht erholt ist und deshalb nicht alles so geht wie vorher aber ich denke mit, dass ist einfach ALS und schreitet vorran.

wisst ihr, es ist schon schwer genug dass man im echten Leben ernst genommen wird, allerdings hätte ich etwas mehr Verständnis erwartet, ich habe berechtigte Sorgen.

[Blixa]

Ich habe Verständnis für deine Hypochondrie und den damit einhergehenden Leidensdruck. Das ist eine ernstzunehmende psychische Erkrankung und muss dringend und langfristig behandelt werden. Ich habe kein Verständnis dafür, dass du so viel Zeit und Selbstbeschädigung investierst, um UNS (Fremde in einem Forum, keine Ärzte) zu beweisen, dass du ALS hast. Niemand geht's besser davon. Am allerwenigsten dir selbst.

[Timna]

Es tut mir leid, aber bei all dem Un- und Irrsinn, den Du schreibst, musst Du Dich nicht wundern, dass Du nicht ernst genommen wirst.

Du hast ALS? Also, dann kümmere Dich um eine Patientenverfügung, ob Du lebensverlängernde Massnahmen wie eine Beatmung und eine Magensonde möchtest. Auch um einen Elektrorollstuhl würde ich mich schon bemühen, das dauert mindestens ein halbes Jahr, bis Du den hast. Ein Pflegebett brauchst Du auch noch, vorzugsweise mit IR-Schnittstelle. Für den Rollstuhl brauchst Du auch noch einen Lift, Rampen fürs Haus und das Bad sollte noch umgebaut werden. Ach so, für den E-Rollstuhl muss man noch das Auto umbauen. Duschrollstuhl, Patientenlifter und Dusch-WC sind auch noch nötig. Da hast Du viel zu tun. Und wenn das mit dem Finger so wahnsinnig voranschreitet, würde ich auch bald die persönliche Assistenz beantragen, damit Du immer jemanden an Deiner Seite hast, der Dir Nahrung gibt, das Licht anschaltet oder Dich im Bett lagert.

Nein, Deine Sorgen sind nicht berechtigt, sondern so etwas von absurd. Ich frage mich, wie Deine Frau das erträgt.

[Millefiori]

Es tut mir leid, aber bei all dem Un- und Irrsinn, den Du schreibst, musst Du Dich nicht wundern, dass Du nicht ernst genommen wirst.

Du hast ALS? Also, dann kümmere Dich um eine Patientenverfügung, ob Du lebensverlängernde Massnahmen wie eine Beatmung und eine Magensonde möchtest. Auch um einen Elektrorollstuhl würde ich mich schon bemühen, das dauert mindestens ein halbes Jahr, bis Du den hast. Ein Pflegebett brauchst Du auch noch, vorzugsweise mit IR-Schnittstelle. Für den Rollstuhl brauchst Du auch noch einen Lift, Rampen fürs Haus und das Bad sollte noch umgebaut werden. Ach so, für den E-Rollstuhl muss man noch das Auto umbauen. Duschrollstuhl, Patientenlifter und Dusch-WC sind auch noch nötig. Da hast Du viel zu tun. Und wenn das mit dem Finger so wahnsinnig voranschreitet, würde ich auch bald die persönliche Assistenz beantragen, damit Du immer jemanden an Deiner Seite hast, der Dir Nahrung gibt, das Licht anschaltet oder Dich im Bett lagert.

Nein, Deine Sorgen sind nicht berechtigt, sondern so etwas von absurd. Ich frage mich, wie Deine Frau das erträgt.

Super auf den Punkt gebracht. Ich empfehle noch einen Sprachcomputer.

[Vendilador]

Wenn es euch Spaß macht, Leute zu verhöhnen, freut es mich für euch.

[Timna]

Nein, so ist es wirklich nicht gedacht. Aber vielleicht schaust Du es mal umgekehrt an: Wie man sich wohl als Betroffener fühlen mag nach Deinen Posts…

[Blixa]

Wenn es euch Spaß macht, Leute zu verhöhnen, freut es mich für euch.

Das sind wirklich gute und wichtige Tipps für ALS-Erkrankte, Hohn wäre es nur, wenn du völlig unbegründet darauf bestehen würdest daran erkrankt zu sein.

[Vendilador]

Ich habe weitgehend die Chronologie mal aufgeschrieben, aus Nachrichten und Gruppen gefiltert (zu Dokumentations Zwecken)


09.03. - Sodbrennen seit Wochen, egal was ich esse, es kommt zu Magenschmerzen und Sodbrennen, Vor zwei Monaten erstmals aus dem Schlaf wach geworden und hatte Magensäure im Mund, ohne Würgen, es lief einfach in mein Mund rein.




09.05. - Beim einschlafen kommt es zu Atemnot, als ob jemand auf mein Bauch drücken würde, wenn ich auf dem Bauch liege. Als ob die Muskeln nicht reichen würden um auf dem Bauch zu liegen. Das Gefühl als ob wirklich jemand auf meinem Bauch sitzt. Ich habe das Gefühl meine „Stimme“ geht immer mehr weg, als ob die Buchstaben „e“, „a“ und „o“ gedrückt wäre, kann kaum laut Singen. Alles ist wie „gepresst“. Niemand hört es außer ich.




05.06. Klinik Aufenthalt, Das Gefühl mein Oberarm LINKS ist Pelzig.




14.06. - Covid Infektion




19.06. - Covid Schnelltest Negativ




27.06. Wache morgen immer noch mit Atemnot auf, Es kommt zu einem Brennen im Hals, das Gefühl als ob mein Hals zugeschnürt ist.




22.07. - Linke Hand und Bein fühlen sich so an, als ob sie nicht „da wären“. Kribbeln im Fuß Links, Bein fühlt sich so an als ob ich „mehr Muskeln“ nutzen würde. Ich merke mein „laufen“. Atem Probleme Bauch liegend Nachwie vor vorhanden.




01.08. Das Gefühl dass ich meine Nase nicht Spüre, mein Mundraum auch nicht, als ob es leicht taub wäre. Mein Zahnfleisch fühlt sich „tot“ an, aber irgendwie auch nicht. Sehr komisch. Als ob mein Gesicht und Mund nicht „da“ wäre. Ich Spüre meine Zähne auf einander, komisch.




13.08. Ich habe das Gefühl, als ob meine Spucke im Hals stecken bleibt, ich Schlucke und schlucke, aber es bleibt im Hals hängen, es geht nicht runter?! Essen und trinken gehen meiner Meinung nach, wobei ich beim Schlucken diese „Engstelle“ fühle.




14.08. Ich erwähne in einem WhatsApp Message an meine Frau dass ich „meine Rechte Hand fast nicht spüre“. Hier zum ersten mal ist das Problem der rechten Hand erwähnt. Ich weiß nicht wann es genau anfing, aber dürfte nicht lange her sein. Vorher habe ich vor einem Monat die Linke Hand erwähnt dass es komisch ist. Zu diesem Zeitpunkt war das mit der linken Hand „wieder alles Normal“.




23.08. Wenn ich Aufstoße, kommt Speichel hoch, aber kein Essen.




25.08. Ich kann kaum Atmen, liegend im Ruhe geht meine Sättigung gemessen mit einem Oximeter runter auf 92-93. Wenn ich Rede und mich aufrecht Sitze geht es wieder hoch auf 96-98. Ich glaube meine Muskulatur schafft es nicht mehr mit dem Atmen.




26.08. Das Rechte Bein fühlt sich jetzt auch komisch an, nachdem ich das Gefühl hatte, dass mein Schienbein sich Taub anfühlt, Mein Schienbein ist wirklich Taub, aber hatte so art Elektroschläge an der Stelle, deshalb habe ich mein Taubheit gemerkt. Nach der OP am Knie hatte ich Taubheitsgefühle am Schienbein, aber war das wirklich so eine große flache? Im folge hatte ich das gleiche Problem jetzt mit dem rechten Bein wie schon mit dem linken letzten Monat. Auch das linke Bein ist jetzt wieder „Normal“.




02.09. Erwähnung der rechten Hand in einer WhatsApp Nachricht an einem Kumpel, dort erwähne ich „Meine Hände fühlen sich komisch an, als ob ich ungeschickt wäre, so Kraftlos, und mein Gesicht fühlt sich gelähmt an“. Er Antwortet mit „Kann ALS sein“.




03.09. In einer Facebook Post rede ich davon, dass ich mit der linken Hand Probleme habe, ich denke ich meine aber die rechte Hand. Ih erwähne dort, dass ich das Gefühl habe, dass mein linker Arm so Kraftlos ist. Ich bin auch „ungeschickt“. Mein „Mund und Gesicht fühlen sich ähnlich an“. Ich rede hier vom linken Arm und Bein an zwei Stellen, ich glaube aber ich meine „rechts“. Ich bin mir aber nicht sicher. Ich frage dort nach Privatneurologen.




08.09. Ich erwähne wieder mein rechten Bein in einer Message, Es ist „kraftlos, schwer und komisch“.




13.09. Ich habe das Gefühl nicht richtig schlucken zu können, als on mein Speichel mir im Hals stecken bleibt. Ähnlich wie oben. Das Gefühl meinen Gesicht und Mundraum nicht richtig wahrnehmen zu können. Als ob meine rechte Hand so unkoordiniert wäre. Zum ersten mal habe ich ein Post in dem DGM Forum erstellt.




26.09. Ich Frage in einer Gruppe, ob jemand es kennt, dass das Gesicht sich so „komisch anfühlt“. Der Kiefer und Mund, als on es so „betäubt“ wäre. Schwer zu beschreiben




05.10. Ich frage in einer Gruppe, ob jemand das Gefühl kennt, dass wenn man ein Stift in der Hand hat, dass es sich komisch anfühlt, als ob man es nicht „richtig“ Greifen und Koordinieren kann.




09.11. Aufnahme eines Videos, wo ich Gitarre spiele und beschreibe was ich meine mit „rechte Hand fühlt sich komisch an, kann kaum Koordinieren“. Antwort darauf war, ich könne alles, ich sollte nicht an ALS denken.




11.11. Aufbau Saal, Geburtstagsfeier vom Sohn, Habe oft Kraft getestet, indem ich mein Zeigefinger und Daumen zusammen gemacht habe und meine Frau immer wieder dran gezogen hat. Ich habe mich an Geländer mit der Zeigefingerkuppe gehangen und mich gezogen, als Krafttest. Ich habe mehrere Tische mit einer Hand getragen, um genau zu sein mit den Fingerkuppen der rechten Hand, ich habe sehr häufig Krafttest mit den zwei Finger gemacht. 80 Ballons zugeschnürt, am ende des Tages Gitarren Saiten zupfen unmöglich, Plektrum halten unmöglich. Fingerkuppe knickt einfach weg wenn man dran zieht, keine Kraft mehr an dem oberen Teil des Zeigefingers.




14.11. Kann wieder etwas Zupfen und wieder Plektrum halten, aber deutlich Schwächer und schwieriger. Ich denke es baut sich ab, die Kraft lässt mehr und mehr nach. Kraft ist denke ich besser geworden, vor allem in dem oberen Teil des Zeigefingers, ich denke ich kann wieder alles gut ziehen.




16.11. Ich habe heute das Gefühl, dass auf der linken Seite alles auch schwach wird, also in der Hand. Rechte Hand tut am Zeigefinger weh, und auch am Daumen, das Gefühl alles ist Steif und „dick“. Gefühl rechte Zeigefinger klappt nicht so alles. Ich habe mit dem 13 kg schwerem Baby mit einer Hand „hoch und runter“ gemacht, 30 mal, hat besser geklappt als vorher. War vorher immer 20 mal. Stimmprobleme immer noch vorhanden, sogar etwas schlimmer?!

[slug]

Coole Aufstellung. Du hast - sicher versehentlich - aber ein paar Details vergessen: Du bist mehrfach auf genau die Krankheit, die du - in einer völlig irren Art und Weise - fürchtest, untersucht worden. Und abgesehen davon, dass du nach Eigenrecherche im Internet das EMG besser auswerten konntest als der Neurologe und es selbstredend als hochpathologisch einstufst, hast du vollkommene Entwarnung bekommen. Nur ne Randnotiz, ich weiß....aber der Vollständigkeit halber.

[Vendilador]

Ich werde die Ergebnisse der Arzt besuche auch noch rein dokumentieren.

ich war heute beim Dr Kai Gruhn in Mettmann, er hat in einer neuronuskulären Ambulanz drei Jahre lang gearbeitet. Er hat keine klinischen Auffälligkeiten gesehen. EMG wurde am Oberschenkel links, Bizeps rechts und Daumenballen rechts gemacht. Ganz kurzer fibrillationen, drei kurze am Handballen in Ruhe nachdem ich mein Ballen angespannt habe. Er meint, das sind gutartige gewesen, keine sonstigen Aktivitäten an den restlichen Muskeln. Per Ultraschall wurde der Zeigefinger beuger Muskel untersucht, auch dort keine Bewegungen der Muskeln. Bauch Muskeln haben paar Zuckungen gehabt. EMG hat auch normale Aktivierung, keine Muster erkannt. Arzt bewertet meinen Zustand als normal. Zeigefingerschwäche merkt er keine. Er könnte sich vorstellen dass ich am Finger was anderes habe. Keine atrophie am Handballen erkennbar. Auch nicht in der Beugemuskelatur für melon Zeigefinger. Alles wohl symmetrisch.

[Katie1985]

Na also klingt doch super , was will man mehr .

[slug]

Fibrillationen sind nicht gutartig. Ich nehme an, du verwechselst das mit Faszikulationen, die man mittels Elektrophysiologie in benigne (also gutartig) und mailgne (bösartig) unterteilen kann.

Wenn du dich wohl gefühlt hast beim Doc, dann mach einen Kontrolltermin in einem halben Jahr und lass es bis dahin gut sein.

[Vendilador]

Fibrillationen sind nicht gutartig. Ich nehme an, du verwechselst das mit Faszikulationen, die man mittels Elektrophysiologie in benigne (also gutartig) und mailgne (bösartig) unterteilen kann.

Wenn du dich wohl gefühlt hast beim Doc, dann mach einen Kontrolltermin in einem halben Jahr und lass es bis dahin gut sein.

Er meinte da waren kurze drei hintereinander die nicht bösartig sind und er meinte Fibrilationen. Ich habe diese auch wärendessen gespürt, dass es drei hintereinander waren. Jetzt bin ich total verunsichert. Habe jetzt wieder ziemlich Angst.

[Blixa]

Dir hat gerade einen Arzt nach einer gründlichen Untersuchung gesagt, dass alles normalbefundig ist. Warum macht dir das mehr Angst? Du hast jetzt sozusagen ganz frisch Muskel-TÜV drauf.

[Vendilador]

Dir hat gerade einen Arzt nach einer gründlichen Untersuchung gesagt, dass alles normalbefundig ist. Warum macht dir das mehr Angst? Du hast jetzt sozusagen ganz frisch Muskel-TÜV drauf.

Wegen dem Beitrag oben, dass Fibrillationen immer Bösartig sind. Der Doc hat mir definitiv Fibrillationen gesagt, drei stück und dann war ruhe, er meinte es ist gutartig.