Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Vendilador]

Die rechte Hand ist wieder fast komplett in Ordnung und jetzt habe ich diese Schwäche auf der Linken Seite. Ich flippe aus. Es ist sogar ziemlich schlimm, schlimmer als ich es Rechts hatte. Ich hatte die linke Seite gar nicht so getestet, woher soll das jetzt schon wieder kommen?

[P1983]

Ich muss jetzt auch etwas schreiben: derart wechselhafte Symptome haben mit einer neurodegenerativen Erkrankung, sei es ALS oder etwas Vergleichbares, nicht im Geringsten etwas zu tun. Diese sind gekennzeichnet, wie oft zuvor beschrieben, durch einen langsam oder auch schnell voranschreitenden, meist gleichmäßigen Verlauf. Je mehr Panik, desto mehr verstärken sich bestehende Symptome, desto mehr neue kommen hinzu; der Teufelskreis wird so nicht durchbrochen.

[Vendilador]

Zum Beispiel kann ich meinen kleinen Finger links nicht mehr richtig strecken. Das Gleiche hatte ich vor ein paar Wochen rechts am Zeigefinger gehabt. Dort ist es deutlich besser geworden denke ich. Ich verstehe einfach nicht was bei mir abgeht. Mir fällt es schwer alles auf die Angst zu schieben. Angst ist natürlich groß dabei und auch mein täglicher Begleiter, ich verstehe trotzdem nicht was mit meinem Körper und Hände passiert. Mal hier am Finger geht Streckung nicht gut und mal dort die Beugung nicht gut. Ich verstehe den Zusammenhang nicht mehr. Vorher hatte ich mit rechts so massive Probleme und jetzt innerhalb irgendwie einer Woche mit links so starke. Die Probleme mit links sind halt ziemlich präsent. Bei jeder Bewegung merke ich dass etwas nicht stimmt.

gebsu wie mit dem auf dem Bauch liegen. Manchmal kommt es zu dieser Kurzatmigkeit und manchmal nicht.
mir gehts körperlich einfach ziemlich scheisse.

Ich muss jetzt auch etwas schreiben: derart wechselhafte Symptome haben mit einer neurodegenerativen Erkrankung, sei es ALS oder etwas Vergleichbares, nicht im Geringsten etwas zu tun. Diese sind gekennzeichnet, wie oft zuvor beschrieben, durch einen langsam oder auch schnell voranschreitenden, meist gleichmäßigen Verlauf. Je mehr Panik, desto mehr verstärken sich bestehende Symptome, desto mehr neue kommen hinzu; der Teufelskreis wird so nicht durchbrochen.

was bedeutet eigentlich gleichmäßiger Verlauf? Dass es nicht von einer Hand zum anderen springt sondern über den Rücken dahin geht oder wie?

[Silvette]

Jetzt hier alle möglichen Ausbreitungsmuster einer ALS aufzuzählen bring niemanden etwas, außer das wieder bei manchen die Angst geschürt wird.

Deine Symptome passen zu keinem Muster der ALS, auch nicht zu seltenen Mustern, Punkt.
Es gibt bei der ALS keine „springenden“ und vorübergehenden „Einschränkungen“, das ist Fakt und wurde dir schon zig mal gesagt.

[Vendilador]

Ne ne irgendwas stimmt wirklich nicht, jetzt macht mein rechter Daumen Stress, strecken schwierig möglich. Wenn es kein als Ist, dann was anderes. Normal ist es nicht

[Silvette]

Es sagt keiner das Du ok bist, dass etwas nicht stimmt ist ja relativ klar.
Aber es ist vermutlich, oder sogar ziemlich wahrscheinlich, keine ALS.
Du solltest diese Fixierung darauf ablegen.

[danielaustria]

Hallo.

Hatte mir jetzt mal eine Auszeit von hier gegönnt. Oft ist es mal für die Seele ganz gut, trotz aller Beschwerden, versuchen herunter zu kommen. Geht bei mir aber leider bergab. Lg

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria was tut sich bei dir? Verändern sich deine Symptome?

[danielaustria]

Hallo Hustinettenbaer

Momentan ist es zwar nicht massiv vorangeschritten, allerdings geht es kontinuierlich bergab. Die Probleme mit dem Kauen waren mal einige Zeit wieder deutlich besser, meine Arme/Hände waren mal im September auch besser, seit ich wieder arbeiten bin, wird das auch wieder blöder.

Zur Zeit machen aber meine Beine die meisten Probleme, das Zucken an der linken Fußinnenseite geht durchgehend und dort bauen auch die Muskeln ab. Beim Gehen und stehen entstehen immer mehr Probleme.

Der große linke Zeh hat zuletzt massiv gezuckt, auch durch den Schuh auch sehr spürbar. Weiters geht mein ganzer groß Zeh dauernd automatisch nach unten, muss den dann wieder aufstellen. Vor zwei Wochen war ich bei einem anderen Neurologen, außer Beine hochheben, bisschen Klopfen wurde nicht viel gemacht. Brachte mich auch nicht weiter, eine Lebensqualität ist das leider alles nicht mehr.

Lg

[Vendilador]

Weiters geht mein ganzer groß Zeh dauernd automatisch nach unten, muss den dann wieder aufstellen.

Bleibt es dann oben wenn du es aufstellst?

[Hustinettenbaer]

Hallo Hustinettenbaer

Momentan ist es zwar nicht massiv vorangeschritten, allerdings geht es kontinuierlich bergab. Die Probleme mit dem Kauen waren mal einige Zeit wieder deutlich besser, meine Arme/Hände waren mal im September auch besser, seit ich wieder arbeiten bin, wird das auch wieder blöder.

Zur Zeit machen aber meine Beine die meisten Probleme, das Zucken an der linken Fußinnenseite geht durchgehend und dort bauen auch die Muskeln ab. Beim Gehen und stehen entstehen immer mehr Probleme.

Der große linke Zeh hat zuletzt massiv gezuckt, auch durch den Schuh auch sehr spürbar. Weiters geht mein ganzer groß Zeh dauernd automatisch nach unten, muss den dann wieder aufstellen. Vor zwei Wochen war ich bei einem anderen Neurologen, außer Beine hochheben, bisschen Klopfen wurde nicht viel gemacht. Brachte mich auch nicht weiter, eine Lebensqualität ist das leider alles nicht mehr.

Lg

Was merkst du bei den Beinen? Schwäche oder bist du schneller erschöpft?

[danielaustria]

Vendilador

Für einige Sekunden bleibt die große Zehe dann oben, dann wieder dasselbe. Selbst hochsteuern kann ich sie dann schon noch.

Hustinettenbaer

Die Schwäche in den Beinen ist eigentlich sofort nach dem aufstehen da, wird auch nicht durch längere Ruhe besser. Wenn ich versuche mehr zu machen, habe mich vor 10 Tagen gequält und bin mit einer Bekannten, durch die halbe Stadt bei uns marschiert, danach hatte ich sofort einen Muskelkater in den Oberschenkeln und Schmerzen.

Wirklich hinken/humpeln tue ich anfangs nicht, wenn ich aber länger gehe und mich also verausgabe, dann hat mir wer gesagt, laufe ich dezent unrund.

So sieht das mit meiner großen Zehe aus:

[Vendilador]

Vendilador

Für einige Sekunden bleibt die große Zehe dann oben, dann wieder dasselbe. Selbst hochsteuern kann ich sie dann schon noch.

Spricht das aber nicht gegen etwas Muskuläres?

[danielaustria]

Spricht das aber nicht gegen etwas Muskuläres?

Das ist die Frage. Die große Zehe ist eigentlich außer Kontrolle, also geht von selbst nach unten und guckt, allerdings kann ich die Zehe dann schon noch nach oben steuern. Oft bahnt sich durch das Zucken der Zehe eine Art Krampf an.

Was ich mal fragen wollte, letztens habe ich hier mal wo gelesen, das auch zb durch dauernde benigne Faszikulationen ein Muskel atrophieren kann! Ist sowas korrekt, man liest und hört sonst nur bei pathologischen Zucken soll das so sein.

[Hustinettenbaer]

danielaustria ist das nicht egal ob der Zeh nach unten geht? Hauptsache du kannst ihn bewegen.
Was ist mit den Armen?