Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Blixa]

Wann ist dein Termin im Schlaflabor?

[Timna]

Du bist nicht in der Lage, auf unser mehrmaliges Nachfragen zu reagieren, ob Du es in den letzten 2 1/2 Monaten geschafft hast, einen nötigen Termin fürs Schlaflabor abzumachen.

Du hast aber die Energie, Deine ganze irrsinnige Geschichte nun auch noch in der ALS-Gruppe auf Facebook zu veröffentlichen. Hast Du Dir eigentlich mal überlegt, was Du damit den Betroffenen zumutest? Davon abgesehen machst Du Dich absolut lächerlich.

[slug]

Man kommt nicht umhin, dieses Verhalten als Provokation aufzufassen. Wahrscheinlich lacht er sich eins.

[Vendilador]

Man kommt nicht umhin, dieses Verhalten als Provokation aufzufassen. Wahrscheinlich lacht er sich eins.

sag mal hast du einen Knall, wie kannst du hier so etwas behaupten ohne die Person zu kennen? Es ist ein Unding mir sowas zu unterstellen. Das geht mal gar nicht, deinen höhnischen Mist kannst du wirklich weglassen.

[Vendilador]

Du bist nicht in der Lage, auf unser mehrmaliges Nachfragen zu reagieren, ob Du es in den letzten 2 1/2 Monaten geschafft hast, einen nötigen Termin fürs Schlaflabor abzumachen.

Du hast aber die Energie, Deine ganze irrsinnige Geschichte nun auch noch in der ALS-Gruppe auf Facebook zu veröffentlichen. Hast Du Dir eigentlich mal überlegt, was Du damit den Betroffenen zumutest? Davon abgesehen machst Du Dich absolut lächerlich.

Was ist eigentlich an den Symptomen und allem drum und dran so irsinnig, kann das mir bitte jemand erklären?

Ich denke nicht das meine Priorität im Schlaflabor liegt, deshalb bin ich dort auch nicht so hinterher.

[slug]

sag mal hast du einen Knall, wie kannst du hier so etwas behaupten ohne die Person zu kennen? Es ist ein Unding mir sowas zu unterstellen. Das geht mal gar nicht, deinen höhnischen Mist kannst du wirklich weglassen.

Mal abgesehen von deiner Wortwahl - nehme ich nicht so, ich komm vom Fußballplatz - ist die Hysterie und die gespielte Opferrolle einfach fehl am Platz. Wer hier einen "Knall" hat, kann man aus den "Beiträgen" sehr schön heruaslesen. Check mal - nur beispielshalber - die Posts 159, 179, 214 in diesem Thread. Da haben dir Menschen mit echt Ahnung - zu Teilen selbst betroffen - schon klar gemacht, was du hier für Nonsens schreibst und wie das auf andere wirkt. Aber stets siehst du dich als Verhöhnten. Kurz und gut: Wie andere bei deinen - ich nenne es mal aus diplomatischen Gründen - "Texten" empfinden, ist dir nicht ganz so wichtig, aber auf dich armes Huschel soll schon Rücksicht genommen werden.

Fachlich hast du Atrophien an der Zunge und an den Extremitäten gefunden, klinische Ausfälle an diversen Fingern (die wieder verschwanden) detektiert; spinale, bulbäre und respiratorische Schwächen vermutet und EMG-Auswertungen deines Neurologen redigiert. Innerhalb 6 Monate! Du hast "deine" Krankheit weder in ihrem Verlauf, noch in ihrem Wesen und ihrer Pathologie in irgendeiner Weise verstanden und gibst dir auch keine Mühe, dies nachzuholen.

Stattdessen täglicher Lagebericht mit neuen "ALS-Beweisen".

Du machst dich auf ganzer Ebene lächerlich, verängstigst eventuelle (ebenfalls ahnungslose) Mitleser, verprellst die wenigen, die hier noch sinnvollen Content produzieren und benimmst dich dabei so destruktiv, als wärest du so alt, wie dein Kind. Welches Problem willst du eigentlich mit deinen täglichen Horrorberichten lösen? Was wird dadurch besser?

Es ist von vorne bis hinten ein peinlicher Auftritt, den du ruhig mal reflektieren dürftest, bevor die hier wieder losschreist, dass ich mich nur über dich lustig machen will.

[Timna]

@Slug: Danke!

@Vendilador: Und noch als Ergänzung:

Du klagst hier über Atemprobleme (!), aber deren Behandlung hat für Dich keine Priorität? Du kannst hier jeden Tag seitenweise neue Symptome posten, aber ein Anruf im Schlaflabor liegt nicht drin?

[Millefiori]

Ich glaube, der ist nur zu stoppen, indem niemand mehr auf seine Ergüsse eingeht.

[Blixa]

Ich denke nicht das meine Priorität im Schlaflabor liegt, deshalb bin ich dort auch nicht so hinterher.

Dann denke ich jetzt, dass niemandes Priorität mehr sein dürfte, dir noch irgendwas hilfreiches zu schreiben. Du willst offensichtlich nicht, dass es dir besser geht. Du warst bei fast allen Untersuchungen dieser Welt, aber die, zu der ein Arzt dir aus gutem Grund geraten hat, lässt du aus und drehst lieber panische Youtube Videos, wie gut du Gitarre spielen kannst, um sie in einem Forum zu posten, in dem manche nur noch den Augen tippen dürften.

Millefiori Jepp.

[turtle25]

Nur als kleine Ergänzung zum Schlaflabor, unabhängig von allem anderen: das mit den Atemproblemen ist doch ein ganz konkreter Anhaltspunkt wo vielleicht etwas nicht stimmt und wo du, wenn du den Termin wahrnimmst, etwas über deine Gesundheit lernen könntest. Und es könnte ja auch sein dass (falls du tatsächlich eine Krankheit hast), diese sowohl die Schlafprobleme als auch deine anderen Beschwerden verursacht - d.h. du würdest durch das Schlaflabor auch herausfinden woran der Rest liegt. Ich würde es vielleicht aus diesem Blickwinkel betrachten, wenn du derzeit nicht glaubst dass die Schlafprobleme deine Priorität sind. Von allem was du bisher gepostet hast ist das das greifbarste Problem und bringt dich am ehesten weiter.

[Vendilador]

Hallo zusammen,

aus irgendeinem Grund war ich ein halbes Jahr lang gesperrt ohne Begründung. Naja. Ich kann folgende Updates nach einem halben Jahr geben:

In der Zwischenzeit habe ich immer wieder mal klinische Schwächen im Trizeps und an den Fingern die allerdings alle innerhalb von meistens einer Woche verschwinden und wieder auftauchen. Ich hatte zwei Kontrolltermine, mein Neurologe ist leicht ratlos. Er weiß auch selbst nicht was da los ist. Meistens läuft es folgendermaßen ab: Ich spiele Gitarre, etwas mehr als sonst, Schraube etwas an meinen Sachen rum und merke dass meine Finger schnell erschöpft sind und am nächsten Tag habe ich Schwäche in einem der Finger. Je nach was genau betroffen ist hängt der Finger oder die Kuppe knickt einfach ein. Das gleiche mit dem trizeps. Trainiere ich etwas mehr als sonst, habe ich am nächsten Tag nicht mal die Kraft die Darts Pfeile zu werfen. Es verschwindet nach einer Woche wieder.

Meine Finger und Hände sind nach wie vor Steif und ich habe konstant dieses Fremdkörper Gefühl beim Schlucken, als ob da immer Schleim wäre.

In der Nacht wache ich manchmal mit Säure im Mund auf, Huste dann unglaublich, es brennt alles im Hals. In letzter Zeit kommt es sehr häufig vor und habe deshalb Angst dass auch da was muskulär betroffen ist.

Mein Fußdrücker ist Schwächer, ich kann mein Bein nicht Beugen mit der rechten Seite so gut wie links, könnte aber auch komplett an meinen OPs am rechten Knie liegen, denn ich kann auf dem Zehenspitzen gehen und hüpfen sowie auf den Hacken auch.

Was mit mir los ist, weiß ich leider nicht, das Muster ist sehr berechenbar, überanstrenge ich die Muskeln nur ganz ganz wenig, kriege ich eine klinische Schwäche eine Woche geschenkt. Warum das passiert weiß auch kein Arzt. Keine Ahnung was los ist mit meinem Körper. Am meisten belastet mich aber dieses Fremdkörper Gefühl am Hals den ich die ganze Zeit habe.

Ich kann noch normal schreiben, tippen, Gitarre spielen, Darts Pfeile werfen, alles mal besser und mal schlechter, je nachdem ob ich gerade akut Schwäche habe oder nicht. Bildet sich die Schwäche zurück, kann ich alle Sachen wie vorher machen und habe keine Einschränkungen. Die Einschränkungen habe ich nur in den Phasen der Schwäche.

Gibt es denn irgendwelche Krankheiten wo genau das typisch ist? Dass temporär die Muskeln schwächer werden?

Achja: Wärend den Schwächen habe ich auch schmerzen in den betroffenen Muskeln. Das fühlt sich wie gezerrt oder wie ein Muskelfasseriss an.

Eben hatte ich wieder so eine Säure Attacke, bin davon wach geworden und gehustet und hatte Blut im Auswurf. Das macht mir auch sehr viele Sorgen.

[judit]

Ich liege gerade im Krankenhaus und werde gerade auf die nicht invasive beatmung eingestellt bei in echt diagnostizierten ALS. War jetzt eine echt kurzweilige Lektüre der ganze Post hier.
Vendilador solltest du mich überleben, wünsche ich dir jetzt schon ei ein fröhliches dahinscheiden beim hüpfen, springen, darten und singen.
Deine posts beleidigen tatsächlich jeden wirklich betroffenen.
Hast du schon mal überlegt mit welchem Vater dein Sohn aufwachsen muss.

[Vendilador]

Ich liege gerade im Krankenhaus und werde gerade auf die nicht invasive beatmung eingestellt bei in echt diagnostizierten ALS. War jetzt eine echt kurzweilige Lektüre der ganze Post hier.
Vendilador solltest du mich überleben, wünsche ich dir jetzt schon ei ein fröhliches dahinscheiden beim hüpfen, springen, darten und singen.
Deine posts beleidigen tatsächlich jeden wirklich betroffenen.
Hast du schon mal überlegt mit welchem Vater dein Sohn aufwachsen muss.

Das Wort Motoneuronerkrankungist ist beim Arzt gefallen mit der Ergänzung dass man alles beobachten müsste, es aber nicht den typischen Verlauf darstellen würde und er auch nicht so ganz genau wüsste, welche Erscheinung das ganze hat, also würde ich mal behaupten, dass ich niemanden beleidige.

Außerdem wollte ich einfach auch ein Update geben, damit wenn Leute auf das Thread zustoßen, auch einordnen können, wie was weiterging, wenn sie sich selbst wiederfinden. Das könnte auch Beruhigend für sie Leute sein, als wenn man verschwindet und nie wieder ein Update gibt und keiner weiß wie es weiter ging.

[judit]

Das Wort Motoneuronerkrankungist ist beim Arzt gefallen mit der Ergänzung dass man alles beobachten müsste, es aber nicht den typischen Verlauf darstellen würde und er auch nicht so ganz genau wüsste, welche Erscheinung das ganze hat, also würde ich mal behaupten, dass ich niemanden beleidige.

Außerdem wollte ich einfach auch ein Update geben, damit wenn Leute auf das Thread zustoßen, auch einordnen können, wie was weiterging, wenn sie sich selbst wiederfinden. Das könnte auch Beruhigend für sie Leute sein, als wenn man verschwindet und nie wieder ein Update gibt und keiner weiß wie es weiter ging.

bedaure, aber bei dir kann ich nur ein im Kreis gehen lesen und kein weitergehen.

[Vendilador]

Ein Update von mir:

Das gleiche spielchen wiederholt sich halt die ganze Zeit. Ich belaste meine Muskeln, habe am nächsten Tag klinische Schwächen, diese halten ein paar Tage an, wenn ich alles in Ruhe lasse ist alles innerhalb einer Woche wieder in Ordnung, die Kraft ist dann wieder da. Zum ersten mal ist mein Fußheber betroffen gewesen, am linken Bein. Erst war mein Zeh schwach und dann mein Fußheber. Ich blieb ein paar Tage hängen und dann hat sich das ganze erledigt. Ich habe Angst, dass irgendwann mein Schlucken und Atmung temporär betroffen ist. Vorher waren nur meine Finger von dieser Belastungsabhängigen Schwächen, dann meine Arme und jetzt meine Beien betroffen. Das macht mir natürlich Angst.

Jedenfalls hatte ich heute einen Kontrolltermin beim Neurologen, wurde nochmal klinisch Untersucht, die Kraft ist aktuell überall 5/5 (habe auch keine aktuellen Schwächen) und die Reflexe sind normal, keine Verbreitung, kein Bambinski, er hielt es nicht nötig ein EMG zu machen, da die klinische Untersuchung auch nach einem Jahr keine Verschlechterung im Sinne einer MND zeigt.

Er hat allerdings Myasthenie ins spiel gebracht und meinte, dafür seien einige Untersuchungen noch notwendig, das wird an einem anderen Termin gemacht. Jedoch hat er noch betont, dass auch Myasthenie nicht zu hundert Prozent passen würde, da meine Augen nicht ermüden. Was könnt ihr zu Myasthenie sagen? Ist das Plausibel?

Ansonsten lebe ich mit den Symptomen gut, allerdings habe ich natürlich Angst, dass irgendwann auch akut mein Schlucken oder Atmung für paar Tage versagt.

Viele Grüße