Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[Oximoron]

kadan

3 Fragen an den Experten

1. Diese Tabelle mit den ganzen Symptomen einer atypischen / autonomen SFN, gibt es dazu eine gute Quelle oder ist dass eine Zusammenstellung von dir von den ganzen Studien die du gelesen hast?

2. Du hast ja neben Vitamin B12 auch andere NEMs genommen. Welche waren das?

3. Nach deiner Erfahrung, bei atypischer autonomer idiopatischer SFN (Also unzählige autonome Störungen im ganzen Körper, die Symptome von deiner Tabelle, Ursache unklar), was würde als Therapie am meisten Sinn machen: Cortisonstoßtherapie, IVIG, Immunadsorption oder IgG-Apherese-Adsorber (bei postitiven Auto-Antikörper gegen Fibroblasten-Wachstumsfaktor-Rezeptor-3 (FGFR3-IgG) und TriSulfatHeparinDiSaccharid (TSHDS-IgM) ?

[Rocky86]

Ich schließe mich mal der dritten Frage an. Hat hier jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Rituximab bzw. schon mal davon gehört, dass es bei SFN/PNP eingesetzt wird?

[kadan]

@Oximoron

1. es ist eine Zusammenstellung von mir, basierend auf Studien und Publikationen, insbesondere der von Suzie Cohen, sowie einer Umfrage, die in einer SFN-Facebook-Gruppe gemacht wurde.


2. Ich nehme
Duloxetin 60 mg
Vitamin B12 (Methlcobalamin): 500 ug
Viamin C: 1000 mg
Vitamin D (mit K2): 5000 IE
Ubiquinol 100 mg
L-Acetyl-Carnetin 750 mg
PQQ 20 mg
Oregano-Öl 1 Tropfen
Äpfelsäure 1000 mg.
R-Alpha-Liponsäure 300 mg

3. Alle deine Vorschläge können nur bei autoimmuner Ursache wirken. Dann wäre SFN nicht ideopathisch.
Die von dir genannten AK liegen bei dir vor?
IVIG und Immunadsorption sind sehr teuer und werden in der Regel nicht verschrieben, es sei denn, es liegt eine nach Leitlinie damit zu behandelnde Ursache vor. Auch die Wirkung ist sehr fragwürdig.
sieh mal hier

https://www.neuromedizin.de/Weiteres/Neue-Studie-zur-sensorischen-Neuropathie-mit-Anti-FGFR3-Auto.htm

[Oximoron]

Danke.

@Rocky86: Es gibt einen interessanten Blog einer SFN-Betroffenen die Rituximab und vieles andere (OffLabel) ausprobiert hat:

https://mysmallfiberneuropathy.blogspot.com/

[Rocky86]

Hallo Oximoron! Danke für den Link. Scheint ihr ja einigermaßen zu helfen.

[Depri79]

Moin,

eine erste Einschätzung könnten auch die Laborwerte hier sein:

https://www.neurologienetz.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Labordiagnostik/SFN_-_Labor.pdf.pdf

Das habe ich im Netz gefunden und werde diese mal abklären lassen. Ich hoffe das meine Hausärztin das machen kann.

@ Kadan Bist du zufällig auch im Med2 aktiv?

[kadan]

Depri79
Bin ich

[babsi1971]

Hallo Kadan, ich habe seit einem jahr muskelzucken am ganzen körper, zuckungen sn der fussohle und seitlich davon, kribbeln an den füssen tlw wade. mal mehr mal weniger. der arm zittert so komisch nach in entspannung. erst stärker mit zunehmender ruhe weniger. 2 monate wars gefühlt bissl ruhiger. im dez hatte ich wieder covid....dann gings los zucken wange 8 std drei wochen später zucken daumen 8 std eine woche später zucken mittlerer zeh mind 15 std. neu ist nach kurzem gehen verspannte muskeln. oft beim gehenvdad gefühl von überlasteter muskulatur. zucken überall auch im gesicht nur kurz aber. das komische zittern verstärkt vor alkem nachts störend, zuckungen des körpers, so ein einmaliges reissen vor allem in entspannung. kribbeln füsse einmal stärker dann wieder schwächer. rechte seite ist schlimmer. rechts tsubheitsgefühl wade, stellenweise. brummen in den händen. das war glaub ich alles. eeg een emg o.befund. seit einem jahr wird mir eingeredet dass es psychisch ist. ich habe aber das gefühl dass irgendwas nicht stimmt. klingt das für dich nsch sfn? danke u lg

[benny2013]

babsi1971
Ich SFN und deine Symptome können durchaus passen .

Ist es bei euch SFNler auch so , das bei Kälte die Symptome gelindert sind?

[hansmeister]

babsi1971
Ja, diese Symptome kommen bei SFN vor; ob es bei Dir eine ist, kann dann nur die entsprechende Untersuchung zeigen (Hautbiopsie, QSART)

benny2013
Kenne einige Fälle, bei denen es bei Kälte oder Wärme die Symptome verstärkt

[babsi1971]

alle symtome die ich geschrieben habe. auch das zucken und zitterm

[hansmeister]

babsi1971 Ja

[kadan]

babsi1971

Dein Beitrag sehr schwer zu lesen, da es gar keine Zeichensetzung gibt. Präzise Formulierungen der Symptome, sowie deren genauer zeitlicher Verlauf wären schon sehr hilfreich bei der Einschätzung.

[benny2013]

Was haltet ihr von der These das SFN durch Stress,wenig Schlaf und ein Stückweit von der Psyche ausgelöst werd n kann ?
Und was hilft euch um die SFN einzuschränken?

[babsi1971]

Hallo Kadan,

nochmal meine symtome

muskelzucken ganzer körper, inzwischen auch im Gesicht

zittern der hände, nach kleinster bewegung, zb polster aufschütteln, starkes brummen und vibrieren in entspannung, ein , zwei minuten lang

in ruhe, wenn ich mich entspannen will, innerliches vibrieren und kurzes zucken des körpers

verspannte muskeln beim und nach kurzen spaziergängen

kribbeln beine, einmal stärker dann schwächer

pelzige stellen am rechten waden

ab und zu ameisenlaufen überall

nov, dez wars ruhiger, nach corona ende dezember wieder voll eingeschlagen.

danke für die mühe