Ich schreibe wohl Geschichte: Laut KI habe ich einen einmaligen ALS Verlauf? Teil 1/2

[Millefiori]

Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand hier mehr weiß als alle Neurologen die du schon kennst.

[Marillian]

SommerregenHallo. Viele neurologischen Erkrankungen sind progredient. Deine multiplen Messergebnisse entstanden in relativ kurzer Zeit. Wie du ja selbst sagst, diese Werte reichen nicht aus um eine Krankheit sicher zu diagnostizieren. Und mit einem vielleicht oder wahrscheinlich tun sich die meisten seriösen Neurologen schwer.....eine frühe Diagnose hat für niemanden Vorteile wenn die Krankheit kaum zu behandeln ist. Daher wird dir nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten wohin die Reise geht. Und in der Zwischenzeit versuchen psychisch damit klarzukommen...am besten mit professioneller Hilfe. Ich selber war 5 mal bei Prof. Ludolph in Ulm (er ist seit kurzem nicht mehr dort tätig). Zusammengefasst hat er mir jedesmal zu verstehen gegeben....."kommen sie wieder wenn sie Lähmungen haben"....all die anderen Symptome wie Faszikulationen, Nacken- Rückenschmerzen. Polyneuropathien, Schwindel, Erschöpfungssymptome nach leichter Anstrengung, Gelenkschmerzen, anstrengendes Kauen, Krämpfe mal hie und da....all das wischt er weg, da es für die Diagnose nicht relevant ist. Relevant sind die Escorial-Kriterien (in Ulm in modifizierter Form) und da müssen nun mal Motoneuronen ausfallen. Sie fangen erst an zu untersuchen wenn dein Alltag schon erschwert ist...sie zögern die Diagnose raus solange es geht. Ob das nun im jeweiligen Fall gut oder schlecht ist mag jeder selbst entscheiden. Kurz und gut: Du brauchst eindeutigere und krassere Ergebnisse bei den Untersucheungen kombiniert mit körperlichen Ausfällen.

[Lahe]

Sommerregen hallo, ich kann dir leider nicht sagen an welcher Krankheit du (möglicherweise) leidest.

Ich kann dir (aus eigener Erfahrung) nur dringend raten, leb dein Leben und hör auf, unzählige Ärzte abzuklappern.

Ich verstehe auch gar nicht, wie du bei deinen Befunden auf ALS kommst.

Ich hatte ebenfalls hochamplitudige MUP und erhöhte Polyphasieraten in mehreren Muskeln. Dazu Hinweise auf einen chronisch neurogenen Umbau.

Und, was habe ich? Keine Ahnung, aber es ist auch 1,5 Jahre später nicht lebensbeeinträchtigend.

Vg

[Sommerregen]

Marillian Hi, danke für Deine ausführliche Antwort. Ist Ulm denn eine reine ALS Ambulanz?
Meine Intention ist, falls es was anderes ist als ALS, vielleicht frühzeitig dagegen zu steuern, wenn möglich.

Lahe Hi, danke für Deine Infos. Ich drücke Dir die Daumen, dass es dabei bleibt, dass keine Verschlechterungen dazu kommen.


Ich kann ja die Leute verstehen, dass die bei meinen Symptomen und Werten keine ALS sehen.

Auch die mathematische Wahrscheinlichkeit ist nahezu unmöglich für eine flail neck ALS die aus einer sensorischen Polyneuropathie hervorgegangen ist und in 6 bis 8 Wochen generalisiert alle Muskeln befallen hat und bei Symptombeginn ohne erhöhte sNfL.

Neben den abwechselnden Schmerzen in allen Extremitäten, Schultern, Rücken und Hals, macht mir der Hals am meisten Sorgen, welcher immer mehr schmerzt wenn mein Kopf aufrecht und ungestützt ist in Form von Muskel ziehen und Verspannungen mit Muskel Zittern bei Belastung und starken Knack Geräuschen (Crepitus) des Nackens bei Bewegung und Knack Geräuschen in den Ohren beim Schlucken und teilweise auch bei Bewegung des Kopfes.

Die Ärzte welche ich drauf angesprochen hatte, konnten nicht so recht damit was anfangen und überprüften grob meine Muskelkraft des Kopfes durch gegen drücken, oder verschrieben mir gleich eine Physio.

Gibt es denn noch eine Krankheit außer ALS welche die Halsmuskeln angreift, Faszikullationen auslöst und im EMG neurogene Schäden hinterlässt?

Für Myastheniae gravis habe ich z. Bsp. folgende Blutwerte gemacht, welche alle unauffällig waren.

Acetylcholinrezeptoren Ak: <0,11 nmol/l Referenzwert < 0,4
LRP4 Auto-Ak: negativ
Muskelspez. Rez. Tyrosinkinease AK: <0,01 nmol/l Referenzwert <0,05

Zuletzt hatte ich ja auch CK Werte zwischen 102 und 213.
Das schließt doch auch wieder eine Reihe von Muskel Krankheiten aus?


sNfL-Werte in SIMOA (pg/ml) Referenz < 23,3 97,5 Percentile 51 Jahre:

11. April 2025: 14,3
2. Juni 2025: 17,07
23. Juni 2025: 12,9

Haben die sNfL Werte eine Aussagekraft?
Was sagt der 26% Rückgang vom 2.6 zum 23.6 aus?


LG.

[Marillian]

SommerregenHallo. Ulm ist keine reine ALS Ambulanz. Es gibt dort verschiedene Ambulanzen. Wenn du dort erstmalig bei einer Ambulanz bist, wirst du je nach Einschätzung zu einem Spezialisten weitergegeben. Aber Ulm hat sich unter Prof. Ludolph zu einem ALS-Zentrum entwickelt was vermutlich auch unter seinem Nachfolger Prof.Weishaupt fortgeführt wird. Aber sie kennen sich natürlich auch in allen anderen neurologischen Bereichen aus. Rechtzeitig Termin ausmachen....auch als Privatpatient manchmal 2 Monate Wartezeit. Absagen kann man ja jederzeit.

[Sommerregen]

SommerregenHallo. Ulm ist keine reine ALS Ambulanz. Es gibt dort verschiedene Ambulanzen. Wenn du dort erstmalig bei einer Ambulanz bist, wirst du je nach Einschätzung zu einem Spezialisten weitergegeben. Aber Ulm hat sich unter Prof. Ludolph zu einem ALS-Zentrum entwickelt was vermutlich auch unter seinem Nachfolger Prof.Weishaupt fortgeführt wird. Aber sie kennen sich natürlich auch in allen anderen neurologischen Bereichen aus. Rechtzeitig Termin ausmachen....auch als Privatpatient manchmal 2 Monate Wartezeit. Absagen kann man ja jederzeit.

Hi, alles klar - danke für die Info!

LG.

[Sommerregen]

Hi Leute,

fällt keinem mehr was ein, was es bei mir sein kann?

LG.

P.S. Den psychosomatischen Teil haben wir schon zu Genüge ausdiskutiert…

[post lyme]

wurde nicht schon eine polyneuoprathie diagnostiziert? du hast doch nichts, was durch diese nicht erklärt werden könnte... oder habe ich was überlesen?

wiederum die ursache einer polyneuropathie zu finden, ist gar nicht so einfach, häufig findet man auch nie was ...
wie alt bist du den denn? hast du familienmitglieder mit ähnlichen symptomen? wurde das übliche wie diabetes oder vitaminmängel gecheckt?

[post lyme]

ansonsten schreibst du etwas von sicca-symptomatik, da musste ich aufhorchen ....manche haben das glück und bekommen eine aufwendige unetrsuchung auf das sjögren syndrom (lippenbiopsie bspw.), trotz negativer antikörper...leider ist es extrem schwer einen rheumatologen dafür zu gewinnen, die extrem auf die antikörper fokusiert sind, dabei sind die gerade bei generalisiertem (neuro)sjögren gar nicht so häufig positiv ...

sjögren ist auf jeden fall eine der häfigsten gründe für eine polyneuropathie, betrifft sowohl die kleinen nervenfasern (ausgeprägte schmerzsymptomatik), kann aber auch schwere neuropathien mit paresen auslösen ... https://healthcare-in-europe.com/de/...heitsbild.html

bist du oft sehr müde?

von der als angst soltest du wegkommen... es ist durchaus wahrscheinlich, dass du eine neuromuskuläre erkrankung bzw. eine krankheit, die deine nerven und/oder muskeln angreift, hast, such dir aber nicht die schwerste aus, das kommt weder bei den behandelten ärzten an noch dient es deinem seelenfrieden ... das klinische bild passt auch nicht dazu...ansonsten hilft bei neuromuskulären symptomen und damit eihergehenden angstzuständen, die ja wirklich belastend sind, auch eine psychotherapie ...

[Sommerregen]

post lyme Hi, vielen Dank für Deine Nachricht! Ich bin 51 Jahre alt. Diabetes und Vitamin Mangel wurden gecheckt. In der Familie hat das wohl niemand. Wo das im März im Krankenhaus mit dem Stechen in den Augenwinkeln durch Trockenheit angefangen hatte (hatte ich so vorher noch nie gehabt) und 2 Wochen später zu Hause ich oft Nachts mit zugeklebten Augen aufgewacht bin und der Mund und die Zunge staub trocken waren (wobei ich schnarche und daher trocknet der Mund auch etwas aus), hatte ich auch an sjögren gedacht. Teilweise waren die Augenlieder so extrem zugeklebt nachts, dass ich mit Druck diese wieder aufbekam und ich mich erschrak, dass meine Augenlieder paralysiert sind.
Mitte Mai wo ich wieder im Krankenhaus war, belächelten die Neurologen mich, wo ich mit sjögren ankam…
Später nachdem Fund einer chronischen neurogenen Schädigung im linken Schienbein bei der EMG kam dann nur die Aussage, dass das zu meiner Polyneuropathie passt, aber welche ich habe, wurde nie gesagt!

Meine ganzen Speicheldrüsen im Mund sind alle verändert. Man kann es sogar mit dem Auge sehen. Da war ich vielleicht Mitte 30 und hatte meinen Zahnarzt gefragt, was das ist. Der hatte sich das länger angeschaut und gesagt, das liegt wohl daran, dass ich ein Mund- Atmer (Schnarcher) bin und die Drüsen deshalb sich verändert haben!?

Die Frage ist, ob ich nicht zu jung dafür bin, da es wohl deutlich ältere betrifft?

Was halt auffällig ist, dass ich bis zum 17.4 nur sensorische Symptome hatte. Nachdem bei einem Bluttest der Vitamin B6 Spiegel am Minimum war, hatte ich am 17.4 eine 100 mg VB6 Tabletten genommen. Hatte gedacht, viel hilft viel. Gut 2 Stunden später ging es mit dem krassestem Muskelzucken am linken Oberschenkel los, den ich je hatte. Eine Faser innen oberhalb des Knies zuckte so extrem stark und oft bis vor gut 3 Tagen! Zuletzt wurde das Zucken dieser Faser immer schwächer. Mal schauen, ob es dabei bleibt, da sie schon Mal 2,5 Tage Pause gemacht hatte. Am 18.4 hatte ich noch Mal die starke 100 mg VB6 Tablette genommen, dann aber auf ein leichtes Vitamin B Kombipäparat umgestellt.
Anfang / Mitte Mai ging es dann mit nicht spürbaren oberflächlichen Zuckungen an mehreren kleinen Stellen beider Waden los, die bis heute da sind und eher durch Belastung getriggert werden. Aber mit deutlichen Pausen. Auch ab Mitte Mai generalisierten sich die Zuckungen überall sporadisch deutlich fühlbar.
Mit den generalisierten Faszikullationen Mitte Mai, verschwanden die sensorischen Parästhesien fast ganz - nur noch Mal ein Kribbeln und tiefe Vibrationen um die Knie Mal hier mal dort.

Am 10.5 hatte ich 2 Stunden nach Hanteltraining bei leichter Anstreiche Arbeit synchrone Krämpfe in beiden Unterarmen über 40 Minuten! In der Zeit löste ein einfaches Beugen beider Unterarme wieder einen Krampf aus. Danach dann 3 Tage in beiden Armen Muskelkater. In den Unterarmen blieb aber noch lange eine Verspannung und Schmerzanfälligkeit zurück. Solche Schmerzen hatte ich dann überall Mal. Gesäß, Oberschenkel, beide Schienbeine, Schultern, Rücken und jetzt aktuell die Waden.


LG.

[Solli83]

Hallo Sommerregen,

mir geht es exakt so wie dir.
ich hatte eine Influenza kurz danach habe ich ein Antibiotikum bekommen und seit dem renne ich von einem Arzt zum nächsten. Diagnose; postinfektöse Polyneuropathie.
jeden Tag kommt irgendein anderes Symptom hinzu. Auch dieses knacken im hws beim Kopf drehen habe ich auch. Meine Werte sind rechts schlechter als links. Aber nicht flach und nicht Fleisch. Eine leichte axonale Veränderung rechts . ALS/ Ms und Rheuma wurden ausgeschlossen.

Viele Grüße

[KlausB]

Sommerregen
Deine Symptome ab dem 17.04. deuten auf eine B6 Überdosierung hin. Bei einer bestehenden Polyneuropathie ist die Gefahr von bleibenden Nervenschäden durch eine B6 Überdosierung natürlich noch einmal erhöht.

[Sommerregen]

Solli83 Hi, danke für Deine Nachricht. Das HWS Knacken ist echt nervig. Bei mir sind mit der Zeit aber auch Nackenschmerzen dazu gekommen und die Halsmuskeln schmerzen rundherum auch und zittern bei Belastung. Besonders die vorderen Flexoren sind anfällig, die hinteren Extensoren nicht so, schmerzen aber auch. Dazu ist dann noch Ohrenknacken beim Schlucken und bei Kopfbewegung dazu gekommen. Es scheint, dass die ganze HWS instabil geworden ist.
Gestern war ich deshalb noch Mal beim HNO. Sie kann halt auch nicht viel machen wegen dem Ohrknacken sagt sie. Ob das nun eine Eustachische Röhrendysfunktion ist oder ob die Knack Geräusche in den Ohren von meinen Kiefergelenken kommen ist die Frage. Ich bin schon ewig ein nächtlicher Zähneknirscher. Meine Kiefergelenke reiben und haken schon lange bei Maximalöffnung. Das kann dann zu solchen Beschwerden auch führen. Insgesamt ist die Hals und Kiefermuskulatur eng miteinander verflochten. Wenn da was nicht stimmt, wirkt sich das schnell in der Breite aus.
Aus Verzweiflung hatte ich ja schon eine seltene Flail neck ALS angesprochen die explizit die Halsmuskel Extensoren vor Allem angreift und weniger die Flexoren. Oder ist es gar am Ende eine bulbäre ALS, die wohl eher auch Fkexoren angreift und Kaumuskulatur und dadurch auch Kieferprobleme (TMJ) mit Knacken auslösen kann?! Ihr seht, so komme ich schnell wieder zum ALS Gedanken - man möge es mir verzeihen!
Ansonsten habe ich Gaumensegel, Stimmbänder, Zunge und Ohrreflexe durchchecken lassen, wenn ich schon Mal da bin ;-)


KlausB Hi, danke für Deine Nachricht. Ja, dass Vitamin B6 schon ab 50 mg Einzeldosis toxisch wirken kann, habe ich auch schon gelesen, gerade bei empfindlichen Personen mit Polyneuropathie Vorschädigung, wo die Nerven schon gereizt und empfindlich sind. Und dazu kommt noch, dass für meine Nerven die eine grenzwertig niedrige VB6 Konzentration gewohnt waren, es wohl dann noch ein größerer Schock war mit dieser Überdosierung. Tagesdosis ist normalerweise 1,6 mg! Deshalb sehe ich schon einen kausalen Zusammenhang mit dem direkt nach Einnahme beginnenden krassen Muskelzucken. Die Frage ist, wie lange ein solcher toxischer Effekt braucht abzubauen? Ich hatte was gelesen von bis zu 6 Monate. Aber da ging es um Leute die monatelang VB6 überdosiert genommen hatten!?
Tja diese ganze Muskelzuckerei war dann natürlich auch wieder Nährboden für ALS.

So versteht Ihr vielleicht etwas mehr meine „wirren“ ursprünglichen Gedankengänge.


LG.

[post lyme]

hmm weiß nicht, wenn du da an als denkst, zeigt es ja gerade, dass du eher irrational denkst ...hier ist ja ein klarer kausaler einfluss dokumentierbar ...
bzw. warum sollte eine als, noch dazu eine sehr seltene erkrankung, gerade ausbrechen, nachdem du b6 genommen hast? noch dazu zucken muskeln bei als meines wissens nach sowieso erst, wenn die krankheit schon weit fortgechritten ist bzw. eine deutliche klinische schwäche besteht, so generalisiertes, wanderndes zucken aus einer überreizung heraus gibt es da glaube ich nicht ...

würde mal versuchen, einen schirmer-test zu bekommen, erst einmal ganz isoliert von den nervenproblemen ... wenn eine kleine chance besteht, dass es kausal sjögren sein könnte, könnte man es wenigstens etwas behandeln und du hättest vielen pnp patienten was voraus .

wenn alles ausgeschlossen ist, kann man auch mal beim genetiker vorstellig werden ...es gibt ja durchaus auch late-onset varianten, die auch sonst in der familie eher nicht so auffällig waren oder mild verlaufen sind ...

[KlausB]

Dir Toxizität lässt schnell nach. In maximalb6 kaum aus dem Wege wenigen Tagen, da B6 kaum gespeichert wird und schnell mit dem Urin ausgeschieden wird.
Mit dem eingetretenen Effekt verhält es sich anders. Da müssen sich die geschädigten Nerven erst regenerieren. Darin sind Nerven nicht besonders gut. Das dauert dann schon Monate. Und ob das bei einer bestehender Neuropathie überhaupt möglich ist?
Bei jeglicher Art von Ernährung kann dem B6 kaum aus dem Wege gehen. Das sollte reichen, wenn man nicht Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel nimmt die eine Aufnahme verhindern.