From hero to zero

[KlausB]

Das die Ursache damit feststeht würde ich nicht so sehen.
Ist bei Dir eine Myastenie diagnostiziert worden?

[KlausB]

Was bitteschön ist Lipocain?
Wenn Du Lidocain?

Ich meinte damit das Minocyclin. Über alle, auch die ganz seltenen Nebenwirkungen, kann Dich der Arzt sicher nicht jedesmal aufklären. Dann müsste er ja den seitenlangen Beipackzettel und die noch längeren Fachinformationen erklären. Soviel Zeit hat keiner.
Unächst mal muss man erst einmal davon ausgehen, dass er die Risiken und den Nutzen vernünftig abgewogen hat. Sich den Beipackzettel aufmerksam durchzulesen liegt in Deiner Verantwortung. Wenn Du dann Bedenken hast solltest Du den Arzt oder Apotheker speziell darauf ansprechen.
Die Aufklärungspflicht ist daher auch, im Gegensatz zu Operationen eingeschränkt, wil man davon ausgeht, dass Du lesen kannst. Du schluckst die Medis ja auch selber. Für mich der Besuch beim Arzt auch mehr eine Beratung. In der Verantwortung dem Rat zu folge oder nicht sehe ich mich immer noch selber.

Das mit dem Magnesium ist ein gute Beispiel dafür, dass die hier immer wieder vertretene Meinung "Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel und Kräuter unkontrolliert einzunehmen kann nicht schaden" nicht stimmt.
Beachten sollte man auch, dass man den Arzt über solche Einnahmen informieren muss. Denn auch das beeinflusst die Wirkung vieler verschreibungspflichtiger Medikamente.

Diese Naivität ist wirklich nicht angebracht. Denn neben der heilenden Wirkung ist jedes Medikament (auch Heilkraut) zunächst einmal ein Gift. Deswegen ist die Bezeichnung "Droge", wie sie z.b. im englischen Sprachraum verwendet wird und früher auch bei uns verwendet wurde, viel zutreffender als die verharmlosende Bezeichnung "Medikament".

[Haribo]

Wenn das hier die Autoren sind, solltest du mal eventuell Kontakt zu denen aufnehmen...

Danke, das mache ich.

Das die Ursache damit feststeht würde ich nicht so sehen. Ist bei Dir eine Myastenie diagnostiziert worden?

...konkret an dem Muskel der was hat ein EMG machen. außerdem sollte ein Ganzkörper MRT veranlasst werden. Vielleicht gibt es noch andere athrophien. Es gibt auch die myastenia gratis, die nicht immer im Serum nachgewiesen werden kann.Dieses stueckchenweise suchen geht zu langsam.ich würde das Spital nicht mehr verlassen, bevor man dir nicht ansatzweise eine verdachtsdignose stellen kann.

@medien @klaus

Ich bin dieses Jahr mehrfach neurologisch durchgecheckt, ambulant und stationär: [Untersuchungen siehe Seite1 des Threads]

-->Muskeleigenreflexe da
-->Nervenleitgeschwindigkeiten in Ordnung
-->1. und 2. Motoneuron in Ordnung
-->Liquor in Ordnung
-->Janda 5 von 5
-->CK nur leicht erhöht

Ich sah damals immer noch "zu gut" aus um ernst genommen zu werden.

-->Kraftverlust
-->Atrophien von Kopf bis Fuß
-->Zucken
-->Krämpfe
-->Asymetrien

...Subjektiv.
Fotos von vorher zeigen: Hat auch niemand interessiert.
Bei Erwähnung der Urinausscheidungen war es dann ganz vorbei bei den Neurologen.

Das Ende vom Lied:
Mittlerweile bin ich weiter geschrumpft, geschrumpft, geschrumpft und schrumpfe weiter. Bin so dünn und schwach wie noch nie in meinem Leben. Meine Schuhe sind mir alle eine Nummer zu groß weil meine Füße so abgemagert sind. Meine Kleidung ist mir jetzt um fast 3 Konfektionsgrößen zu groß!
Und dann noch die ganzen anderen Symptome und Nebenbaustellen von A wie Atmung bis Z wie Zucken.

Neurologisch habe ich bis auf eine Biopsie nix zu erwarten. (Und es gibt Einige hier, die leider schon ´zig Biopsien hatten. Aber keine Diagnose.)

Es war definitiv richtig meinen Instinkten zu vertrauen, andere Mediziner einzubeziehen und interdisziplinär weiter nachzuforschen, sowie Meinungen und Erfahrungen von anderen Betroffenen wie DGM etc. einzuholen bzw. mich in Eigeninitiative auszutauschen.

Pharmazeutische Nebenwirkung als Ursache steht Raum und da lasse ich jetzt nicht locker!

[Haribo]

Wir sind in durch diesen Thread weit voran gekommen und ich werde nun auch die letzten Puzzleteile zusammensetzen.

Aus dem Text ergeben sich interessante Fragen die ich mit eurer Unterstützung anhand der spezifischen Symptomatik eingrenzen möchte.

http://www.infomed.ch/pk_template.php?pkid=556

Pharmazeutische Schädigungen des Muskels unterteilen sich in diese Kategorien

a. toxische Wirkung auf Faser oder Membran
b. Störung der Elektrolytkonzentration
c. immunologische degenerative Wirkung
d. proteinkatabole Wirkung


Welche der vier Wirkungen scheidet aufgrund der bisherigen Diagnostik & meiner spezifischen Symptome aus?

Danke im Vorab!

[KlausB]

Um den vorgenannte Artikeln mal in 2 Sätzen zusammenzufassen:

Durch Medikamente verursachte Schäden gehen bei ansonsten gesunden Menschen nach Absetzen der Medis wieder zurück.
Dauerhafte Schäden der Muskeln oder die Auslösung einer Krankheit durch Medikamente sind extrem selten und treten in den meisten Fällen nur nach mindestens mehrmonatiger Einnahme auf.

Setze doch mal alle Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine etc. ab und beobachte über LÄNGERE Zeit wie sich die Symptome entwickeln.
Schaden wird Dir das sicher nicht, denn bisher hat das ja auch nicht zu einer Verbesserung geführt.
Zumal es an Deinen Blutwerten nichts gibt, auch nicht der niedrige Wert des Speicher-VitD.
Wie soll man denn herausfinden was los ist, wenn Du die Stoffwechselwerte ständig durch Supplemente verfälscht.

[medien_wien]

Mit der athrophie am Hals würde ich jetzt noch mal Spital auf die Ambulanz, wo man dich nicht erst genommen hat.
Und die Bio würde ich auch machen.
Und ich würde auch drauf bestehen das MEP zu wiederholen.
vl, hast du ja einen entzündlichen Prozess (daher Rheuma Ambulanz Vorschlag) die man im Muskel sehen kann.

sie dir das mal an:

http://www.lifeline.de/expertenrat/frage/Gelenkbeschwerden-Rheuma/Muskelatrophien-bei-undifferenzierter-Kollagenose?threadId=35939

[Haribo]

Durch Medikamente verursachte Schäden gehen bei ansonsten gesunden Menschen nach Absetzen der Medis wieder zurück.

Wann denn? Schreitet doch fort bei mir.

Sorry Klaus, aber erzähle dass mal den Ciprobay Geschädigten oder den vielen anderen Invaliden auf Grund von Medikamenten-NW.

Setze doch mal alle Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine etc. ab und beobachte über LÄNGERE Zeit wie sich die Symptome entwickeln.

Vor Erkrankung gar keine Nahrungsergänzungen eingenommen. Während der ersten 6 Monate der Erkrankung auch nicht, mit dem ganzen Zeug hab ich im April nach und nach angefangen in Hoffnung auf Verbesserung der Situation.

(Abgesehen von einer Kautablette Vit B12. - Letztere ist bestimmt harmloser als Tetracycline.)

Danke

Welcher Wert bei mir ist deiner Meinung nach verfälscht und was hat dieser mit den Symptomen zu tun?

LG

[Haribo]

sie dir das mal an:

http://www.lifeline.de/expertenrat/f...threadId=35939

Danke.

Hab ich gelesen. - Was wolltest du mit dem Link sagen?

[KlausB]

Unter dem Link berichtet doch jemand der schon eine Diagnose zu all seinen Beschwerden hat.
Die Diagnose gefällt ihm nur nicht. Würde mir auch nicht gefallen.
Eine Diagnose bewirkt nur keine Heilung. So geht es hier aber leider vielen Betroffenen.

[medien_wien]

Das es Vl. doch in Richtung Rheuma- enzuendlichen Prozess gehen könnte.
Zb Kollagenose oder

Mhttps://www.rheuma-online.de/a-z/s/sarkoidose

diese beiden Erkrankung wurden bei mir schon des Öfteren gennant in der Sprechstunde auf der Rheuma spezialambulanz.

[Flanders]

Lieber Haribo,

wenn Du Dir absolut sicher bist, dass Deine Erkenntnisse der letzten Tage die Lösung für Dein Problem ist, setz alle Deine Energie daran, hieraus eine Lösung abzuleiten.

Hör auf, mit uns zu diskutieren. Zieh Dich sechs oder acht Wochen aus dem Forum zurück. Nutz Deine gesamte Zeit nicht dafür, uns vom Gegenteil zu überzeugen. Weihnachten steht vor der Tür. Da kannst Du glatt mal 2 bis drei Wochen rausrechnen, in denen in Arztpraxen und Kliniken kaum was passieren wird.

Verlier hier keine Zeit mehr! Wir sind alle keine Ärzte und Deine (wie auch unsere) gesundheitlichen Probleme sind so gross, dass wir die Hilfe von Profis brauchen. Vermutlich bist Du Dir Deiner schon lange nicht mehr so sicher gewesen, wie jetzt. Dann zieh es durch.

Erzähl uns Ende Februar dann hoffentlich, dass Dein körperlicher Verfall aufgehalten werden konnte. Erzähl uns im Herbst 2016, dass Du einen spürbaren Kraftaufbau hattest und Dich so gut fühlst und so glücklich wie schon sehr lange nicht mehr.

Versuch die Ärzte aus dem Artikel, der Dir soviel Kraft gibt, zu kontaktieren. Fahr zu denen in die Schweiz oder lass Dir von ihnen Referenzärzte in Deutschland empfehlen. Für Dich ist (gefühlt) die Lösung in greifbare Nähe gerückt, also greif zu ohne Energie- und Zeitverlust hier!

Ich, und ich denke auch alle anderen hier, wünschen Dir viel Erfolg und das kleine bisschen Glück, das man für alles im Leben braucht!

Ich freue mich, bald hoffentlich erfreuliche Neuigkeiten zu hören! :-)

Martin

[medien_wien]

Hallo Haribo,
ich finde das du ins Spiatal fahren solltest, wo man dich nicht ernst genommen hat und du musst dort mal auf den Tisch hauen.,falls du dafür noch die notwendige Kraft und Energie aufbringen kannst.Aber du bist stark und schaffst das!
Es bringt dir nix, hier herum zu diskutieren.

lg
m

[chris15k]

Hallo Haribo,
bin dir noch eine Antwort schuldig, du hattest mich gefragt was ich an deiner Stellen machen würde. Wollte dann nochmal alle deine Befunde nachlesen und was detailliertes schreiben. Fehlt mir aktuell die Zeit. Daher in abstrakter Form.
Gehe alle schulmedizinischen Bereiche, die evtl. in Frage kommen, durch. Gehe dann immer direkt zu einer Universitätsambulanz und lass dich dort beraten. Dann kannst du dem Ergebnis trauen und brauchst nicht mehrmals den gleichen Bereichen durchgehen. Erwähne nicht zu viele subklinische Symptome, damit du auch ernst genommen wirst. Subklinische Symptome stehen in keinem Lehrbuch und bringen den Arzt nicht weiter. Meistens machen dir dort sowieso das Standardprogramm und wenn da nichts auffällig ist, dann ist der Bereich auch abgehakt und brauchst hier erst mal nicht weiter zu suchen.
Lass die Finger weg von alternativen Methoden. Wenn du was ernsthaftes hast, dann finden das auch die Schulmediziner oder keiner.
Wenn du alle Bereiche durch hast, dann ist aktuell nicht mehr zu holen und du kannst quasi auch nicht weiter suchen und musst abwarten. Wenn es irgendwann mal klinisch wird, dann schneiden die dich zur Not auch auf.
V.a. stürze dich nicht auf jeden Wert, der irgendwie leicht aus dem Lot ist. Die Zusammenhänge sind auch zu komplex um gleich Schlussfolgerungen zu ziehen. Warte ab und sammle und beobachte ...
Das sind die Erkenntnisse meiner Suche. Universitätsambulanzen nehmen dich ernst und machen alle Tests, die irgendwie in Frage kommen (privat versichert). Rate aber auch auf jeden Fall die Spezialambulanzen aufzusuchen, wenn noch nicht geschehen.
Wünsche dir gute Besserung!
Grüße Chris

[Haribo]

Ihr habt Recht.

Wenn die Symptomatik nicht so rasend schnell fortschreiten würde, wäre ich auch etwas entspannter beim monatelangen Warten auf den nächsten Ambulanz-Termin. Mit den Uni-Ambulanzen hab ich dieses Jahr alles durch und bin enttäuscht. Da schaut keiner fachlich über den Tellerrand.

Update

Bilder meines fMRT

Hals1.jpgHals3.jpgHals2.jpg


erste Aufnahme von links: hier sieht man am Hals die rechts/links Differenz der Muskulatur

zweite Aufnahme von links: BS C5/C6 Prolaps drückt in der Extension der HWS 6mm in Richtung Rückenmark

dritte Aufnahme von links: arteria vertibralis links normaler Durchmesser - arteria vertibralis rechts kaum sichtbar

LG

[pelztier86]

Habe das gerade alles nicht mehr so parat. Wurde schon einmal Myoglobulin im Urin, insbesondere während eines Schubs, bestimmt?