Zuckungen, Krämpfe und Ratlosigkeit...

[Lilie24]

Hallo, Klaus,
ich glaube, das Du es sehr schwarz/weiss siehst.
Ich denke, dass wir unterscheiden müssen, ob eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt (also eine Erkrankung, die direkt Muskeln oder Nerven krankhaft verändern) oder eine andere Erkrankung, die indirekt am Muskel Symptome macht - wie z.B. Muskelkrämpfe, Zuckungen oder schneller Ermüdbarkeit der Muskeln.
Du hast bisher Alles richtig gemacht. Du leidest darunter, dass Deine Muskeln schneller erschöpfen (Du längst nicht mehr so viel machen kannst wie früher) und Deine Muskeln zucken und krampfen. Der erste Gedanke ist, dass es am Muskel oder an den Nerven liegt (das ist erst mal logisch).
Der Facharzt für Muskel- und Nervenerkrankungen hat nun mehrere diagnostische Möglichkeiten. Er macht eine Blutuntersuchung, misst die Nervenleitgeschwindigkeit, macht evtl. ein MRT vom Kopf und der Wirbelsäule und macht ein EMG. Ausserdem misst er natürlich den Kraftstatus und prüft die Reflexe; und betrachtet, ob eine bestimmte Muskelgruppe auffällig kleiner / schmaler ist. Wenn er nun einen krankhaften Wert / Befund hat, weiss er, dass eine Erkrankung am Muskel / Nerv vorliegt. Nun muss er nach der Ursache suchen. Nicht immer ist aber eine Diagnose möglich, weil die Erkrankung so selten ist. Es kann also sein, dass der Patient den Kraftstatus 0/5 hat und im Rollstuhl sitzt - aber keine Ursache dafür gefunden wird.
Sind aber alle Untersuchungsergebnisse negativ, liegt keine Erkrankung der Muskeln oder Nerven vor. Nicht mehr - und nicht weniger.
Das heisst aber nicht, dass der Patient nicht krank ist oder Hypochonder ist. Für den Facharzt für Muskel- und Nervenerkrankungen ist aber hier erst mal Schluss - alles Weitere übersteigt sein Fachgebiet. Jetzt ist ein anderer Facharzt dran, die Ursache zu finden.
Wenn sich der Patient nun aber darauf zu sehr fixiert, dass es doch eine Muskelerkrankung ist (weil ja der Muskel "schlapp" macht), vergibt man sich die Chance, die "richtige " Ursache zu finden.
Fast jede Erkrankung, die den Körper zehrt, führt zu einer Erschöpfung der Muskulatur. Etwas spezifischere Erkrankungen können z.B. die Myalgische Enzephalomyelitis, das metabolische Syndrom, Adipositas, Schilddrüsenfunktionsstörungen, Nierenfunktionsstörungen, Virusinfektionen u.v. a. sein.
Also vergib Dir nicht die Chance und schau auch mal in eine andere Richtung
LG
Lilie24

[KlausB]

Hallo Lilie,

meintest Du mich?

LG

Klaus

Ich gehe mal davon aus, dass Dein Post an bbs gerichtet ist.

[Lilie24]

Sorry - na, ja: meine Antwort ging zwar an Dich, weil Du die Anmerkung gemacht hast, dass die Ärzte, wenn sie nichts finden, einen gleich in die "Psycho-Ecke" schieben.
Das war mir zu pauschal - oft versteifen sich Patienten auf die neuromuskuläre Erkrankung und verpassen es, z.B. auch mal einen Internisten aufzusuchen.
Daher ging die Antwort damit aber auch an Alle, die nicht mal in die andere Richtung schauen wollen.
LG
Lilie24

[KlausB]

Ganz so wie Du es verstanden hast war das nun nicht gemeint.
Ich bin Deiner Meinung, dass man durch die Fixierung auf eine Krankheit viel verpasst.
Aber das gilt eben auch für die Ärzte. Nur weil man auf dem einen Gebiet nichts findet sollte man nicht aufhören weiter zu suchen.
Meiner Meinung nach wird nur zu schnell aufgegeben und die Psycho-Schiene häufig dazu benutzt sich, oder den Kollegen weitere Arbeit zu ersparen. (Was nicht heißt, dass nicht jede Krankheit sowohl eine physische als auch eine psychische Komponente hat.)
Und wenn es wirklich eine psychische Ursache hat, sollte man nicht nur Medikamente verabreichen sondern echte Therapien anbieten.

Was mich persönlich angeht, so habe ich eine gesicherte bereits seit 40 Jahren und muss mir zum Glück keine Gedanken um die Diagnostik machen.

LG

Klaus

[Lilie24]

Hallo, Klaus,
ich würde Dir wünschen, dass Du nicht seit 40 Jahren an dieser schwerwiegenden Erkrankung leiden würdest. Und ich finde es bewundernswert, wie Du damit umgehst und auch vielen anderen, die an einer Muskeerkrankung leiden , hier im Forum hilfst! Hochachtung!!
LG
Lilie24

[pelztier86]

bbs, eine Mglichkeit wäre das Chronic Fatigue Syndrom. Eine Myasthenie kann per EMG nur ausgeschlossen werden, wenn eine repetitive Muskelstimulation erfolgt (beim normalen EMG nicht der Fall).

[Dokra]

Hallo Pelztier,

Kannst du mir vielleicht erklären was ein Emg mit repetitiver muskelstimulation ist ?
Ich frage vielleicht is das noch eine Möglichkeit für mich ...
Ich hatte bisher zweimal ein EMG mit Nadel in Muskel fertig was ist der Unterschied ?

[pelztier86]

Das ist ein normales EMG, wobei die elektrische Stimulation des Muskels mindestens 10mal hintereinander erfolgt (und nicht nur 1/2mal wie beim normalen EMG)

[bbs]

Also mit Nadel im Muskel drin? Irgendwas in der Art hat mein Neurologe mal gemacht, also wiederholte Stimulation. Da meinte er, dass er gemessen hat, dass die Intensität geringfügig nachgelassen hätte allerdings meinte er auch, dass die Minderung im Falle einer Erkrankung deutlich stärker sein müsste.
Er hat allerdings auch keine Nadel in einen Muskel gesteckt sonder nur Elektroden auf den Daumenballen gelegt... Was auch immer das war?!

In der Zwischenzeit war ich nochmal beim HNO Arzt, der hat in den Hals reingeschaut wegen Schluckbeschwerden und häufiger Heiserkeit aber nichts gefunden, meint das sieht alles normal aus. Nichts entzündet, er würde auch keine Krämpfe oder ähnliches sehen.

Heute war es nun etwas kälter und bei der Fahrt mit dem Rad ins Büro habe ich gemerkt, dass ich irgendwie im Hals so ein leicht schmerzendes Gefühl hatte, dass ich früher immer hatte wenn ich bei Temperaturen unter 0 Grad mit dem Rad unterwegs war. Danach hatte ich irgendwie für ca. 20 Minuten das Gefühl, irgendwas im Hals würde die Atmung behindern... Halt so wie es eigentlich immer war, wenn ich Sport bei "richtiger Kälte" getrieben habe, nicht wie heute bei ca. 15 Grad. Irgendwie komisch diese Geschichte...

[bbs]

Letzte Woche nach einem kleinen Sprint zum Bus, vielleicht 400m, wieder dieses Gefühl vom Kloß im Hals der die Atmung behindert. Dazu kam nun aber noch ein starkes Zittern der Beine für ca. 15 Minuten, fühlte mich da irgenwie sehr wackelig auf den Beinen...
Generell fühlt sich mein linker Arm in letzter Zeit irgendwie auch komisch an, irgendwie einfach "nicht richtig". Der Trizeps hat da seit einiger Zeit auch so eine komische Delle, keine Ahnung ob es damit was zu tun hat, aber die ist mir früher nie aufgefallen, erst letzte Woche irgendwie mal :-/
War dann heute noch mal beim Hausarzt, die "Delle" hat er auch gesehen, das schien ihn aber irgendwie nicht weiter beeindruckt zu haben. Er hat dann noch mal ein Ultraschall der Schilddrüse gemacht und meinte, dass alles noch so aussieht wie vor einem halben Jahr und in Ordnung ist.
Soll mich jetzt mal um einen Termin beim Rheumatologen bemühen, scheint allerdings mal wieder sehr lange zu dauern und nicht ohne mehrmonatige Wartezeit zu gehen... Was mache ich in der Zwischenzeit, um nicht komplett verrückt zu werden? Bin langsam immer ratloser und verzweifelt

[Haribo]

Machen kannst du nix weil du kein Arzt bist und im Moment auf die Diagnostik angewiesen bist. Aber Abwarten bringt auch nix, weil es davon nicht besser wird und du wertvolle Zeit verlierst.

Bei mir jährt sich der Beginn der Erkrankung jetzt das erste mal, rückblickend mein Tipp:

Wenn was im Körper nicht stimmt, dann ist es im Labor nachweisbar. Wer sucht der findet.

Lass von Beginn an dein Blut, Urin, usw. auf alles checken: Mineralien komplett, Vitamine Komplett, Entzündungswerte, Immunwerte, Antikörper, etc.

Hätte mir die meisten Arztbesuche, Klinikaufenthalte und teure Untersuchungen sparen können, wenn mal eher jemand auf die Idee gekommen wäre, ein Blutwert der nicht mal 100 EUR kostet anzufordern.

[Louis]

Hallo bbs,

Ich kann mich Haribo nur anschließen. Bei dem leicht herhöten CK denke ich, du solltest auch dein Laktat-Wert prüfen lassen. Besonders nach der Belastung und wenn die Zuckungen auftreten. Also am Besten mit dem Rad zu Arzt. Du kannst dir natürlich nur Ratschläge abholen. Mach dich allerdings nicht verrückt, natürlich haben viele Leute hier schwere Erkrankungen, dass solltest Du nicht gleich auf Dich beziehen.

Martin

[bbs]

So, war heute mal wieder beim Neurologen. Er meinte, ich hätte generell recht lebhafte Reflexe, auf dem einen Bein wohl geringfügig stärker als auf dem Anderen. Außerdem habe ich festgestellt, dass mein linker Trizeps irgendwie anders ausschaut als der Rechte, als wenn da eine kleine Delle drin wäre, als wenn ein Stück fehlen würde. Er meint allerdings, dass sein kein Grund zur Sorge, er könnte keine Schwäche in dem Arm feststellen. Und wir sollten halt den Termin in der Muskelsprechstunde abwarten. Er weiß sonst auch nicht weiter. Hat dann heute nochmal Blut abgenommen zur Untersuchung des CK-Werts.
Den Termin bei der Muskelsprechstunde in Erlangen habe ich allerdings erst im April(!). Also soll ich noch ein halbes Jahr lang warten? Finde das absolut unakzeptabel. Kann es gut verstehen, dass man ein paar Wochen auf einen Termin warten muss, vor allem in so einer Spezialsprechstunde. Aber ein halbes Jahr??

Kennt jemand vielleicht gute Kliniken in denen es schneller geht? Auch wenn ich, wohl zu meinem Leidwesen, halt nur einfacher Kassenpatient bin...
Ist mir auch egal, wenn die weit weg sind. Am Besten wären aber Bayern oder NRW.

Besten Dank für jeglich Hilfe!

[Haribo]

Servus,

verstehe ich auch nicht mit den ewigen Wartezeiten. Da wird von allen anderen Ärzten immer suggeriert muskuläre Krankheiten sind ja soooo selten...

Wenns aber nur so wenige betrifft, warum wartet man dann Monate auf einen Termin?

Zum Thema: Gesetzlich oder privat versichert

Bin auch nicht sicher was die beste Strategie für gesetzl. Versicherte ist...

Bin auch gesetzl. versichert und habe die meisten meiner Termine und Befunde dem Umstand zu verdanken, dass ich behauptet habe Privatpatient zu sein und die Untersuchungen dann von meinen Ersparnissen bezahlt habe. Ansonsten wären ich heute erst auf dem Informationsstand von März 15, da mach ich mir nix vor. Halte normalerweise jeden Cent zusammen, doch wenn einem die Zeit im Nacken sitzt, reagiert man emotional...

Stationär hatte ich mich das bisher aber nicht getraut, weil ich da keine Kostenkontrolle, je nach Folgediagnostik/Therapie, hätte. Habe zwar Einzelzimmerzuschlag bezahlt damit sie was mehr an mir verdienen und mir wohlgesinnt sind, aber das war kein Anreiz genug mir ernsthaft weiterzuhelfen sondern gleich am Folgetag entlassen: "Liquor ist okay, gute Heimreise"

Mich würde auch interessieren, wo das fachlich und "menschlich" beste Muskelzentrum in Deutschland ist?

Die DGM empfiehlt lediglich wohnortnah wenn man da anruft.

[medien_wien]

Ich lauf auch schon 13 Monate von Arzt zu Arzt und keiner weiß etwas bin ebenfalls 29 und es juckt auch niemanden wenn die Ärtze nix finden wirst du irgendwann als verrückt abgestempelt. So ist es leider aber vielleicht hast noch Glück und bei dir findet jemand etwas.

Ich habe ebenfalls Muskelzucken wie ein Maschinengewehr verteilt über den ganzen Körper manchmal einen leichten Krampf atmen is bei mir ne Qual und es wird von Monat zu Monat schlimmer. Total das Rauschen auf den Ohren seit Oktober 24 Stunden am Tag aber solange meine Blutwerte ok sind bin ich gesund :d Neurologen kannste eh vergessen bei denen is jeder psychisch krank auch dan noch wenn die Psychologen widersprechen.

mir geht es seit 18 Monaten genauso..... Wenns nix finden, also keine Veränderungen im EMG oder im eng und du keine Sichtbaren Riesen Löcher hast, also athrophien und keine dazu passenden Blutwerte, bist du mit einem normalen ck Somatisierungsgestört oder hast ein Burn Out oder eine Depression oder sonst was. Egal ob es zuckt. Ich habe Vernarbungen Frontal am Kopf und niemand nimmt das ernst. Habe dazu noch einen Tremor. Angeblich alles altersbedingt mit 38! Unglaublich!Unter dem Motto: wir wissen nicht was sie haben, kommen sie in 6 Monaten wieder. Mann oh Mann! Hoffe, das du bald eine Diagnose hast. Wie ist dein ck wert. Etwa auch normal?