Zuckungen, Krämpfe und Ratlosigkeit...

[Dr Hell]

Hallo BBS, ich habe erst heute. deinen Tread gelesen. Bei der Beschreibung deiner Symptome habe ich Ähnlichkeiten zu meinen Problemen gesehen. Ich habe auch keine Diagnose, sondern eine Symptombeschreibung. Nennt sich Crampi-Faszikulations-Syndrom. Ich habe in erster Linie Muskelzuckungen (nicht der gesamte Muskel, sondern nur Teilbereiche davon) an der linken Wade und zeeitweise auch rechts. Du kannst ja mal in meinen Tread schauen. In der Summe bin ich noch nicht weiter gekommen. Aktuell steigen auch die Kreatinkinase-Werte etwas an (400 bei Soll <190). Hast du mal diesen Blutwert bestimmen lassen? Es könnte Dir helfen hier doch eher mit auffälligen Werten zu agieren, falls CK-MM erhöht ist. Bezüglich der Faszikulationen oder Muskelzuckungen hab ich die Erfahrung gemacht, dass diese als Befindlichkeitsstörungen abgetan werden. Es dürfte schwer werden hier einen Doc zu finden. Als Symptomorientierte Therapie nehme ich Baclofen (2-3 Tbl. a 10 mg) und Amitriptylin (25mg). Ach ja, diese Muskelzuckungen sind nach leichtem Training deutlich stärker und der Muskel ist lange "aktiv". Diese Spitzen konnte ich durch Baclofen abfangen. Da es nicht an der Ursache ansetzt gibt es aber keine anhaltende Verbesserung. Ich hoffe, dass du weiter kommst. Du brauchst aber einen sehr, sehr langen Atem. LG Peter

[bbs]

smoykie, ich vermute, du hast den Anfang von dem Faden hier nicht gelesen. Es geht selbstverständlich nicht nur darum, dass ich nach einem halben Jahr ohne Training nicht mehr Radfahren kann wie zu vor. Wenn es so wäre, dann würde ich einfach mehr trainieren und die Sache wäre erledigt. Wäre mir ja auch am liebsten.
Geht aber eigentlich mehr um die Frage, was dieses Zucken zu bedeuten hat, warum mein Augenlied, an dem das Zucken begann, jetzt immer ein Stück tiefer hängt, warum ich nach 5 Minuten joggen Krämpfe in den Oberschenkeln bekomme, warum beim Schwimmen, Schreiben oder Schrauben die Finger und Hände sofort verkrampfen, warum beim Radfahren seit über einem Jahr, als ich noch gut trainiert war, bei Anstrengung die eine Wade krampft, warum ich diese komischen Probleme mit der Atmung habe, warum mein einer Arm schwächer und dünner ist als der Andere und so weiter und so fort.
Naja, kannst ja einfach noch mal von Anfang an lesen, warum ich hier eigentlich schreibe. Wenn du darauf keine Lust oder keine Zeit dafür hast: Ich schreibe hier ganz sicher nicht nur, weil ich einfach keine 60km mehr radeln kann...

[bbs]

Hallo Peter,
ja, CK wurde ein paar Mal (3 oder 4 mal) genommen. Ein mal leicht erhöht, sonst normal. Das mit den Zuckungen, insbesondere nach Training, klingt bei dir ja tatsächlich recht ähnlich. Werde mir mal deinen Beitrag anschauen. Bei mir wird es auch stärker, wenn ich ein Paar Nächte wenig oder schlecht schlafe.

@medien_wien: Hatte vor 2 Jahren viel Stress gehabt, als die ganze Geschichte angefangen hat. Habe seitdem versucht, diesen Stress zu reduzieren. Weniger Arbeit, weniger privaten Stress. Klappt eigentlich gut, habe wieder deutlich mehr Zeit für mich, mehr Ruhe und so weiter. Bloß, an der Symptomatik hat sich nichts gebessert. Ist bestenfalls gleich geblieben.

[medien_wien]

Ich kann dir raten es mal mit einem AD zu Versuchen. Überlastungssyndrome verschwinden nicht von einem Monat auf den andere. Und deinem Körper fehlt vl. Nur Serotonin.
Ich war in einer Führungsposition mit Budget Verantwortung. Und der Druck hat mich innerlich kaput gemacht. Ich hatte teilweise nachts erstickungsängste und bin mit knall roten Kopf aufgewacht. Das war nicht schön.....
Erst jetzt im "6 Monate Krankenstand" fühle ich mich langsam besser. Und ich bin noch immer nicht zu 100% belastbar. Also ganztags arbeiten käme momentan nicht in Frage.
Nachdem ich auch Körperliche Beeinträchtigungen habe/hatte wie Raynold syndrom und chronisches Hyperventilieren, leichte ermüdbarkeit der Muskel muss ich es auch weiterhin langsam angehen.

Leider ist die muskelproblematik trotzdem geblieben ( phasenweise besser) aber das Extreme Auf und Ab. Die Panik vor einer schweren Erkrankung (ALS, MS usw.) und die Änste habe ich jetzt teilweise in Griff bekommen.Ich fühle mich einfach wieder als : ICH☺


Auf alle Fälle ist es ein Versuch wert in eine Therapie zu gehen oder/und ein AD einzunehmen.
Oder sich statt der Therapie alternativ etwas zu suchen, was man machen kann (keine 60km radfahren)
Einfach was einem dabei hilft sich zu entspannen.
Yoga, leichtes wandern gehen, malen, bastel oder was auch immer....

Und gib deinem Körper die Zeit, die er braucht!

Alles andere, was du machen kannst tust du eh vorbildlich. Muskelambulanz usw. Mehr kannst du mom nicht tun.

Betrachte auch deinen Körper gesamt als Kaput��und mach dich nicht Grad jetzt auch noch mit noch mehr Leistungssport noch mehr kaput als du eh schon bist☺

☺was bringt es dir, wenn du auf den Berg rauf kommst, aber nicht mehr runter? ☺
Alles Gute
Marlies

[Gast]

Hallo bbs,
hast recht, ich hab' keine Lust alles zu lesen. Aber deinen ersten Beitrag hab' ich gelesen. In erster Linie würde ich annehmen das dein Körper "alle" ist und einfach mal 'ne Auszeit braucht! Weil ja sämtliche Untersuchungen unauffällig waren.
Als zweites.... warst du schon mal bei der Humangenetik? Oder Stoffwechselambulance? Ist überhaupt schonmal in diese Richtung geschaut wurden?
Falls nicht, sprech' das doch mal in der Muskelambulance an.
Falls doch.....gönn' deinem Körper eine Auszeit. Denn mit Gewalt erreichst du nur das Gegenteil.
Sharon

[KlausB]

Was soll bbs ohne Verdachtsdiagnose bei der Humangenetik?

[Gast]

Hallo Klaus,
keine Ahnung. War ja nur 'ne Idee. Vielleicht wissen die ja wonach zu suchen ist. Und im UKE arbeiten Humangenetik und Stoffwechselambulance zusammen.

[medien_wien]

Humangenetik hilft ohne überweisung/Verdachtsdiagnose nix.

[medien_wien]

Ausser bbs will ein kleines Erbe oder sein Erspartes los werden und lässt sich auf alle in Frage kommenden Gen Deffekte Privat testen.
Die Kasse übernimmt leider nur Tests wenn ein begründeter Verdacht dafür besteht.

Also vorher den Weg über die Klinik gehen und dann weiter sehen.

Wenn schon ein Termin in absehbarer Zeit vereinbart wurde wäre alles andere kontraproduktiv (finanziell und aufwandsmässig gesehen).
Oder?

[KlausB]

Eine vollständige Sequenzierung des gesamten Genoms kostet schon mehre Tausend Euro. Dann muss die gesamte Sequenz auch noch auf Abweichungen analysiert werden. Da es aber kein Norm-Genom gibt das bei jedem gleich ist, ist es aber fast unmöglich herauszufinden was denn nun eine krankmachende Abweichung ist und was noch in der natürlichen Varianz liegt.
Wenn man also nicht von den klinischen Symptomen her weiß wo der Genschaden ungefähr liegt muss man sicher mit Kosten im hohen 5-stelligen Bereich für ein unsicheres Ergebnis rechnen.

Wenn man das übrig hat kann man das ja spaßeshalber mal machen.

[Dr Hell]

Hallo bbs, das mit den 60 km Radfahren und die Diskussion darum habe ich gesehen. Ich kann deine Situation aber bestens nach vollziehen. Bevor bei mir die Probleme anfingen war ich super traniert. Habe fast jeden Tag Sport bemacht ua. 3-4 mal Spinning in der Woche etc.. Dann kam der Absturz und heute geht nur noch eine Art Reha-Sport. Das ist sehr, sehr frustrierend und für die Meisten nicht nachvollziehbar, da man sich ja noch aktuell bewegen kann. Sei gewiss, ich unterstelle Dir nicht, ein Jammern auf hohem Niveau. Es ist aber sehr schwer diese neue Situation zu begreifen, zu akzeptieren und sich darauf einzu richten. Es dauert und die eigenen Ansprüche werden immer kleiner, bis man dann mit damit zu frieden ist, dass man noch normal laufen kann. Man muß von dieser Basis aus starten und darf sich nicht mit den Möglichkeiten vor der Erkrankung vergleichen. Deine Krämpfe und Zuckungen passen schon zu dem CF-Syndrom. Auch das dies nach ( leichter) Belastung stärker wird. Ich bin am ersten schönen Tag Oster Samstag nach 4 Monaten wieder auf das Rad gestiegen. Bin wirklich ganz gemutlich gerollt und so ca. 45 Min. auf gerader Strecke gefahren. Hatte keine Probleme beim Fahren, alles wunderbar. Hätte viel mehr Gas geben können. Hab ich aber nicht aus Angst. Als ich dann das Rad im Keller hatte und mich ausruhen wollte ging es los: Samba in beiden Waden. War echt heftig, ich hab mich hingelegt und so etwa eine Stunde aus geruht, dann noch eine Baclofen eingenommen. Nach etwa 2 Stunden wurde es dann besser. Vor den Problemen hätte ich diese Tour gar nicht bemekrt. Wäre wie eine Kaffefahrt oder zur Eisdiele gewesen. Aber heute schon das Max. der Möglichkeiten. Also wie gesagt, man ist froh das es überhaupt noch geht. Du kannst ja mal berichten, was bei Dir so nach leichter Belastung passiert. PS: Alle Doc' und die Physio haben mir immer gesagt: weiterhin leichte Belastung machen. Heute lautet mein Motto. leicht belasten und auf keinen Fall überlasten. LG Peter

[medien_wien]

Genau so ist es....

[bbs]

Ja, so werde ich es dann wohl auch handhaben. Zumindest bis ich Ende Juni meinen Termin in der Uniklinik habe.

A proposito: Könnte echt grad durch die Decke gehen! Nach bald einem Jahr warten auf den Termin ist natürlich meine Überweisung nicht mehr gültig und die Klinik will eine aktuelle Überweisung vom Neurologen. Bin in der Zwischenzeit aber 700km weg gezogen, der Neurologe aber sagt, dass er keine Überweisung ausstellen kann ohne dass ich persönlich vorstellig werde!
Muss ich jetzt echt 1400km durch die Republik gondeln für diesen blöden Wisch?
Nach einem Jahr warten? Ich nehme an, so etwas bezahlt die Krankenkasse nicht, oder?

"Auf die Schnelle" (also in unter einem Monat...) einen Termin bei einem anderen Neurologen zu bekommen ist ja wohl in unserem schönen Land fast aussichtslos.
Echt toll, unser wertes Gesundheitssystem und was man für sein Geld so geboten bekommt!

Aber wahrscheinlich letzten Endes alles meine Schuld weil ich den Halbgöttern nicht noch mehr Geld hinterherwerfe und mich nicht privat versichert hab :-/

[Konrad]

Hallo bbs,
die überweisung in die Klinik stellt dir doch jeder andere Arzt aus,in deinem neuen Wohnort, lege dem Arzt den Termin vor den du von der Klinik erhalten hast und das wars auch schon.
Hast du denn Kopien deiner letzten Befunde. Wenn nicht dann vordere sie von deinem letzten Neuro an die muß er dir in Kopie aushändigen. Sollte er Zicken machen dann schicke ihm mit einer Bitte kurze anmerkung einen Freiumschlag so habe ich es gemacht.
Alles Gute

[bbs]

Problem ist halt, dass die von der Klinik explizit eine Überweisung vom Neurologen haben wollen... Aber vielleicht lassen die sich ja irgendwie umstimmen