Zuckungen, Krämpfe und Ratlosigkeit...

[Konrad]

Das muß doch aber nicht eplizid der Neuro sein den du hatest, hast du den noch keinen neuen. Ach ja noch etwas der vorgänger Neuro ist dir Verpflichtet bei Umzug, dir dein Komplettes Krankenblatt im Orginal zukommen zulassen auszuhändigen. Das weiß ich von meinem Behandelndem Arzt im Friedrich.Baur-Institut UNI München. Dein neuer Neurologe muß ja auch schließlich über deinen Krankheitsverlauf Vollumfänglich informiert sein,
( Einsicht nehmen Können ) Sollte er sich weigern wende dich an die Krankenkasse, ansonsten greif zum Vorschlaghammer Rechtsanwalt, das wird sicher nicht nötig sein.
Es sind deine Befunde was er eventuell verlangen kann ist eine Bestätigung das er sie dir Ausgehändigt hat z.b. Postweg oder per Fax, wie auch immer.

[bbs]

Die Befunde will er mir schicken, das scheint kein Problem zu sein. Und nein, ich habe noch keinen neuen Neuro. Hatte da nach Umzug, neuem Job und so weiter noch nicht wirklich die Zeit.
Und auch keinen Bedarf für gesehen, bislang haben 2 Neuros und eine Neurologiestation im Krankenhaus nichts anderes gemacht als mich an die Muskelambulanz verwiesen und von daher wollte eigentlich einfach erstmal in Ruhe auf diesen Termin jetzt warten :-/

[Konrad]

Zur Not geh zu einem Allgemeinmediziener, schildere ihm den Sachverhalt, unterbreite ihm deine Diagnosen damit er sie auf der Überweisung einträgt, solltest du bis zum Termin dich noch nicht für den einen oder anderen Neurologen entschieden haben.
Darf ich dich fragen in welche Klinik du gehst?
Wie geht's dir den im Bezug auf deine Leistungs-Belastbarkeit?

[bbs]

Uniklinik Bonn.
Leistungs/Belastbarkeit so wie immer in letzter Zeit, also nicht wirklich toll. Habe aber nicht das Gefühl, dass es sich irgendwie rapide verschlechtert hätte. Habe allerdings immer mehr das Gefühl, dass das Sprechen anstrengend wird wenn die Umgebung ein bisschen lauter ist und danach bin ich dann auch ziemlich schnell heiser.

[Konrad]

Hast du das Gefühl das du in deiner Aufnahmefähigkeit eingeschränkt bist, bzw. mit der verarbeitung von gehörtem kannst du Gespräche Unterhaltungen mit Personen nachwievor in der Art und Weise auch wiedergeben wie du sie gehört hast, wie sie geäußert wurden? oder empfindest eine Art von Überbelastung. Leidest du an Tinitus? Wie atmest du Nase ein Mund aus oder durch den Mund in den Bauch?

[bbs]

Nein, absolut nicht, alles normal. Auch keinerlei Tinitus. Atmung eigentlich hauptsächlich durch die Nase, glaube ich

[bbs]

Hallo,

mal eine Frage an die Experten in der Runde: Fällt euch irgendwas an dem linken Arm (linkes Foto) im Vergleich mit dem Rechten auf? Das sind diese "Löcher" im Trizeps von denen ich vorher mal geschrieben habe. Kommt mir so vor, als wenn sie größer geworden wären im letzten halben Jahr. Vor einem halben Jahr hat es aber weder Hausarzt noch Neurologen großartig interessiert ("ja, der Muskel ist etwas asymmetrisch, aber nichts ungewöhnliches"). Habe allerdings beim Betrachten immer mehr das Gefühl, dass da irgendwie am linken Tripzeps einfach ein Stück fehlt, an der Außenseite nah zum Elbogengelenk.

IMG_20160607_143656.jpgIMG_20160607_143711.jpg

[bbs]

So, war nun am Montag in Bonn bei der Muskelsprechstunde. So richtig einen Reim konnte sich der Arzt aus meinen Symptomen auch nicht machen. Er meinte wohl, meine Stirnglatze und die (mir bislang nicht aufgefallene) Atrophie der Temporalmuskeln(?) wären ein typisches Symptom von DM1. Dazu würden allerdings
meine anderen Symptome nicht passen, genausowenig der bislang eigentlich immer normale CK Wert. Er hat dennoch eine Genuntersuchung auf DM1 veranlasst, meint aber, dass es wohl recht unwahrscheinlich wäre und da wohl nichts bei rauskommen würde. Auch die merkwürdige Form des Muskels am Arm würde erstmal nichts weiter bedeuten, das kommt wohl öfters vor. Sein Tipp sei Faszikulations Crampus Syndrom, dennoch soll ich in 3 Wochen noch einmal zum EMG ins Krankenhaus kommen. Ansonsten haben Sie noch Blut abgenommen und wollen daran einige Untersuchungen machen, unter anderem auf Kaliumkanalantikörper. Was kann ich mich darunter vorstellen? Mal sehen, was das dann wird und ob nun endlich irgendwas rauskommt :-/

[bbs]

Vor 2 Wochen habe ich nun das EMG gehabt in der Uniklinik Bonn, hat relativ lange gedauert und haben Oberschenkel und Trizeps links sowie Bizeps rechts zerstochen. Die Untersucherin meinte danach, auf die Schnelle sei nichts zu erkennen gewesen. Sie würden nun aber gründlichere Untersuchungen des Ergebnisses machen und sich dann wohl diese Woche wieder melden. Da erwarten sie auch die Ergebnisse vom Gentest zu DM1.
Sie meinte danach aber auch, es wäre auch nichts seltenes, wenn einfach nichts greifbares bei raus kommen würde. An die Probleme soll ich mich schon mal gewöhnen, denn in der Regel, auch wenn die Krankheit nach den Untersuchungen einen Namen bekommt, würde man nichts machen können. Na toll... Seit Montag irgendwie jetzt auch wieder häufig Krämpfe in der linken Wade und es fällt schwer, den linken Fuß beim Gehen anzuheben. Mal sehen ob und wann sie sich mit den umfangreicheren Ergebnissen melden :-/

[medien_wien]

Vor 2 Wochen habe ich nun das EMG gehabt in der Uniklinik Bonn, hat relativ lange gedauert und haben Oberschenkel und Trizeps links sowie Bizeps rechts zerstochen. Die Untersucherin meinte danach, auf die Schnelle sei nichts zu erkennen gewesen. Sie würden nun aber gründlichere Untersuchungen des Ergebnisses machen und sich dann wohl diese Woche wieder melden. Da erwarten sie auch die Ergebnisse vom Gentest zu DM1.
Sie meinte danach aber auch, es wäre auch nichts seltenes, wenn einfach nichts greifbares bei raus kommen würde. An die Probleme soll ich mich schon mal gewöhnen, denn in der Regel, auch wenn die Krankheit nach den Untersuchungen einen Namen bekommt, würde man nichts machen können. Na toll... Seit Montag irgendwie jetzt auch wieder häufig Krämpfe in der linken Wade und es fällt schwer, den linken Fuß beim Gehen anzuheben. Mal sehen ob und wann sie sich mit den umfangreicheren Ergebnissen melden :-/

Man hat mir das selbe gesagt.
Ich fange jetzt mit Magnesium wieder an.
Und trage vermehrt sportstützstrümpfe(bis zum Knie) beim Spaziergehen.
Das hat den Krämpfen auch immer vorgebeut.

Vl.hilft dir das ja auch.

[medien_wien]

So, war nun am Montag in Bonn bei der Muskelsprechstunde. So richtig einen Reim konnte sich der Arzt aus meinen Symptomen auch nicht machen. Er meinte wohl, meine Stirnglatze und die (mir bislang nicht aufgefallene) Atrophie der Temporalmuskeln(?) wären ein typisches Symptom von DM1. Dazu würden allerdings
meine anderen Symptome nicht passen, genausowenig der bislang eigentlich immer normale CK Wert. Er hat dennoch eine Genuntersuchung auf DM1 veranlasst, meint aber, dass es wohl recht unwahrscheinlich wäre und da wohl nichts bei rauskommen würde. Auch die merkwürdige Form des Muskels am Arm würde erstmal nichts weiter bedeuten, das kommt wohl öfters vor. Sein Tipp sei Faszikulations Crampus Syndrom, dennoch soll ich in 3 Wochen noch einmal zum EMG ins Krankenhaus kommen. Ansonsten haben Sie noch Blut abgenommen und wollen daran einige Untersuchungen machen, unter anderem auf Kaliumkanalantikörper. Was kann ich mich darunter vorstellen? Mal sehen, was das dann wird und ob nun endlich irgendwas rauskommt :-/

Auch dieses crampi irgendwas kommt mir bekannt vor.....
Das ist echt alles komisch. Offenbar bist du auch in einem Diagnosewirrwarr gelandet.
Das mit der Athropie der Schläfen ist dir auch nie aufgefallen?
Hattest du dort öfter in letzter Zeit krämpfe und oder Schmerzen?


Ich habe auch einen sehr niedrigen ck
Toll wäre einmal eine Liste von Muskulären Ursachen mit normaler CK. Aber offenbar gibt es sowas nicht.

Aber ich sattle das Pferd mal anders auf:
Wer von euch hat eine Muskelerkrankung Und hatte/hat immer einen normalen ck?

[bbs]

Mit den Schläfen ist mir nichts aufgefallen bislang. Krämpfe vor allem in den Waden und Händen. Ansonsten nur, dass der linker Oberschenkelmuskel etwas kürzer als rechts ist und diese komische Kerbe im linken Trizeps. Da meinte der Arzt in der Muskelsprechstunde aber, dass würde oft vorkommen und muss nicht krankhaft sein.

[medien_wien]

Wie alt warst du noch mal?

Verstehst du, wie man bei einer normalen CK trotzdem Athrophien haben kann?
Wenn man an Muskelmasse verliert müsste der doch erhöht sein oder?
Gibst schon eine Diffenzialdiagnostik?

LG Marlies

[bbs]

Bin 30... Und ich denke, der CK Wert ist erhöht während die Athrophien entstehen, während halt Muskelgewebe abgebaut/zerstört wird. Wenn dieser Prozess aber bereits abgeschlossen ist und im Moment nicht weiter fortschreitet, dann dürfte der CK Wert auch normal sein. Meine Laienmeinung...

[pelztier86]

Es kommt auch darauf an, wie schnell der Muskelabbau vonstatten geht. Ein chronischer, aber langsam verlaufender Muskelabbau geht eher mit normalen CK-Werten einher, da der Körper die freigesetzte CK gut "handeln" kann. Der Spiegel eines Enzyms wird ja nicht nur von der generellen Produktionsmenge bzw. der Menge, die bei Zelluntergang freigesetzt wird, bestimmt, sondern auch von der Rate der Produktion bzw. der Freisetzung, dem möglicherweise vorhandenen Verbrauch des Enzyms bei anderen Prozessen etc pp.