@letztefrage

[KlausB]

Borderline ist ja eine Mischung aus psychotischen und neurotischen Elementen. Also im Grenzbereich der beiden psychopathologischen Extreme. Daher der Name.
Von daher hast Su schon Recht, dass Borderliner auch immer psychotische Symptome, beispielsweise aus dem Bereich der bipolaren Störungen zeigen.

[letzte Frage]

Um der Küchentischpsychologie etwas Einhalt zu gebieten, in dem Aufenthalt der Diakonissen wurde ich mehrfach über Stunden psychiatrisch begutachtet und es wurde auch eine ausführliche Fremdanamnese durchgeführt, dort wurde keine psychische Erkrankung außer einem Belastungssyndrom diagnostiziert.

[medien_wien]

Na schaust halt mal was der Dr Erdler sagt.
Wenn einer was findet, dann er.
Auch wegen dem Leitungsblock - du kannst im ruhig sagen, das du auch beim Lahrmann warst.

[medien_wien]

Und dann musst auch du mal Schluss machen
Ich habe dazwischen immer 6 Monate gewartet (da tut sich schon einiges ) und dann einen eine Versuch gestartet.

[Steven]

Wenn du tatsächlich eine Atrophie der Handmuskulatur hast, spräche ja nichts dagegen ein Foto hier einzustellen?
Vor allem wenn es Dritte auf den ersten Blick erkennen, müsste es für die Forenmitglieder ja erst recht ersichtlich sein!

[Sposkar]

Letzte Frage:

hast du eigentlich auch Faszikulationen am Körper?

[brevet400]

hallo,

nochmal zur Rolle der Ärzte und ihres Systems. Natürlich sind nicht alle Ärzte charakterlich verformt und doof. Es gibt überall einige die sich die Zeit für den Patienten nehmen und auch dafür Sorgen tragen den aktuellen Wissenstand nicht aus den Augen zu verliehren. Aber abgesehen davon spricht die Leitlinie ALS bzgl. der Diagnose schon eine deutliche Sprache. Recht deutlich für eine Berufsgruppe die bei der leisesten Kritik schon mit Beißreflexen reagiert- allerdings werden ja auch nur die Diagnosepraxis kritisiert, nicht die Neurologen. Aber immerhin.

Da ja hier "letzte Frage" vor ein paar Posts die Verdachtsdiagnose "Psychisch krank" erhielt, kann er sich ja nun durch "doppelblind evidenzbasierte" Psychopharmaka passend machen lassen. Meine eigene Erfahrung mit einer Psychotherapie in einer Lebenskrise waren hervorragend gut - die Psychologen kompetend und hilfreich. Ob ich damals tatsächlich eine "Depression" oder eher ein "burn out" hatte, oder einfach ein Coaching zur Neuausrichtung benötigte ist eine Frage die unbeantwortet bleibt.
Die Psychapharmaka taten mir persönlich aber nicht gut. Hätte ich sie weiter genommen hätte ich mich wohl in einen fetten, schwitzenden, verlangsamten Musterdepri mit Selbstmordgedanken ganz nach dem Geschmack meiner Psychaterin verwandelt.

SSRI AD waren bei mir nicht nebenswirkungsfrei. Studien können zwar alles beweisen- ich habe aber genug gefunden die den mangelnden Benefit von AD aufzeigen. Was sich mir nicht erschließt ist das nicht vor der Gabe solcher der Serotonin-Spiegel geprüft und ggf. ausgeglichen wird. Manche Probleme sind danach evtl. schon gelöst. Entspricht aber nicht der herrschenden Meinung. Ist auch nicht Lobby konform.

Im aktuellen thread zur "Sondennahrung" kann man an einigen Stellen sehr schön ablesen wie Eigenverantwortung und Nachdenken vs. herrschender Expertenmeinung zu einer Verbesserung der Situation führen können.

Als Erwachsenr kann ich nein sagen- die unzähligen Ritalin-kids beispielsweise müssen mit den möglichen Spätfolgen leben. Seit ich das höchste Gut, die Gesundheit, schrittweise auf unheimliche Weise verliere und mich informiere sehe ich Defizite im System sehr deutlich und erlebe sie leider teilweise auch. Erfreulicher Weise bin ich ja noch vergleichsweise sehr handlungsfähig.
Trotz zuckender Muskeln und zunehmenden sub-klinischen Kraftproblemen im linken Arm war ich heute vor Sonnenaufgang im See schwimmen und hatte riesige Freude. Und kümmere mich um meine Gesundheits-Protokoll als Alternative zu wait and see.- Übrigens mit Hilfe denkender und engagierter Ärzte. Das es trotz nachweisbarer Systemschäden im Gefolge von möglichen neurologischen Erkrankungen (Henne-oder Ei) keine Behandluchsansätze gibt erschließt sich mir nicht.
Wenn mein Fahrrad überall kaputt geht- repariere ich doch auch jeden Defekt und kümmer mich um manche in dem Zuge schon vor dem eigentlichen Ausfall- jeder Schaden zieht weitere nach sich. Mich nur darauf zu konzentriere neues lenkerband zu wickeln wäre skuril. Die Vorgänge im Universum des menschlichen Körper sind unvergleichlich komplexer und nicht mechanistisch- sorry für das etwas sehr platte Beispiel.

Was letzte Frage angeht erlebe ich seine Posts nicht mehr so panisch wie in der HWS und FTD-Phase.
Hoffentlich ist das ein ansteigender und anhaltender Trend- da Panik und Angst schlechte Berater sind. Vielleicht legt sich ja auch die hartnäckige Fixierung auf eine einzige Krankheit.

Liebe Grüße und allen einen schönen Tag.
brev

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[letzte Frage]

Na schaust halt mal was der Dr Erdler sagt.
Wenn einer was findet, dann er.
Auch wegen dem Leitungsblock - du kannst im ruhig sagen, das du auch beim Lahrmann warst.

Ja ich bin schon gespannt was der Doc sagt, dauert ja nur mehr 4 Tage. Leider ist der MEP Termin erst 27 ten, dann muss ich ihm das wohl nachträglich zuschicken.

Wenn du tatsächlich eine Atrophie der Handmuskulatur hast, spräche ja nichts dagegen ein Foto hier einzustellen?
Vor allem wenn es Dritte auf den ersten Blick erkennen, müsste es für die Forenmitglieder ja erst recht ersichtlich sein!

Kann ich durchaus mal machen.

Letzte Frage:

hast du eigentlich auch Faszikulationen am Körper?

Ja aber nur selten.

hallo,

nochmal zur Rolle der Ärzte und ihres Systems. Natürlich sind nicht alle Ärzte charakterlich verformt und doof. Es gibt überall einige die sich die Zeit für den Patienten nehmen und auch dafür Sorgen tragen den aktuellen Wissenstand nicht aus den Augen zu verliehren. Aber abgesehen davon spricht die Leitlinie ALS bzgl. der Diagnose schon eine deutliche Sprache. Recht deutlich für eine Berufsgruppe die bei der leisesten Kritik schon mit Beißreflexen reagiert- allerdings werden ja auch nur die Diagnosepraxis kritisiert, nicht die Neurologen. Aber immerhin.

Da ja hier "letzte Frage" vor ein paar Posts die Verdachtsdiagnose "Psychisch krank" erhielt, kann er sich ja nun durch "doppelblind evidenzbasierte" Psychopharmaka passend machen lassen. Meine eigene Erfahrung mit einer Psychotherapie in einer Lebenskrise waren hervorragend gut - die Psychologen kompetend und hilfreich. Ob ich damals tatsächlich eine "Depression" oder eher ein "burn out" hatte, oder einfach ein Coaching zur Neuausrichtung benötigte ist eine Frage die unbeantwortet bleibt.
Die Psychapharmaka taten mir persönlich aber nicht gut. Hätte ich sie weiter genommen hätte ich mich wohl in einen fetten, schwitzenden, verlangsamten Musterdepri mit Selbstmordgedanken ganz nach dem Geschmack meiner Psychaterin verwandelt.

SSRI AD waren bei mir nicht nebenswirkungsfrei. Studien können zwar alles beweisen- ich habe aber genug gefunden die den mangelnden Benefit von AD aufzeigen. Was sich mir nicht erschließt ist das nicht vor der Gabe solcher der Serotonin-Spiegel geprüft und ggf. ausgeglichen wird. Manche Probleme sind danach evtl. schon gelöst. Entspricht aber nicht der herrschenden Meinung. Ist auch nicht Lobby konform.

Im aktuellen thread zur "Sondennahrung" kann man an einigen Stellen sehr schön ablesen wie Eigenverantwortung und Nachdenken vs. herrschender Expertenmeinung zu einer Verbesserung der Situation führen können.

Als Erwachsenr kann ich nein sagen- die unzähligen Ritalin-kids beispielsweise müssen mit den möglichen Spätfolgen leben. Seit ich das höchste Gut, die Gesundheit, schrittweise auf unheimliche Weise verliere und mich informiere sehe ich Defizite im System sehr deutlich und erlebe sie leider teilweise auch. Erfreulicher Weise bin ich ja noch vergleichsweise sehr handlungsfähig.
Trotz zuckender Muskeln und zunehmenden sub-klinischen Kraftproblemen im linken Arm war ich heute vor Sonnenaufgang im See schwimmen und hatte riesige Freude. Und kümmere mich um meine Gesundheits-Protokoll als Alternative zu wait and see.- Übrigens mit Hilfe denkender und engagierter Ärzte. Das es trotz nachweisbarer Systemschäden im Gefolge von möglichen neurologischen Erkrankungen (Henne-oder Ei) keine Behandluchsansätze gibt erschließt sich mir nicht.
Wenn mein Fahrrad überall kaputt geht- repariere ich doch auch jeden Defekt und kümmer mich um manche in dem Zuge schon vor dem eigentlichen Ausfall- jeder Schaden zieht weitere nach sich. Mich nur darauf zu konzentriere neues lenkerband zu wickeln wäre skuril. Die Vorgänge im Universum des menschlichen Körper sind unvergleichlich komplexer und nicht mechanistisch- sorry für das etwas sehr platte Beispiel.
en
Was letzte Frage angeht erlebe ich seine Posts nicht mehr so panisch wie in der HWS und FTD-Phase.
Hoffentlich ist das ein ansteigender und anhaltender Trend- da Panik und Angst schlechte Berater sind. Vielleicht legt sich ja auch die hartnäckige Fixierung auf eine einzige Krankheit.

Liebe Grüße und allen einen schönen Tag.
brev

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Ja die Medizin ist in manchen Bereichen ganz schön verdreht. Bei den SSRI hat sich herausgestellt, dass die Studien die keinen Nutzen zeigen, einfach nicht publiziert wurden, das war 50 % der Studien in den USA. Aber das ist jetzt auch egal. Mein Gedächtnis ist immer noch total im Eimer, die FTD ist also nicht von Tisch, auch wenn psychischer Stress und Angst als synergetischer Faktor jetzt nicht mehr zum tragen kommen, weil ich den Worst Case für mich jetzt akzeptieren konnte. Man kann zwar jetzt hergehen und wieder laut rumschreien es ist ohne Diagnose nicht normal, wer aber etwas Ahnung von der ALS, der Diagnose und meinen Symptome hat, müsste das verstehen. Mittlerweile ist es ja schon so, dass ich ziemliche Probleme mit dem Essen bekomme, weil meine Gesichtsnerven so geschädigt sind. Da brauch ich keinen Arzt um das festzustellen und da die DD der ALS ja mehrfach ausgeschlossen wurde (mit Ausnahme vil. einer SMA) bleibt ja nicht viel über was es sonst sein könnte.

[pelztier86]

ich ziemliche Probleme mit dem Essen bekomme,weil meine Gesichtsnerven so geschädigt sind.

Einfach Frage, die erste: Nimmst du ab?
Einfache Frage, die zweite: Wieviel Zeit (min) brauchst du für ein Frühstuck (z.b. bestehend aus einem Toast oder einem Brötchen), für ein vollwertiges Mittagessen und Abendbrot (Brot, Brötchen)?

[letzte Frage]

1.) Nein eher zu.

2.) Vielleicht 2 mal solange wie früher.

Das Schlucken wird auch immer anstrengender und ich habe öfter das Gefühl, das was in die Nase rutscht oder was im Hals "hängen" bleibt.

Das Essen wäre aber nicht so schlimm, das klappt ja noch ganz gut (auch wenn beim Trinken mal was aus dem Mund rinnt), aber das Sprechen nervt gewaltig. Ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man gar nicht mehr sprechen oder essen kann.

[Sposkar]

Einfach Frage, die erste: Nimmst du ab?
Einfache Frage, die zweite: Wieviel Zeit (min) brauchst du für ein Frühstuck (z.b. bestehend aus einem Toast oder einem Brötchen), für ein vollwertiges Mittagessen und Abendbrot (Brot, Brötchen)?

Nimmt man bei der bulbären ALS ab? Bei mir ist es umgekehrt , fresse durch die Schwangerschaft wie ein Esel!

Stimmt das eigentlich, das hab ich aus einem englischen Forum ? EmG cannot be done too early. 70% of a nerves fibers die before you feel weakness. An EMG will detect that process long before you can feel it.
Here is a simplified summary:
1. ALS causes nerves to die.
2. EMG detects effects of nerves dying.
3. For ALS, muscles get weak and atrophy when they lose their nerves (no pun intended).

[Sposkar]

1.) Nein eher zu.

2.) Vielleicht 2 mal solange wie früher.

Das Schlucken wird auch immer anstrengender und ich habe öfter das Gefühl, das was in die Nase rutscht oder was im Hals "hängen" bleibt.

Das Essen wäre aber nicht so schlimm, das klappt ja noch ganz gut (auch wenn beim Trinken mal was aus dem Mund rinnt), aber das Sprechen nervt gewaltig. Ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man gar nicht mehr sprechen oder essen kann.

verschluckst du dich auch? Ich hab jetzt 4 mal in 7 Wochen während dem
Essen oder Trinken Husten müssen, aber es war kein
direktes Verschlucken. Das macht mir immer so Angst! 4 mal in 7 Wochen ist total häufig, ich glaub früher ist mir das nie passiert. Aber das Zungen-EMG war absolut sauber...Schluckdiagnostik auch..

[pelztier86]

Sorry, du hast gerade geschrieben, dass du immer mehr Probleme mit dem Essen bekommst, weil deine Gesichtsnerven so geschädigt seien. Auf meine konkrete Nachfrage, wie lange du in Minuten ungefähr brauchst, weichst du einmal mehr aus. Also: Wieviele Minuten brauchst du in etwa für einen Toast, ein Brötchen z.b.? 2mal so lange wie vorher ist eine Angabe, mit der man nichts anfangen kann. An was liegt es, dass du länger brauchst? An Verschlucken?

Und dann relativierst du wieder, und meinst dass die Essproblematik ja gar nicht so schlimm sei...
Dass du dich von dir nicht selbst verarscht fühlst....

[pelztier86]

@sposkar
Dass mit den 50-70% der Nervenzellen, die untergangen sind, bevor man Schwäche spürt, ist korrekt.
Das EMG sollte die Schädigung deutlich früher zeigen. Sollte, weil das nicht immer der Fall ist. Bei ALS dagegen trifft die Aussage im Grunde zu (wenn man mal davon absieht, dass Fehler auch beim EMG immer passieren können), weil es ein florider Prozess ist. Ist das EMG also normal, kann man viele Muskel/Nervenerkrankungen nicht ausschließen, aber die Wahrscheinlichkeit, ALS zu haben (oder zu "entwickeln) ist sehr gering (aber wie immer in der Medizin eben nicht 0%). Auch wenn man in einem (vermeintlichen) "Frühstadium" das EMG machen lässt.

EDIT: Hier meinte ich NATÜRLICH: bevor man klinisch relevante Schwäche spürt. Also Schwäche, die einen objektivierbaren Funktionsausfall macht.
Es war hier an dieser Stelle sicherlich etwas unpräzise formuliert, weil ich einfach nur die Formulierung im ALS-Forum übernommen habe; es sei mir aber verziehen, da ich mir die Wahrnehmung eines rein subjektiven Kraftverlustes ohne Funktionsausfälle aufgrund meiner anderen Erkrankungen nie habe "leisten" können, und daher, wenn ich selbst von meiner Schwäche spreche, automatisch eine Schwäche, die Funktionsausfälle verursacht, meine. Und ich denke, der Angehörige oder der ALS-Patient, der das geschrieben hat, meinte es auch in diesem Sinne.

[medien_wien]

Ja ich bin schon gespannt was der Doc sagt, dauert ja nur mehr 4 Tage. Leider ist der MEP Termin erst 27 ten, dann muss ich ihm das wohl nachträglich zuschicken.



Kann ich durchaus mal machen.



Ja aber nur selten.


Ja die Medizin ist in manchen Bereichen ganz schön verdreht. Bei den SSRI hat sich herausgestellt, dass die Studien die keinen Nutzen zeigen, einfach nicht publiziert wurden, das war 50 % der Studien in den USA. Aber das ist jetzt auch egal. Mein Gedächtnis ist immer noch total im Eimer, die FTD ist also nicht von Tisch, auch wenn psychischer Stress und Angst als synergetischer Faktor jetzt nicht mehr zum tragen kommen, weil ich den Worst Case für mich jetzt akzeptieren konnte. Man kann zwar jetzt hergehen und wieder laut rumschreien es ist ohne Diagnose nicht normal, wer aber etwas Ahnung von der ALS, der Diagnose und meinen Symptome hat, müsste das verstehen. Mittlerweile ist es ja schon so, dass ich ziemliche Probleme mit dem Essen bekomme, weil meine Gesichtsnerven so geschädigt sind. Da brauch ich keinen Arzt um das festzustellen und da die DD der ALS ja mehrfach ausgeschlossen wurde (mit Ausnahme vil. einer SMA) bleibt ja nicht viel über was es sonst sein könnte.

Der Dr.Edler meinte, das ein MEP bei mir totaler Blödsinn war. Und warum man das gemacht hätte.
wo lässt du es denn machen?