@letztefrage

[Sposkar]

Ich hab den Scheiß Artikel leider gelesen :/

[letzte Frage]

Ich kann auch noch einen zweiten Artikel zitieren, bei dem ein Patient mit ALS von dem Symptombeginn hin zur Diagnose 1 Jahr inkl. Ärztemaraton hinter sich hatte. Aber das ist hier auch nicht von Interesse, es ging ja eigentlich um die Reflexe und die waren hier nicht gesteigert. Man sieht bei dem Bericht aber auch, wie lange die Ärzte gewartet haben bis die Diagnose feststand - mal ehrlich, was außer ALS sollte es den bei Faszikulationen der Zunge, verwaschene Sprache und Fortschreitenden Schluckstörungen sonst sein?

[Sposkar]

Wie äußern sich Schluckstörungen bei einer ALS? Ich verkutze mich zb nie , aber wenn ich probiere ganz schnell zu trinken muss ich manchem husten..da meinte mein HNO allerdings , das sei ein normaler Reflex und ALS Patienten verschlucken sich ständig bzw bekommen es "Umgangssprachlich" gesprochen in die falsche Röhre. Stimmt das ?

[pelztier86]

@letztefrage: Es wäre fast schon lustig, wie du dir gezielt Aussagen, die dir zupass kommen, aus den Artikeln pickst, während du gegenteilige Aussagen, die deine Theorien (wie die der Verbesserung der Dysarthrie durch Anstrengung) widerlegen, entweder nicht wahrnimmst oder auf eine entsprechende Argumentation (z.b. meinerseits) nicht eingehst - wenn das einige Leute hier nicht komplett abdrehen lassen würde.

mal ehrlich, was außer ALS sollte es den bei Faszikulationen der Zunge, verwaschene Sprache und Fortschreitenden Schluckstörungen sonst sein?

Für eine bulbäre Schwäche gibt es einige Differentialdiagnosen. Das beweist mal wieder, dass du nur ALS auf dem Schirm hast.

@sposkar: vergiss es einfach...oropharyngeale Schluckstörungen (nicht nur die bei ALS) äußern sich vor allem mit heftigen, sehr häufigem Verschlucken, so dass man keine Luft mehr bekommt, weil, wie es dein Neurologe dir offensichtlich vergeblich zu erklären versucht hat, die Nahrung in die falsche Röhre (Luftröhre statt Speiseröhre) kommt. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Da kann man dann schnell mal eine halbe Stunde an einem blanken Toast sitzen.
Bei einer weniger ausgeprägten Störung verschluckt man sich zwar nicht ständig (es kommt jedoch immer wieder vor), aber man kann nur in kleinen Schlucken schlucken, und braucht für eine normale Bolusmenge sehr viele einzelne Schluckakte. Das hat mit dem, was du beschreibst, so gar nichts zu tun.

aber wenn ich probiere ganz schnell zu trinken muss ich manchem husten

Im Ernst? Hier könnte man wieder meinen, dass du das nicht im Ernst meinst...Das ist eine völlig normale Reaktion. Aber wenn du das dem HNO nicht glaubst, wirst du das mir erst recht nicht glauben.

[letzte Frage]

@letztefrage: Es wäre fast schon lustig, wie du dir gezielt Aussagen, die dir zupass kommen, aus den Artikeln pickst, während du gegenteilige Aussagen, die deine Theorien (wie die der Verbesserung der Dysarthrie durch Anstrengung) widerlegen, entweder nicht wahrnimmst oder auf eine entsprechende Argumentation (z.b. meinerseits) nicht eingehst - wenn das einige Leute hier nicht komplett abdrehen lassen würde.

Du findest eben nicht immer eine 1:1 Symptomatik bei einer ALS, also müssen die Symptome die sich decken zur Diagnose herangezogen werden. Du gehst hier auch her und nimmst ein Endstation einer Dysarthrie und verwendest diesen Zustand für die ganze Progression dorthin, so zu argumentieren ist einfach unsinnig und zeugt von Unkenntnis der Entstehung einer Symptomatik oder einer absichtlichen Ignoranz, auch wenn das Neuros teilweise auch so handhaben. Klar kann man durch bewusste Kontrolle eine leichte Zungenschwäche kompensieren, ob man das jetzt als "Kraftanstrengung" oder "bewusste Artikulation" deutet ist völlig egal, ab einem gewissen Stadium gehts dann halt nicht. Man artikuliert einfach deutlicher und kann so auch präziser Sprechen. Dieses "Gegensteuern" im Anfangsstadium der bulbären ALS habe ich so auch schon in einem ALS Erfahrungsbericht gelesen.

Im Prinzip ist es doch ein Unding wenn man mit einer bestimmten Sicherheit über Dinge spricht, die man gar nicht wissen kann. Du hast es doch selber erst bei einem Video gesehen, du ladest es hoch und behauptest du kannst die Finger nicht richtig Strecken ... dann kommt ein Klaus und meint da ist alles normal. Wie kann das sein? Natürlich glaube ich dir, dass du Probleme mit den Fingern hast, du kannst das ja auch beurteilen. Genauso ist es, wenn ich sage ich muss mich mehr und mehr anstrengen um verständlich zu kommunizieren, sowas kann man selber beurteilen. Man sieht selber auch wenn ein Muskeln an der Hand atrophiert, man sieht selber wenn der Muskeltonus immer schlaffer wird, wenn die Zunge sich verändert, man merkt wenn die Zunge schwächer wird etc. etc. wenn dann noch Veränderungen in der Lungenfunktion und im EMG sind, dann liegt doch klar eine organische Erkrankung auf der Hand. Da herzugehen und zu behaupten da ist nichts, kann man als Laie machen auch wenn da eine Sicherheit im Ton nicht angebracht ist, aber als Arzt, der Medikamente verschreiben kann, ist das doch ein NOGO.

[pelztier86]

also müssen die Symptome die sich decken zur Diagnose herangezogen werden

Aber Symptome, die auf eine Schwäche der Bulbärmuskulatur hindeuten und sich damit zum Teil mit dem Bild einer ALS potenziell decken, bedeuten nicht per se ALS und können auch nicht automatisch für die Diagnose herangezogen werden, das ist einfach so. Ein Lungentumor macht in der frühen- und mittleren Stadien keine bzw. nur sehr unspezifische, wenig gravierende Symptome, bei denen sich auch eine gewisse Schnittmenge mit anderen, harmlosen Erkrankungen ergibt. Willst du nun jeden, der sich z.b. sehr häufig räuspern muss, weil er das Gefühl hat verschleimt zu sein, auf einen Lungentumor untersuchen oder - noch abstruser - ihn damit von vorneherein diagnostizieren? Wäre das wirklich sinnvoll?
Apropos Lungenfunktion: Das ist ein Leistungstest. Sprich: man soll "alles geben", sonst ist er nicht aussagekräftig. Wenn man bewusst oder unbewusst also nicht alles gibt, sind die gemessenen Werte wertlos. Das nur als Hinweis.

Du gehst hier auch her und nimmst ein Endstation einer Dysarthrie

Nein, habe ich nicht. Ich schrieb davon, dass bei einer beginnenden klinisch relevanten Sprechstörung (also dann, wenn eine leichte Dysarthrie zu hören ist) zunächst "nur" bestimmte Laute schlechter ausgesprochen werden können, nämlich die, bei der die Gaumen/Lippen und Zungenmuskulatur stark gefordert ist. Die Sprache wird zu diesem Zeitpunkt nicht durchgängig als verwaschen wahrgenommen werden bzw. sein, sondern einzelne Wörter bzw. Laute fallen auf, deren erschwerte Artikulation aber konstant ist und nicht mal fehlend, und dann wieder vorhanden ist. Bei einer nicht-organischen Sprechstörung dagegen fehlen eben genau diese Konstanz und Konkordanz.

Dieses "Gegensteuern" im Anfangsstadium der bulbären ALS habe ich so auch schon in einem ALS Erfahrungsbericht gelesen.

Es ist ein Versuch des Gegensteuerns, der aber nicht erfolgreich ist. Eine echte bulbäre Schwäche, die bereits eine wahrnehmbare Sprechstörung verursacht, aber noch nicht weit fortgeschritten ist, ist mittels bloßer Anstrengung oder Konzentration nicht zu kompensieren - nur zum Teil durch das Erlernen spezieller Techniken, auf die man ohne eigene Kenntnisse nicht einfach automatisch kommen kann..

Klar kann man durch bewusste Kontrolle eine leichte Zungenschwäche kompensieren

Du sagst du habest KG4 in den Händen/der kleine Handmuskulatur, nicht wahr? Hättest du nun unter Aufbietung all deiner Kräfte die gespreizten Finger gegen maximalen Widerstand halten können? Wenn ja, dann hast du dich nicht genug angestrengt, und du hast keine klinische Schwäche vom KG4. Wenn nein, dann ist das eine leichte klinische Schwäche, und hier zeigt sich, dass eine maximale Anstrengung und "Kontrolle" eine relevante klinische Schwäche nicht kompensieren können.

Genauso ist es, wenn ich sage ich muss mich mehr und mehr anstrengen um verständlich zu kommunizieren, sowas kann man selber beurteilen.

Das stelle ich dir gar nicht in Abrede. Ich glaube dir, dass du dich mehr und mehr anstrengen musst um verständlich zu kommunizieren. Ich zweifle nur an, dass das an einer Bulbärparese liegen kann, und erst recht sehe ich deine Fixiertheit auf ALS als pathologisch. Und ich habe mittlerweile deine älteren Videos (von Mai oder Juni 2016) gesehen, in denen du dich in einem katastrophalen psychischen Zustand präsentierst und - soweit ich das verstehen konnte - von einer ALS-Diagnose und von einem Spendenaufruf redest. Da sind Zweifel am Vorhandensein eines objektiven Korrelats deiner Wahrnehmung durchaus berechtigt, wie ich finde.
Und ich rede ganz gewiss nicht Neurologen nach dem Mund oder vertrete eine ähnliche Meinung wie viele dieser Herrn Doktoren.

....aber ich geb's jetzt auch auf...da sind mir meine übriggebliebenen Nerven echt zu schade dafür mit dir hier weiter zu diskutieren; die brauche ich nämlich selbst um nur einen Tag mit Einschränkungen, die du dir nicht einmal ansatzweise vorstellen kannst, zu überstehen. (wenn du dich fragen solltest, warum ich um diese Uhrzeit noch wach bin - tja, das sind die lieben Schmerzen...)
Also, wenn du das unbedingt willst, und dann vielleicht Ruhe gibst: ja, du hast eindeutig "ALS-Symptome", und die Diagnose ist in deinem Fall so gut wie sicher. Du tust mir furchtbar leid, weil du in so jungen Jahren ein so schweres Schicksal (er)tragen musst. Bist du jetzt zufrieden?

Und nun noch nur dazu...

dann kommt ein Klaus und meint da ist alles normal.

Ich glaube, das war ein anfängliches Missverständnis. Klaus bezog sich darauf, dass ich die Finger im Fingergrundgelenk strecken kann (und sogar etwas überstrecke), und etwas Gegenteiliges habe ich auch nie behauptet; ich bezog mich vielmehr auf die Streckung der Finger in den Interphangealgelenken, die nicht mehr vollständig funktioniert, und das hat man auch im Video deutlich gesehen.

[Flanders]

Guten Morgen zusammen,

Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie sich selbst gestandene Forumsteilnehmer immer wieder manipulieren lassen. Zwar wird immer wieder mit Nachdruck darauf hingewiesen, dass keiner der, ich nenne Sie mal "ALS-Panik-Bande", an einer solchen leidet. Man lässt sich dann aber doch monatelang immer wieder auf Diskussionen ein.

Einerseits finde ich es wirklich toll von euch, den Neurotikern so tapfer zur Seite zu stehen. Andererseits könntet ihr eure Energie in den Austausch mit Menschen hier stecken, die tatsächlich Veränderugnen im EMG, MEP, Pyramidenbahnzeichen etc. haben und auf Ratschläge und Meinungen auch hören, nachdem sie um welche gebeten haben.

Zwar tut mit die "Bande" auch irgendwie leid aber gefühlt halbe Forum ist mitlerweile mit (zum absolut größten Teil) unbegründeten Panik-Posts übersäht. Viele ernstgemeinte Dikussion ersticken an Beiträgen, die irgendwie zu nichts führen.

Fünf Neurologen, ein Hausarzt und zehn Forumsteilnehmer sagen: "NEIN, das ist keine ALS!!! Könnte sein, dass eine neuroligische Störung vorliegt, aber keine amyotrophe Lateralsklerose." Antwort:" Aber ich habe das und das und das und das Symptom. Ist da nicht eins typisch für ALS????" Antwort: "Ja, das eine isolierte Symptom ja, die anderen typischen Symptome fehlen aber, also kein Hinweis auf ALS !" Antwort: "OH NEIN!!!! ICH HABE ALS!!!!".

Für alle Neurotiker:

http://www.fop-ev.de/index.php?optio...d=46&Itemid=53

Myositis ossificans generalisata oder auch "Münchmeyer-Syndrom". Neben ALS eine "herrliche-Krankheit-zum-Panik-davor-haben."

In diesem Sinne,


einen guten Start in die Woche!

Flanders

[pelztier86]

@Flanders:
wenn du mich meinst: ich werde hier jetzt auch wirklich nichts mehr weiter zu schreiben. Meine Motivation dies bisher weiter zu tun, war in der letzten Zeit nicht einem offensichtlich völlig unbelehrbaren und abgedrehten Menschen zu helfen, sondern Dinge fachlich richtigzustellen, die er hier mit dem Brustton der Überzeugung von sich gibt und Literatur, die ihn bestätigen soll, angibt, was viele andere, stille Leser verunsichern könnte. Ich wollte nur die Absurdität offenlegen, nachdem ich mir Zeit genommen habe mir ein Urteil zu bilden, und mich nicht einfach hinstellen und sagen: "Der dreht völlig am Rad, glaubt ihm einfach nicht"

[Flanders]

@Flanders:
wenn du mich meinst: ich werde hier jetzt auch wirklich nichts mehr weiter zu schreiben. Meine Motivation dies bisher weiter zu tun, war in der letzten Zeit nicht einem offensichtlich völlig unbelehrbaren und abgedrehten Menschen zu helfen, sondern Dinge fachlich richtigzustellen, die er hier mit dem Brustton der Überzeugung von sich gibt und Literatur, die ihn bestätigen soll, angibt, was viele andere, stille Leser verunsichern könnte. Ich wollte nur die Absurdität offenlegen, nachdem ich mir Zeit genommen habe mir ein Urteil zu bilden, und mich nicht einfach hinstellen und sagen: "Der dreht völlig am Rad, glaubt ihm einfach nicht"

Was ich geschrieben habe war nicht negativ oder als Angriff gemeint. Ich finde das was Du oder bspw. auch KlausB im Forum schreibt, oft echt hilfreich ist und ich finde es wirklich toll von euch, dass ihr euch die Zeit nehmt. Aber ich habe hier besonders das Gefühl, dass das alles zu nix führt... Und das es echt vergebene Liebesmühe ist.

[KlausB]

Kommentar des Moderators zu "letzte frage":

Liebe Forumsteilnehmer,

dieses Forum ist von uns bewusst als offenes Forum angelegt und wird nicht moderiert. Daher greifen wir nur dann ein, wenn ein Teilnehmer gegen die Forumsregeln verstößt. Dies können wir in diesem Fall nicht erkennen.

Allerdings sollte jedem, der diesem Beitrag bislang gefolgt ist, klar sein, dass das Forum hier keine Hilfe bieten kann. Der Themenstarter kann seine Probleme nur mit einem Arzt / einem Therapeuten lösen. Ganz offensichtlich genügen ihm die Einschätzungen der anderen Forumsteilnehmer nicht, seine eigene Einschätzung in Frage zu stellen. Das ist in Ordnung, aber dann ist das Forum der falsche Ort.
Es ist in letzter Konsequenz auch nicht hilfreich, wenn Themen immer wieder „durchgekaut“ werden und sich erkennbar die Diskussion im Kreis bewegt. Gerade die Tatsache, dass immer wieder geantwortet wird, hält die Sache am Leben.

Daher unser Rat in diesem Fall: Halten Sie sich mit Kommentaren und Anregungen zurück. Das hilft allen hier angesprochenen, auch dem Themenstarter, am meisten.

Mit freundlichen Grüßen,
Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer der DGM

[letzte Frage]

Wieder dieser typische Gruppen-Effekt, einer sagt was alle laufen nach - völlig ohne nachzudenken ob der - der die Richtung angibt, überhaupt weiß wohin er läuft. Aber klar, wenn man nicht mit der Meinung der online ALS Experten konform geht, dann reagiert das gekränkte Ego manch eines solchen eben so. "Warum fragt er dann überhaupt, wenn er mit meiner unfehlbaren Meinung nicht konform geht?"

Was hier auch immer völlig unter dem Tisch gekehrt wird, die objektivierbaren neurologischen Symptome werden immer mehr, es dauert oft bis zu einem Jahr bis eine ALS Diagnose feststeht und die Differenzialdiagnosen zur ALS wurden in 3 Krankenhäusern ausgeschlossen. Dennoch wird hier so getan, als würde man mit Sicherheit wissen das es ja keine ALS ist - weil das ja die Ärzte bisher gesagt haben? Oder weil mancher sich eine andere Symptomreihenfolge angelesen hat? Oder warum sonst?

Da wird dann auch gerne mit definitiv falschen Tatsachenbehauptungen gearbeitet - wie bei der bulbären ALS müssen die Reflexe auffällig sein - und wenn man dies dann wiederlegt passt natürlich das Fallbeispiel nicht. Wenn ein Neuro im KH was anders behauptet, dann kennt er sich auch nicht aus usw. usf...

[Dokra]

Das Problem ist wenn dir kein Arzt ne eindeutige Diagnose geben kann zurzeit, wird dir das Forum hier auch nicht helfen können. Hier wird dich niemand bemitleiden oder eine Diagnose geben. Es können höchstens Ratschläge gegeben werden welche du schon alle erhalten hast. Hier is auch ein relativ kleiner Personenkreis der immer wieder schreibt somit gibt es keinen besonders großen Meinungsaustausch. Außerdem haben die meisten hier ihre eigenen Probleme und haben nach Monaten oder Jahren immer noch keine Diagnose. Du wiederum behaarst von Tag eins an auf ALS und wenn du dir so sicher bist das es ALS ist musst du damit leben.

[letzte Frage]

Das Problem ist wenn dir kein Arzt ne eindeutige Diagnose geben kann zurzeit, wird dir das Forum hier auch nicht helfen können. Hier wird dich niemand bemitleiden oder eine Diagnose geben. Es können höchstens Ratschläge gegeben werden welche du schon alle erhalten hast. Hier is auch ein relativ kleiner Personenkreis der immer wieder schreibt somit gibt es keinen besonders großen Meinungsaustausch. Außerdem haben die meisten hier ihre eigenen Probleme und haben nach Monaten oder Jahren immer noch keine Diagnose. Du wiederum behaarst von Tag eins an auf ALS und wenn du dir so sicher bist das es ALS ist musst du damit leben.

Von können würde ich nicht sprechen, wollen trifft es da wohl schon eher. Heute nochmal in der CDK zur Kontrolle, laut Neuro ist meine Sprache normal und das - obwohl mich alleine heute 3 Leute angesprochen haben warum meine Sprache so be***** ist - und der Neuro selber mehrmals nachfragen hat müssen. Dann sieht er, dass beim Lippen aufblasen der Mund nicht mehr dicht schließt - also für mich ist das normal (für was mach ich dann den Test??), Kussmund geht auch nicht mehr, mit dem Strohalm trinken geht nicht und beim Essen muss ich umständlich das Essen in den Mund "schaufeln" .... die Beine zeigen ein sichtbares Erschöpfungszittern wenn ich sie gegen die Schwerkraft halte (schon vom anderen Neuro bestätigt) - aber klar, die sind auch unauffällig (mit 25 ist so ein Erschöpfungszittern ja ganz normal...). Bei nur leichten Gegendruck merkt man, wie die ganzen Muskeln zittern - auch nicht auffällig. Der Hammer war aber, wie der Neuro in einer Uniklinik nicht wusste was ein MEP ist und beim Lungenbefund meinte Hyperventlieren könnte den pCO2 Wert ansteigen lassen und einen Lungenbefund könne er ohnehin nicht interpretieren, da er kein Lungenarzt ist. Wie schlecht ist denn der normale Neurologe informiert?

Mir ist schon klar, bis auf die Chance bestimmte offlabel Medikamente zu erhalten, bei denen durchaus von guten Erfolgen berichtet wurde, bringt einem die Diagnose nichts, aber es ist auch eine Frage der Lebensqualität. Ich hab mich mittlerweile schon so oft in den letzten Tagen für die Sprache rechtfertigen müssen und neben manchen die es gut meinen "das wird schon wieder" waren auch Kommentare dabei wie "bist du zu blöd zum Sprechen?". Gut da müsste man darüber stehen und mein beruflicher Erfolg in den jungen Jahren hat mir schon öfter einen Neider Kommentar eingebracht, aber dennoch finde ich es unangebracht und mehr als unnötig.

Mich stört noch gar nicht so sehr, dass es länger dauert bis eine Diagnose feststeht, aber was mich nervt ist die arrogante Arzt und Weiß wie mit Auffälligkeiten umgegangen wird. Da wird z.B. ein EMG gestochen und mein Inferenzmuster ist mittlerweile in allen Muskeln sehr licht geworden, also nicht leicht sondern wirklich sehr eindeutig. Dann gehen die Ärzte automatisch her und gehen davon aus, man würde nicht richtig anspannen. Der schlaffe Tonus wird dann nicht berücksichtigt, Erschöpfungszittern und geringe Kraft wird ignoriert, Faszis an den Muskeln sind eh automatisch beninge und auch ein eindeutiger neurogener Umbau bei den Muskeln ist absolut nicht aussagekräftig. Man wird da schon immer wieder für sehr dumm verkauft. Ich glaub mittlerweile die wenigsten Neurologen Spaß an ihrem Job oder sind auch nur im entferntesten an einer frühen Diagnose interessiert. Bei den meist Muskelkrankheiten steht man eh schon auf der Todesliste und da interessiert es dann doch relativ wenig ob die Kranken nochmal vor dem Ableben ordentlich für dumm verkauft werden, denn die sind eh schon verloren.

[Henryette]

Hey, wenn eh alle Neuros deiner Meinung nach lustlos u ihm scheinbar fachlich unterlegen sind, warum geht er überhaupt noch hin? ER weiss ja, es ist ALS also warum verbringst er dann die wenige ihm noch verbleibende Zeit mit schöneren/wichtigeren Dingen? Und warum konnte er trotz Ärztemarathon immer noch keinen Befund mal im Original einstellen?

Davon abgesehen ist er ja seiner Meinung nach mehr oder weniger “Demenz“ u kann kaum klare Gedanken fassen...tja aber hier dann wie so ein Rohrspatz ;-) auf Komentare reagieren...Mhm...sehr Demenz auffällig.
Meine Meinung auch ist, ihr gebt ihm durch euer gutes Wissen immer “gutes Futter“ damit er auch seine Geschichte schön fachlich zusätzlich ausschmücken kann.

Wenn er sich seiner Diagnose doch sicher ist, ist doch alles gesagt. Freuen wir uns doch für ihn. Nicht wegen der “Diagnose“, das natürlich nicht, sondern dass ihm doch durch seine eigene “Fachkompetenz“ diese jahrelange Suche, auf der wir uns hier fast alle befinden, erspart bleibt. Das ist doch phänomenal und daher braucht er das Forum doch eigentlich nicht mehr u kann jetzt seine Zeit sinnvoller nutzen....Man könnte auch sagen : Und tschüss u natürlich noch alles Gute ....

[Sposkar]

Letzte Frage: du weißt schon, dass du hier Leuten wie mir immer extreme Angst machst. Es geht mir eigentlich täglich etwas besser, meine Zungen-EMGs und auch die restlichen Befunde sind unauffällig , meine Ärzte schließen eine ALS aus. Doch dann kommst du mit deinen Beiträgen und verunsicherst mich zutiefst. Bitte hör auf mit diesen Postings, die brinhen
mich jedes Mal total durcheinander, und das obwohl ich den Ärzten doch mehr trauen sollte als jemandem im Netz. Du hast keine ALS, es wurde jetzt schon etliche Male ausgeschlossen! Bitte hör auf mit diesem Wahnsinn!