Ja igw etwas komisch. Also normal würde keine seriöse ÄA eine Muskelkrankheit in den Raum stellen, wenn nicht wenigstens ein normaler Arzt drauf geschaut hat. Es gibt zwar so Spezialisten, aber bei denen darf man die Kompetenz nicht da ansetzen, wo diese meinen dass sie stehen.
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Mich hat das auch geärgert mit der AÄ, es hieß am Vortag noch: Muskelambulanz ist immer Dienstag, denn nur dann ist der Oberarzt da. Deshalb bin ich mit der Erwartung hin, dass sich der OA meiner annimmt.
die Atrophie des m. Masseter bei mir festzustellen ist kinderleicht... das sieht man mit dem bloßen Auge und die AÄ tastete den Muskel auch im angespannten Zustand synchron mit dem anderen Kiefermuskel ab.
die Zunge musste ich sowohl länger rausstrecken wie auch länger ruhig im Mund halten bei Begutachtung.
Trotzdem denke ich auch, dass ich mich für einen verlässliche aussagekräftige Meinung nun wohl besser an eine Spezialambulanz für ALS wende, Muskelambulanz reicht da wohl nicht aus.
Wie Ärzte das so handhaben mit dem Hinzuziehen von Kollegen ist wohl auch unterschiedlich.
Bei meinem letzten KH-Aufenthalt im Mai stritten auch zwei Ärzte über meine Zunge... ob die nun Fibrillationen hat oder nicht. Da würde der Oberarzt dann auch dazugerufen und am Ende stand im Arztbrief: keine sicheren Fibrillationen der Zunge.
zum EMG... ja, die Rückmeldung der AÄ war sehr verwaschen. Sie äußerte sich nicht konkret, worauf sie sich bezieht, ob auf die Fibrillationen oder was auch immer. Ich denke im Arztbrief wird es vermerkt sein. Der ist aber noch nicht fertig.Zuletzt geändert von Hope-1980; 18.07.2017, 23:40.Kommentar
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Es ist völlig normal als ein nicht besonderer Fall zunächst von AÄ gesehen/untersucht zu werden.
Warum du jetzt daraus schließt, dass du an einer allgemeinen Muskelambulanz nicht richtig bist, erschließt sich mir nicht. Du wirst dir mit einer Vorstellung in einer ALS-Ambulanz jedenfalls keinen Gefallen tun, denn hier geht es ausschließlich um die Bestätigung oder den Ausschluss von ALS (zum Teil nicht einmal mehr von anderen MNE oder ALS-imitierenden DD), und betrachtet natürlich alles unter diesem Aspekt bzw. unter einer gefärbten Brille.
Wenn du schreibst, dass deine Atrophie des Masseters kinderleicht zu erkennen sei, habe ich auch so meine Zweifel, ob das sein kann, denn eine derart ausgeprägte Atrophie würde mit eine klinisch relevanten und objektivierbaren Schwäche einhergehen. Wie gesagt: so einfach sind Atrophien, sofern sie nicht stark ausgeprägt sind, gar nicht zu sehen bzw. bspw. von mangelndem Unterhautfettgewebe zu unterscheiden.
Wie war nun dein Reflexstatus und das Ergebnis der Kraftueberprüfung?Kommentar
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Dazu wurde mir nichts gesagt. Ich kann nur meinen eigenen Eindruck schildern, aber der ist subjektiv. Bringt also nichts. Ich muss auf den Arztbrief warten, um diese Fragen beantworten zu können.Kommentar
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Schwäche im Kiefer spüre ich nur beim längeren Sprechen oder Kauen und das Gefühl eines leichten Brennens und Spinnwebengefühl auf der linken Gesichtshälfte. Schluckbrobleme machen sich durch Knackgeräusche und Schwellgefühl im Hals bemerkbar.... dem Gefühl jemand drückt in den Kehlkopf oder dieser wäre vergrößert. Bei Wärme wird es schlimmer.Kommentar
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Ich schrieb bzw meinte, bei einer Muskelkrankheit ist man in einer Muskelambulanz bei der AÄ falsch, die muss zwar lernen aber am Ende handelt es sich ja doch immer um schwere oder meist schwere Krankheiten wo man mindestens nene normalen erfahrenen Arzt braucht und meist schaut ja 9in der Station zB bei ALS Verdacht erst der normale, dann der zweite meist ein OA und oft noch 1 oder gar 2 Profs drauf, einfach weil es ein Worst Case Fall ist und das primär nach Klinik geht, ist ja kein Hirntumor MRT. In so einem Fall, auch wenn nur möglich, nur ne AÄ drauf schaun zu lassen kann ich mir im Kuhdorf KH vorstellen die halt gerade noch so ne Neuro angebündelt haben, aber für ne renommierte Muskelambulanz geht sowas nicht, zumindest nicht wenn man den Patienten ernst nimmt und wirklich Schwächen / Atrophien objektivierte, wenn was "ein bisschen atroph" aussah, ist das wieder was anderes, aber auch da finde ich es mindestens fragwürdig, sollten die atrophien wirklich im Brief objektiviert worden sein.
Ich müsste nochmal den Thread lesen, wozu ich keine lust habe, aber bisher liest sich das schon seltsam. Da kommt jemand wo ALS im Raum steht, und das wissen die Ärzten nach 2-3 Beschwerden schon, und dann kommt man nur zur AÄ die meint "könnte schon sein?". Und fertig? Also so wies geschildert wurde würde ich es fast für wahrscheinlicher halten, dass keine harte neurologische Klinik imsinne von Atrophien gefunden wurde, ab3er es kann auch ne schlechte Klinik sein oder blöd gelaufen sein. Man weiß auch nicht, ob ein Patient der ALS Angst hat alles so objektiv mitbekommt und nicht aus einem flüchten "naja könnte schon noch sein, sehe ich aber nicht" gleich ein mega Ding draus macht bzw das eher beruighend gemeinte verkennt, wobeis natürlich auch genau anders auch sein könnte und die Klinik schon eindeutig ist. Aber da hätte ich min den normalen Arzt gesehen, bei mir haben immer die OÄ / Profs geschaut, sogar als man mich noch nicht so ernst nahm. Wobei die wirklich oft schlechter / konservativer sind.Kommentar
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Hallo letzte Frage,
So lief das bei mir bei meinem Krankenhausaufenthalt vor drei Monaten auch ab. Eingangsuntersuchung hat ein Assistenzarzt gemacht, später kam ein Oberarzt mit dazu und bei der Visite war dann auch immer ein Oberarzt mit dabei und nicht nur der Assistenzarzt. Bei meiner Bettnachbarin, bei der sich später eine bulbäre ALS herausstellte, war zur Befundbesprechung auch der Chefarzt mit dabei. Wie du es schon beschreibst, ich denke auch, dass bei einer so schwerwiegenden Erkrankung immer ein Chefarzt oder Oberarzt mit hinzugezogen wird oder sogar ein Professor. Allerdings war ich dort lediglich in einer Ambulanz, bei der im Internet damit geworben wurde, dass sich der Chefarzt in der Ambulanz um die Patienten kümmert. Daher war ich auch sehr überrascht, dass dort lediglich eine Assistenzärztin vor mir saß. Möglicherweise war der Chefarzt auch nicht im Hause. Das weiß ich natürlich nicht. Vielleicht hätte ich einfach mal ganz frech nachfragen sollen, wo denn der leitenden Chefarzt ist, denn normalerweise die Ambulanz betreut.Kommentar
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Ich hab hier auch einen Zimmernachbarn mit 100% bulbärer ALS, er hat zwar noch keine Paresen wie ich, auch noch keine Atrophie, aber PMBZ positiv und echt als hätte er den Wiki Artikel über ALS gelesen, hat er aber scheinbar nicht. Faszis, isolierte Schwäche bulbär beim Schlucken und Sprechen, Zungenfaszis. Die OÄ scheinte dementsprechend dann auch drein, als sie sagte "jetzt eine Diagnose zu stellen wäre unseriös, aber es wurde schon "etwas" gefunden", das etwas konnte man aber im Gesicht der OÄ schon so deuten, dass .... genau so sah die OÄ auch aus, als man bei mir Fibrillisationen im EMG im rechts der Isar gefunden hat, so wie man halt drein schaut, wenn man nene Toden anblickt ...
Aber solange es atypisch ist kann man noch etwas hoffen, meinem Zimmernachbarn wird man aber nicht mehr viel an Untersuchungen anbiten m.E. da er halt echt 100% ALS symptome und 0 atsypische hat. Ich bin dagegen ein Dr House Fall laut der Ärztin, hatte den Gedanken aber auch schon. ^^Kommentar
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Bei meiner Bettnachbarin ähnlich. Bulbäre Sprache, sie konnte keine Luft durch die Nasrnlöcher pressen, Schluckprobleme, Faszikulationen in den Lippen, Fibrillationen in der Zunge, Zungenstrophie, Schwäche im linken Arm, Daumenballenschwund, und das 4 Monate nach den ersten Symptomen.
Sie war schon 3 x im KH, wurde diesmal mit Immunglobulinen behandelt ohne Besserung. Als der Arzt dann sagte: Wir probieren mal was Neues und was von Rilutec erzählt hat ... wusste ich schon, was sie hat. Sie erfuhr es erst 2-3 Tage später.Kommentar
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Wenn es bei mir ALS sein sollte, wäre es auch kein Standardfall.... 36 Jahre jung, Beginn mit Spannungsgefühl im Gesicht, isoliert links, Sehstörungen links, Spannungs- und Engegefühl im Hals, Herzrasen, Kribbeln im linken Arm... monatelang nichts anderes, außer Der dazukommende Schwindel, Müdigkeit, Einschlafen von Arm und Bein. Erst dann 3 Monate später Schmerzen in Fingern, Daumrnvallen und Fuß (nur links), Muskelkrämpfen (nur links).... 4 Wochen später Muskelschwäche (nur links bis heute), Mudkelbrennen, Krämpfe, ab Mai Faszikulationen, sichtbare Atrophien (querbeet ohne Muster/ Schema... wobei da wo es zuckt, schwindet Muskulatur), Globusgefühl, Daumenballen normal, Muskelschwäche linker Arm ohne Schwund, rechter Arm Schwund ohne Schwäche.... Fibrillieren der Zunge, aber EMG nicht deutlich auffällig. Schon komisch.Kommentar
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Leider haben viele Ärzte Angst dem Patienten diese Diagnose ins Gesicht zu sagen.Zitat von Hope-1980 Beitrag anzeigen
Schreklich für beide Seiten! Für den Arzt und den Patienten.Kommentar
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Bei mir ist das ähnlich. Wange aufblasen geht links mehr als rechts.Zitat von Hope-1980 Beitrag anzeigen
Ich habe aber zusätzliche Veränderungen im ENG.
Begonnen hat alles 2014.
Ich kann immer noch alles und treibe die Diagnose Suche mittlerweile nicht mehr aktiv an.
Ist mir zu blöde.
Ist eh, wie es ist.Kommentar
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Sieht es bei dir so aus? Denn das ist eine deutliche (wenn auch noch keine schwere) Atrophie.Kommentar
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Ja, ziemlich genau so sieht das bei mir auch aus, wobei der Temporalis bei mir nicht so stark betroffen ist.
@Baal: wenn das ekelhafte Globusgefühl mich nicht den ganzen Tag begleiten würde, was bei der Hitze noch viel bedrückender ist, dann könnte ich mich vielleicht ganz gut ablenken und die restlichen Beschwerden gut ertragen. Aber das ist sehr belastend.Kommentar
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@Baal: Mimikprobleme habe ich auch, ich kann die Lippe rechts nicht mehr richtig hochziehen und Pfeifen geht nur mit viel Mühe.Kommentar
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