Mit 29 aus dem Leben gerissen

[Hilbert]

Vielen Dank bezüglich eurer Tipps zur Nervenregeneration. Ich hatte heute noch einen Kontrolltermin in der Uniklinik bzgl. EMG und ENG. Das EMG war laut Arzt pathologisch unauffällig und im ENG haben sich die sensiblen Nerven erholt. Die motorischen Nerven seien unverändert pathologisch. Die Ärzte meinen, dass sich diese vermutlich nicht regenerieren.

Da ich jetzt wieder zwei Wochen auf die Besprechung der Ergebnisse warten soll, wende ich mich nochmals an euch. Mein Problem ist, dass ich in meinem aktuellen Zustand nicht arbeiten kann. Die Müdigkeit zwingt mich mehrmals täglich zu schlafen. Die kraftlosen Beine und Arme sollten bei meinem Job kein allzu großes Problem sein.

Gegen die Müdigkeit habe ich bisher Folgendes probiert:
seit 2 Wochen tägliche Spaziergänge
seit 2 Monaten Nahrungsergänzungsmittel:
Q10, B Komplex, B12, Folsäure, Omega 3, L Carnitin, L Tryptophan, Vitamin C , N Acetyl L Cystein, NADH , Vitamin D, Magnesium

Habt ihr noch Vorschläge die Müdigkeit zu bekämpfen?

[pelztier86]

Wenn primär nur die Myelinschicht betroffen ist, können sich sehr wohl auch die motorischen Nervenfasern erholen, das braucht mglw. nur etwas länger.
Jedenfalls scheinst du schon wie bereits von mir zuvor vermutet in der Remission zu sein.

[Hilbert]

Hallo,

es ist wieder fast ein Monat vergangen und bei mir haben sich Fragen angestaut. Die Besprechung der Ergebnisse aus EMG und NLG waren ernüchternd. Die motorische Nervenleitgeschwindigkeit habe sich nicht weiter verschlechtert, daher sei keine weitere Therapie angedacht. Meine Bitte es doch mit Kortison zu versuchen wurde abgelehnt, da eine solche Therapie aufgrund der aktuellen Befunde nicht vertretbar wäre. Ich denke aufgrund meiner nur gering verzögerten NLG und der wenig auffälligen Klinik nimmt man mir meinen Leidensdruck nicht ab. Die Alltagseinschränkungen fühlen sich für mich jedoch recht drastisch an und ich versuche dies auch den Ärzten zu vermitteln. Das Leitsymptom bildet die Müdigkeit, verbunden mit einer generellen Kraftlosigkeit, Muskelzuckungen am ganzen Körper, Gelenk, Muskel und Sehnenschmerzen. Leider kann ich die Krankheit nicht akzeptieren wie mir einige Freunde, Ärzte raten. Ich kann nicht akzeptieren, dass ich innerhalb weniger Wochen aus völliger Gesundheit in die Erwerbsunfähigkeit gerutscht bin. Folgende Fragen ergeben sich derzeit:

1.Wer verschreibt mir das Kortison?
2.Welche DD gibt es zu verlängerten F Wellen Latenzen ?
3.Gibt es die Möglichkeit an ein Zentrum für unerkannte Erkrankungen zu gelangen?
4.Kann ein EEG bei solch starker Müdigkeit und kognitiver Beeinträchtigung Sinn ergeben?
5.Welche Behandlungsansätze der Fatigue sollte ich noch ausprobieren?
6.Sind die Muskelzuckungen am ganzen Körper mit einer Polyneuropathie zu erklären?
7.Wie kann eine senkundäre Mitochondriopathie ausgeschlossen werden?

Ich würde mich wie immer freuen, wenn ihr euren Senf dazu abgebt

[letzte Frage]

Du bewertest deine Situation sicher falsch, wenn du drastischen Leidensdruck hast sieht das der Neuro schon, ohne klinische Lähmungen im Sinne von KG 2-3 oder massivsten Brüllscherzen hat man bei den Neuros keine "harte" Klinik, aus diesem Grund bringt eine Vorstellung bei einem Zentrum für seltene Krankheiten wenig, die sind so üerlaufen dass sie nur Menschen mit echten harten Leidensdruck bearbeiten, da es nur so wenige Zentren davon gibt.

Kortison kannst du dir hier verschreiben lassen. https://www.dokteronline.com/

Sekundäre Mito ist so eine Sache...

[pelztier86]

dass sie nur Menschen mit echten harten Leidensdruck bearbeite

nicht unbedingt. Die nehmen die Patienten, bei denen sie schnell eine Idee haben und die Chance relativ hoch ist, dass sie den Fall schell erfolgreich bearbeiten können und es einen Behandlungsansatz im Sinne einer kausalen Therapie gibt.
wenn es nach Leidensdruck und Ausprägung der klinischen Befunde allein ginge, müsste ich schon 10mal früh genommen worden sein. De facto hatte ich aber erst nach je 1,5 Jahren Kontakt zu zwei Zentren, die sich beide mehr oder weniger sang- und klanglos nach einige Zeit verabschiedeten.

[pelztier86]

Bei Fatigue kann man NEM probieren. Q10, Folsäure, Methylcobalamin etc.pp.
Denke nicht, dass ein EEG sinnvoll ist.
DD zu isoliert bzw. vorwiegend verlängerten F-Wellen-Latenzen gibt es nicht wirklich.
Am sinnvollsten in deiner Situation wäre es sich an eine Neurologie mit neuroimmunologischen Schwerpunkt bzw. Erfahrung mit CIDP zu wenden und um eine Therapie zu bitten.

[pelztier86]

Und vll doch auch mal überlegen, ob dir psychologische Hilfe guttun könnte...

[letzte Frage]

Ich glaube da müssen andere mindestens 1-2 Jahre warten, ich hatte bislang noch von keinem gelesen bei dem es schneller ging. Bei denen bei denen sie gleich ne Idee haben werdem sie wohl gleich nach dem lesen den Falles antworten, dann kann es schneller gehen, aber in diesem Fall hätte eine Uniklinik dem Fall auch bearbeiten können, richtige Recherche für die die Zentren gedacht sind müssen alle lange warten.

[KlausB]

Zu Frage 1:
Kein verantwortungsvoller Arzt wird Dir einfach so Cortison verschreiben.
Außerdem schädigt das die Muskeln. Auch bei den meisten Muskelerkrankungen.
Auch im Hinblick auf deine momentane psychische Verfassung ist Vorsicht geboten: Cortison kann Depressionen auslösen und zwar nicht einfache depressive Verstimmungen sondern die psychische Erkrankung.

[Baal]

Hallo,

es ist wieder fast ein Monat vergangen und bei mir haben sich Fragen angestaut. Die Besprechung der Ergebnisse aus EMG und NLG waren ernüchternd. Die motorische Nervenleitgeschwindigkeit habe sich nicht weiter verschlechtert, daher sei keine weitere Therapie angedacht. Meine Bitte es doch mit Kortison zu versuchen wurde abgelehnt, da eine solche Therapie aufgrund der aktuellen Befunde nicht vertretbar wäre. Ich denke aufgrund meiner nur gering verzögerten NLG und der wenig auffälligen Klinik nimmt man mir meinen Leidensdruck nicht ab. Die Alltagseinschränkungen fühlen sich für mich jedoch recht drastisch an und ich versuche dies auch den Ärzten zu vermitteln. Das Leitsymptom bildet die Müdigkeit, verbunden mit einer generellen Kraftlosigkeit, Muskelzuckungen am ganzen Körper, Gelenk, Muskel und Sehnenschmerzen. Leider kann ich die Krankheit nicht akzeptieren wie mir einige Freunde, Ärzte raten. Ich kann nicht akzeptieren, dass ich innerhalb weniger Wochen aus völliger Gesundheit in die Erwerbsunfähigkeit gerutscht bin. Folgende Fragen ergeben sich derzeit:

1.Wer verschreibt mir das Kortison?
2.Welche DD gibt es zu verlängerten F Wellen Latenzen ?
3.Gibt es die Möglichkeit an ein Zentrum für unerkannte Erkrankungen zu gelangen?
4.Kann ein EEG bei solch starker Müdigkeit und kognitiver Beeinträchtigung Sinn ergeben?
5.Welche Behandlungsansätze der Fatigue sollte ich noch ausprobieren?
6.Sind die Muskelzuckungen am ganzen Körper mit einer Polyneuropathie zu erklären?
7.Wie kann eine senkundäre Mitochondriopathie ausgeschlossen werden?

Ich würde mich wie immer freuen, wenn ihr euren Senf dazu abgebt

Hallo, ich werde dir die Frage nach der Reihenfolge beantworten:

1.Cortison kann jeder Arzt verschreiben, auch der Hausart. Nur hat Klaus leider Recht mit seiner Aussage: Cortision schwächt die Muskeln. Sprich, wenn du nichts entzündliches hast, dann geht der Schuss nach Hinten los. Grundsätzlich würdest du aber bei einer entzündlichen Muskelsache das Cortison ohnehin I.V als Stosstheraphie anfangs benötigen. Und das geht ohnehin nur bei einem Arzt.


2. so, wie ich das verstehe alles was vom Nerven kommt

3. in so ein Zentrum kannst du erst, wenn dich die normalen Neurologie(Muskelambulanz), Internisten usw nicht mehr behandeln können oder wollen. Weil man zb. mit dir überfordert ist.
Sprich, wenn die auch nicht wissen, was mit dir los ist. Dafür müsstest du dir von den allen mal etwas schriftliches holen, wo genau das drinnen steht. Also: wir wissen nicht, was der Patient hat.
Dann hast du vl. recht gut Chancen einen Termin dort zu bekommen.
Leider wird dir halt kaum einer der Ärzte sowas schriftlich geben. Weil sie lieber vorher so herum Doktorn! Siehst eh: EEG usw.
Absoluter Schwachsinn meiner Meinung nach bei einer Neuromuskulären Sache. Ist nicht notwendig!

4.Ein EEG würde ich vl. gar nicht machen lassen, das ist meiner Meinung nach derzeit nur sinnloser Stress, dem du dich da aussetzt. Was soll das bringen? Epelepsie usw. oder sowas hast du ja nicht oder?Das hätte man ja schon so diagnostizieren können. Oder hast du permanent Kopfweh usw?
Besser wäre ein MRT des Kopfes mit Kontrastmittel.Falls das noch nicht gemacht wurde?

5. Es kann sein, das deine Fatique von deiner Grunderkrankung kommt. Mehr als Vitamin einzunehmen (das würde ich aber vorher mit dem Hausarzt alles absprechen) kannst du nicht machen.
Ja, natürlich Schlaf und Ausruhen, wenn es nicht mehr geht. Und eine halbwegs positive Einstellung zum vorhanden Leben.

Wenn ich eine schlimmen Tag hatte, bin ich Abends so fertig, das ich glaube, jeden Moment einen Schlaganfall zu erleiden. Ich sehe dann verschwommen, bin total empfindlich auf Geräusche und kann mich dann nur noch hinlegen. Nach 1 Stunde Ruhe auf der Couch geht es dann meisten wieder... ein wenig.. richtig gut, ist es erst am darauf folgen Tag.

6. Das glaube ich nicht! Allerdings haben fast alle Menschen Muskelzucken.
Ob das nun eine Syndrom ist oder nicht, ist schwierig zu sagen.
Die Typischen krankhaftes Zucken zb bei der ALS sind entweder total EXTREM (so das man es tagelang sieht) oder die Betroffenen nehmen fast gar nicht wahr. Weils halt mal da zuckt und dann dort.
Mich würde interessieren, ob das Zucken in dem Muskel dann aufhört, wenn du ihn anspannst? Wenn das nämlich so ist, das ist das angeblich nix! Zuckt das trotzdem weiter hats was.
Auch, wenn du den Muskel beklopfst und es zuckt. Aber das habe ich auch nur von einem Neurologen gehört und noch nie irgendwo gelesen.

Einige Mito Leute haben aber auch Zuckungen und es gibt auch Dystrophien wo es zuckt. Das ist also nicht so einfach zu sagen, wie du siehst.

7.Gar nicht, ausser durch eine Bio eines Muskels der dann auffällig/unauffällig ist.
Ich weiss jetzt gerade nicht, ob du sowas schon hattest?
Wenn nicht, dann weisst man erst nach der Bio (falls man was findet) mit was man es zu tun hat. Alles andere wäre derzeit Kafesud lesen und herum Doktoren....
Also genau das, was man leider derzeit bei dir und bei mir mir und vielen anderen auch macht.
Ist eigentlich eh ein Graus, vorallem Psychisch eine schreckliche Belastung für uns alle.


Ich hoffe, du verzeihst mir, das ich kein Freund von langen Ausschweifungen und Verharmlosungen bin, sonder gleich auf den Punkt komme.

Und das ist nur meine Meinung dazu! Ich bin kein Arzt und distanziere mich nun auch schon wieder von dem geschrieben... vielleicht hilft es dir aber trotzdem

Lg

[pelztier86]

so, wie ich das verstehe alles was vom Nerven kommt

Primär axonale Läsionen (peripher wie Vorderhornzellen) machen keine F-Wellen-Latenz-Verlängerung bzw. erst, wenn es sekundär zu Demyelinisierung kommt.
F-Wellen-Latenz-Verlängerungen sind ein typischer Befund bei Demyelinisierung, vor allem der proximalen peripheren Nervenfasern.
Dieser Befund tritt isoliert eigentlich nur bei autoimmunen, demyelinisierenden Polyradikulopathien wie der CIDP auf, und da auch vor allem in der Frühphase. Manchmal kann auch eine transverse Myelitis im Anfangsstadium dahinter stecken.

[letzte Frage]

Bzgl Kortion und Ärzte, primär kann man das nicht sagen, dass ein Arzt der verantwortungsvoll ist Cortison und Impunsuppresiver nicht einfach so verschreibt. Die aller meisten Ärzte brauchen einen erhöhten Blut-Entzündungswert, oder Liqour, um die Therapie rechtzufertige, das führt aber dazu, dass Krankheiten bei denen die ENtzündungswerte wie CRP, ANA etc neg sind kaum eine Therapie erhalten und wenn dann erst sehr sehr spät, zB beim systemischen Lupus oder bei seltenen Autoimmunkrankheiten. Ich habe das selber im Bekanntenkreis erlebt, da hat man die Therapie erst begonnen, als man die Patienten wegen Organversagen ins Koma legen musste... sie hatte das nicht überlebt. Ähnliche Fälle gibt es zB auch bei den Antibiotikern, wo Leute trotz Sepsis kein AB erhalten, man will ja keine Multiresistenten Keime bilden.

Alles hat seine 2 Seiten.

Die au DO verkauften Tabs haben nur 5mg, für eine wirkungsvolle Therapie bei schweren Krankheiten braucht man allerdings bei IV, man kann so höchstens testen ob es was bringt oder nicht, man könnte auch mit Immunspressiver einen Test starten.

[pelztier86]

Es kann durchaus Sinn machen und auch indiziert sein Kortison auf Verdacht einzusetzen, auch wenn es keinen eindeutigen Nachweis einer Entzündung/Autoimmunopathie gibt.
Es ist immer ein Abwägen von Risiken der Behandlung vs. Risiken der Nicht-Behandlung im individuellen Patienten.
Und da bei dem TE kaum DD noch dazu nicht-entzündlichen Ursprungs existieren, würde ich einen Versuch einer Kortisontherapie für völlig gerechtfertigt halten.

[KlausB]

Es kann durchaus Sinn machen und auch indiziert sein Kortison auf Verdacht einzusetzen,

Sicher, aber im Sinne einer Diagnostik unter kontrollierten Bedingungen und unter Abwägung der Risiken (wie bei allen Medis).

Die Frage klang aber nach: Einfach mal schlucken: Wo bekommt man das her?

[letzte Frage]

Ich denke auch, dass man bei entsprechendem Verdacht lieber früher als später mit der Therapie anfangen sollte, bei einer MS ist es zB ganz klar bekannt, dass der zeitpunkt der Therapie großen Einfluss auf den Erfolg hat, das gilt aber eben auch für alle anderen entzündlichen / autoimmunen Krankheiten auch.

Dass sich die Ärzte immer hinter dem "ohne klar Diagnose oder Blutwerte keine Therapie" verstecken finde ich nicht verantwortungsvoll, sondern eher feige vom Arzt. Als Patient kann man bei einem solchen Versuch immer noch das Medi absetzen wenn es nichts bringt oder NW verursacht. Die meisten NW bestehen ja erst bei langer Therapie oder wenn zufällig Infekte dazukommen, insofern ist das Risiko auch nicht so groß.