Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[KlausB]

...erhöhte Kreatininwerte hast infolge des vermehrten CK-Anfalls, .

Dann sind auch die üblichen Methoden zur GFR-Bestimmung wenig zuverlässig.
In dem Fall wäre eine Inulin-Clearance angezeigt.
Das ist der Test mit dem Wasser trinken und dem i.V.-Zugang.

[SmallFiber]

Wer hat das denn alles bezahlt? Du selbst?
den AK gegen alpha3 nicotinic AChR sehe ich aber nicht dabei.

Das ist doch der Acetylcholinrezeptoren-AK, oder sind das zwei verschiedene? Also AChR und Acetylcholinrezeptoren-AK sind zumindest das gleiche. Zu dem alpha3 nicotic finde ich nichts. Ist das eine Untereinheit?

[pelztier86]

Das sind nur die AChR-Antikörper bei MG.
die AK, die ich meine, richten sich gegen die Rezeptoren der autonomen Ganglien im Rückenmark.

[pelztier86]

https://hpseelig.de/literatur/seelig...kunde-2009.pdf

in letzter Zeit weiß man, dass die AAG auch mit postganglionärer Degeneration, also bspw. auch SFN vergesellschaftet sein kann.

[SmallFiber]

in letzter Zeit weiß man, dass die AAG auch mit postganglionärer Degeneration, also bspw. auch SFN vergesellschaftet sein kann.

Der Hinweis ist gut, hab es mir durchgelesen und werde mal im Labor Volkmann (Nachfolger von Herrn Prof. Dr. Seelig) anfragen.

@DennDenn: Der Bericht könnte auch für Dich interessant sein. Bei ca. 16% der POTS-Patienten treten diese Antikörper auch auf.

[pelztier86]

Dann sind auch die üblichen Methoden zur GFR-Bestimmung wenig zuverlässig.

Die Abschätzung über Serum Kreatinin ist jedoch am unzuverlässigsten.
Eine CK-unabhängige Bestimmung im Serum gelingt nur über Cystatin C, das jedoch wiederum von anderen Faktoren empfindlich beeinflusst werden kann.

[KlausB]

Eine CK-unabhängige Bestimmung im Serum gelingt nur über Cystatin C, das jedoch wiederum von anderen Faktoren empfindlich beeinflusst werden kann.

Oder, wie gesagt der Inulin-Test. Der ist unabhängig von jeglichen Störfaktoren des Stoffwechsels, weil Inulin an keinem Stoffwechselprozess beteiligt ist.

[SmallFiber]

Oder, wie gesagt der Inulin-Test. Der ist unabhängig von jeglichen Störfaktoren des Stoffwechsels, weil Inulin an keinem Stoffwechselprozess beteiligt ist.

Vielen Dank für den Hinweis, Klaus. Diesen Marker kannte ich noch nicht.

[KlausB]

Das ist kein Marker. Das inulin wird bei dem Test i.V. verabreicht und dann geschaut wie schnell es wieder (ober die Niere wieder ausgeschieden wird. Da es nicht verstoffwechselt wird und vollständig über die Niere wieder ausgeschieden wird, kann man die GFR damit sicher bestimmen.

Der Test ist allgemein als zuverlässigste Methode anerkannt. Da er aber sehr aufwändig ist, wird er selten durchgeführt. Wahrscheinlich zahlt das heutzutage die KK normalerweise auch nicht.

Bei mir funktioniert das mit dem GFR über das Kreatinin beispielsweise nicht. Dafür gab es ein teures spezielles Nieren-MRT.

[pelztier86]

Sofern man keine SD-Problematik hat, ist Cystatin C ein guter, von der CK und der Muskelmasse unabhängiger Marker.
Den bekommt man auch noch eher bestimmt.

[SmallFiber]

Sofern man keine SD-Problematik hat, ist Cystatin C ein guter, von der CK und der Muskelmasse unabhängiger Marker.
Den bekommt man auch noch eher bestimmt.

Cystatin C hat im Juni letzten Jahres noch eine gute GFR von 89 ergeben. Vielleicht werde ich es mal wieder messen lassen. Was mich ein bisschen mehr nervt, ist, dass ich an Tagen mit einem Schub an den Nieren gar nicht auf Toilette muss, unabhängig ob ich viel trinke oder nicht. Am nächsten oder spätestens übernächsten Tag geht das dann wieder alles einigermaßen normal, nervt aber trotzdem.

[elenie]

Hallo,

ich habe gerade diesen Thread entdeckt und seit 6 Uhr nun die Beiträge gelesen. Ich bin wahrscheinlich auch von Small Fiber betroffen. Eure Beiträge sind wirklich sehr interessant und v.a. sehr informativ.. Aber anscheinend ist dieser Thread "eingeschlafen". Das ist wirklich sehr schade!

Liebe Grüße

elenie

[Gast]

HuHu, eingeschlafen ist der Thread sicher nicht, der ruht nur, mußt ihn nur Wach rütteln,

Hallo elenie, du schreibst du bist wahrscheinlich auch von einer SFN.betroffen ?

Ob du eine SFN hast oder nicht, zeigt eine Hautbiopsie sicher !

Magst uns etwas zu deiner SFN erzählen ?

Wenn du uns etwas zu dir erzählen möchtest, könnte das evtl. hilfreich sein.

Hast du Schmerzen, beschreibe deine Schmerzen, was sind das für Schmerzen die du hast und was machen die mit dir, nimmst du Medikamente wenn ja welche und seit wann ?

Liebe Grüße Konrad

[elenie]

Hallo Konrad,

ich habe seronegatives Rheuma. Und deshalb ein Biologikum namens Enbrel bekommen und zwar im November 2018. Nach 2 Spritzen ließ der Harndrang immer mehr nach bis er ganz ausblieb. Ich musste sonst schon seit Kindesbeinen meistens stündlich pinkeln. Und nun ging ich auf Verdacht, nach der Uhr jede Stunde auf Toilette. Um es zu testen ging ich auch mal 8 Stunden nciht aufs Klo. Der Harndrang blieb auch da aus. Wegen des Ausbleibens des Harndrangs wurde das Enbrel wieder abgesetzt und ich musste mich mehrere Wochen selbst katherisieren. Die Urologin hatte nämlich einen Nierenstau und 300 ml Restharn festgestellt.

Ich sollte dann wegen des Rheumas Cortison-Tabletten nehmen, allerdings in einer niedrigen Dosierung, weil ich auch noch an einer seltenen Reflux-Form leide. Ich nahm 5 Tage lang 10 mg Prednisolon, reduzierte dann auf 7,5mg, nach 5 Tagen wieder auf 5 mg reduziert. Und dann musste ich nach 15 Tagen das Prednisolon absetzen, weil das Cortison sehr starke Magenschmerzen verursachte und den eh scon sehr starken stillen Reflux enorm verstäkte, so dass dann nichts mehr ging, nicht essen, nicht schlafen etc.

Aber irgendwie hatte das Prednisolon den Knoten gelöst und nach und nach wurde es mit dem Harndrang wieder besser bis er sich wieder nach ca. 2 Monaten normalisierte.

Da der Rheumatologe aber sich sicher war, dass dies nicht von Enbrel verursacht worden war und dieses Mittel das verträglichste Biologikum sein solltte, überzeugte er mich, im März einen einen erneuten Versuch mit Enbrel zu starten.

Nach wieder 2 Spritzen bahnte sich eine Blasenentzündung an (das ist eine häufige Nebenwirkung dieses Mittels). Also musste ich es wieder absetzen. Ende März startete ich einen dritten Versuch mit Enbrel. Nun lief es ganz gut, der Harndrang blieb bestehen und die Rheuma-Schmerzen wurden nach ca. 2 Monaten viel besser. ich wurde richtig euphorisch, denn endlich hatte ich mal kaum Schmerzen und wieder Kraft und viel Energie.

Allerdings wachte ich immer häufiger morgens mit einem tauben Gliedmaßen auf, Hand oder Fuß und zwar nicht das auf dem ich lag.Aber das beunruhigte mich nicht, vielmehr dachte ich, dass ich das gerne in Kauf nehme. Immerhin waren mine starken rheuma-Schmerzen verschwunden.

Vor ca. 2 Wochen wachte ich auf und mein fuß war derart taub, dass ich es nicht nur nicht mehr fühlen konnte, sondern es auch nicht mehr bewegen konnte. Es fühlte sich so an, als hätte ich gar keinen Fuß mehr. Nach ein paar Minuten gab sich das wieder und ich war immer noch nicht beunruhigt. als dann aber 2 Tage später die Füße kribbelten und dann noch ein Stechen dazu kam, ging ichzum Neurologen, der machte 2 Minuten lang ein ENG und meinte, dass ich wahrscheinlich eine Small-Fiber-neuropathie hätte, nichts was sich im ENG festellen ließe.

Aber er meinte, dass sich diejenigen darum kümmern sollten, die das verursacht hatten, also der _rheumatologe oder ich solle zum Hausart, er hätte jedenfalls dafür keine zeit. außerdem würde sich das wahrscheinlich, wie beim Harndrang wieder geben. Denn als ich zum Neurologen ging war das Kribbeln und Stechen nicht durchgehend den ganzen Tag da.

Aber seitdem wird es von Tag zu Tag schlechter. Das Kribbeln hat etwas nachgelassen, dafür hat das Stechen zugenommen, immer häufiger habe ich starke bohrende stechende Schmerzen in den Füßen und das Stechen breitet sich nun auch auf die Beine aus. Der Rheumatologe ist ratlos. Und ich bin auch ratlos. Nun habe ich im Netz recherchiert und gesehen, dass es in Würzburg rinr Srechstunde für Small-fiber gibt. Denn ich würde gerne verhindern, dass es chronisch wird, sch stehe ja noch ganz am Anfang. Allerdings schwindet meine Hoffnung in dem Maß wie es von Tag zu Tag schlechter wird.

Morgen habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, mal schauen, ob der Lust und Zeit hat mir zu helfen.

Und in meiner Verzweiflung bin ich nun auf dieses Forum gestoßen und habe gesehen, dass es hier sehr erfahrene Leute auf diesem Gebiet gibt. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter.

Es tut mir leid, wenn es etwas lang geworden bin. Ich werde mich in Zukunft wesentlich kürzer halten. Ich weiß ja, dass ihr auch krank seid und dass das Lesen so langer Texte sehr anstengt.

Ich bin jedenfalls für jeden Tipp sehr dankbar.

Ach ja, nur noch eine Frage, ist diese Hautbiopsie auch am Anfang einer Small-Fiber-Neuropathie aussagekräftig?

Liebe Grüße

elenie

[Gast]

Hallo elenie, dein Beitrag liest sich wie SFN, was nicht schön ist das deine Symptome für eine SFN Sprechen. Dein Neuro hat dir das auch richtig gesagt eine SFN läßt sich im ENG nicht nachweisen das ist nur im Hautbiopsien gesichert nachweißbar möglich.

Das wichtigste wäre das dir dein Neurologe einen Termin macht für eine Sprechstunde im UK-Würzburg oder München (im FBI) zur abklärung einer Small-Fibre-Neuropathie.

Kennen tue ich beide Kliniken und kann aus eigener Erfahrung beide Kliniken empfehlen.

Ja, eine SFN kann über eine Hautbiopsie (Biopsien) auch im Anfangsstadium sicher Diagnostiziert werden das geht auch nur über eine Hautbiopsie.

Was auch sehr wichtig wäre such dir einen Schmerztherapeuten das wird dein Wichtigster Arzt werden sorry wenn ich dir das so schreibe.

Wichtig wäre auch dich Internistisch abklären zu lassen um ein evtl. Tumoröses Geschehen auszuschliessen.

Wichtig wäre auch ein Endokrinologe Facharzt für Stoffwechselerkrankungen. (Schilddrüsen, Nebenschilddrüsen, Nieren, Nebennieren)

Alles Gute Konrad