Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Gast]

SmallFiber, die SFN ist doch in der(den) Hautstanzbiopsie(n) gesichert wer sollte denn da was anzweifeln ?

Deine Intraepidermale Nervenfaserdichte Unterschenkel, Oberschenkel was steht denn da in deinem Befund, hat man einen Zeigefinger auch Biopsiert ?

Was deine Magen-Darm Erkrankung angeht da sollte man genau hinsehen !

Hat man denn in Deinen Hautbiopsien nicht auch T-Zellen gesichert ?

LG

Konrad

[SmallFiber]

SmallFiber, die SFN ist doch in der(den) Hautstanzbiopsie(n) gesichert wer sollte denn da was anzweifeln ?

Deine Intraepidermale Nervenfaserdichte Unterschenkel, Oberschenkel was steht denn da in deinem Befund, hat man einen Zeigefinger auch Biopsiert ?

Was deine Magen-Darm Erkrankung angeht da sollte man genau hinsehen !

Hat man denn in Deinen Hautbiopsien nicht auch T-Zellen gesichert ?

LG

Konrad

Hallo Konrad,

das Anzweifeln entnehme ich Bohuslavs letzten Kommentar. Ich möchte das jetzt aber auch nicht weiter kommentieren oder ähnliches, bringt ja niemanden weiter. Untersucht wurde die Nervenfaserdichte in der Nähe des Knöchels, also Unterschenkel. Dort ist sie vermindert, nicht aber am Oberschenkel (jedenfalls damals im Juli 2017 noch nicht, heute glaube ich dort auch, ist aber nicht gesichert). Am Zeigefinger hat man nichts gemacht. Ein Brennen in den Händen trat zwar auch auf, aber nicht so schlimm.

Das mit der Magen-und-Darmgeschichte will man versuchen, mit einer Darmbiopsie zu untersuchen. Ich weiß nicht, auf was man testen will. Auf jeden Fall auf Zölliakie, welche ich aber wohl nicht habe, nur eine Glutenunverträglilchkeit. Weiterhin will man damit klären, ob ich Amyloidose habe. Hab ich glaub ich auch nicht, bin mir eigentlich auch nicht sicher, ob dafür eine solche Biopsie geeignet ist. Ich dachte immer, das geht am besten mit einer Untersuchung des Bauchfettes. Nun gut, ich muss hier abwarten. Weiterhin wurde bei einer Magenuntersuchung festgestellt, dass ich eine "verhärtete" Speiseröhre habe als Reaktion auf zu viel Sodbrennen. Das Problem mit dem Sodbrennen haben meine Großmutter und meine Mutter auch ständig. Da könnte tatsächlich - auch, aber nicht nur - eine genetische Ursache sein, die mit Magen-Darm-Problemen einhergeht. Ich habe gesagt, dass ich das Sodbrennen gar nicht mehr so merken würde. Sie sagten, dass sei normal bei den inzwischen entstandenen Verhärtungen. Davon haben sie eine Biopsie genommen, um herauszufinden, ob es eine Vorstufe vom Krebs ist. Wenn ja, ist das aber auch nicht so schlimm, denn da gäbe es Tabletten dagegen. Mache mich da nicht verrückt, denn Krebs ist es definitiv nicht.

In der Hautbiopsie waren vereinzelt Abwehrzellen zu sehen, aber nichts, was auf eine wesentliche Entzündung hindeutete.

LG
SF

[KlausB]

Welche Probleme? Da gibt's doch nichts Dramatisches.
Außer dem undifferenziertem Gejammer.

[DHKW]

Nachgewiesen ist die SFN schon. Aber SFN ist ja nur ein Symptom Welche Erkrankung dahinter steht gilt es herauszufinden.

DHKW Die Werte sind doch in Ordnung.

Die Werte werden doch laufend angepasst und auch zwischen den Ärzten sind oft erhebliche Meinungsverschiedenheiten was noch normal ist, ich habe das von einem normalen Klinikum mit normalen Labor, der Ref mit neg den ich anführte ist von einem anderen Labor und da sollten der Wert bei 0 liegen, laut der Uniklik ULM liegt der Wert bei neg <7 Grenzwertig 7-10. Vor dem Hiintergrund dass ich schon eine Thrombose hatte und immer wieder das hyperviskose Blut plus Verwertungsstörung (diese hat auch meine Mutter) und meine Mutter auch eine Autoimmune Erkrankung hat, die sie nicht abklären lässt, denke ich schon, dass dieser Wert relevant sein könnte.

Wir hatten doch hier einen Fall zu den Antikörpern bei der Schilddrüse die total schwankten (war das im Sandmans Faden? Mein Hirn ist heute leider ...), von fast nicht oder gar nicht vorhanden bis zu deutlich vorhanden bei der nächsten Abnahme, mit so einem Diagramm, was ich nur leider nicht finde. Es wirken ja bei mir Antihistamine hoch dosiert deutlich gegen Schmerzen und das wäre ja für Autoimmune Sachen nicht untypisch, ich meine sogar Vaskuliten werden damit behandelt.

Hier ULM: https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...gG_und_IgM.pdf

Referenzbereiche Für Erwachsene gilt orientierend (Quelle Fa. Phadia EliA Produktübersicht Dez. 2009): negativ: < 7 U/ml grenzwertig: 7-10 U/m

[KlausB]

... Es wirken ja bei mir Antihistamine hoch dosiert deutlich gegen Schmerzen und das wäre ja für Autoimmune Sachen nicht untypisch, ich meine sogar Vaskuliten werden damit behandelt.

...

Eine Sedierung hilft halt gegen Schmerzen. Den Rest Deiner Theorie wollen wir mal lieber ganz schnell vergessen.
Du kannst ja mit den Antihistaminen machen was Du willst. Ist ja auch in der Drogenszene beliebt, Aber warum beschwerst Du Dich dann hier über die Folgen Deines Medikamentenmissbrauchs?

; "

Hier ULM:

https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...gG_und_IgM.pdf"

Und was soll uns das sagen ?

[DHKW]

Eine Sedierung hilft halt gegen Schmerzen. Den Rest Deiner Theorie wollen wir mal lieber ganz schnell vergessen.
Du kannst ja mit den Antihistaminen machen was Du willst. Ist ja auch in der Drogenszene beliebt, Aber warum beschwerst Du Dich dann hier über die Folgen Deines Medikamentenmissbrauchs?

Fenistil sediert mich nicht, das nehme ich btw gegen Nesselsucht so wie es mir verschrieben wurde. Ich kenne keinen in der Drogenszene der Antihistamine nimmt, das Zeug bringt doch gar nichts, es ist ja sogar rezeptfrei, einfach ein Antiallergikum. Lyrica hilft natürlich auch, aber das hat wesentlich mehr NW und macht auch abhängi. Tilidin/Tramal und das Zeug ist in der Drogenszene beliebt, das hilft natürlich auch gegen Schmerzen, aber ich nehme doch nicht Opioide und Benzos gleichzeitig wenn es nicht unbedingt sein muss.

Ich nehm genau 3 Medis aktuell, Oxazepam oder Diazepam, und bei Nesselsucht oder Brennschmerzen Fenistil und wenn es gar nicht geht halt Opioide unter Atemüberwachung. Soinst gar nichts und ich hab soviel verschrieben bekommen, dass mein ganzer Schrank voll ist mit Medikamenten. Bei mir ist btw auch das Histamin im Blut erhöht, darum wird es wohl nicht sedieren.

[DHKW]

Eine Sedierung hilft halt gegen Schmerzen. Den Rest Deiner Theorie wollen wir mal lieber ganz schnell vergessen.
Du kannst ja mit den Antihistaminen machen was Du willst. Ist ja auch in der Drogenszene beliebt, Aber warum beschwerst Du Dich dann hier über die Folgen Deines Medikamentenmissbrauchs?

; "

Hier ULM:

https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...gG_und_IgM.pdf"

Und was soll uns das sagen ?

Laut ULM sind die Werte β2-Glycoprotein im Graubereich. Damals ohne akute Infektion. Der Fall mit der Schilddrüße wo die Ak im Infekt weit über den Ref anstiegen oder auch ohne wurde doch von PZT verlinkt. Und da gab es auch keinen Einsbruch bzgl methodischer Mängel. Das mit dem schwanken der AK stammt ja nicht von mir.

[KlausB]

... das Zeug bringt doch gar nichts, es ist ja sogar rezeptfrei, einfach ein Antiallergikum...

Hast Du eine Ahnung. Was meinst Du was das zusammen mit anderen Dingen bringt, auch wenn es rezeptfrei ist.
Das ist übrigens auch ein Booster für Benzos. Bei der Beno-Toleranz, die Du inzwischen haben müsstest ist das natürlich "sinnvoll".
Was Du treibst nennt man Polytoxicomanie. Das hier ist übrigens kein Suchtforum.

[KlausB]

Laut ULM sind die Werte β2-Glycoprotein im Graubereich. Damals ohne akute Infektion. Der Fall mit der Schilddrüße wo die Ak im Infekt weit über den Ref anstiegen oder auch ohne wurde doch von PZT verlinkt. Und da gab es auch keinen Einsbruch bzgl methodischer Mängel. Das mit dem schwanken der AK stammt ja nicht von mir.

Man kann Referenzwerte des einen Labors nicht für Ergebnisse eines anderen Labors heranziehe. Aber Du machst Dir Welt ja wie sie Dir gefällt.

[DHKW]

Hast Du eine Ahnung. Was meinst Du was das zusammen mit anderen Dingen bringt, auch wenn es rezeptfrei ist.
Das ist übrigens auch ein Booster für Benzos. Bei der Beno-Toleranz, die Du inzwischen haben müsstest ist das natürlich "sinnvoll".
Was Du treibst nennt man Polytoxicomanie. Das hier ist übrigens kein Suchtforum.

Das kannst du ja sehen wie du willst, wenn du mir ein gutes Antiepileptikum nennen kannst, das bei meinen Anfällen hilft (komplex fokal, meist non konvulsiv, temporal mit ausstrahlung in den frontallapen), wonach ich fragte, dann kannst du es mir nennen. Mit neuropatischen Schmerzen mit einer Nesselsucht rumzulaufen, wenn ein Medikament dagegen wirkt, ist einfach Masochismus. Als ich das Depakin nahm konnte ich die Benzos deutlich reduzieren, 50% ohne igw NW, bis ich dann von den Depakin ne Leukopenie bekommen habe. 15 ttp Feni bringen auch nichts, ich nehme ja nicht mega dosen sondern nur soviel, dass die Nesselsucht weggeht und auch nur dann, wenn sie sichtbar ist. Ist ja nicht so, dass ich mich grundlos mit Opioiden sediere oder sonst was, was ich ja könnte, Opioide sind ja wohl die einzigen Medis die wirklich Missbrauchspotenzial haben, du wirst keinen Junky finden der sich einen Opioidrausch mit Fenistil oder sonst was versauen will und wenn man sich sedieren will, dann ist Perempanel das non plus ultra, da bekomsmt du gar nichts mehr mit. Auch das hab ich hier, das wirkt sogar gut gegen die Epi Anfälle, aber ds sediert halt total und das will ich eben genau nicht.

[DHKW]

Hast Du eine Ahnung. Was meinst Du was das zusammen mit anderen Dingen bringt, auch wenn es rezeptfrei ist.
Das ist übrigens auch ein Booster für Benzos. Bei der Beno-Toleranz, die Du inzwischen haben müsstest ist das natürlich "sinnvoll".
Was Du treibst nennt man Polytoxicomanie. Das hier ist übrigens kein Suchtforum.

Das stimmt ja sofern der Break voneinander awbweicht, aber der totale Break für eine Phatologie liegt bei beiden bei 10, es sind somit die selben Ref Werte, nur, dass eben ULM einen Graubereich definiert hat. Da der absolute Break gleich ist, ist auch die Bestimmung gleich. Das hat mir die leitende Prof bei uns gesagt und die ist da führend, aber halt auch schwer zu erreichen. Die Frage nach der Interpretation eines Graubereiches ist dann natürlich wieder was anderes.

[KlausB]

Das stimmt ja sofern der Break voneinander awbweicht, aber der totale Break für eine Phatologie liegt bei beiden bei 10, es sind somit die selben Ref Werte, nur, dass eben ULM einen Graubereich definiert hat. Da der absolute Break gleich ist, ist auch die Bestimmung gleich. Das hat mir die leitende Prof bei uns gesagt und die ist da führend, aber halt auch schwer zu erreichen. Die Frage nach der Interpretation eines Graubereiches ist dann natürlich wieder was anderes.

Schon gut: Du bist Todkrank!

[DHKW]

Schon gut: Du bist Todkrank!

Die AK sind mit einer behandelbaren Erkrankung assoziiert. Ich verstehe nicht, warum du meinst, dass man das nicht abklären soll, wenn es schon im Graubereich liegt. Autoimmunkrankheiten kann man sehr wohl behandeln, wenn man sie diagnostizieren kann.

[KlausB]

Die AK sind mit einer behandelbaren Erkrankung assoziiert. Ich verstehe nicht, warum du meinst, dass man das nicht abklären soll, wenn es schon im Graubereich liegt. Autoimmunkrankheiten kann man sehr wohl behandeln, wenn man sie diagnostizieren kann.

Auch Medikamentensucht und

Polytoxicomanie kann man behandeln. Da würden sich einige Deiner "Symptome" bessern.

[DHKW]

Ich habe keine Sucht sondern eine Abhängigkeit und das hat auch der Psychologe der 2x für 1,5 h die Woche kommt so in den Befund geschrieben ()auch ein Substanzenmissbrauch wurde explizit ausgeschlossen und auch der OA für Interne, der Neurologe, und die HA. Im übrigen hat er auch die Beschwerden objektiviert und in die Befunde reingeschrieben, war der einzige Grund ds ich ihn kommen lassen habe da ich mir nicht viel erartet, er ist aber echt nett und die KK zahlt ihn, da ich ja nicht transportfähig bin. Da steht in keinem einzuigen Befund was von psychogen oder psychiatrisch drinnen. Aber das diskutiere ich jetzt nicht aus. Es ist ja auch völlig egal, wenn du das so sehen willst es es ja deine Recht auf deine Meinung. Ich brauche einfach schlicht ein AE das im Frontotepmporallapen wirkt, wobei mir in der Humangenetik von einem Entzug bzw Umstellung abgeraten würde, das würde die SMA/ PMA stark verschlimmern. Da sehe ich zwar auch so, die Diagnose wurde aber rein klinisch gestellt und halt wegen den Denervierungen und ich bin mir da wie gesagt nicht sicher. Auf Dauer werden aber die Benzos die Aktivitäten nicht unterdrücken.