Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Dimon2011]

Auch ich habe Sorge vor einer Motoneuron Beteiligung. Die Schwäche / Ermüdung Arme, Beine und Hände plus Faszis der Daumenballen wird immer gravierender.
Und ja, SFN kann sicherlich Einiges. Aber ist meines Erachtens keine Erklärung für das alles.

Hab gestern zb beim zweiten Fahrrad reifen keine Puste mehr gehabt. Meine Schulter hat einfach zu gemacht. Sowas kenne ich nicht von mir. Alles nach Corona und Impfung angefangen über die Zeit. Keine Ausdauer mehr und die Muskeln brennen und zucken.

[Sweety13]

SFN ist selten eine eigenständige Krankheit sondern wird meistens durch eine andere Krankheit hervorgerufen z.B. durch Karzinome oder neurologische Krankheiten wie z.B. ALS. Auch Medikamente können eine SFN auslösen.

Was hast Du für eine Diagnose?
ALS und SFN sind meines Wissens eine extrem seltene Kombi. SFN ist peripher und ALS ist zentral. Das eine hat mit dem anderen erstmal nicht viel zu tun.

[Marillian]

Das ist keine seltene sondern eine häufige Kombi. Wie ich bereits erwähnte ist SFN nur selten eine eigenständige Krankheit. Viele ALS-Kranke haben als Begleitsymptom/Begleitkrankheit eine SFN. Deshalb haben auch viele ALS-Kranke Gefühlsstörungen, obwohl für diese Krankheit die Schädigung der Motoneuronen im Vordergrund steht.
Nachzulesen ist das z.B. in folgender Dissertation aus dem Jahr 2020:

https://oparu.uni-ulm.de/server/api/core/bitstreams/7a3a1941-1c42-43a5-9751-3dcdb2ef75f3/content

Auf Seite 25 siehst du in der Grafik, dass vom untersuchten ALS-Kollektiv 37% eine SFN aufwiesen, 36% eine LFN und 27 % einen Normalbefund hatten.

[Sweety13]

Und was hast Du?

[Marillian]

Ich habe noch keine Diagnose.

[Jakob 29]

Ich habe noch keine Diagnose.

welche symptomatik hast du ?
kann ich dir eine PN schicken?
grüße

[Sweety13]

welche symptomatik hast du ?
kann ich dir eine PN schicken?
grüße

Und welche Symptome u Diagnose hast Du, Jakob?

Und Marillian?

[Marillian]

Ich habe diverse Probleme...unter anderem Gefühlsstörungen und Muskelschwund

[Sweety13]

Und was ist der Verdacht?

[Hope-1980]

Marillian Ich finde es nicht gut, dass Du Sweety 13 hier unnötig in Angst und Sorge versetzt im Bezug auf eine Korrelation zwischen SFN und ALS (da hier kein kausaler Zusammenhang besteht!!!).
Zum Einen ist die Studie mit 51 Patienten extrem klein, zum Anderen bezieht sich die Studie auf Patienten mit der Diagnose ALS, bei denen sich zusätzlich im Verlauf ihrer ALS-Erkrankung eine SFN entwickelt hat und nicht umgekehrt auf Patienten mit der Diagnose SFN, bei denen sich eine ALS entwickelt hat. Das ist ein riesengroßer Unterschied!!!
Auch zeigt die Studie, dass die sensible Beteiligung häufiger ist, je fortgeschrittener die ALS bereits ist, was ebenfalls darauf schließen lässt, dass durch den Untergang der Neurone die sensible Beteiligung entsteht und nicht umgekehrt. Auch weist der Doktorant darauf hin, dass das nur Indizien sind und man zur Validierung eine größere und repräsentative Studie aufsetzen müsste. Eine Doktorarbeit ist NUR eine Doktorarbeit. Ich bin mir sicher, dass Dir auch in einer SFN Ambulanz nahegelegt wird, dass sich aus einer SFN keine ALS entwickeln kann. Also bitte nicht kausale Zusammenhänge konstruieren. Es macht einen großen Unterschied, ob Patienten mit ALS eine sensible Nervenbeteiligung haben oder ob Patienten mit SFN ein erhöhtes Risiko für ALS haben, das wurde in der Studie nämlich gar nicht untersucht!

[Sweety13]

Danke, Hope! Genau dies sind auch meine Gedanken und es ist ein Riesenunterschied und scheinbar keine repräsentative Studie!!!!
Es ist wirklich nicht okay, hier solche Ängste zu schüren, es sind keine belastbaren Aussagen. Marillian hat denke ich auch ALS Angst und liest sehr viel darüber. Ist nicht böse gemeint. Auch ich habe solche Gedanken und Sorge.

[Marillian]

Hope-1980 Natürlich besteht zwischen ALS und SFN ein kausaler Zusammenhang. Die primäre Krankheit ALS führt unter anderem zur Schädigung sensibler Nerven und damit zu einer SFN.
Natürlich ist es nicht umgekehrt....aus einer SFN kann keine ALS enstehen, habe ich auch nie behauptet. Und im Gegensatz zu vielen anderen Leuten hier, versuche ich medizinisch untermauerte Fakten zu posten. Wozu sollte dieses Forum denn sonst gut sein? Wenn man hier chattet will man doch keine Fakenews zu sehen bekommen. Das allgemeine Gelaber bringt niemanden weiter. Und natürlich ist eine eizelne Dissertation keine Bibel. Nachdem es aber bei den hier diskutierten Krankheiten nur sehr selten breit angelegte Studien gibt, muss man sich mit dem zufrieden geben was die Medizin zu bieten hat. Und eine Dissertation mit etwas über 50 Teilnehmern einer relativ selten Krankheit sagt immer noch tausendmal mehr aus als die Vermutungen der Chatteilnehmer.
Eine SFN ist nun mal sehr oft die Folge einer Erkrankung. Dies kann Diabetes, Krebs oder in seltenen Fällen ALS oder sonst was sein. Und Sweety was soll bitte eine repräsentative Studie sein?
Respräsentativ wofür? Bist du Medizinstatistikerin? Mehr als Dissertationen und Fachartikel von Neurologen wirst du in diesem Bereich leider nicht finden. Zum Abschluss noch die mündliche Aussage eines renomierten Neurologen einer Motoneuronambulanz auf meine Nachfrage bezüglich Gefühlsstörungen bei ALS: Er meinte, dass die allermeisten ALS-Patienten Gefühlsstörungen haben...manche besonders am Anfang, manche später und manchmal bleiben sie permanent. Und die Vorboten einer ALS sind häufig Faszikulationen, Krämpfe, Gefühlsstörungen, Nacken- und Rückenschmerzen, Erschöfpungszustände etc.

[Jakob 29]

Marillian Ich finde es nicht gut, dass Du Sweety 13 hier unnötig in Angst und Sorge versetzt im Bezug auf eine Korrelation zwischen SFN und ALS (da hier kein kausaler Zusammenhang besteht!!!).
Zum Einen ist die Studie mit 51 Patienten extrem klein, zum Anderen bezieht sich die Studie auf Patienten mit der Diagnose ALS, bei denen sich zusätzlich im Verlauf ihrer ALS-Erkrankung eine SFN entwickelt hat und nicht umgekehrt auf Patienten mit der Diagnose SFN, bei denen sich eine ALS entwickelt hat. Das ist ein riesengroßer Unterschied!!!
Auch zeigt die Studie, dass die sensible Beteiligung häufiger ist, je fortgeschrittener die ALS bereits ist, was ebenfalls darauf schließen lässt, dass durch den Untergang der Neurone die sensible Beteiligung entsteht und nicht umgekehrt. Auch weist der Doktorant darauf hin, dass das nur Indizien sind und man zur Validierung eine größere und repräsentative Studie aufsetzen müsste. Eine Doktorarbeit ist NUR eine Doktorarbeit. Ich bin mir sicher, dass Dir auch in einer SFN Ambulanz nahegelegt wird, dass sich aus einer SFN keine ALS entwickeln kann. Also bitte nicht kausale Zusammenhänge konstruieren. Es macht einen großen Unterschied, ob Patienten mit ALS eine sensible Nervenbeteiligung haben oder ob Patienten mit SFN ein erhöhtes Risiko für ALS haben, das wurde in der Studie nämlich gar nicht untersucht!

Hallo hope ich bin da auch ganz bei dir.
Und Marillian woher hast du diesen ganzen quatsch den du immer wieder verzapfst , bei jedem tread musst du deinen senf dazu geben , hast du nix besseres zu tun ?

[Jakob 29]

Und Realist was sagst du da dazu zu diesen gelaber ?

[Marillian]

Jakob 29 bei deinen Symptomen wäre ich lieber gaaaaaaaanz still