Forum für Vasospasmen bzw Experten

[letzte Frage]

Von einer bloßen Anerkennung hast du auch nichts. Welche Schlüsse sollen die daraus dann ziehen, und welche Behandlungsoptionen sollen sich daraus ergeben? Eine Knochenbiopsie ist btw nicht ohne. Auffälligkeiten um der Auffälligkeiten zu sammeln ohne diagnostische und/oder therapeutische Relevanz bringt auch nichts. Eine Hautbiopsie in Bezug auf SFN und Kollagendefekt dagegen macht schon mehr Sinn; anhand der Fibroblasten könnte auch ein erstes Screening auf Mito erfolgen.
Komplikationen unterscheiden sich auch in ihrer Schwerer, Reversibilität bzw. der An- bzw. Abwesenheit von gravierenden Langezeitfolgen. Leichtere Komplikationen ohne relevante Langzeitfolgen gibt es bei einer MB auch bei risikobehafteteren Fällen deutlich mehr als Komplikationen mit gravierenden Komplikationen mit erheblichen Langzeitfolgen.
Wenn du die Behandlungsoptionen (Heparin etc.pp.), die du für dich prinzipiell siehst, jetzt auch schon hast bzw. meinst alle zu haben, frage ich mich dann aber generell, warum du die Diagnostik überhaupt noch weitermachst.

Man kann ohne Probleme jedes Medikament auch so bekommen. Aber ich sehe momentan keine wirklichen, wobei es bei Knochenerkrankungen zB Morbus Paget welche gibt, aber da macht zunächst das Endokrinologische Screening mehr Sinn. Im Prinzip frage ich mich nur ob eine Versteifung der HWS was bringt, ob die Benzos meine Problematik verschlimmer oder verbessern, bzw ob der Kollangendefekt/ Knochendefekt (sofern nicht genetisch) dadurch beeinflusst wird. Der letzte Satz ist ja genau der Punkt auf den ich Hinaus will, ich wollte eigentlich nur mehr die Diagnostik machen, die eine Behandlungskomnsequenz hat. Hier würde mir nur die Ionenkanalkrankheit einfallen. Also da eine Kaliumvermittelte, oder aber wenn ich Interesse an einer Studie zu MNE hätte.

Wo habe ich bitte oft getäuscht?
Kann ich nicht erkennen, ohne mich lobhudeln zu wollen. Klar dachte ich anfangs, jedoch bei entsprechender Präsentation deinerseits, dass du ein weiterer ALS-Hypochonder-Fall seist. Aber ich darf dich daran erinnern, dass ich, als du dich anders zeigtest, einer der ersten war, der zugab sich geirrt zu haben in dem Sinne, dass wohl eine somatische und wahrscheinlich auch NME vorlägen.

Ich meine bei den Bildern/Videos wo man anfangs eine deutliche bulbäre Schwäche sah und Dysarthrie hörte. Bzw ich klaub auch die deutliche Delle am Kopf beschriebst du als normal und bei einigen anderen. Per Bilder/Videos kann man meist erst im Fortgeschrittenen Stadium Auffälligkeiten sicher deuten und da bist du mmn eher konservativer (was natürlich bei schweren Krankheiten wie MNE verständlich ist) bzw fehlt die, wie mir und jeden anderen hier, die klinische Erfahrung und auch die klinische Beurteilung durch körperliche Untersuchung.

Ansonsten wüsste ich nicht, wo ich definitiv häufig falsch gelegen hätte. Es wäre im Übrigen aber auch nicht verwunderlich bei einer Beratung via Internet und der fehlenden Möglichkeit der körperlichen Untersuchung sowie bei Einsicht von nur wenigen Befunden auch mehrmals insb. im Detail falsch zu liegen.

Das schrieb ich ja x fach. Die fehlerhafte Beurteilung gilt ja für jeden hier per Bilder / Videos, auch für Ärzten. Sagen wir halt manchmal. Ich verfolge ja nicht alles was du rätst und es ist auch nicht relevant.

Davon abgesehen lagst du selbst mit glauben scheinst (wie man auch alleine hier im Thread anhand meiner Berichtigungen und Ergänzungen vielfach sehen kann), und die Sache mit der autonomen Dysfunktion sagte ich dir schon, als du nicht daran glauben wolltest/konntest.
Also komm' mir jetzt nicht mit blöder Aufrechnerei, wer wann recht hatte und wann nicht....Meinst du, ich mache das hier alles aus Jux und Dollerei, inklusive deine ganzen deinen Vermutungen bzgl. deines Falls mehrmals ganz daneben, dein Fachwissen ist in vielen Themenbereichen dann doch nicht so vertieft, wie du zumindest manchmal zu Mails privat zu beantworten? Junge, manchmal verlierst du in manchen Dingen und im Vergleich mit deiner Person und deiner Situation echt etwas den Blick für Verhältnismäßigkeiten und überschätzt deine Fähigkeiten und deine Einflussmöglichkeiten. Das meine ich jetzt nicht böse. Ich mag es ja durchaus, wenn man an sich selbst glaubt und von seinen Fähigkeiten überzeugt ist, sofern das keine Hirngespinste und Schaumschlägerei sind, und man gleichzeitig auch und vor allem sich selbst viel abverlangt; ich verstehe auch deine durchaus nicht einfache Situation in deinem Alter und ohne Vorerfahrung mit schwereren Erkrankungen und Ärzten. Aber ab und zu, ja gerade auch dann sollte man einen Realitätscheck machen um sich davor zu hüten sich zu über- und andere per se zu unterschätzen und um zu erkennen und dann anerkennen zu können, wann jemand mehr Wissen und/oder Erfahrung in einem bestimmten Bereich hat.

Naja, ich mache mich dann mal ins Bett bzw. widme mich meinen einstündigen Vorbereitungen, bevor ich mich ins Bett legen kann.

Ich schreibe schon immer, wenn ich wo kein vertieftes Wissen habe, insb wenn ich gerade unter Benzos schreibe und gerade die Hälfte vergesse, was ich mal gelesen hatte. Nur in diesem Fall wirst du über die Ferne nicht eine Wundheilstörung per Bild beurteilen können. Das kann einfach niemand und wenn das mehrer Neurochirurgen zugeben, dann traue ich diesen einfach mehr, da hier die klinische Erfahrung einfach vorhanden ist. Hier gehts mir doch nicht ums aufrechnen von wer hat mehr recht, warum sollte mich das interessieren? Sondern ums abschätzen ob ich mir eine Muskelschädigung zuführe, wo ich aktuell keine Behandlungskonsequenz sehe, egal in welche Richtung die Diagnose geht.

Ich sag ja nicht, dass ich beurteilen könnte, dass ich weiß wie es verheilt, sondern dass das einfach niemand kann. Du hast ja auch nur mit deiner Erkrankung Erfahrung und wie du weißt gibt es zig Ursachen für Wundheilungsstörungen. Jemand mit autoimmunen Kollangendefekt hat zB wieder ganz andere Erfahrungen, jemand mit EDS je nach Typ von Typ ganz verschiedene. Die typisch autonomen Flecken sind zB sicher Risse des Bindegewebes sagte mir eine Ärztin, und dieser dunkle Fleck zeigte auch deutliche kapillare Einblutungen, Erwärmung und Funktionsverlust. Was man eben am Bild nicht beurteilen kann, oft auch nicht um Video.

Man sieht ja selber, zb am verheilen von Wunden, ob bzw wie Wunden verheilen. Im übrigen können auch Medikamente oder autoimmune oder anderweitige Schübe die Wundheilung deutlich beeinflussen, das kann man auch nicht per Bild beurteilen. Ich meine nur, man kann anhand bisherigen Wundheilstörungen oder EMGs, zB war nach einem 3 Stich EMG der Muskel so geschädigt, dass er nicht mehr brauchbar war, also komplett, eine mögliche Muskelschädigung / Wundheilstörung möglicherweise besser beurteilen, wie jemand per Bild, der ev ne völlig andere Krankheit hat.

Wenn schon mehrere Ärzte zugeben, dass sie nicht wissen wie es verheilt, dann kann ich mir schwer vorstellen, dass man das, egal wie viel Erfahrung man selber mir tropischen Störungen hat, per Bild oder reiner Schilderung besser beurteilen bzw sicher voraussagen kann. Insb da auch ein HB Defekt, wenn auch ev sekundär, die Wundheilung ebenfalls beeinflussen kann usw.

Sogar die klinische Erfahrung der Chirurgen hat ihre Grenzen. Das sagte mir auch einer, bei bestimmten Erkrankungen war er auch schon verwundert, warum die Wund nicht heilte, obwohl die Haut normal aussah. Als man mir zB Blut distal abnahm, dauerte es 3 Monate bis das verheilte. Wenn ich schwerer hebe, dann reißt das Bindegewebe ein. Usw.

Btw wegen den Mails, du meintest man könne die Venen per MRA ohne KM einsehen, ich hätte dbzgl bei einigen gefragt, die meinten alle nein. Kennst du da eine Klinik oder ein bestimmtes Geröt, welches die Sequenz bietet? Ich glaube die normalen MRTs bieten diese Funktion nicht?

Bzgl den Einflussmöglichkeiten, da hast du ja selber eine erhebliche Ambivalenz festgestellt. Bei manchen Sachen hatte ich durchaus Recht gehabt, wie zB bei der Beschaffung von cuATSM, bei anderen habe ich mir geirrt und ich bin mir weder bei dir noch bei mir sicher "ob man da noch was reißen kann". Am Ende erfährt man es erst sehr spät und mitunter spielt auch eine gewisse Rolle Glück eine Rolle bzw generell eine möglicherweise episodisch getrübte oder geklärte Sicht, die jeden schwer Kranken, zumindest wenn es nicht langsam progressiv verläuft, betrifft.

Ich versuche auch zu schlafen.

[Kraftlos]

Lf, wie äußert sich deine instabile HWS?
Wie äußert sich deine Wundheilungsstörung?

Letzteres ist sehr gut auf Bildern zu erkennen!

Wieso lehnst du eine MB ab, würdest aber einer HB zustimmen?
Beides sind offene OP's die vernäht werden müssen.

Wenn du wirklich eine Kollagen-/Bindegewbserkrankung hast, wird dir kein Arzt der Welt deine WS versteifen!!!
Und du wirst auch wissen, warum! Ansonsten bist du schlecht aufgeklärt worden oder gar nicht und hast dein Pseudo Wissen von Dr. Google...
Auch wenn du wieder zig Prof's kennst, die dir das Gegenteil behaupten.
Die hab ich auch. Einer davon sitzt sogar in Wien.
Das du den noch nicht gefunden hast, ist mir ein Rätsel...

Es gibt auch eine Therapie, die das Bindegewebe um die Wirbel stützen (ka wie man es anders nennen soll). Das wird aber nur an speziellen Kliniken gemacht und nur stationär.
Für meine extrem instabile HWS hätte es drei Wochen gedauert. Ne Garantie, dass es wirklich dauerhaft wirkt, gibt es, wie immer, nicht...
Eine Halskrause darf niemals dauerhaft getragen werden, höchstens mal für 2-3 Stunden pro Tag. Ansonsten schwinden die Muskeln.

Welche Physio machst du eigentlich?
Für die WS gibt es gute Übungen, die du sogar ohne Probleme im Bett machen kannst, auch mit Atemmaske.

Mir fehlt an deinen Berichten deine Eigeninitiative!!!
Versuch mal selber aktiv zu werden, du schaffst das!
Mach dich nicht so abhängig von anderen ;o)..

[Gast]

@letzte Frage
"Normales THC" hilft irgendwie nicht so wie das Dronabinol, ich weiß nur nicht warum das so ist. Andere meinen das hilft besser. Muss man testen, ich würde es an deiner Stelle schon testen, das kann man Tropfenweise ganz genau dosieren und es wirkt auch in hoher Dosis mmn bei mir zumindest anders. Aber auf Privatrezept ist es teuer.


Warum das so ist, das habe ich dir schon X-Mal ausführlich erklärt und nicht nur ich !!

Was ich auch absolut nich verstehen kann, bei deiner SYMPTOMATIK die du hier immer Wieder schilderst mal glaubwürdig mal weniger glaubwürdig mal absolut nicht nachvollziehbar, WARUM HAST DU KEINEN SCHMERZTHERAPEUTEN ???, ich habe dir auch das Angebot gemacht dich mit meinem Schmerztherapeuten bekannt zu machen das hast du auch abgelehnt,
Und eine Gabe von Dronabinol Hochdosiert ist mit Risiken verbunden. Dronabinol (THC) ist ein hochwirksames Medikament, Hochdosiert beginnt ab 10mg (12 Tropfen) da hast du dann auch Nebenwirkungen die nicht zu Unterschätzen sind, das sage ich dir !!

Die normal Dosierung wenn man es so sagen darf, wäre 3 x 3 Tropfen Dronabinol, diese Dosierung entschpricht 3 x 2,5mg THC

Ich nehme täglich 3 X 9 Tropfen das sind 3 x 7,5 mg THC und auf meinem BtmG Rezept steht der Vermerk Überdosiert

Hochdosiert bekommen es Krebspatienten vor und nach der Chemo in der Klinik Stationär, ich selbst habe noch nie eine Chemo gemacht (weil ich es ablehne) nur weiß ich von Chemo Patienten das die Tage schon vor der Chemo 90 Tropfen das sind 75mg THC. und die haben Nebenwirkungen die du sicher nicht Wissen und schon gar nicht haben möchtest, da bin ich mir absolut sicher.

Das ist kein Medikament zum Experimentieren !! Meine persönliche Meinung, somit für dich in deinem Fall absolut ungeeignet !!

Dronabinol darf auch nicht mit jedem X-Beliebigen Medikament zusammen gegeben werden !!

Dieses Medikament gehört in Hände von Schmerztherapeuten die sich damit auskennen und was es auf gar keinen Fall ist, Dronabinol ist kein WUNDERMITTEL !!

Sorry, wenn ich das so sage, ist so.

Zum Abschluß,
letzte Frage du kannst Pelztier hier im Forum mit keinem anderen User vergleichen, auch nicht mit mir !!!


Pelztier ist im Schmerzzentrum UNI Aachen in Schmerztherapeutischer Behandlung und da ist sie ganz Sicher in sehr guten Händen wenn nicht sogar in den Besten, das Behaupte ich da helfen sie ihr auch da bekommt sie auch alles was sie braucht einfach alles, auch wenn Aachen bezüglich Schmerztherapie eine junge Klinik ist, Aachen arbeitet meines Wissens mit der Algesiologie Dr, Thoma zusammen und somit Weltweit eingebunden.

Und ich wünsche ihr alles gute für Aachen und viele Erfolgserlebnisse nicht die ganz Großen, die kleinen die ganz kleinen, und sie mit ihrem Betreuenden ST erlebt, wie die ganz kleinen Wachsen.

[letzte Frage]

Lf, wie äußert sich deine instabile HWS?
Wie äußert sich deine Wundheilungsstörung?

Letzteres ist sehr gut auf Bildern zu erkennen!

Wieso lehnst du eine MB ab, würdest aber einer HB zustimmen?
Beides sind offene OP's die vernäht werden müssen.

Wenn du wirklich eine Kollagen-/Bindegewbserkrankung hast, wird dir kein Arzt der Welt deine WS versteifen!!!
Und du wirst auch wissen, warum! Ansonsten bist du schlecht aufgeklärt worden oder gar nicht und hast dein Pseudo Wissen von Dr. Google...
Auch wenn du wieder zig Prof's kennst, die dir das Gegenteil behaupten.
Die hab ich auch. Einer davon sitzt sogar in Wien.
Das du den noch nicht gefunden hast, ist mir ein Rätsel...

Es gibt auch eine Therapie, die das Bindegewebe um die Wirbel stützen (ka wie man es anders nennen soll). Das wird aber nur an speziellen Kliniken gemacht und nur stationär.
Für meine extrem instabile HWS hätte es drei Wochen gedauert. Ne Garantie, dass es wirklich dauerhaft wirkt, gibt es, wie immer, nicht...
Eine Halskrause darf niemals dauerhaft getragen werden, höchstens mal für 2-3 Stunden pro Tag. Ansonsten schwinden die Muskeln.

Welche Physio machst du eigentlich?
Für die WS gibt es gute Übungen, die du sogar ohne Probleme im Bett machen kannst, auch mit Atemmaske.

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Es gibt sowohl bei Muskeln als auch bei der Haut Stanzbios, ich würde beide machen und mehrer OA meinen das wäre bei mir besser, aber die Chirurgen bestehen alle auf eine offene Bio, ne offene Hautbio würde ich aber auch nicht machen, dann kann man gleich Muskel mit rausschneiden. Die Hautbio ist mir insofern wichtiger, da man damit ggf schonmal die Kollagenbeteiligung verifizieren bzw einschätzen und man auch die aktuelle Wundheilung sieht.

Es gibt genug mit EDS die die komplette WS versteift haben lassen. Google mal, eine ist sogar Schönheitsköndigin und zeigt die kompletten Narben. Es hängt wohl auch vom Typ ab mit dem man diagnostiziert wird, mit Wundheilstörungen usw.

Physio mache ich reg Zuhause, ich hatte schon in der Kindheit diese Übungen gelernt, nur helfen tun sie im Prinzip wenig. Ich habe generalisiert Spastiken/Dystonien etc wenn ich die einige Zeit habe, hilft das wesentlich mehr.

Die Therapie, ist das diese physikalische Therapie die die Faszien stärkt oder etwas Medikamentöses? Ich wüsste Medikamentös nur, dass man bei autoimmuner Beteiligung supressiver nehmen kann, man kann die Kollagenbildung anregen und dem Körper genug Baustoffe zur Verfügung stellen und Erkrankungen wie Hämoglobinophatien etc, die dies verursachen, oder tropische Störungen, behandeln. Mehr wüsste ich jetzt nicht.

@letzte Frage
"Normales THC" hilft irgendwie nicht so wie das Dronabinol, ich weiß nur nicht warum das so ist. Andere meinen das hilft besser. Muss man testen, ich würde es an deiner Stelle schon testen, das kann man Tropfenweise ganz genau dosieren und es wirkt auch in hoher Dosis mmn bei mir zumindest anders. Aber auf Privatrezept ist es teuer.


Warum das so ist, das habe ich dir schon X-Mal ausführlich erklärt und nicht nur ich !!

Was ich auch absolut nich verstehen kann, bei deiner SYMPTOMATIK die du hier immer Wieder schilderst mal glaubwürdig mal weniger glaubwürdig mal absolut nicht nachvollziehbar, WARUM HAST DU KEINEN SCHMERZTHERAPEUTEN ???, ich habe dir auch das Angebot gemacht dich mit meinem Schmerztherapeuten bekannt zu machen das hast du auch abgelehnt,
Und eine Gabe von Dronabinol Hochdosiert ist mit Risiken verbunden. Dronabinol (THC) ist ein hochwirksames Medikament, Hochdosiert beginnt ab 10mg (12 Tropfen) da hast du dann auch Nebenwirkungen die nicht zu Unterschätzen sind, das sage ich dir !!

Die normal Dosierung wenn man es so sagen darf, wäre 3 x 3 Tropfen Dronabinol, diese Dosierung entschpricht 3 x 2,5mg THC

Ich nehme täglich 3 X 9 Tropfen das sind 3 x 7,5 mg THC und auf meinem BtmG Rezept steht der Vermerk Überdosiert

Hochdosiert bekommen es Krebspatienten vor und nach der Chemo in der Klinik Stationär, ich selbst habe noch nie eine Chemo gemacht (weil ich es ablehne) nur weiß ich von Chemo Patienten das die Tage schon vor der Chemo 90 Tropfen das sind 75mg THC. und die haben Nebenwirkungen die du sicher nicht Wissen und schon gar nicht haben möchtest, da bin ich mir absolut sicher.

Das ist kein Medikament zum Experimentieren !! Meine persönliche Meinung, somit für dich in deinem Fall absolut ungeeignet !!

Dronabinol darf auch nicht mit jedem X-Beliebigen Medikament zusammen gegeben werden !!

Dieses Medikament gehört in Hände von Schmerztherapeuten die sich damit auskennen und was es auf gar keinen Fall ist, Dronabinol ist kein WUNDERMITTEL !!

Sorry, wenn ich das so sage, ist so.

Zum Abschluß,
letzte Frage du kannst Pelztier hier im Forum mit keinem anderen User vergleichen, auch nicht mit mir !!!


Pelztier ist im Schmerzzentrum UNI Aachen in Schmerztherapeutischer Behandlung und da ist sie ganz Sicher in sehr guten Händen wenn nicht sogar in den Besten, das Behaupte ich da helfen sie ihr auch da bekommt sie auch alles was sie braucht einfach alles, auch wenn Aachen bezüglich Schmerztherapie eine junge Klinik ist, Aachen arbeitet meines Wissens mit der Algesiologie Dr, Thoma zusammen und somit Weltweit eingebunden.

Und ich wünsche ihr alles gute für Aachen und viele Erfolgserlebnisse nicht die ganz Großen, die kleinen die ganz kleinen, und sie mit ihrem Betreuenden ST erlebt, wie die ganz kleinen Wachsen.

Meine Ärzte haben eine Zusatzausbildung zur Schmerztherapie und Palliativmedizin, ich bekomme doch schon wirksame Schmerzmittel Dronabinol, Lyrica, Tramal und ich hatte auch schon mit einigen Kontakt, man wird nicht viel mehr machen können meinte man da. Ich nehme meine Medikamente alle nur mit Rücksprache der Ärzte und der Arzt der mir das Drona verschreibt, arbeitet seit Jahrzehnten damit, das ist also nicht irgend ein HA und mit ihm ist die Dosierung usw auch alles besprochen. Er gilt für diese Medi als Experte in unserem Bundesland. Stärkere Schmerzmittel gingen in Richtung stärkere Opioide und diese sind bei meiner Atmung schon sehr kritisch.

Aktuell komme ich mit meinen bisherigen Schmerzmittel, so wie es mir verschrieben wurde, (meist) gut zurecht. Ich will nur so wenig Medis wie möglich nehmen, gerade bei Schmerzmitteln. Nehmen die Schmerzen zu, dann würde ich das sicher anders sehen. Wobei ich natürlich immer Schübe der Schmerzen habe, aber da kann ich die Medis, wie besprochen, höher dosieren.

Dass ich die Medis miteinander kombinieren darf lese ich auch nicht nur selbst, sondern bespreche es auch mit meinen Ärzten. Zudem kontrolliere ich ja auch die Vitalparameter wenn ich schlecht Atme. Die Benzos haben wesentlich mehr NW als das Drona, zumindest im allgemeinen. Individuell sieht das wieder anders aus. Ich hab jedenfalls von allen anderen Medis mehr NW.

Welche NW hast du vom Dronabinol? Ich habe davon gar keine. Nehms aber auch nicht in deiner Dosierung. Ich wüsste auch nicht welche Medis mir ein zusätzlicher Doc noch verschreiben könnte, da ich schon mit zig geschrieben/gesprochen habe. Irgendwann habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz, aber die werden mir vermutlich das selbe sagen wie die bisherigen "Sie sind ja schon bestmöglich eingestellt".

Mit Privatärzten bin ich mittlerweile zurückhaltend geworden und dein Schmerzdoc ist sicher sehr gut, aber da muss ich auch erstmal wieder mobiler werden und am Ende würde es doch auch wieder auf Opioide rauslaufen, ev noch dieses Chili-Schmerzpflaster ? Novalgin usw ist bei mir kontraindiziert und solange ich mit den bisherigen Schmerzmittel zurecht komm, will ich nicht noch mehr, die haben ja alle NW und ganz schmerzfrei wird man ja nie.

Btw zu den Mega Dosierungen. Ich hatte auch schon vom Kiffen früher Überdosierungen von Brownies und da meinte der Doc, da wenn sie übertreiben haben sie die selben NW. Aber im allgemeinen wird das Drona ja nicht so hoch dosiert.

[Gast]

Es gibt sowohl bei Muskeln als auch bei der Haut Stanzbios, ich würde beide machen und mehrer OA meinen das wäre bei mir besser, aber die Chirurgen bestehen alle auf eine offene Bio, ne offene Hautbio würde ich aber auch nicht machen, dann kann man gleich Muskel mit rausschneiden. Die Hautbio ist mir insofern wichtiger, da man damit ggf schonmal die Kollagenbeteiligung verifizieren bzw einschätzen und man auch die aktuelle Wundheilung sieht.

Es gibt genug mit EDS die die komplette WS versteift haben lassen. Google mal, eine ist sogar Schönheitsköndigin und zeigt die kompletten Narben. Es hängt wohl auch vom Typ ab mit dem man diagnostiziert wird, mit Wundheilstörungen usw.

Physio mache ich reg Zuhause, ich hatte schon in der Kindheit diese Übungen gelernt, nur helfen tun sie im Prinzip wenig. Ich habe generalisiert Spastiken/Dystonien etc wenn ich die einige Zeit habe, hilft das wesentlich mehr.

Die Therapie, ist das diese physikalische Therapie die die Faszien stärkt oder etwas Medikamentöses? Ich wüsste Medikamentös nur, dass man bei autoimmuner Beteiligung supressiver nehmen kann, man kann die Kollagenbildung anregen und dem Körper genug Baustoffe zur Verfügung stellen und Erkrankungen wie Hämoglobinophatien etc, die dies verursachen, oder tropische Störungen, behandeln. Mehr wüsste ich jetzt nicht.




Meine Ärzte haben eine Zusatzausbildung zur Schmerztherapie und Palliativmedizin, ich bekomme doch schon wirksame Schmerzmittel Dronabinol, Lyrica, Tramal und ich hatte auch schon mit einigen Kontakt, man wird nicht viel mehr machen können meinte man da. Ich nehme meine Medikamente alle nur mit Rücksprache der Ärzte und der Arzt der mir das Drona verschreibt, arbeitet seit Jahrzehnten damit, das ist also nicht irgend ein HA und mit ihm ist die Dosierung usw auch alles besprochen. Er gilt für diese Medi als Experte in unserem Bundesland. Stärkere Schmerzmittel gingen in Richtung stärkere Opioide und diese sind bei meiner Atmung schon sehr kritisch.

Aktuell komme ich mit meinen bisherigen Schmerzmittel, so wie es mir verschrieben wurde, (meist) gut zurecht. Ich will nur so wenig Medis wie möglich nehmen, gerade bei Schmerzmitteln. Nehmen die Schmerzen zu, dann würde ich das sicher anders sehen. Wobei ich natürlich immer Schübe der Schmerzen habe, aber da kann ich die Medis, wie besprochen, höher dosieren.

Dass ich die Medis miteinander kombinieren darf lese ich auch nicht nur selbst, sondern bespreche es auch mit meinen Ärzten. Zudem kontrolliere ich ja auch die Vitalparameter wenn ich schlecht Atme. Die Benzos haben wesentlich mehr NW als das Drona, zumindest im allgemeinen. Individuell sieht das wieder anders aus. Ich hab jedenfalls von allen anderen Medis mehr NW.

Welche NW hast du vom Dronabinol? Ich habe davon gar keine. Nehms aber auch nicht in deiner Dosierung. Ich wüsste auch nicht welche Medis mir ein zusätzlicher Doc noch verschreiben könnte, da ich schon mit zig geschrieben/gesprochen habe. Irgendwann habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz, aber die werden mir vermutlich das selbe sagen wie die bisherigen "Sie sind ja schon bestmöglich eingestellt".

Mit Privatärzten bin ich mittlerweile zurückhaltend geworden und dein Schmerzdoc ist sicher sehr gut, aber da muss ich auch erstmal wieder mobiler werden und am Ende würde es doch auch wieder auf Opioide rauslaufen, ev noch dieses Chili-Schmerzpflaster ? Novalgin usw ist bei mir kontraindiziert und solange ich mit den bisherigen Schmerzmittel zurecht komm, will ich nicht noch mehr, die haben ja alle NW und ganz schmerzfrei wird man ja nie.

Na denn, bist du ja in sehr guten Händen und rundherum bestens versorgt, schreiben in deinen Beiträgen, tust du aber ganz was anderes !!

Hilf dir der Allmächtige, hier in diesem Forum ist das geradezu unmöglich, SCHADE !!

Diese drei Medikamente Lyrica, Dronabinol, Tramal in ihrer eigenen speziellen Wirkungsweise zueinander gemeinsam miteinander verordnet, verschreibt dir kein Arzt, das darf auch keiner das macht auch kein einziger, NICHT EINER !!

Was Bitte verstehst du da nicht, du schreibst hier soviel an einzigartigem Quatsch, ich hoffe nur das wenn das irgend jemand liest, es nicht GLAUBT.

[letzte Frage]

Na denn, bist du ja in sehr guten Händen und rundherum bestens versorgt, schreiben in deinen Beiträgen, tust du aber ganz was anderes !!

Hilf dir der Allmächtige, hier in diesem Forum ist das geradezu unmöglich, SCHADE !!

Du schreibst in einem Thread wo wie über Vasospasmen sprechen von Schmerzmedis, kein Schmerzdoch hilft einen bein Angiologischen Problemen, aber egal. Der Experte der Schmerdoc von dir wird ja wohl auch keine Angiologischen/Dermatologischen Probleme lösen können, er kann halt die Schmerzen die daraus resultieren behandeln. Aber ich will ja die Grundproblematik ausbremsen/behandeln.

Btw falls du mir die Mail deines Doc schreibst melde ich mich aber auch gerne mal bei ihm, ggf kann er auch mit meinem Doc teln, machen ja manche, wenn er hilfreiche Tipps hat.

Du meinst Dr. R Thoma aus München oder?

[letzte Frage]

Na denn, bist du ja in sehr guten Händen und rundherum bestens versorgt, schreiben in deinen Beiträgen, tust du aber ganz was anderes !!

Hilf dir der Allmächtige, hier in diesem Forum ist das geradezu unmöglich, SCHADE !!

Diese drei Medikamente Lyrica, Dronabinol, Tramal in ihrer eigenen speziellen Wirkungsweise zueinander gemeinsam miteinander verordnet, verschreibt dir kein Arzt, das darf auch keiner das macht auch kein einziger, NICHT EINER !!

Was Bitte verstehst du da nicht, du schreibst hier soviel an einzigartigem Quatsch, ich hoffe nur das wenn das irgend jemand liest, es nicht GLAUBT.

Du tragst wegen Dronabinol den Ausweis bei dir? Du kannst mich ja gerne aufklären, Drona ist nicht atemdepressiv, Lyrica und Tramal sollte man wie Tramal und Benzos nicht gleichzeitig nehmen. Aber wie ich schrieb nehme ich diese ja nicht reg und wenn ich die Medis gleichzeitig nehme mittels Atemüberwachung.

Ich glaub dein Arzt hat dir beim Dron Schauermärchen eingeredet, weil es zu den Risiken von Drona Studien gibt, bei Psychosen ist es gefährlich und bei Herzrhythmusstörungen, darauf weißt auch jeder Arzt hin. Und im hohen Dosen verstärkt es halt wie Wirkung aller Sedativer.

[Gast]

Glaube was du willst Emanuel, nur das du hier Menschen Verarscht und offensichtlich belügst findest du das in Ordnung ??

Ich NICHT, obwohl dein Verhalten mit der gesicherten Diagnose wie du sie Hast absolut zu erklären ist.

Das du eine Psychose hast Bestättigst du ja selbst und von deinen Herzrytmusstörungen die hast du ja auch schon mehrmals hier im Forum beschrieben.

Mittlerweile jeden Tag ein neuer Phänomen auch egal und mit wemm du schon alles Kontakt gehabt haben möchtest und dann der Scheiß den du nicht nur hier verbreitest das Passt vol umfänglich zu deiner Diagnose wahnhafte Störung.





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[letzte Frage]

Glaube was du willst Emanuel, nur das du hier Menschen Verarscht und offensichtlich belügst findest du das in Ordnung ??

Ich NICHT, obwohl dein Verhalten mit der gesicherten Diagnose wie du sie Hast absolut zu erklären ist.

Warum es kontraindiziert ist konntest du mal wieder nicht erklären. Na frag deinen Arzt mal genau warum das so sein soll. Dann kannst du das gerne hier erklären.

Wo bestätige ich, dass ich je ne Psychose hatte. Na jetzt wo Baal nicht mehr da ist. Aber gut. Du findest schon einen Gesprächspartner. Ohne sachliche / fachliche Argumente macht das keinen Sinn.

Herzrhythmusstörungen sind auch nur bei gewisser Ausprägung klinisch relevant bzw stellen eine Kontraindikation da.

Aber ich halte mich an die Aussage die ich auch Baal gegeben, habe, wenn wer streitlustig ist, dann gehe ich darauf nicht ein. Auf Sachargumente aber gerne.

[Gast]

Was hat man dir hier im Forum nicht schon alles Erklärt, du kapierst es nicht in deinem Fall ist alle Müh vergebens, vergeudete Zeit.

Und wenn man wie du Ärzte in der Öffentlichkeit bloßstellt, was soll man sich da noch wundern das du mittlerweile im nirgendwo angekommen Bist !!

Wir gehen jetzt raus, dir einen schönen Tag in deinem ja angeblich wie von dir beschrieben verschimmelten Wohnraum, Man O Man das sind ja Zustände wie im Alten Österreich

[Gast]

Warum es kontraindiziert ist konntest du mal wieder nicht erklären. Na frag deinen Arzt mal genau warum das so sein soll. Dann kannst du das gerne hier erklären.

Wo bestätige ich, dass ich je ne Psychose hatte. Na jetzt wo Baal nicht mehr da ist. Aber gut. Du findest schon einen Gesprächspartner. Ohne sachliche / fachliche Argumente macht das keinen Sinn.

Herzrhythmusstörungen sind auch nur bei gewisser Ausprägung klinisch relevant bzw stellen eine Kontraindikation da.

Aber ich halte mich an die Aussage die ich auch Baal gegeben, habe, wenn wer streitlustig ist, dann gehe ich darauf nicht ein. Auf Sachargumente aber gerne.

Ich kann es nicht ab, wenn Kranke Menschen von angeblich so schwer Kranken Menschen belogen und verarscht werden und da seid diese Baal und du letzte Frage in diesem Forum und nicht nur in diesem Forum absolut führend.
Das kann man so nicht stehen lassen ihr möchte gern Kranke!!

[KlausB]

LF: Was Du hier bisher bei Dir als Vasospasmus beschrieben hast würde ich wirklich nicht als pathologisch bezeichnen, auch gibt es da keine Anzeichen für eine autonome Dysfunktion.

Deine Füße werden doch nur unangenehm kalt und die Haut wird blass. Das Problem des Fußnagels hast Du nur an einem Zeh. Das deutet auf ein anderes lokales und wirklich nicht dramatisches Problem hin. Geh damit doch mal zum Hautarzt.

Die Verminderung der Durchblutung der Haut bei Kälteeinwirkung ist eine ganz normale Reaktion. Sie dient einzig und allein der Lebenserhaltung. Da ist es Deinem Körper dann egal ob Du Dich etwas unwohl fühlst.

Was die chronische Denervierung angeht: Steht ds so in einem Befund? Meine Frage nach den EMG's hast Du noch nicht beantwortet.

[letzte Frage]

LF: Was Du hier bisher bei Dir als Vasospasmus beschrieben hast würde ich wirklich nicht als pathologisch bezeichnen, auch gibt es da keine Anzeichen für eine autonome Dysfunktion.

Deine Füße werden doch nur unangenehm kalt und die Haut wird blass. Das Problem des Fußnagels hast Du nur an einem Zeh. Das deutet auf ein anderes lokales und wirklich nicht dramatisches Problem hin. Geh damit doch mal zum Hautarzt.

Die Verminderung der Durchblutung der Haut bei Kälteeinwirkung ist eine ganz normale Reaktion. Sie dient einzig und allein der Lebenserhaltung. Da ist es Deinem Körper dann egal ob Du Dich etwas unwohl fühlst.

Was die chronische Denervierung angeht: Steht ds so in einem Befund? Meine Frage nach den EMG's hast Du noch nicht beantwortet.

Beim meinen Händen ist es so, bei den Füßen sind alle Zehennägel und auch das Gefäß betroffen sowie untere Seite der OS. Dafür US kaum. Wenn ich dann ins warme Bad gehe, werden genau die Stellen extrem rot, dort ist auch die primäre Atrophie. Das Problem ist aber, dass diese quasie immer Minderdurchblutet werden. Ob das nun folge der Atrophie ist wage ich zu bezweifeln.

Die chronische Denervierung steht so im Befund, das schrieb ich ja schon. Darum frage ich mich, was mir genau die MB bringen soll. Erstmal sollten die tropischen Störungen behoben werden und die Knochenprobleme.

Btw 1 Nagel ist stärker betroffen, das liegt aber darn, dass er beim gehen eingeknickt ist. ABer würde ih bei den anderne auch dran ziehen, würden sie auch locker.

Die Frage ist halt ob die Benzos nun eine Rolle spielen oder nicht. Das wäre mmN das wichtigste und das verhindern weiterer Inektionen und Kälte.

Ich kann mir bei den Benzos halt schwer vorsellen, dass sie eine so schnelle akute verschlechterung verursachen können, aber sie könnten natürlich einen Schub verschlimmern, wo die Frage ist, ob das Absetzen dann nicht noch mehr den Schub verschlimmert.

In dem Zustand eine MB sehe ich weder als hilfreich, noch würde ich es riskieren, ich habe ja auch die Haarprolbleme, also das es was rein muskuläres ist passt einfach nicht.

Würde es mir so gehen wie vor dem Winter, da wäre ich schonmal heilfroh.

Den schlimmeren Infekt hab ich mir eben im KH zugezogenund da konnte ich mich erstmal ordentlich beschimpfen lassen, warum ich so blöd wäre zu gehen, weil ich dann auch noch umgefallen bin. Das war der Primar. Zuerst total nett und dann wusste er nicht weiter, beschimpfte mich, dann hat er aber doch gemerkt das was nicht passt und will die MB. Die autonome Funktionsprüfung die mir versprochen wurde, die wurde wieder nicht gemacht. Genau zu dem KH sollte ich dann zur MB gehen... das mache ich besser nicht, zumal es bei uns in den KH total kalt ist was natürlich die Gefäßspasmen auslöste un den Zustand so stark verschlimmerte.

[KlausB]

Worauf gründet die Diagnose der Denervierung?

Was sagt der Hautarzt zu den Zehnägeln?

Im übrigen kann ich die Selbstdiagnose trophische Störung und Vasospasmen beim besten Willen nicht nachvollziehen.

Nun mal grundsätzlich: Die Funktion Deines Körpers ist Überleben, nicht Dir immer und überall Wohlbefinden zu bereiten Wenn letzteres Eintritt ist das Glück und immer nur von begrenzter Dauer, selbst bei einem sonst weitgehend Gesunden.

[letzte Frage]

Worauf gründet die Diagnose der Denervierung?

Was sagt der Hautarzt zu den Zehnägeln?

Im übrigen kann ich die Selbstdiagnose trophische Störung und Vasospasmen beim besten Willen nicht nachvollziehen.

Nun mal grundsätzlich: Die Funktion Deines Körpers ist Überleben, nicht Dir immer und überall Wohlbefinden zu bereiten Wenn letzteres Eintritt ist das Glück und immer nur von begrenzter Dauer, selbst bei einem sonst weitgehend Gesunden.

Ich hab zig Anzeichen für eine Denervierung, nur wurden die nicht immer beschrieben, ich rechts der Isar zB hatte ich in 2 Muskeln Fibrillationen, desweiteren ein massiv gelichtetes IFM. Die Fibrillationen haben sie dann aber aus den Befund rausgetrichen. Beim zweiten hieß es dann Minderinervierung. Aber da EMG ist mir wie gesagt jetzt egal, Dr E hat auch Rießenpotenziale gesehen, Faszikulationen der Zunge, im Liefer, ganzen Körper. Der war der letzt der ordentlich geschaut hat, rückt aber den Befund nicht raus. Aber er sagte eh, dass es sich um eine MNE handeln würde.

Die Vasospasmen wurden ja schon Diagnostiziert, das ist keine Selbstdiagnose. Wenn ich die schonmal hatte, werde ich eine massive Verschlechterung auch bemerken. Zumal ich ja sogar ein med Messgerät habe und man auch die Verfärbung sieht.

Warum plötzlich eine gestörte Regulation der Kapillare genau bei den primär atrophierten Stellen kein Zusammenhang sein soll, oder normal, das erklärt sich mir auch nicht. Aber ev kann PZT was dazu schreiben. Mein Finger werden auch eiskalt, aber da fallen keine Nägel an, da atrophiert nichts, da kann ich durchaus unterscheiden was phat ist und was icht, zumal man die Atrophie ja nchmessen kann und seltsamerweise genau dort, wo die Durchblutungsstörungen sind, diese sich im Schub deutlich verschlechterten.

Zum Hautarzt bin ich bei den Temperaturen nicht gefahren. Ich habe das ja schon besprochen und alle Medis die man mir geben kann, habe ich, also Nifedipin und Diazepam. Mehr könne man da nicht machen und höchstens ein AB, wenn ein bakterieller Infekt vorliegt. Oder ne Imounsupression, Corti hätte ich hier, aber das kann wieder nach hinten los gehen.