Forum für Vasospasmen bzw Experten

[Baal]

Die Thromboseprofylaxe, ka wie man das schreibt, wird jedem Bettlägrigem im KH reingedrückt. Liegt man im Bett und kann nicht aufstehen ist der Arzt dazu verpflichtet, diese anzubieten, kommt es zu einer Thrombose, wäre er haftbar zu machen. Da kann die Ursache für die Bettlägerigkeit auch eine Depression sein. Zumal es spezielle Geräte gibt die die Gerinnung messen.

Wenn mkan mit einr Klage droht, dann hat der schneller die Zeit wie mir meine Tasse Tee aus der Hand fällt. Oft muss man erstmal drohen, oder der Anwalt was schreiben, dann geht vieles was nicht ging. Oder man geht zum privaten, der macht das gerne, bekommt er ja genug Geld. Geht man zum privaten Psychiater, den zahlen die nämlich fast gänzlich, dann kann der das auch aufschreiben, und dann macht es der HA erst recht.

Du meine Tante hatte in Amerika einen Schlaganfall, der Fuss und die Hand waren betroffen. Sie sind sofort mit ihr ins Spital, dort ging das wieder zurück und man gab ihr nur ein Aspirin mit.
Zuhause folgte der 2, wieder die selbe Hand und wieder der selbe Fuss, dieses Mal bildeten es sich aber nicht mehr zurück und erst dann kam sie auf die Stoke Unit Abt.

Dafür hat man mit bei einem Bänderris 6Wochen Heperin angedreht, obwohl ich mit Krücken gegen konnte.

Es kommt gl. Ich ganz darauf wie alt und erfahren der Arzt ist.

[Baal]

Ja, hast du gut gemacht und was hat das mit mir zu tun, diese Aktion Bestätigt doch nur deine Geistige Unreife somit bestätigst du mir deine Paranoide Halluzinatäre Schizophrenie.

Ab in die Psychiatrie die stellen dir deine Weichen richtig vorausgesetzt sie sind nicht eingerostet .

Du verstösst hier regelmässig mit deinen Beschimpfungen gegen die Regeln. Nicht einmal, sondern am laufenden Band und das können einige User hier auch bezeugen.

Wenn einem ,einmal was raus kommt erscheint das ja noch menschlich aber immer wieder ist entweder ein Zeichen von geistiger Unreife oder mangelnden Respekt Mitmenschen gegenüber.
Für erstere kann man für gewöhnlich nichts aber zweiteres ist dauerhaft nicht entschuldbar
Und pass bei den Verleumdungen auf!

Und auch DU musst dich in einem nicht moderierten Forum AN Regeln halten.



Und damit beendet ich das Thema jetzt auch

[Gast]

Du verstösst hier regelmässig mit deinen Beschimpfungen gegen die Regeln. Nicht einmal, sondern am laufenden Band und das können einige User hier auch bezeugen.

Wenn einem ,einmal was raus kommt erscheint das ja noch menschlich aber immer wieder ist entweder ein Zeichen von geistiger Unreife oder mangelnden Respekt Mitmenschen gegenüber.
Für erstere kann man für gewöhnlich nichts aber zweiteres ist dauerhaft nicht entschuldbar
Und pass bei den Verleundingen auf!

Und auch DU musst dich in einem nicht moderierten Forum AN Regeln halten.



Und damit beendet ich das Thema jetzt auch

Und wenn du mir einfach mal so aus heiterem Himmel unterstellst ein Frauenhasser zu sein, was ist dann das, du unverschämtes Etwas von einem nicht's.


@Baal
Und pass bei den Verleundingen auf! Das schreibt man so: Verleumdungen

Das mit deinem Geisteszustand ist ja sehr viel weiter fortgeschritten als man es sich vorzustellen vermag , och tut mir das Leid für dich !!

[letzte Frage]

Ja wenn man sich nicht auskennt... aber das ist ja bei PZT nicht der Fall gewesen. Wenn ich 100 Ärzte frage, dann verschreibt mir davon min 1 Heparin. Da reicht es schon, dass man sagt es hat geholfen. Wobei man sich Heparin auch leicht ohne Arzt besorgen kann....

Das Problem ist herauszufinden was man braucht, dann es zu bekommen ist, mit Ausnahme hoch akuter Situationen, nicht schwer.

Nur falls mal wer ein ähnliches Problem hat, da muss man einfach hartnäckig sein.

[Gast]

Das Raynaud Syndrom hab' ich auch und wird mit Nifedipin behandelt. Es betrifft auch nicht nur die Finger sondern die ganze Hand und auch den ganzen Fuss.
Wenn die Finger richtig kalt sind, fühlt es sich an als hätte man tausend Glasssplitter in den Fingern verteilt und irgendwer reibt darüber.
Werden sie wieder warm, ist es ebenfalls gruselig...
Nicht umsonst sagte mein Rheumatologe:" Jaaa. Das kann schon richtig weh tun, wenn die Finger ab sterben".

Baal,
du tust dir echt keinen Gefallen wenn du auf Beiträge von Konrad antwortest. Du ärgerst dich nur noch mehr und solltest wirklich alles Ignorieren was er von sich gibt. Auch dann, wenn er dich in einem Beitrag erwähnen sollte.
Darauf geht doch eh keiner ein...

Manche lernen. Andere wiederum glauben, sie haben bereits ausgelernt. Doch im Grunde lernt man sein Leben lang...
Ich weiß Baal, dass du zu denen gehörst, die noch immer lernen ;o)

[letzte Frage]

Das Raynaud Syndrom hab' ich auch und wird mit Nifedipin behandelt. Es betrifft auch nicht nur die Finger sondern die ganze Hand und auch den ganzen Fuss.
Wenn die Finger richtig kalt sind, fühlt es sich an als hätte man tausend Glasssplitter in den Fingern verteilt und irgendwer reibt darüber.
Werden sie wieder warm, ist es ebenfalls gruselig...
Nicht umsonst sagte mein Rheumatologe:" Jaaa. Das kann schon richtig weh tun, wenn die Finger ab sterben".

Baal,
du tust dir echt keinen Gefallen wenn du auf Beiträge von Konrad antwortest. Du ärgerst dich nur noch mehr und solltest wirklich alles Ignorieren was er von sich gibt. Auch dann, wenn er dich in einem Beitrag erwähnen sollte.
Darauf geht doch eh keiner ein...

Manche lernen. Andere wiederum glauben, sie haben bereits ausgelernt. Doch im Grunde lernt man sein Leben lang...
Ich weiß Baal, dass du zu denen gehörst, die noch immer lernen ;o)

Das Nifidepin bekomme ich auch, aber mir bringt das wenig, wie hoch dosierst du es? Bei mir werden sie eben nicht wieder warm, es handelt sich eben nicht um das typische Raynaud, das nur episodisch kommt, sondern einem pernanenten Vasospasmus, mittel ausgeprägt, mit episodischen Schüben. Also das episodische kann natürlich ein sekundäres sein, aber beim Raynaud ist ist zB der Zehen nicht betroffen, die Ferse nicht, auch zieht es die Blutgefäße der Zehen und Finger zu, wenn es den gesamten Fuß oder Hand betrifft ist das doch kein Raynaud, auch wenn das so Befundet werden mag.

Bei einem großen Vasospasmus stirbt nicht erstmal der Finger vorne oder der Zehen ab, sondern gleich der ganze Fuß.

[Baal]

Das Raynaud Syndrom hab' ich auch und wird mit Nifedipin behandelt. Es betrifft auch nicht nur die Finger sondern die ganze Hand und auch den ganzen Fuss.
Wenn die Finger richtig kalt sind, fühlt es sich an als hätte man tausend Glasssplitter in den Fingern verteilt und irgendwer reibt darüber.
Werden sie wieder warm, ist es ebenfalls gruselig...
Nicht umsonst sagte mein Rheumatologe:" Jaaa. Das kann schon richtig weh tun, wenn die Finger ab sterben".

Baal,
du tust dir echt keinen Gefallen wenn du auf Beiträge von Konrad antwortest. Du ärgerst dich nur noch mehr und solltest wirklich alles Ignorieren was er von sich gibt. Auch dann, wenn er dich in einem Beitrag erwähnen sollte.
Darauf geht doch eh keiner ein...

Manche lernen. Andere wiederum glauben, sie haben bereits ausgelernt. Doch im Grunde lernt man sein Leben lang...
Ich weiß Baal, dass du zu denen gehörst, die noch immer lernen ;o)

Sicher lernt man jeden Tag dazu 😀👍
Das hast du gut beschrieben, ich hätte das nicht so präzise und in kurzen Sätzen erklären könne.
Weissfingerkrankheit sagt man da auch dazu😥
Ich habe es auch nicht nur in den Fingern sonder in der Hand, an den Füssen an der Nase und den Ohren.

Hast du auch eine RLS? Das würde mich interessieren.🤔

[Gast]

ich hab' von "Episodisch" gar nix geschrieben. Hab' ich auch nicht, sondern immer wenn die Gliedmaßen kalt sind.
Was ja jetzt im Winter leider ständig der Fall ist. Außerdem bin ich auch viel draußen und mehr als zwei paar Handschuhe kann ich auch nicht tragen, sonst kann ich meine Finger nicht benutzen.

Ich nehme Tropfen. Drei mal täglich. Warum wartest nicht einfach den Termin beim Rheumatologen ab? Er/Sie wird schon erkennen können ob du ein Raynaud Syndrom hast oder nicht und ob es behandelt werden muss oder eben auch nicht.

[Gast]

Baal,
was meinst du mit RLS?

[pelztier86]

Wie konntest du mit dem Befund kein Heparin bekommen? Mir wollten sie bei einigen KH Aufenthalten schon eines reindrücken, nur weil ich zu wenig aufstand...

Bedenke: das war 2012.
In der Zwischenzeit hat sich in Bezug auf Patientenrechte doch einiges getan, auch in der Beziehung zwischen Arzt und Patient.
Auch ich erlebte eine Zeit, in der jeder, der nur einen Tag nicht aus dem Bett aufstand, eine Clexane-Spritze reingedrückt bekam.
Das war 2006. Aber 2013 wurde mir dann trotz schon deutlich permanente verfärbter Füße keine dauerhafte Heparin-Therapie gewährt, trotzdem ich mich nur noch wenig bewegen konnte.
Zudem wurden die oben genannten Befunde einfach wegerklärt.
Sprich: weil es kein typisches Raynaud war (weil die Minderdurchblutung bzw. die Vasokonstriktion immer nachweisbar waren und nicht nur bei Kälte, auch wenn sie sich auf Reize wie Kälte verstärkte) und die ganze Geschichte als rein funktionelle Problematik im Rahmen meiner autonomen Dysfunktion abgetan wurde (was sie, anhand der Befunde, gar nicht war, aber selbst wenn sie es gewesen wäre, dann hätte das mitnichten per se eine Harmlosigkeit bedeutet; es kommt nur auf die Schwere der Funktionsstörung an), wurde nichts gemacht und die Befunde als nicht richtungsweisend interpretiert.
Hier in D. agieren die meisten Ärzte (selbst die meisten derer, die nicht völlig zu vergessen sind), ausschließlich auf Basis von Leitlinien. Das ist die sog. evidenzbasierte Medizin, auf die man hier so stolz ist. Sie mag bei RA, Krebs, Diabetes, COPD, Schlaganfall und Herzinfarkt etc.pp. gut funktionieren, aber sie versagt komplett bei seltenen, gerade hier D. fast unbekannten und/oder nicht behandelten Erkrankungen, weil es hier aufgrund der Seltenheit keine Evidenz geben kann, schon gar nicht mit dieser Herangehensweise.
Ich habe jedenfalls mehrere Ärzte gefragt bzw. um das Heparin gebeten, aber niemand nahm meine logischen Begründungen ernst (weil vermutlich kein Arzt auch nur darüber nachdachte; außerdem haben viele Ärzte nur ein sehr begrenztes Wissen über die Gerinnung).
Nicht einmal eine Gerinnungsdiagnostik habe ich bekommen, obwohl immer mal wieder leichte Auffälligkeiten in den Standardwerten vorhanden waren und auch gewisse klinische Befunde mit einer Gerinnungsproblematik zu vereinbaren waren. Nein, man sah diese Diagnostik einfach ohne Begründung als nicht zielführend. Aber ohne harte Beweise keine Indikation laut Leitlinien. So biss sich die Maus in den Schwanz.
Trotzdem hätte ich es sicherlich noch geschafft mich durchzusetzen oder einen Arzt zu finden, wenn ich mehr Zeit gehabt hätte bzw. wenn dann nicht eine Reihe von sehr unglücklichen Umständen bzw. "Zufällen" und mein Schicksal besiegelnden Ereignissen samt erneut komplettem ärztlichen Versagen stattgefunden hätte.
Nein, ich hätte damals bis zu diesem Zeitpunkt nichts anders/besser machen können. Ganz im Gegenteil war ich völlig auf mich alleine gestellt weit gekommen, und alles, was in den letzten Jahren offiziell bestätigt wurde, bestätigte auch meine damaligen Annahmen und Handlungen, nur leider dann zu spät. Dass ich damals überhaupt so weit gekommen war und die Sache zu diesem Zeitpunkt behandelbar gewesen wäre, hätten in meiner Situation nur die wenigsten geschafft.

Heparin (zumindest das subkutane) ist ziemlich sicher, weit sicherer als Vitamin-K-Antagonisten und es braucht auch im Normalfall - einmal eingestellt - keine weitere Überwachung. Es ging nur darum, dass das bei mir (vermeintlich) off-label-use gewesen wäre, was die scheiß Leitlinien hier in D nicht vorsehen, obwohl die EU-Richtlinien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ausdrücklich off-label-use in diesen Fällen erleichtern.

[pelztier86]

...und Smoykie hat sicherlich das Nifedipin nur bekommen, weil sie eine RA hat. Deutsche Ärzte denken nur in Schemata.
Und wenn man eine RA hat, dann ist es für sie klar, dass man ein sekundäres Raynaud hat (ob es stimmt oder nicht, sei dahingestellt), und nur bei dem sieht die Leitlinie eine Behandlung vor.
Nicht bei schwerem primären Raynaud, und auch nicht bei anderen schweren vasomotorischen Störungen. Erst recht nicht mit Heparin.

So sieht es zumindest in D. aus.
Und daran sieht man, dass es hier nicht allein bzw. weit weniger auf die Eigeninitiative, Disziplin und Fähigkeiten des Patienten ankommt als auf das Glück, zum richtigen Zeitpunkt an den richtigen Arzt zu geraten und ein Fall zu sein, der möglichst wenig komplex ist, und leicht diagnostiziert und leitlinienkonform behandelt werden kann.
Und weil ich dieses Glück nie hatte, erlebte ich all das Schlimme, und bin ich nun in diesem beschissenen Zustand.
Und bei den hochkomplexen und schweren Fällen, die ich kenne, ist das hier in D. ähnlich gelaufen; das ist also system-inhärent.
Im Übrigen ist das auch genau der Grund, warum hier im Forum kaum solche Fälle auflaufen, insb. in Bezug auf mitochondriale Erkrankungen.
Vom Forum hier bekommt man leicht einen falschen Eindruck über mitochondriale Erkrankungen.
Denn diese sind häufig auch bei Beginn im jungen Erwachsenenalter schwere, letal verlaufende Multiystemerkrankungen.
Ein ebenso falsches Bild zeigt offenbar das Mito-Register der DGM, wo die Mehrheit der adulten Patienten relativ milde betroffen zu sein scheinen.

[Baal]

Baal,
was meinst du mit RLS?

Das Restlegs Legs Syndrom, man muss sich immer irgendwie leicht bewegen beim Liegen sonst hat man Schmerzen.

[Baal]

...und Smoykie hat sicherlich das Nifedipin nur bekommen, weil sie eine RA hat. Deutsche Ärzte denken nur in Schemata.
Und wenn man eine RA hat, dann ist es für sie klar, dass man ein sekundäres Raynaud hat (ob es stimmt oder nicht, sei dahingestellt), und nur bei dem sieht die Leitlinie eine Behandlung vor.
Nicht bei schwerem primären Raynaud, und auch nicht bei anderen schweren vasomotorischen Störungen. Erst recht nicht mit Heparin.

So sieht es zumindest in D. aus.
Und daran sieht man, dass es hier nicht allein bzw. weit weniger auf die Eigeninitiative, Disziplin und Fähigkeiten des Patienten ankommt als auf das Glück, zum richtigen Zeitpunkt an den richtigen Arzt zu geraten und ein Fall zu sein, der möglichst wenig komplex ist, und leicht diagnostiziert und leitlinienkonform behandelt werden kann.
Und weil ich dieses Glück nie hatte, erlebte ich all das Schlimme, und bin ich nun in diesem beschissenen Zustand.
Und bei den hochkomplexen und schweren Fällen, die ich kenne, ist das hier in D. ähnlich gelaufen; das ist also system-inhärent.
Im Übrigen ist das auch genau der Grund, warum hier im Forum kaum solche Fälle auflaufen, insb. in Bezug auf mitochondriale Erkrankungen.
Vom Forum hier bekommt man leicht einen falschen Eindruck über mitochondriale Erkrankungen.
Denn diese sind häufig auch bei Beginn im jungen Erwachsenenalter schwere, letal verlaufende Multiystemerkrankungen.
Ein ebenso falsches Bild zeigt offenbar das Mito-Register der DGM, wo die Mehrheit der adulten Patienten relativ milde betroffen zu sein scheinen.

Hallo PT
Danke für diesen guten Beitrag. Mit Allem hast du Recht!

[Gast]

Baal,

Nein, hat sie nicht.

Das Raynaud Syndrom wurde zuerst bei mir festgestellt. Rheumatoide Arthritis erst später. Also genau anders herum.
Außerdem fand ich meinen Rheumatologen ziemlich gut und gar nicht so "typisch deutsch", wie pelztier es hier beschreibt.

Und das RLS hab' ich nicht. Das fehlt gerade noch. Für "sinnlose" Beinbewegungen habe ich keine Energie übrig.
Das muss doch total anstrengend sein...

[Baal]

Baal,

Nein, hat sie nicht.

Das Raynaud Syndrom wurde zuerst bei mir festgestellt. Rheumatoide Arthritis erst später. Also genau anders herum.
Außerdem fand ich meinen Rheumatologen ziemlich gut und gar nicht so "typisch deutsch", wie pelztier es hier beschreibt.

Und das RLS hab' ich nicht. Das fehlt gerade noch. Für "sinnlose" Beinbewegungen habe ich keine Energie übrig.
Das muss doch total anstrengend sein...

Ok, danke😉