Forum für Vasospasmen bzw Experten

[Gast]

Dieser Arzt ist ein Facharzt für Orthopädie ein Spezialist für Erkrankungen der Wirbelsäule, das was der gründlich Untersucht hat waren meine Schuhe die hat er bemängelt das seien keine Gesundheitsschuhe kein Wirbelsäule schonendes Schuhwerk das waren MBT - Schuhe, hätte ich sie nur vor dem Termin sauber geputzt, kennst du MBT Schuhe.

[letzte Frage]

Dieser Arzt ist ein Facharzt für Orthopädie ein Spezialist für Erkrankungen der Wirbelsäule, das was der gründlich Untersucht hat waren meine Schuhe die hat er bemängelt das seien keine Gesundheitsschuhe kein Wirbelsäule schonendes Schuhwerk das waren MBT - Schuhe, hätte ich sie nur vor dem Termin sauber geputzt, kennst du MBT Schuhe.

Ich meine deine Grunderkrankung. Da weiß man doch immer noch nicht was du hast? Bei PZT hätte man die Hämolyse behandeln können, die auch bei mir im Raum stand, man hätte bei mir die Phase mit erhöhter Gerinnung behandeln könnten (Hätte man auch, das hat aber meine Mutter verhindert...), und man könnte bei mir die WS versteifen. Aber sonst ist ja nicht viel was man hätte behandeln können? Außer Infekte vermeiden, zB, bei einer Mito, Temp Schwankungen vermeiden, Diazepam oder Nifedpin bei Spasmen der Gefäße.

[Gast]

Ich meine deine Grunderkrankung. Da weiß man doch immer noch nicht was du hast? Bei PZT hätte man die Hämolyse behandeln können, die auch bei mir im Raum stand, man hätte bei mir die Phase mit erhöhter Gerinnung behandeln könnten (Hätte man auch, das hat aber meine Mutter verhindert...), und man könnte bei mir die WS versteifen. Aber sonst ist ja nicht viel was man hätte behandeln können? Außer Infekte vermeiden, zB, bei einer Mito, Temp Schwankungen vermeiden, Diazepam oder Nifedpin bei Spasmen der Gefäße.

Ah Ok, wenn deine Mutter das verhindert hat, dann ist deine Mutter dein Vormund !!

[letzte Frage]

Ah Ok, wenn deine Mutter das verhindert hat, dann ist deine Mutter dein Vormund !!

Sie hat solange auf die Ärzte eingeredet, dass das psychisch sei (obwohl schon Durchblutungsstörungen im CT ua sichtbarlich waren!), dass dann meine erhöhte Gerinnung psychisch gedeutet hat (wie soll das gehen?) und meine extremen Brennschmerzen mit abfallenden Zehennagel wäre dann auch psychisch. So ein Nagel kann schonmal abfallen, wenn man sich anhaut, wo ich nichtaus dem Bett aufstehen konnte und ich sichtbare Verfärbungen der Extremitäten hatte.

Da hätte ich vermutlich auch nur Heparin bekommen müssen, aber, dass die Ärzte damals schon mehrfach zugaben, dass ich eine Muskelkrankheit habe (vor Ihren Augen), das stritt sie ab, obwohl ich es mehrfach sagte ... und dann meint sie noch eiskalt, ich hätte versucht mich umzubringen (was ich nicht hatte), damit hat sie mich schon einmal in die Klapse gebracht, beim zweiten mal hätten sie sie fast nicht mehr gehen lassen und gemeint sie hätte ja die psychische Krankheit von uns beiden (hat auch so ne Diagnose mittlerweile).

Und ja, wenn einen der Arzt ernst nimmt und dann 1/2 Stunde auf ihn eingeredet wird, dass es psychisch sei, dann nimmt dich keiner mehr ernst. Vorallem dann, wenn man eine Befundmappe hat, wo man die auffälligen Blutwerte und auffälligen EMGs/Befunde raus nimmt.

Wobei sie mich dann wieder ins ixte KH fährt, aber dann immer auf die Ärzte einredet es wäre psychisch. Dann hilft sie mir aber schon auch. Total paradox.

[Baal]

Sie hat solange auf die Ärzte eingeredet, dass das psychisch sei (obwohl schon Durchblutungsstörungen im CT ua sichtbarlich waren!), dass dann meine erhöhte Gerinnung psychisch gedeutet hat (wie soll das gehen?) und meine extremen Brennschmerzen mit abfallenden Zehennagel wäre dann auch psychisch. So ein Nagel kann schonmal abfallen, wenn man sich anhaut, wo ich nichtaus dem Bett aufstehen konnte und ich sichtbare Verfärbungen der Extremitäten hatte.

Da hätte ich vermutlich auch nur Heparin bekommen müssen, aber, dass die Ärzte damals schon mehrfach zugaben, dass ich eine Muskelkrankheit habe (vor Ihren Augen), das stritt sie ab, obwohl ich es mehrfach sagte ... und dann meint sie noch eiskalt, ich hätte versucht mich umzubringen (was ich nicht hatte), damit hat sie mich schon einmal in die Klapse gebracht, beim zweiten mal hätten sie sie fast nicht mehr gehen lassen und gemeint sie hätte ja die psychische Krankheit von uns beiden (hat auch so ne Diagnose mittlerweile).

Und ja, wenn einen der Arzt ernst nimmt und dann 1/2 Stunde auf ihn eingeredet wird, dass es psychisch sei, dann nimmt dich keiner mehr ernst. Vorallem dann, wenn man eine Befundmappe hat, wo man die auffälligen Blutwerte und auffälligen EMGs/Befunde raus nimmt.

Wobei sie mich dann wieder ins ixte KH fährt, aber dann immer auf die Ärzte einredet es wäre psychisch. Dann hilft sie mir aber schon auch. Total paradox.

Hallo LF,
also ich fasse zusammen:
DEINE Mutter hat dich min 2 mal in die Psychiatrie einweisen lassen, min. 1 x davon, weil du dich lt. Ihrer Aussage umbringen wolltest?
Du lebst noch immer Zuhause oder?

Sprich, deine Mutter macht sich sicher grosse Sorgen und bekommt das alles, was du hier nur kurz anschneidest haut nah tag täglich mit. Und da ist es sooo schwer nachvollziehbar für dich, das sie dich irgendwann einweisen lässt?

Also für mich nicht! Der Raubbau, den du an einen Körper betreibst mit Selbsmedikamentation und dann Dein " An die Öffentlichkeit gehen" mit der vermeintlichen ALS Diagnose. Jeder in deinem Ort weiss jetzt, was los ist. Und da wunderst du dich, das deine Mama nicht mehr anders kann???


Ich kann sie verstehen, eine Mama bleibt ein Leben lang eine Mutter, die sich Sorgen macht um ihr Kind! Ist das denn so schwer nachzuvollziehen für dich? Egal, was das Kind macht, sie wird immer für das Kind da sein.

Vermutlich wollte sie schlimmeres verhindern!



ABER IN ÖSTERREICH MUSS MAN SCHON ARGE VORBEFUNDE HABEN, DAS MAN SICH DURCH FAMILIEN ANGEHÖRIGE EINWEISEN LASSEN KANN!
EIN KURZES: ICH KANN NICHT MEHR IN GEGENWART VON ÄRZTEN REICHT DA NICHT AUS! AUSSER SIE IST WIRKLICH DEIN VORMUND, DANN IST DAS EH DEINE SACHE UND HAT EINEN KONRAD AUCH NICHTS ANZUGEHEN.


Was ich dir allerdings hoch anrechnen LF ist das du damit so ehrlich in diesem Forum bist und auch dazu stehst.

Aber:
Und ich finde es traurig, das du deine Mutter hier als Psychisch Krank erklärst, obwohl 50% der User deinen vollen Namen kennen. Das ist schon ein Wucht und mir tut deine Mama deswegen sehr leid. Zumal sie den Verlust deines Vaters sicher auch noch nicht ganz verarbeitet hat. Anstatt sich zu erholen muss sie sich seit Jahren um Ihren "kranken" Sohn kümmern.

Die Tatsache, das du seit Monaten-Jahren offenbar das Bett nicht mehr verlässt und deine Muskeln daher Atrophieren und sie auch dabei zusehen muss, wie du dich auf Raten zerstörst ist sicher grauslig.

Wenn du meine Meinung hören willst (wovon ich leider nicht ausgehen aber ich sage es dir trotzdem):
Suche dir einen Platz in einer " Betreute Wohnen Einrichtung" , zieh aus! Mit deinen Vorbefunden/ Neurologisch/ Psychiatrisch sollte das auch möglich sein in Österreich - auch mit einer Muskelerkrankung, dann erst recht!

Lass deine Mama leben und lebe du auch!!!

[Baal]

Im Übrigen hast sich ein weiteres Forums Mitglied auf Grund der letzten Vorfälle - Beschimpfungen aus dem Forum verabschiedet.

Und zu den Beiträgen oben, wegen der Grunderkrankung von LF und Konrad - dieses Forum heisst "OHNE DIAGNOSE"

Also- gehts noch?

[Gast]

Hallo LF,
also ich fasse zusammen:
DEINE Mutter hat dich min 2 mal in die Psychiatrie einweisen lassen, min. 1 x davon, weil du dich lt. Ihrer Aussage umbringen wolltest?
Du lebst noch immer Zuhause oder?

Sprich, deine Mutter macht sich sicher grosse Sorgen und bekommt das alles, was du hier nur kurz anschneidest haut nah tag täglich mit. Und da ist es sooo schwer nachvollziehbar für dich, das sie dich irgendwann einweisen lässt?

Also für mich nicht! Der Raubbau, den du an einen Körper betreibst mit Selbsmedikamentation und dann Dein " An die Öffentlichkeit gehen" mit der vermeintlichen ALS Diagnose. Jeder in deinem Ort weiss jetzt, was los ist. Und da wunderst du dich, das deine Mama nicht mehr anders kann???


Ich kann sie verstehen, eine Mama bleibt ein Leben lang eine Mutter, die sich Sorgen macht um ihr Kind! Ist das denn so schwer nachzuvollziehen für dich? Egal, was das Kind macht, sie wird immer für das Kind da sein.

Vermutlich wollte sie schlimmeres verhindern!



ABER IN ÖSTERREICH MUSS MAN SCHON ARGE VORBEFUNDE HABEN, DAS MAN SICH DURCH FAMILIEN ANGEHÖRIGE EINWEISEN LASSEN KANN!
EIN KURZES: ICH KANN NICHT MEHR IN GEGENWART VON ÄRZTEN REICHT DA NICHT AUS! AUSSER SIE IST WIRKLICH DEIN VORMUND, DANN IST DAS EH DEINE SACHE UND HAT EINEN KONRAD AUCH NICHTS ANZUGEHEN.


Was ich dir allerdings hoch anrechnen LF ist das du damit so ehrlich in diesem Forum bist und auch dazu stehst.

Aber:
Und ich finde es traurig, das du deine Mutter hier als Psychisch Krank erklärst, obwohl 50% der User deinen vollen Namen kennen. Das ist schon ein Wucht und mir tut deine Mama deswegen sehr leid. Zumal sie den Verlust deines Vaters sicher auch noch nicht ganz verarbeitet hat. Anstatt sich zu erholen muss sie sich seit Jahren um Ihren "kranken" Sohn kümmern.

Die Tatsache, das du seit Monaten-Jahren offenbar das Bett nicht mehr verlässt und deine Muskeln daher Atrophieren und sie auch dabei zusehen muss, wie du dich auf Raten zerstörst ist sicher grauslig.

Wenn du meine Meinung hören willst (wovon ich leider nicht ausgehen aber ich sage es dir trotzdem):
Suche dir einen Platz in einer " Betreute Wohnen Einrichtung" , zieh aus! Mit deinen Vorbefunden/ Neurologisch/ Psychiatrisch sollte das auch möglich sein in Österreich - auch mit einer Muskelerkrankung, dann erst recht!

Lass deine Mama leben und lebe du auch!!!

Wow, was ein mega bescheuerter Beitrag mit dem Sprengst du alles bisher dagewesene, an von dir bescheuerten Beiträgen, sag mal wie schaft das deine Mutter mit dir, einer absolut geistig desorientierten Tochter wie du es bist, sag mal gibt's da noch mehr die so aus der Art schlagen wie du, ich frage weil ich mir nicht vorstellen kann das eine allein so bescheuert sein kann wenn doch wäre es auf jeden Fall Rekordverdächtig.

[Baal]

Schau, du kannst mich noch 100 mal beschimpfen.
Sei dir aber im Klaren darüber, das ich mich von DIR NICHT AUS DEM FORUM VERTREIBEN LASSE.

[Baal]

Und hör bitte auf, LF SOOOO fertig zu machen! Der hat eh schon genug mit sich selbst zu tun. Ich denke, wenn Klaus hier mit lesen würde, würde er als Profi auch genauso denken wie ich. Oben schreibt LF, das er offenbar schon mindestens einmal Suizid gefährdet war. Und du machst ihn weiterhin sooo fertig!!!!????


Was da an der Isa war geht hier auch niemanden was an - ausser er schreibt es von selbst öffentlich nieder in diesem Forum.

Man muss LF nicht vorführen wie einen kleinen unmündigen, dummen, Jungen. Er hat sicher seine Probleme und sieht sicher einiges falsch aber ihn so fertig zu machen ist NICHT OK! Das ist ja schon aggressiv, wie du dich ihm und mir gegenüber verhältst.


Und ich hoffe, du hattest jetzt deinen Spaß damit und hörst damit auf, bevor noch was geschieht und es hier mal irgendwem reicht und er die Kriminalpolizei einschaltet, wegen der ganzen Verleumdungen und des MOBBINGS. Damit hätte die DGM sicher auch keine Freude. Die müssten dann alle Beiträge der Betroffenen ausheben und die IP Adressen bekannt geben. 1 - 2 Tage Arbeit Minimum würden für so einen Blödsinn sicher drauf gehen. Und das ist nicht Sinn und Zweck dieses Forums. Und das neue Datenschutz Gesetzt ist auch kein Spass.

[pelztier86]

Und was hätte er machen können? Der Spruch gehört zu den Standardsprüchen um nicht zugeben zu müssen, man hat eh keine Ahnung was man hat. Außer man hat eine sichere Diagnose oder einen starken Verdacht was Beschwerden verursachten...

Klar, bei vielen genet. bedingten neuromuskulären Erkrankungen spielt es eine nicht so große Rolle, wann die Diagnose erfolgt, also für den Verlauf der Erkrankung über einen längeren Zeitraum. Wobei tlw. schon Behinderungen durch eine frühere, adäquate Physiotherapie hinausgezögert werden können. Psychisch kann es allerdings eine sehr große Rolle spielen, was sich auch wieder auf den Leidensdruck auswirkt, und auch u.U. für die symptomatische Therapie, zumindest für eine gewisse Zeit.
Außerdem kann eine psychiatrische Fehldiagnose oder schlicht das Nicht-Ernstnehmen der Ärzte dazu führen, dass der Betroffene sich dazu gezwungen fühlt (bspw. auch auf Druck von Familienmitgliedern) Therapien auszuprobieren, die auf verschiedene Art und Weise potenziell schädlich sind, gerade auch im alternativmed. Bereich.
Und es gibt inzwischen tatsächlich ein paar Erkrankungen, die bis zu einem gewissen Grad behandelbar sind: Morbus Pompe, Morbus Fabry, hered. Amyloidose und Porphyrie. Deswegen zählt da der Zeitpunkt der Diagnosestellung und damit Beginn der Behandlung umso mehr.
Auch bei Erkrankungen, die bisher als nicht behandelbar galten (und zwar auch symptomatisch), kann es sein, dass es in dem individuellen Patienten einen Ansatz, eine Teilkomponente gibt, die behandelt einen deutlichen positiven Effekt auf die Erkrankung insgesamt hat. So wäre es bei mir gewesen, hätte man die Hyperkoagulopathie und die Auswirkungen der Hämolyse mittels Antikoagulation rechtzeitig behandelt. Damit wäre der Trigger (Ischämie) für die schwere Progression der neurovaskulären Erkrankung weggefallen, ja vermutlich wäre die Erkrankung im damaligen Zustand damit behandelbar gewesen, weil der Trigger für deren Manifestierung die Minderperfusion war. Natürlich hatte ich eine erhöhtes Risiko durch die vorbestehende autonome Dysfunktion, aber die dann infolge der Hyperkoagulopathie und Hämolyse massive Minderperfusion war der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen gebracht hat.
Und solche Denkansätze sind vielen Ärzten heutzutage unbekannt, zum Teil haben sie schlicht auch keine Zeit dazu.
Außerdem ist es schön bequem zu sagen, dass man da nichts machen könne, egal was es sei, und sich damit nicht nur aller Verantwortung a priori zu entledigen, auch wenn damit u.U. das Schicksal des Patienten erst besiegelt wird.
Aber das System hier in D. fördert diese Ärzte und die organisierte Verantwortungslosigkeit.

[letzte Frage]

Klar, bei vielen genet. bedingten neuromuskulären Erkrankungen spielt es eine nicht so große Rolle, wann die Diagnose erfolgt, also für den Verlauf der Erkrankung über einen längeren Zeitraum. Wobei tlw. schon Behinderungen durch eine frühere, adäquate Physiotherapie hinausgezögert werden können. Psychisch kann es allerdings eine sehr große Rolle spielen, was sich auch wieder auf den Leidensdruck auswirkt, und auch u.U. für die symptomatische Therapie, zumindest für eine gewisse Zeit.
Außerdem kann eine psychiatrische Fehldiagnose oder schlicht das Nicht-Ernstnehmen der Ärzte dazu führen, dass der Betroffene sich dazu gezwungen fühlt (bspw. auch auf Druck von Familienmitgliedern) Therapien auszuprobieren, die auf verschiedene Art und Weise potenziell schädlich sind, gerade auch im alternativmed. Bereich.
Und es gibt inzwischen tatsächlich ein paar Erkrankungen, die bis zu einem gewissen Grad behandelbar sind: Morbus Pompe, Morbus Fabry, hered. Amyloidose und Porphyrie. Deswegen zählt da der Zeitpunkt der Diagnosestellung und damit Beginn der Behandlung umso mehr.
Auch bei Erkrankungen, die bisher als nicht behandelbar galten (und zwar auch symptomatisch), kann es sein, dass es in dem individuellen Patienten einen Ansatz, eine Teilkomponente gibt, die behandelt einen deutlichen positiven Effekt auf die Erkrankung insgesamt hat. So wäre es bei mir gewesen, hätte man die Hyperkoagulopathie und die Auswirkungen der Hämolyse mittels Antikoagulation rechtzeitig behandelt. Damit wäre der Trigger (Ischämie) für die schwere Progression der neurovaskulären Erkrankung weggefallen, ja vermutlich wäre die Erkrankung im damaligen Zustand damit behandelbar gewesen, weil der Trigger für deren Manifestierung die Minderperfusion war. Natürlich hatte ich eine erhöhtes Risiko durch die vorbestehende autonome Dysfunktion, aber die dann infolge der Hyperkoagulopathie und Hämolyse massive Minderperfusion war der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen gebracht hat.
Und solche Denkansätze sind vielen Ärzten heutzutage unbekannt, zum Teil haben sie schlicht auch keine Zeit dazu.
Außerdem ist es schön bequem zu sagen, dass man da nichts machen könne, egal was es sei, und sich damit nicht nur aller Verantwortung a priori zu entledigen, auch wenn damit u.U. das Schicksal des Patienten erst besiegelt wird.
Aber das System hier in D. fördert diese Ärzte und die organisierte Verantwortungslosigkeit.

Dass man bei dir und auch bei mir etwas machen hätte können, in manchen Sachen ist mir klar, ich meinte aber ob keim Konrad eine Behandlungsmöglichkeit im Raum gestanden wäre. Weil ich wüsste nicht welche???

Ich überlege noch Jürgen Schäfer zu schreiben mit einer Zusammenfassung aller Befunde plus aller Beschwerden und Videos, aber ich frag mich halt, ob sich der Aufwand noch lohnt, so wie ich es mitbekommen habe, hätte bei dir nur ne Hämolyse behandelt werden können und die Durchblutung und alles was Mito halt triggert, Infekte, Wärme, Stress, Schmerz.

Abseits davon gibts zig Krankheiten die man behandeln kann, Morbus Wilson, etc pp. Aber die wurden bei mir ja alle abgeklärt.

Ich hätte genug Befunde um Korrelate herzustellen, aber die Arbeit tut sich kein Arzt an, und ob man dann was behandeln kann?

Ne Ionenkanalkrankheit wäre noch möglich, die geht aber gegen 0. Die Durchblutungsstörungen etc kann ich noch behandeln ja, aber davon abgesehen? Die WS kann man auch noch operieren... aber ob das bei mir noch verheilt kann mir der Chirurg nicht garantierteren.

Wenn ich dauerhaft kognitiv so im Arsch sein sollte, dass ich einen Vormund bräuchte, dann bräuchte ich denn sicher nicht mehr.

[Gast]

Wenn du die Befunde als Privat Person an Prof.Dr.Jürgen Schäfer uni marburg sendest werden die mit absoluter Sicherheit nicht bearbeitet, und das sage ich dir weil ich weiß das es so ist, du brauchst einen Arzt auf deiner Seite der das für dich macht nur so läuft das ab einen anderen Weg gibt es nicht.

[letzte Frage]

Wenn du die Befunde als Privat Person an Prof.Dr.Jürgen Schäfer uni marburg sendest werden die mit absoluter Sicherheit nicht bearbeitet, und das sage ich dir weil ich weiß das es so ist, du brauchst einen Arzt auf deiner Seite der das für dich macht nur so läuft das ab einen anderen Weg gibt es nicht.

Man braucht einen Arzt der eine Befundzusammenfassung erstellt und dann kann man, oder der Arzt, es hinschicken. Genau so einen suche ich ja. Angeboten hätten mir das genug, aber bei der Komplexität meiner Befunde bräuchte ich einen der sich da einige Stunden oder Tage damit befasst. Das ist dann denen zu viel Aufwand. Wenn da ein Arzt in einer Stunde eine Zusammenfassung "hinrotzt" dann bringt mir das auch nichts. Ich glaube der Prof selber macht die Fälle eh nicht selber und ob die Qualität soviel besser ist wie die der anderen Zentren, bei denen ich schon kontakt hatte, wage ich mal zu bezweifeln.

PZT hatte ja schon das Vergnügen und es kam nichts bei raus.

Wobei das senden würde mein HA machen, mein Neurologe, mein Stoffwechselarzt etc, aber das Zusammenfassen ist Ihnen zu viel arbeit. Wenn dann wieder nur Motoneuronen dabei rauskommt, wie bei dem ZSE in Innsbruck, soll das beste in Österreich sein, dann kann ich es mir ja sparen.
.

Der Arzt hat sich mehrer Stunden für mich Zeit genommen und auf die Frage ob er das für mich macht:


bei allem Verständnis für Ihre Lage werde ich diesen Aufwand nicht betreiben, weil es nie endend wollend ist. Ich habe in meinem Beruf so viel zu tun, dass ich selbst zu wenig Zeit für meine Familie habe. Bitte um Verständnis. etc pp

So oder so ähnlich antworten alle.

[Gast]

Wenn dir das genug angeboten haben dann verstehe ich nicht warum das keiner macht das es an der Komplexität scheitert das kannst du mir nicht erzählen ja es ist für den Arzt ein gewisser Aufwand nur so aufwändig wie du mir das schilderst ist es bei weitem nicht ganz sicher nicht.

Woran scheitert es, an deinen Ärzten oder an dir selbst, was willst du ich kann es dir nicht sagen ich weiß es nicht.

[pelztier86]

Die Befunde müssen nicht gesondert von einem Arzt zusammengestellt bzw. schriftlich zusammengefasst werden; es „reicht“ eine sinnvolle Auswahl der wichtigen Befunde, mit kurzem Empfehlungsschreiben des Arztes. So war es jedenfalls bei mir damals.