Forum für Vasospasmen bzw Experten

[letzte Frage]

Da sieht man, dass du gar keine Ahnung hast. Beides kann man nicht klinisch Untersuchen, das macht überhaupt keinen Sinn. Man macht ein DAX, danach ein Endoscreening, der eine Knochenwert der bestimmt wurde war schon erhöht, und danach eine Biopsie.

In manchen ausgeprägten Fällen findet man typische Veränderungen im Röntgen, aber die Behandlung sollte zuvor schon erfolgen. Dass ich mich erst gar nicht klinisch beim Oropäden vorstellen bräuchte, weil man die Deformierung ja am Bild eh deutlich sieht, sagte man mir auch am Tel weil ich erst meinte ich muss zum Orto, der meinte dann aber erst Endo und dann Orto. Weil man dafür zig Laborwerte braucht.

Ich dachte gerade bei den Ortos würdest du dich auskennen.... aber es ist ja eh egal, so wies ausschaut komme ich hier auch nicht weiter. Wie denn auch ohne Laborwerte, ichj schau dann mal, dass ich die möglichst schnell bekomme, ich muss eh in die Kiefer, wenn sich die weigern wegen dem Brief müssten die ggf eh die Werte akut abnehmen. Dann kann man ggf genaueres sagen, bisher weiß man nur, dass eine Knochenbeteiligung vorhanden ist.

[KlausB]

Wie kannst Du behaupten, dass man das klinisch nicht untersuchen kann? Du hast doch selber behauptet klinische Symptome zu haben. Dann kann man die doch auch in einer klinischen Untersuchung feststellen, wenn es wirklich so wäre.
Was die weitere Diagnostik angeht hast Du recht.
Aber für all das ist eine klinische Untersuchung der erste Schritt, die liefert die ersten Verdachtsdiagnosen. Ohne sie gibt es nicht mal Anhaltspunkte für irgendeine Diagnose. keiner kann nur nach Bildern und subjektiven Beschreibungen eine Diagnose stellen.
Ohne eine vorhergehende klinische Untersuchung kann man nicht entscheiden welche weiteren Untersuchungen notwendig sind.

[KlausB]

"bisher weiß man nur, dass eine Knochenbeteiligung vorhanden ist."
Wer ist "man"?
Anscheinend meinst Du damit Dich und nicht Wissen sondern Glauben.

[letzte Frage]

Meine klinisch neurologischen Vorbefund brauchte er gar nicht, die schauen einfach alles an was es gibt im Labor und anhand dessen wird dann entschieden wie man biopsiert. Das haben mir beide so gesagt und so werde ich das auch machen. Wobei ich gerade eh denke die solln gleich den Muskel mit machen, und die Haut, ka der Neurochirurg dr CDK würde mir einen privaten Termin anbieten, ev macht der ja auch so biopsien, wird er ja wohl können, Zungenbio sollns dann auch noch mitmachen und von mir aus die Kopfhaut.

[KlausB]

Ich sprach von der Knochengeschichte!

Kopfhaut- und, erst recht Zungenbio ist doch in Deinem Fall vollkommen schwachsinnig. Oder hast Du jetzt auch noch Haarausfall und Zungenkrebs?

Für eine offene Muskelbio solltest Du zu einem Neurochirurgen gehen der damit Erfahrung hat, möglichst an einem neuromuskulären Zentrum mit Laboranbindung.
Wie ich schon früher geschrieben habe, ist das zwar ein kleiner Eingriff der aber größte Sorgfalt bei der Entnahme und Probenaufbereitung erfordert. Nichts ist ärgerlicher als ein nur eingeschränkt analysierbares Biopsat.

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Wie kannst Du behaupten, dass man das klinisch nicht untersuchen kann? Du hast doch selber behauptet klinische Symptome zu haben. Dann kann man die doch auch in einer klinischen Untersuchung feststellen, wenn es wirklich so wäre.
Was die weitere Diagnostik angeht hast Du recht.
Aber für all das ist eine klinische Untersuchung der erste Schritt, die liefert die ersten Verdachtsdiagnosen. Ohne sie gibt es nicht mal Anhaltspunkte für irgendeine Diagnose. keiner kann nur nach Bildern und subjektiven Beschreibungen eine Diagnose stellen.
Ohne eine vorhergehende klinische Untersuchung kann man nicht entscheiden welche weiteren Untersuchungen notwendig sind.

Soll er mir am Hals anreißen, damit ich wieder einen Hartspann habe um zu schauen ob sich nochmal der Kopf verformt? Und die Frakturen, bzw auf den Dornenvortsatz hauen und schauen ob der nochmal bricht? Mir reichen die Schmerzen die ich so schon hab und wenn sie eh das ganze Blut anschauen. Also alles was sie kennen...

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Ich sprach von der Knochengeschichte!

Kopfhaut- und, erst recht Zungenbio ist doch in Deinem Fall vollkommen schwachsinnig. Oder hast Du jetzt auch noch Haarausfall und Zungenkrebs?

Für eine offene Muskelbio solltest Du zu einem Neurochirurgen gehen der damit Erfahrung hat, möglichst an einem neuromuskulären Zentrum mit Laboranbindung.
Wie ich schon früher geschrieben habe, ist das zwar ein kleiner Eingriff der aber größte Sorgfalt bei der Entnahme und Probenaufbereitung erfordert. Nichts ist ärgerlicher als ein nur eingeschränkt analysierbares Biopsat.

Der Kopfknochen kann durch tropische Störungen bedingt minderdurchblutet sein, das führt dann auch zu Problemen mit den Haaren, darum macht man ja auch Kopfhautbios. Ich hab diverse Läsionen der Zunge und das können sie auch gleich anschauen. Mir egal mittleweile.

Naja der Prof wird dann ja wohl einen Chirurgen weitervermitteln können. Der scheint mir wenigstens interessiert zu sein.

Vorallem, enn die Denervierung im Bein fetgestellt wird heißt sicher, na kommt von der kaputten LWS, in der Hand con der HWS, wenn aber die Zunge betrift kann keiner mehr was sagen. Sofern ne Denervierung in der Zungenbio festgestellt werden kann, das weiß ich nicht.

[KlausB]

Das wird jetzt immer merkwürdiger.

Ich glaube das muss man jetzt auch nicht weiter kommentieren.

[pelztier86]

Vorallem, enn die Denervierung im Bein fetgestellt wird heißt sicher, na kommt von der kaputten LWS, in der Hand con der HWS, wenn aber die Zunge betrift kann keiner mehr was sagen. Sofern ne Denervierung in der Zungenbio festgestellt werden kann, das weiß ich nicht.

Ich denke, dir geht’s nur um Untersuchungen/Befunde mit (potenzieller) Behandlungskonsequenz und nicht darum, den Ärzten „etwas bzw. die von dir angenommene MNE zu beweisen“.

die schauen einfach alles an was es gibt im Labor und anhand dessen wird dann entschieden wie man biopsiert

sicher, dass du das nicht falsch verstanden hast? Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass Ärzte (inklusive Orthopäden) fest eine Knochenbiopsie einplanen rein aufgrund deiner Beschreibung, eines Fotos (das, wie du selbst sagst, prinzipiell einen falschen Eindruck vermitteln kann) und Laborwerten, von denen ein Großteil noch auszustehen scheint, ja sogar ohne vorigen DXA-Scan.
Welchen „Knochenwert“ meinst du eigentlich? Die AP?
im Übrigen habe ich ebenfalls (wohl auch infolge der langen Jahre mit Mangelernährung und starken Untergewicht) Eine Osteoporose, glücklicherweise bisher ihn klinische Manifestation. Osteomalazie und Osteoporose sind jedenfalls bei vielen metabolischen Systemerkrankungen nichts Ungewöhnliches, was aber in der Regel keiner Biopsie bedarf.

machen. Wobei ich gerade eh denke die solln gleich den Muskel mit machen, und die Haut, ka der Neurochirurg dr CDK würde mir einen privaten Termin anbieten, ev macht der ja auch so biopsien, wird er ja wohl können, Zungenbio sollns dann auch noch mitmachen und von mir aus die Kopfhaut.

...und das verstehe ich jetzt auch null....erst hast du große Bedenken wegen einer (insb. offenen) Muskelbiopsie, und dann willst du dir zeitgleich mehrere Biopsien machen lassen? Auch wenn du zu der Zungen- und Knochenbiopsie nur eine Stanzbiopsie von Muskel und Haut machen lässt, dann sind das mehrere Wunden, die der Körper verheilen muss. Das macht angesichts deiner Befürchtungen null Sinn, wobei ich eine Knochen- und Kopfhaut- sowie Zungenbiopsie sowieso für unsinnig halte.
was hätte denn deiner Meinung nach das Feststellen einer trophischen Störung für eine neue Behandlungskonsequenz?

[pelztier86]

Der Kopfknochen kann durch tropische Störungen bedingt minderdurchblutet sein, das führt dann auch zu Problemen mit den Haaren, darum macht man ja auch Kopfhautbios.

jetzt wird’s wirklich (zu) strange. das, was du auf den letzte Seiten schreibst, solltest du dir selbst noch einmal in einem ruhigen Moment durchlesen und kritisch hinterfragen. Das ist wirklich ein gut gemeinter Rat.
Nur so viel: die Haare haben nichts mit dem Knochen zu tun, sondern der Haut,

[letzte Frage]

sicher, dass du das nicht falsch verstanden hast? Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass Ärzte (inklusive Orthopäden) fest eine Knochenbiopsie einplanen rein aufgrund deiner Beschreibung, eines Fotos (das, wie du selbst sagst, prinzipiell einen falschen Eindruck vermitteln kann) und Laborwerten, von denen ein Großteil noch auszustehen scheint, ja sogar ohne vorigen DEX-Scan.
Welchen „Knochenwert“ meinst du eigentlich? Die AP?
im Übrigen habe ich ebenfalls (wohl auch infolge der langen Jahre mit Mangelernährung und starken Untergewicht) Eine Osteoporose, glücklicherweise bisher ihn klinische Manifestation. Osteomalazie und Osteoporose sind jedenfalls bei vielen metabolischen Systemerkrankungen nichts Ungewöhnliches, was aber in der Regel keiner Biopsie bedarf.

Bei mir war das Kollagen 1 erhöht, AP mal deutlich zu nieder und länger Vitamin D. Aber die Knochenprobleme hatte ich schonmal in der Kindheit und man musste nicht was das ist, also wirds wohl eher was genetisches sein. Die Knochenbio würde dann gemacht, wenn man bei Endo keine klare Diagnose herauskommt auch aufgrund der Tatsache, dass ich ja in der Kimdheit schon Probleme hatte. Aber schriftlich habe ich nur die Empfehlung zur Edo Ambulanz. Was ein mündliches Wort dann zählt weiß ich auch nicht. Für den Orto war jedenfalls was Bild ausreichend.

...und das verstehe ich jetzt auch null....erst hast du große Bedenken wegen einer (insb. offenen) Muskelbiopsie, und dann willst du dir zeitgleich mehrere Biopsien machen lassen? Auch wenn du zu der Zungen- und Knochenbiopsie nur eine Stanzbiopsie von Muskel und Haut machen lässt, dann sind das mehrere Wunden, die der Körper verheilen muss. Das macht angesichts deiner Befürchtungen null Sinn, wobei ich eine Knochen- und Kopfhaut- sowie Zungenbiopsie sowieso für unsinnig halte.

Bin mal wieder die Treppr runter gehumpelt und mir die LWS,die HWS und das Knie veriessen (bzw wohl auch das Bindegewebe) und das Tramal hilft mir zu wenig. Hatte vorher keine (solchen) Schmerzen. Aber ich erkläre das jetzt nicht näher. Die Gefäßspasmen sind auch wieder da. Aber ich führe das jetzt nicht näher aus.

[letzte Frage]

jetzt wird’s wirklich (zu) strange. das, was du auf den letzte Seiten schreibst, solltest du dir selbst noch einmal in einem ruhigen Moment durchlesen und kritisch hinterfragen. Das ist wirklich ein gut gemeinter Rat.
Nur so viel: die Haare haben nichts mit dem Knochen zu tun, sondern der Haut,

Ja aber Schäden der Kapillare der Kopfhaut können sowohl die Haut als auch den Knochen schädigen. Stand zumindest auf einer Seite zu dem Thema.

[pelztier86]

Du solltest mindesten die weiteren Werte abwarten. Vitamin D Mangel ist sehr häufig; eine erniedrigte AP ist eigentlich kein Hinweis auf eine Knochenerkrankung (mit Ausnahme der hered. Hypophosphatasie, die in deinem Fall sehr unwahrscheinlich ist), sondern vielmehr erhöhte Werte sprechen für eine Knochendestruktion. Erniedrigte AP-Werte finden sich auch oft sekundär bspw. bei Morbus Wilson oder aber viel banaler SD-UF.
und eine Erhöhung des Kollagen 1 ist auch unspezifisch, spricht eben für eine Veränderung des Kollagenstoffwechsels, sekundärer wie primärer Genese. Im klinischen Kontext könnte das wiederum durchaus für ein EDS bzw. EDS/Myopathie-Overlap-Syndrom sprechen.

[letzte Frage]

Du solltest mindesten die weiteren Werte abwarten. Vitamin D Mangel ist sehr häufig; eine erniedrigte AP ist eigentlich kein Hinweis auf eine Knochenerkrankung (mit Ausnahme der hered. Hypophosphatasie, die in deinem Fall sehr unwahrscheinlich ist), sondern vielmehr erhöhte Werte sprechen für eine Knochendestruktion.
und eine Erhöhung des Kollagen 1 ist auch unspezifisch, spricht eben für eine Veränderung des Kollagenstoffwechsels, sekundärer wie primärer Genese. Im klinischen Kontext könnte das wiederum durchaus für ein EDS bzw. EDS/Myopathie-Overlap-Syndrom sprechen.

Knochenbio macht eh keiner ohne die Werte. Die AP und das Vitamin D war vermutlich Zufall, Kollangen 1 ist natürlich unspezifisch.

Die AP waren aber auch nur einmal deutlich erniedrigt. Das war zufälligerweise genau zu dem Zeitpunkt, wo der TZ so stark schwankte, innerhalb 1 Stunde.

[pelztier86]

Sanopal kenne ich; habe ich ein Zeitlang auch eingenommen, als ich stark untergewichtig und mangelernährt war. Hat bei mir aber nicht wirklich etwas gebracht; nur für eine kurze Zeit nach der Einnahme der unverdünnten Trinklösung hatte ich das Gefühl, dass sich ein klein wenig etwas in meinem Darm vorwärtsbewegt hat, das war es dann aber auch schon.
man könnte diese leichte Wirkung aber schon so interpretieren, dass es prinzipiell die Mitochondrienfunktion stärken kann, solange diese nicht schon erheblich eingeschränkt ist.

Und eine Osteomalazie kann alleine durch das hinlegen des Kopfes, sowie durch das reine stehen, zu dauerhaften Verformungen führen. Solange eine kurzfristige Belastung vorliegt kann es aber auch zu temporären Verformungen kommen.

ich schrieb doch, dass Verformungen durch Osteomalazie und Osteoporose über einen längeren Zeitraum durchaus möglich sind, aber eben bei jeweils längerem, chronischen Druck bzw. jeweils längerer, chronischer Belastung. Diese Verformungen sind dann auch nicht reversibel. Bei dir ginge es aber um eine sich subakut bildende, transiente bzw. reversible Verfomung, und das muss mir erst einmal jemand logisch erklären, wie das funktionieren soll, und/oder wissenschaftliche Quellen nennen.