KUMMERKASTEN 3

[Ariane]

Hallo allerseits,

mir geht es im Augenblick wieder einigermaßen - die Antibiotika-Kur von 7 Tg waren gestern abend herum u heute wesentlich weniger an Schmerzen. Keine 5 Kreuze mehr, sondern nur 3... ist doch auch schon mal etwas...

Morgen werfe ich mir Corti ein, da ich zwei Auftritte habe - wir haben das sog. Florafest, ist bei uns ein Hafenfest. Und ich will morgen wenigstens ohne Schmerzen den Tag verbringen... - seht ihr: ich bin auch mal egoistisch..

Ansonsten konnte ich heute sogar ohne Krücken laufen - ich staune immer wieder, wenn der Schub vorbei ist, dass ich die anderen Schmerzen dann wieder besser ertragen kann u meine eigentliche Frohnatur und meine eigene Stärke wieder durchkommt..., aber das mit dem Rolli behalte ich trotzdem in der Hinterhand..

Wenn ihr Lust habt, schaut mal hier rein: http://www.event-photograph.de/
unter Musik u Kultur und dann den 24.März 2007 (rotary music night des blasorchester der stadt elmshorn). Da ist unser Orchester abgebildet in mehreren Fotos...

So, nun wünsche ich Euch ein schönes schmerzfreies und beschwerdefreies Wochenende.
Viele liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo Zippo

Tja, das kenne ich auch. Die Seele baumeln lassen und dabei das Wasser zusehen und die Vögel sind am zwitschern. Dabei kann ich mich auch entspannen.
Arianne, schön, das es dir etwas besser geht. Immerhin, nur noch drei Kreuze. Bist du blond und Brillenträgerin. Ich nähmlich.
Habe mir ein paar Bilder angesehen. Hatte als Kind in der Schule Blockflöte gelernt,liegt zwar 41 Jahre zurück, aber für ein paar Weihnachtslieder klappt es noch. Ich sehe, es ist sogar ein musikalischer KK.
Hatte heute wieder meinen Scheisstag. Habe den Tränen mal wieder freien lauf gelassen. Jetzt geht es wieder.
Hoffe, das es allen anderen im KK soweit gut geht.
nelke

[supanova]

Hallo ihr Lieben!

Melde mich zurück aus dem Kurzurlaub in Hamburg.
Ist ja nicht sonderlich schön, was ich hier so lese. Ich hoffe doch, dass es euch bald wieder besser geht. Ariane und Hilde, euch drücke ich mal ganz besonders lieb.
Bei mir ist heute auch der Wurm drin. In Hamburg bin ich sehr viel gelaufen und auch weite Strecken und heute geht es mir sehr schlecht. Ich habe Schmerzen in den Oberschenkeln und selbst ein kleiner Strohhalm könnte mich zu Fall bringen. Fühle mich sehr steif aus dem Rücken heraus.
Einerseits denke ich, dass es von den Märschen im Urlaub kommt, andererseits bin ich mir ziemlich sicher, dass auch das lange Sitzen im Auto (4Std. Rückfahrt) seinen Teil beigetragen hat und meine seelische Verfassung, von der mag ich gar nicht erst reden.
Im Urlaub hat es ziemlich geknallt und mein Freund hat sich vorerst aus meinem Leben verabschiedet wie es scheint. Die Haustürschlüssel hat er dagelassen und gesagt, dass er erstmal Zeit für sich braucht. Jetzt sitz ich in unserer Wohnung und irgendwie scheinen die Wände auf mich zuzurasen. Ist schon komisch. Wenn meine Seele weint, hat mein Körper auch immer etwas davon. Wenn ich traurig bin oder so wirkt sich das sofort auf meinen BEwegungsapparat aus.
Zippo, ich habe 3 Monate eine stationäre Psychotherapie gemacht- ist jetzt 4 Jahre etwa her. Damals kam ich wirklich sehr gestärkt und frohen Mutes wieder aus der Klinik. Mittlerweile hat sich der Erfolg eingestellt und ich bin wieder reif für die Insel. Überlege auch, ob ich mich baldmöglichst mal kümmere.
Ich studiere ja Allgemeine Heil- und Sonderpädagogik und habe eine sehr nette Dozentin, die in einer Beratungsstelle in Marburg arbeitet. Dort wollte ich demnächst auch mal ein GEspräch ausmachen um mit ihr über meine BEhinderung zu reden.
Sie sagte klipp und klar zu mir: Sie sollten sich für eine Seite entscheiden- Wo stehen sie? Sind sie behindert, oder sehen sie sich eher als nicht- behindert? Ich kann diese Frage auch nach unzähligem Durchgehen nicht beantworten. Äußerlich wirke ich unauffällig und nicht behindert, es gibt aber Tage, da geht wirklich gar nichts und man erkennt mich nicht wieder. Im Endeffekt müssen wir alle auf uns acht geben und gut mit uns sein, nur das machen, was wir auch schaffen können und mit uns selbst im Einklang sein. Bei meinm Vater ist der Muskelschwund mittlerweile auch schon so weit fortgeschritten, dass er sich eigentlich mal mit dem Gedanken an einen Rolli auseinander setzen müsste. Er will aber auch nicht- er hat Angst, dass er dann niemehr daraus kommt.

BEkommt ihr eigentlich viele Medis, die ihr nehmen müsst und bringen die euch was?
Ich grüße euch lieb und hoffe auf eine schmerzfreie gemeinsame Zeit!
LG Anke

[zippo]

hallo allemiteinander, Ich bekomme "nur etwas gegen die schmerzen,für meine psyche das ist ja was anderes. Hallo supanova welche erkrankung hast du ? Bei mir gliederg.dy. seit einiger zeit tun mir verschiedene gelenke weh und ich kann es nicht unbedingt einordnen es ist der rücken aber das leuchtet ein und den schmerz habeich schon lange ,aber meine gelenke an der hand und den füßen schmerzen immer mehr und vor einigen tagen hat mir nachts mein knie so weh getan das ich nicht auftreten konnte. Morgens war es dann weg.(hammerhart)wenn ich länger gesssen oder gelegen habe kann ich für den ersten moment (10Min.) fast nicht laufen vieeeel aua und keine kraft .ich kanns nicht einordnen.In der Reha haben sie gesagt das der schmerz im Rücken vielleicht von den Bandscheiben kommt (leuchtet ein )aber die hand und anderen Gelenke ????hm naja schluss jetzt alles liebe un scmerzfreien tag wünscht euch allen jule...supanova dir drücke ich die daumen ,das du dich schnell wieder erholst auch vom stress mit dem freund.

[Hilde]

Hallo supanova,ich möchte mich bedanken für dein drücken. es tut mir sehr leid ,daß dein freund erst mal die biege gemacht hat. daß diese probleme auf den rücken gehen das stimmt. auch sonst wenn einem die sorgen drücken ,geht es aufs gemüt.ich wüßte auch gerne mehr über deine erkrankung, denn ich kann mich monentan nicht erinnern ob du schon darüber berichtest hast.ich habe schulterg. dys. und bin neuerdings am morgen auch immer steif wie ein brett. auch habe ich probleme mit dem auftretten,und wenn ich länger gelaufen bin ,kann ich kaum mein rechtes bein heben.
da ist auch meine frage an zippo ,wie hat es bei dir angefangen? und hast du auch ein zittern in den händen. medis habe ich auch nur gegen schmerzen, zb.diclofenac,hilft aber nicht viel.depris habe ichh wegen starker gewichtzunahme abgesetzt.ich gehe noch nebenbei zu einem psychologen.
nun denn an alle eine schöne woche ohne große probleme.
@ supanova ich hoffe das mit deinem freund wird wieder gut.
diese frage an sich selbst ,wie behindert bin ich eigentlich,habe ich auch schon versucht mir zu beantworten. mir sieht man nicht an wenn ich sitze , daß es so ist ,nur im laufen und treppensteigen.auch weiß ich daß es schlimmeres gibt ,aber manche tage fühle ich mich sehr eingeschränkt.
liebe grüße hilde

[Ariane]

Guten Morgen mit einander,

habe den Tag mit Hilfe von 30 mg Cortison und 2 x 800 mg Ibuprofen gut überstanden. Selbst heute sind die Muskeln mal nicht druckempfindlich, was ich auch schon als ganz angenehm empfinde... Ich habe es gestern genossen, mal wieder zu 6/8 schmerzfrei zu sein, außer meinen Fersen, die ich halt mit Ibu in Schach hielt..

@ Nelke: Ja - ich bin Brillenträgerin und sitze neben einem riesen Saxophon... ob ich blond bin - ich sage immer eher braun/straßenköterblond - hmmm...

Ich wünsche allen eine schöne schmerz- und beschwerdefreie Woche
Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hei Ariane ,habe Deine Bilder gesehen ,´schön, aber wo bist Du?Schick doch mal ein Foto von Dir !Ich freue mich für dich ,wenn es Dir besser geht.
Hilde
Was macht Sohn ,alles klar im Kindergarten?

[supanova]

Hallo und guten Morgen!

Ariane, schön, dass es dir besser geht.
Ich hoffe es hält an und wird noch besser [img]smile.gif[/img]
Hilde und zippo: Ich habe eine hyperkaliämische periodische Lähmung. Ist wohl vererbt, denn Papa hat sie auch- nur um einiges ausgeprägter.Bei ihm ist mit den Jahren Muskelschwund dazugekommen und er hat höllische Schmerzen im Lendenwirbelbereich und kann auchkeine Treppen mehr steigen oder ohne Stock laufen.
Zu der Krankheit:Ich vertrage nix mit Kalium- also keine Kartoffeln, Bananen etc- Wenn ich die esse bekomme ich massive Probleme, kann mich nicht bewegen(nur den Kopf)das "lustige" ist, dass ich trotzdem ich auf meine kaliumarme Ernährung achte, weiterhin diese Lähmungen habe und sie immer und immer wieder auftreten. Vor allem Nachts, nach Stress oder nach Sport wenn ich mich danach ausruhe.
Sie kommen und gehen wie sie wollen.
Bei meinem Vater wurde zusätzlich eine Art Muskelschwund diagnostiziert. Ihm fehlen bereits große Bereiche der Oberschenkelmuskulatur. Er hat von seinem Arzt Spirupent bekommen. Das hilft ihm ganz gut. Kennt ihr das oder habt ihr das mal versucht? Es war früher mal das Dopingmittel von Kathrin KRabbe und ist wohl ursprünglich ein Asthmamedikament wenn ich mich nicht täusche. Es hat den angenehmen Nebeneffekt, dass es Muskeln aufbaut oder bei meinem Vater den Zerfall zumindest etwas verlangsamt.
Ich hoffe, euch geht es heute gut und ihr habt einen schönen Tag ohne Schmerzen.
Liebe Grüße
Anke

[zippo]

hallo hilde, tja so richtig kann ich das garnicht sagen ich hatte im rücken sehr oft schmerzen nicht die kraft aus der hocke aufzustehen konnte schlecht die treppen laufen wenn ich etwas in der hand hatte habe beim eisteigen ins auto mei bein mit reinheben müssen und so weiter. das war vor 20jahren in etwa .aber als kind waren da auch auffälligkeiten aber es kam halt keiner drauf was es war also bekam ich lebertran,sanostol,rotbäckchen und so weiter .....als es anfing das ich zum arzt wegen der beschwerten ging hat man immer nur gesagt skelet in ordnung und eine ärztin sagte sogar wenn sie das schon so lange haben kann es ja mit den schmerzen nicht so schlimm sein 1998wurde dann die diagnose glied.güet.dystr. gestellt. also abund an zittern meine hände so,das ich die tasse hinstellen muss und neu ansetzen das ist dann okay ja lange strecken laufen nich mehr ,treppen ,mit hochziehen auch mit den armen wirds langsam schwerer,dann die schmerzen manchmal brauche ich 5von den 800ibu`s im moment versuche ich zu drosseln den das geht auf den magen. ja und wenn ich seelischen druck habe hauts mich voll um,ich zwing mich zu vielem was mir zu viel ist und dann lieg ich wieder flach...aber das ist bei euch wohl auch so,. genug sonst wirds zu viel. allen ein schmerzfreien tag und start in ne neue woche.

[Hilde]

Hallo zippo, du hast deine krankheit ja auch schon über längere zeit, und jetzt hast du einen rolli, wenn ich ich richtig gelesen habe.ich habe noch eine frage ,hat man bei gliederg.dy. etwas in deinem blut nachweisen können ,oder an hand sonstiger ergebnisse?
bei mir hat weder die muskelentnahme noch das blut etwas ergeben. und trotzdem soll ich diese art erkrankung haben, da ich die arme nicht hoch bekomme und die schulterblätter hervor kommen .und all die anderen nebenefekte habe.
wäre dir dankbar ,wenn du mir antworten könntest. l.g. Hilde ,einen schönen tag noch
[img]smile.gif[/img]

[zippo]

hallo hilde, nein einen rolli habe ich noch nicht wurde mir aber in der reha nahegelegt einen zu benutzen ........also bei mir wurden 2 biobsie`n gemacht und da haben sie auf diesen typ geschlossen meine werte im blut (ck)sind immer erhöht wenn der wert bei mir "gut"ist liegt es um die 800 wenn nicht komme ich so auf 2000rum. aber mir wurde auch schon gesagt,dass dies nicht immer wirklich ausschlaggebend ist. wo genau bist du her ???und wo warst du zur diagnose ??gruß jule

[Hilde]

hei jule , ich bin aus berlin tempelhof. und ich war in einer spezialklinik für muskelsachen. meine ck werte sind nicht erhöht,aber der arzt sagte das hat nichts zu bedeuten,da ja alle anderen anzeichen stimmen.das mit dem rolli habe ich denn verwechselt,tut mir leid. ich hoffe du brauchst noch lange keinen. ich habe ja bald einen neuen termin in der muskelsprechstunde , und werde alles angeben was sich bei mir verändert hat.
bei der muskelbio. waren leichte veränderungen ,aber noch im normalbereich. das ist jetzt 1 jahr her.

wo sind denn alle anderen ,roli usw.
an alle schöne grüße Hilde

[Roland33]

Hallo zusammen,

ihr habt ja fleißig geschrieben seit ich das letzte Mal hereingeschaut hab! Ich hab ja schon fast ein schlechtes Gewissen weil ich mich schon so lange nicht gemeldet hab, aber irgend wie fehlt mir die Zeit und auch ein wenig die Motivation. Mir geht es noch immer unverschämt gut und es belastet mich wenn ich lese das es einigen von euch nicht so gut geht! Von mir gibt es auch nicht viel zu schreiben. Ich warte auf den Befund vom Internisten und mit dem werde ich dann auf der Neurologie für ein paar Test aufgenommen. Also wieder mal warten.....

Hallo Hilde, ich hab ja gar keine Zeit mehr für dich!! Es ist wirklich schlimm mit mir. Aber ich glaub du weißt ja was momentan mit mir los ist - lach. Das mit deiner Atmung hört sich aber nicht gut an! Ich hoffe die beiden Sprays helfen dir. Ist ja ein schreckliches Gefühl wenn man nach Luft ringt und die Lungen wollen sich einfach nicht füllen. Ich hab das eine Zeitlang auch mitgemacht als ich von der Beatmungsmaschine entwöhnt wurde. Mir geht es heute auch noch so wenn ich wieder mal eine Steigung zu flott nehme.

Hallo Ariane, ich wünsch dir das sich der Tag an dem du dich zu 6/8 gut gefühlt hast noch gaaaanz lange fortsetzt und siech noch auf 8/8 verbessert!

Ich wüsche auch allen alles Gute und eine schmerzfreie Zeit!
LG Roland

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

leider hielt diese Wirkung nur bis zum Mittag am nächsten Tag - ab da war alles wieder da - wat solls..., werde wohl oder übel damit leben müssen...

Mein Kleiner hatte heute seinen 2. Geburtstag, abends war der kleine Kerl völlig fertig und übermüdet.., war ja auch schon seit 6.00 Uhr hoch, da wir leider heute noch einen Arzttermin mit dem Großen in HH hatten. Der Nachmittag war sehr schön. Seine große Schwester und seine Großmutter waren da, gebacken hatte ich schon soweit gestern, heute nur noch die Quark-Mandarinen-Torte (die ist oberlecker und gut für Figürchen - wirklich...)

So, nun werde ich gleich meine schmerzenden Muskeln und Füße ins Bett stecken und schlafen gehen...
Wünsche allen noch einen schönen schmerzfreien Abend
Viele Grüße
Ariane

[zippo]

hallo hilde , habe nicht aufgepasst wo du her bist sonst hätte ich ja sehen müssen aus Berlin . naja wie geht es dir denn heute ?????? hoffentlich besser,gleich geh ich raus noch en paar sonnenstrahlen fangen denn es soll ja wieder schlechter wetter geben. Roland ich glaube nicht das man ein schlechtes gewissen haben muss wenn es einem gut geht kannst uns doch damit aufmuntern naja es ist jedenfalls schön wenn man mitbekommt,das es anderen gut geht denn dann weiss man das man auch bald dran ist und es einem besser gehen kann [img]smile.gif[/img] so wünsche allen einen Tollen Tag gruß jule Wo steckt Hexe ??????