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    Liebe Ariane,

    Ich kann dein Problem mit einem Rolli absolut nachvollziehen.
    Ich hatte dieses Problem vorletztes Jahr.
    Wenn ich draußen lief, dann nur festgeklammert an einen anderen Arm, das auch nur noch ganz kurze Strecken oder eben gar nicht.
    Ich klagte irgendwann mein Leid im Muskelzentrum, wo es gleich hieß, wir verschreiben ihnen einen E-Rolli.
    Ich dachte in dem Moment, für mich geht eine Welt unter, hatte ich mir doch immer geschworen, dass ich so lange ich noch einen Schritt gehen kann, diesen auch gehe.
    Das sprach ich an und der Professor stellte mich vor die Alternative:
    Entweder Rolli und somit die Restkraft schonen und länger erhalten, oder kein Rolli, die Restkräfte sehr schnell verbrauchen und in kurzer Zeit auch im Haus im Rolli sitzen.
    Mir war natürlich sofort klar, was für mich das Beste ist, auch wenn ich mich nicht mit diesem Gedanken anfreunden wollte.
    Bei der Firma, die mir für Rollstühle empfohlen wurde, stellte ich mich zwei Tage später ein, um einen Rolli zu probieren.
    Nun stand ich vor dem Ding.....dem aus meiner damaligen Sicht so gräßlich häßlichem Gerät.
    Wie ein kleines Kind, das nun die größte Strafe empfangen sollte, stand ich davor und begann zu weinen......meine Welt schien zusammen zu brechen. Ich hatte das Gefühl, mein ganzer Stolz, mit diesem Handicap so weit gekommen zu sein, wird mir nun genommen.
    Der Chef dieser Firma schaute mich an, fragte, welche Erkrankung ich habe und meinte dann: "und warum zieren sie sich jetzt so? Wollen sie nicht weiterhin stolz sein gehen zu können? Nun aber los da reingesetzt und rumgekurvt"
    Naja...ich setzte mich rein....fuhr kurvenreich wackelig und recht unbeholfen ein wenig rum, er rannte mit und spornte mich an, lobte mich bei jedem Meter, den ich nun mit meinen verheulten Augen besser fuhr....
    Wieder zu Hause, dachte ich nochmal gründlich nach. Eine ganze Nacht hab ich gegrübelt, setzte mich am nächsten Tag an den Computer, suchte von allen Rollstühlen das raus, was mir meine Kräfte am besten schonen würde und zwar, so, dass ich mit diesem Rollstuhl auch die nächsten 20 Jahre noch auskomme.
    Irgendwann wurde er mir geliefert. Da stand er nun....ein edler Königsthron auf Rädern, mit allem, was ich brauche, um es mir draußen gemütlich zu machen.
    Ich setzte mich rein....fuhr los....und schon nach einigen Metern war er mein bester Freund. mein Nachbar lachte sich am Abend schief und krum und sagte zu meinem damaligen Lebensgefährten: "das ist ja der Wahnsinn....kaum hat diese Frau ihren Rolls Roice, schon schießt sie den ganzen Tag durch die Gegend, so schnell kann man ihr mit den Augen überhaupt nicht folgen."
    Auch andere Leute kamen auf mich zu und beglückwünschten mich, wo ich mich eigentlich eher genierte. Dies öffnete mir die Augen.
    Doch vorallem, wohnte ich schon 4 Jahre direkt am Wald und war mit den damaligen beiden Hunden nicht einmal draußen.
    An diesem Tag schnappte ich mir die Hunde und wurde stundenlang nicht mehr gesehen, weil ich nur noch draußen im Wald war und mich nicht mehr lösen konnte. Da wußte ich, was ein Rollstuhl bedeutet, welche Hürden er meisterte, ich konnte plötzlich überall hin, wo ich viele Jahre nicht wegen irgendwelcher Unebenheiten oder zu wenig Kräfte hin konnte.
    An diesem Tag begann für mich ein ganz neues wundervolles Lebensgefühl.
    Auch war ich nie zuvor so schnell im Leben, wie nun mit meinen 6 KmH.
    Sehr schnell wußte ich, man muss sich eines Rollis nicht schämen, denn man bleibt trotz allem der selbe Mensch, doch die Vorteile, die man durch einen Rolli hat, sind riesengroß.
    Ich liebe meinen Rollstuhl und würde ihn auf keinen Fall jemals wieder hergeben.

    Liebe Ariane, ich hoffe, dieser kleine Erfahrungsbericht hilft dir bei deiner Entscheidung ein wenig weiter.

    Vergiss niemals......ob mit oder ohne Rolli....du bist du!!!!
    Ich wünsche dir und allen anderen KKlern einen wunderschönen Tag und endlos viel Kraft, vorallem schmerzfrei !!!!!
    Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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      Hallo ihr Lieben,

      habt Dank...

      Mir geht es einfach zur Zeit bescheiden. Gestern bekamen wir die Diagnose von unserem Großen: ADHS mit allem drum u dran, ab März 08 - nach seinem 6. Geburtstag geht es mit Ritalin los, um ihm den Schuleinstieg zu erleichtern und endlich Erfolgserlebnisse geben zu können...

      Mir tun die Muskeln so doll weh, als wenn sie krampfen, das li Knie kannste gleich knicken.., meine untere u obere Wirbelsäule kannste genauso auf den Mond schießen.
      Ein Aktiv-Rolli kann ich gleich knicken - mit diesen Muskeln u Handgelenken... Wir müssen das Ding ja auch irgendwie mal transportieren können, daher mein Gedanke an so`n Kombiding.
      Das sind halt so Stand der Dinge und meine Gedanken zum Rolli...
      Ich bekomme ja schon Probleme, wenn ich zum Aldi um die Ecke will, ist keine 500 m von mir entfernt.. - ich fühle mich so richtig mies, möchte mich einigeln und gar nichts mehr sehn außer zu den Probentagen... Ich habe einfach kein Elan mehr, keine Kraft..

      So, genug gejammert...
      Wünsche Euch einen schönen schmerzfreien Abend.
      Viele Grüße
      Ariane
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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        Hallo liebe Ariane,
        es tut mir so leid, dass es Dir so schlecht geht.
        Durch die Krankheit Deines Sohnes bist Du natürlich noch zusätzlich belastet.
        Ich habe mit meinen 3 Kids auch so manche schlimme und auch längere Krankheit mitgemacht, dies zerrt noch mehr an Deinem Gemütszustand.
        Ich höre aber Deinen Worten heraus, dass Du Dich schon für einen Rolli entschieden hast.
        Jeder Neurologe verschreibt Dir bei Deinen Beschwerden 2 Rollstühle, nämlich einen Aktiv-Rollstuhl, den Du brauchst für Arztbesuche oder ähnlichen Unternehmungen, damit Dich jemand schieben kann und den Rollstuhl ins Auto verfrachtet. Und den zweiten, einen Elektro-Rollstuhl, damit Du Deine Selbstständigkeit nicht verlierst, weil Du mit Deinen Händen einen normalen nicht bedienen kannst.
        Ich kenne Deine Wohnverhältnisse nicht, deshalb ist es abzuklären, wie der schwere Elektro-Rollstuhl ins Haus gelangt und wieder hinaus.
        Oder ob man ihn unten stehen lassen kann oder die Möglichkeit eines Liftes in Frage kommt.
        Bei dem Lift zahlt die KK bis zu 2500 Euro dazu ,für die beiden Rollstühle musst Du nur eine Rezeptgebühr von je 10 Euro zahlen.
        Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch eine Mail schicken.
        Ich habe sowohl den E-Rolli als auch den normalen .
        Ganz liebe aufmunternde Grüsse auch an alle anderen
        Uschi
        Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
        Lucius Annaeus Seneca
        Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
        und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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          hallo Ariane ich wünsche dir das es bald besser geht ,ich denke auch das es das richtige ist mit dem rolli denn das was hexe sagt ist absolut einleuchtend.Ich wünsche dir und deinem sohnemann einen mächtig großen erfolg mit dem ritalin also ich habe schon öfters gehört das es ganz gut anschlägt ,hatte mal ein pflegekind mit dieser diagnose und bei ihm wurde es angewendet (es war nur eine kurzzeit pflege )darum kann ich nichts genaueres sagen aber zu beginn war es in ordnung. Arme Ariane da hast du ja ganz schön stress und dann noch das sauwetter das einen auch runterreißt,aber vielleicht hast du ja die möglichkeit dich in die decke einzumümmeln und einfach nur zu liegen mir hilft s aber ich musste es üben trotz arbeit alles stehen und liegen zu lassen und dösen..ich werde jetzt auch eine decke holen und faulenzen bis mein kleiner aus der behindertenschule kommt da gibt es einen fahrdienst der mir auch fahrstress erspart . so jetzt genug geplappert einmümmeln Allen einenlieben gruß auch an hundis und katzen usw. die helfen ja auch genial an solchen tagen.bey jule

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            Hallo an alle

            Ariane, ich wünsche dir und deinem Sohnemann alles gute und das die Behandlung einen guten Erfolg hat. Hoffentlich geht es dir besser mit den Schmerzen. Ich kann dir auf die Fragen mit dem Rollstuhl etc. nichts sagen, da ich selbst noch keine Entscheidung für mich fällen kann. Ich weiß ,es ist ein komisches gefühl, wenn man davor steht und sich entscheiden muß. Aber es ist o.k. , wenn man dadurch die Lebensqualität verbessern kann. Muskeln werden entlasstet und auch die Kraft, die man sich eh einteilen muß.
            Alles gute an euch allen, nelke

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              Ach ihr Lieben,

              habt Dank für Eure Mutmach-Postings..

              Das ganze Problem ist:
              1.) ich habe noch keine Diagnose, keiner weiß, was es ist - deshalb bekomme ich ja auch kein Cortison, welches mir zur Schmerzfreihet verhelfen würde

              2.) deshalb würde ich zur Zeit auch keine weiteren Hilfmittel verschrieben bekommen - ich habe zwar definitiv Arthrose und Fibromyalgie, aber hier am Ort schieben sie alle auf die Psycho-Schiene und glauben nicht, dass mir Corti hilft, weil es nicht helfen darf bei Fibro...

              und daher ja auch die nochmalige Diagnostik auf einer rheum./immunol. Abteilung, obwohl ich eher denke, dass es was mit den Muskeln zu tun hat...

              Habt Dank, es tut mir gut..
              Liebe Grüße
              Ariane

              @Uschi
              Sobald es aktuell wird, melde ich mich noch ein Mal bei Dir. Hab Dank für Deine Hilfestellung...

              Liebe Grüße
              Ariane
              Liebe Grüße Ariane

              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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                hallo an alle wie geht es euch mir geht es eigentlich gut denke es liegt am schönen wetter. Hallo ariane geht eine verordnung nicht auch wenn keine (für den moment) genaue diagnose feststeht???denn fakt ist doch das du probleme mit deiner kraft und deinen schmerzen hast und wenn es für den anfang erst mal ein rolli zum leihen wäre das müsste doch zu machen sein .Das mit den schmerzen ist schlimm da tust du mir sehr leid denn ich kenne das . ich denke du hast schon soooooviele tips bekommen,das ich nicht auch noch damit starten muss.ich wünsche dir schnelle hilfe natürlich keine schmerzen,das alles schnell über die bühne geht was dir den alltag erleichtert. allen anderen auch einen schmerzfreien resttag und ne angenehme gute nacht . knuddel an alle tiere gruß jule

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                  Hallo an alle,
                  ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden. Ich lese ja nicht so tolle Sachen.Ariane das mit Dir und Deinem Sohn,das ist schon krass.Tut mir sehr Leid,und das Schlimme ist man kann nichts tun.Ich komme auch heute gerade vom Lungenarzt,da ich seit ein paar Wochen das Gefühl habe zu Ersticken.Auch Schluckbeschwerden und ein Kratzen im Hals. Ich kam mir vor wie ein Fisch auf dem Trockenen.Das ist alles von meiner Muskelerkrankung wurde mir gesagt,meine Lunge wird abgedrückt und desshalb habe ich ich Sprays bekommen die ich 2 X am Tag nehmen muß.Was wird noch alles passieren im mit der Zeit.Ich weiß bald nicht mehr wie ich das aushalten soll, und kann. Die Schmerzen und jetzt auch noch Luftnot.Keine große Anstrengungen mehr und so weiter...
                  Nun ja was solls da muß man durch,dafür kann ich meinen Frust bei Euch abladen.Danke Hilde

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                    Hallo zusammen

                    Tut mir wirklich leid, Hilde, das es dir nicht gut geht. Du bekommst auch immer wieder etwas neues dazu, so wie es uns auch passiert.
                    Man, ist echt zum heulen. Keiner bekommt mal eine positive Nachricht. Es ist wie verhext.
                    Kein Wunder, das man die Nase voll hat. Ist, finde ich echt schei......
                    So, das mußte jetzt mal raus, aber es hat gut getan.KK, ist echt toll, kann mann mal Luft machen, sorry, muß aufhören, kriege gerade einen Krampf in der Hand
                    nelke

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                      arme hilde ,das tut mir leid wenn es dir so schlecht geht es ist immer wieder schlimm wenn man liest wie schlecht es anderen geht und man nicht wirklich helfen kann wobei ich denke wenn man sich austauscht mit leuten die diese NOT auch sehen und verstehen. Ich habe die Erfahrung gemacht wenn man e Gesunden erzählt stößt man auf unverständniss oder sie wissen nicht was sie sagen sollen.(was man nicht wirklich verübeln kann) meine schwiegermutter versteht auch nicht was ich habe und ich habe es beim letzten Besuch erneut versucht zu erklären und sie ist der meinung wer rastet rostet.es hat mich erneut geschockt das sie sowas sagt und mich für einen moment spühren lassen das man mit einem handicap nichts taugt . aber andersseits ich sehe sie zu selten als das ich es zu sehr an mich heranlasse. Aber nun nochmal zu dir hilde (sorry) was machst du wenn du solche atemnot hast das muss doch fürchterlich sein . Ich drücke jetzt einfach mal alle denen es so schlecht geht und wünsche das es besser wird. was ist mit den anderen schreibern habt ihr heute nochmal das schöne wtter genossen [img]tongue.gif[/img] ich schon es war zum krafttanken . an alle scheeenen abend och gruß jule

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                        Guten Morgen Zippo ,und allen anderen.

                        Ja das kenne ich ,dieses Unverständnis was unsere Krankheiten betrifft.
                        Stell dich nicht so an,man muß sich bewegen,und Streppen steigen hilft.Einfach jeden Tag hoch laufen.Ja ja ,wenn man dazu in der Lage ist.!
                        Ich kann nur sagen ich habe schon kaum Lust etwas mit meinen Freunden und Bekannten zu unternehmen,gerade aus diesem Grund. Wenn ich zum Bus rennen soll ,muß ich passen. Auch kann ich keine große Anstrengungen machen ,da mir die Luft weg bleibt.Aber ich muß damit leben.Mein Mann hat dafür Verständnis ,aber das ist halt nicht das gleiche wie mit den Freunden.Irgendwie fühle ich mich ausgeschlossen und uralt....
                        Obwohl es viel schlimmere Sachen gibt,aber ich kann es einfach nicht akzeptieren wie ich mich Bewege ,Laufe und Fühle.
                        Wenn ich dann noch höre ,wie bei Ariane ,daß man eventuell einen Rolli braucht , oh Gott ,ich wüßte nicht was ich täte.
                        So trotzdem an alle einen schönen Tag ,ohne Schmerzen.
                        Ach ja ich habe jetzt 2 Sprays bekommen die meine Lunge weiter machen sollen.Nun mal sehen, in ein paar Tagen. Liebe Grüße Hilde

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                          Hallo Hilde,
                          ich sitze schon seit einiger Zeit im Rollstuhl, habe Pflegestufge 2 und brauche bei Allem Hilfe .
                          Ich kann dir nur sagen auch im Rollstuhl geht das Leben weiter.

                          Ich frage nie, warum hat es gerade mich betroffen ?

                          sondern : warum nicht auch ich ?

                          Das hilft mir dann immer. Von Bekannten kannst du in der Regel auch nicht viel Verständnis erwarten, sie wissen meist nicht mit Behinderungen umzugehen.

                          Also lebe so gut es geht , und sei froh , dass den Mann dich unterstützt.

                          mfG
                          Horst
                          Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                          Man muss so leben ,
                          als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                          und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                          Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                          was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                          Leo Tolstoi

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                            guten moegen all miteinander [img]smile.gif[/img] ja das ist bei mir ähnlich ich mach mein "Ding"alleine weil es keinen zweck mit bekannten und freunden hat .wir hatten vor kurzem Burgfest in cochem und ich bin nicht hin weil ich den aufstieg nicht geschafft hätte und mit rolli wäre es auch nicht gegangen zu steil.einkaufsbummel mit meinem Mann stress (keine gedult) alleine eben nur bedingt aber ich lerne immer egoistischer zu werden .meinem Mann wäre es recht wenn ich mein Pferd verkaufe weil er denkt es raupt mir zu viel kraft aber das stimmt nicht also setz ich mich durch .das man sich zum alten Eisen zählt passiert mir auch oft und die mistige diagnose hab ich auch noch nicht anerkannt ,aber ich glaube solange wir das nicht tun stehen wir uns selbst im weg irgendwie ist es so man weiss es aber kann nichts tun .meine ärzte sagen ich solle eine Psychotherapie machen aber zu lange wartezeiten und auf komando reden ist nicht meins. Arme hilde aber ich denke es geht uns allen ähnlich .liebe grüße jule an alle ein zag ohne schmerzen,viel sonnenschein und spaß gruß an die fellträger

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                              Hallo zusammen

                              Die Burg Cochem kenne ich auch gut. Dort waren wir in Urlaub, als meine Krankheit noch nicht in meinem Leben gekommen ist. Eine tolle Stadt. Wir konnten uns dort richtig erholen. Schiff fahren, Mosel entlang spazieren. Ach, ich könnte heulen, jetzt wo die Erinnerungen da sind. Na, genießt Ihr alle das schöne Wetter?
                              liebe grüße von nelke

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                                hallo nelke , ich wohne nur paar km. von cochem weg .ja die gegend hier ist schön wenn überall die weinhänge grün sind ist das schon schön. ich fahre oft ans wasser nur um alleine zu sein das ist total schön. für mich wäre es toll am meer zu wohnen .(träum) naja man kann nicht alles haben .schönes sonniges wochenende an alle ,gruß jule

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