KUMMERKASTEN 3

[tinamari]

Hallo IHr!
Ist ja wieder richtig Leben in der Bude! Da muss man erstmal ordentlich lesen, bevor man hier antworten kann

MIr gehts soweit gut. Hab anscheinend mal wieder meinen Sommmerschnupfen, aber ansonsten bin ich fit! WErde heute nachmittag nach kölle am Ring fahren und mit ein paar Kumpels aus meinem Abijahrgang aufs Ringfest gehen! Bei dem Bombenwetter wird das bestimmt spaßig!

Achja: Allen, die mir bei der Wohnungssuche die Daumen gedrückt haben: DAAAAANKEEEEEE!
Es hat sich gelohnt!

@Uschi:
Na das is doch super, dass du so nen Spitzentherapeuten hast, der dir auch ohne Medikamente helfen kann! UNd wenns dann noch Erfolge bringt ist das doppelt so gut!
HAbe von dieser Anwendung zwar noch nie was gehört, aber es scheint ja gut zu tun!

@Ariane:
An dann können wir ja froh sein, dass du so ne tolle Schwiegermama hast! IRgendwann wird die Bildergeschichte schon fertig!
Wie war denn die Probe?Läufts langsam?

@Hilde:
Danke für deine Freude*gggg*

@Hexe:
EEEEEEEEEEENDLIIIIIICH bist du wieder da!
Schön, dass du wieder hergefunden hast, der Roli und ich haben gestern abend im ICQ noch gedacht: IIhr wird ja wohl nichts zugestoßen sein!Es freut mich sher, dass es dir wieder gut geht und du dich wieder erholt hast! Wir sind schon alle gespannt auf neue Funny-Geschichten!!!
Ja mit unserer Gemeinschaft hast du wirklich Recht! Wir sind mittlerweile ein gutes Team geworden hier!

@Roland:
Tja, man darf sich eben nicht zu früh freuen
Ich wünsch dir dann mal statt gute NAcht einen schönen sonnigen Tag mit viel Zeit im Grünen!

So ihr Lieben...Ich werd dann mal in die Küche spaziern und meine Ma beim Sauerbraten helfen!

Ganz liebe GRüße und ein dickes Knuddel an alle!
Wünsche natürlich euch allen einen schönen Sonntag und sage mal bis morgen oder so!

Euer KKK

[Hexe48]

Hallo Ihr Lieben.....

.....ich sag nur DANKE DANKE DANKE DANKE......

Lach Tina und Roli....habt ihr schon gedacht....die olle Gewitterhexe habt ihr los, was ???
Nix da....ich bin penedrant....lach
Schimpfen willst du mit mir Roli ??? Och nööööö komm mal....einmal kräftig umärmeln und schon ists gut.....

Naja......so nebenbei hat sich die alte Frau auch noch verknallt.....und was für ein lecker Kerlchen sag ich euch......
Aber ich machs mir mal wieder nicht einfach.....sitze hier in München und es mußte ja unbedingt einer aus Hamburg sein...

Er war auch schon bei mir....fuhr früh in HH los....quatschte die ganze Nacht mit mir und fuhr nächsten früh wieder nach Hamburg.
Und wenn er nächstes Mal kommt, bringt er auch nen Mann für Funny mit, er hat einen Yorksher-Terrier namens Tobi.
Dann können Funny und Tobi toben.

Tja, was ist mit Funny.....
Neulich stand ich unter der Dusche.....meine Sachen warteten schon auf der Waschmaschine....ich stieg aus der Dusche meine Jeans samt gürtel waren verschwunden.... Ich dachte mir: "na alles klar....ab Richtung Hundekörbchen..."
Dort angekommen, sah ich die nagelneue Jeans samt Gürtel zerfressen.
Ich nahm die Jeans und jagte Funny damit aus dem Wohnzimmer. 5 Stunden lag sie vorm Schlafzimmer und hat sich nicht mehr getraut mich an zu schauen. Als ich sie dann zu mir rief....kroch sie auf dem Bauch und brauchte für 4m 5min. Seit dem akzeptiert sie auch mein "NEIN", diese kleine Kampfratte.

Jaja...ich höre euch schon wieder lachen....

[Ariane]

Halloooo Hexe, *freu*

schön, Dich wieder an Board zu haben... Wir haben Dich alle vermisst... Wünsche Dir ein schönes erholsames beschwerdefreies Wochenende...

@Tina:
den Ravel mag ich ja ganz gerne, aber ich habe 110 Takte lang immer auf den 1. und 3. Schlag je 1 Ton, das ganze im 3/4 Takt - laaaangweilig... einen ähnlichen Rhythmus auch durchs ganze Stück bei der Melodie Morgen früh um 7 ist die Welt noch in Ordnung... gääähn....

@Roland
meine Probe ist meist das einzige, was ich in der Woche habe u wo ich der Familie mal für ein paar Std entfliehen kann... und mich erholen kann... daher mein Ausdruck. Es ist meine Batterie-Auflade-Station..


Ich wünsche Euch allen ein schönes schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Ariane

[Hexe48]

Hallo Ariane...
*auch freu wieder da zu sein*
Ach, was seid ihr aber auch alle süß !!!!

Das ist doch schön, wenn man so eine Auflade-Station hat, freut mich für dich.
Ja, so eine Auszeit, die hat schon was.

Dir auch ein wunderschönes Wochenende......wie auch allen anderen hier !

[Hexe48]

Aha.....alles klar.....

Ich bin wieder da und alle sind weg.
Dann bin ich ja jetzt der KKS....(Kummerkasten-Schrecken)

...........lach

[nelke]

Hallo zusammen

Schön, das du wieder unter uns bist, liebe Hexe
Freut mich für dich, das du wieder deine Kraft zurück hast.
Habe alle Beiträge nur überflogen .
Ich habe das Problem, das ich meine Kräfte nicht richtig einzuschätzen weiß. Morgens stehe ich auf und mir geht es so einiger maßen. Schön ,denke ich ,und fange an, meinen Tag zu gestalten. Doch plötzlich ,schmerzen und die Kraft in den Beinen läßt ruck zuck nach. Das selbe mit den Armen. Aber ich kann mich doch nicht mit Schmerzmittel zudröhnen.
Ich meine, ich habe schon dazu gelernt, wie ich mit der Erkrankung umgehen muß, aber wenn immer wieder etwas neues dazu kommt, wie das Cuhsingsyndrom, ist man wieder unsicher.
Manchmal möchte ich halt nichts mehr von Krankheiten hören. Habe mich einen Termin geholt bei einer Heilpraktikerin, mal sehen ,wie es dort ist. Möchte einfach nichts auslassen, was mir vielleicht helfen könnte.
Mein Arzt hat mich zwar schon mal etwas darauf hin gewiesen, das ich mich auf einen Rollstuhl einstellen muß, aber mal sehen, wo ich noch kräfte bei mir rausholen kann.
liebe grüße an alle und auch ein herzliches hallo an unsere neulinge
nelke

[Hilde]

Hei nelke ,schön dass wir wieder etwas von dir hören. Es ist ja nicht gut wie du momentan Leiden musst.,und wenn ich dir helfen könnte, würde ich es sofort tun. Aber vielleicht hilft ja auch ein Knuddel, und in die Arme nehmen und drücken etwas.!
Ich würde auch alles versuchen was ich könnte um mit der Krankheit umgehen zu können ,und vor dem schlimmsten bewahrt zu werden. Alles Liebe wünscht Hilde [img]smile.gif[/img]

[supanova]

Hallo ihr Lieben!
Jetzt finde ich mal ein bisschen Zeit und Muse euch wieder zu besuchen.
Hexe, danke für deine lieben Willkommensgrüße- wenn ich dich ein bisschen näher kennelerne, werd ich dich sicher auch vermissen Deine Funny hats ja faustdick hinter den Ohren *lach* Wir haben 3 Hamstis und ein Kaninchen und eine halber Kater(also es ist eigentlich der meines Bruders, aber wir "teilen" ihn uns sozusagen- er füttert und ich kraul ihn*fg*)

TIna: Glückwunsch zur neuen Bude [img]redface.gif[/img])Ziehst du in eine WG?

Roland: Schön ,d ass dich die Grippe aus ihren Fängen gelassen hat- so hundert pro fit fühle ich mich noch nicht. Bei mir war sie ja auch leider nicht richtig ausgebrochen. HAb immer etwas Ansgt sowas zu verschleppen. Und es sei dir von HErzen gegönnt, dass du dich so gut fühlst [img]smile.gif[/img]

Hallo USchi. ICh hab von dieser Therapie auch noch nichts gehört. Klingt aber gut und es ist schließlich klasse, wenns dir damit besser geht. ICh mag diese Tablettenschluckerei überhaupt nicht. und diese BEipackzettel... gruselig!

Hilde: Wie wars denn am Sonntag auf der Biermeile? Alle Sorten probiert?*grins* Darf ich fragen, wo die eigentlich ist=? Habe noch nie davon gehört- allerdings mag ich auch diese Erfrischungsgetränke aus Hopfen und Malz nicht sonderlich *lach*

Heute gehts mir nicht ganz so gut- Bin aber mal wieder selbst schuld!HAb mich jetzt für 4 Wochen zum Schnuppern in einer Muckibutze angemeldet damit ich meine Rückenmuskulatur ein bisschen aufpolieren kann. War dann heute im Training und hab einen Pilates Kurs mitgemacht... Es ist immer das gleiche wirklich*grummel* Ich fühl mich gut, mach Sport, danach duschen und die Ruhephase und ich bin wie ausgewechselt. Alles tut weh, mein Kreuz bricht ab, ich hab im Moment nicht mal ausreichend die KRaft um meinen Seifenspender zum Händewaschen mit einer Hand zu betätigen. Mal sehen, wird hoffentlich bald wieder weg sein.

Ich hoffe, dass bei euch das Wetter auch so schön ist und die Sonne lacht? Ich schicke euch mal ein paar Strahlen.
Hoffentlich hab ich niemanden vergessen. Wenn ja- Sorry war keine Absicht.
So. Ich schick euch liebe Grüße und eine Umarmung von HErzen.
Allen einen schmerz und stressfreien TAg mit einem Lächeln im GEsicht
Alles Liebe und bis später
Anke [img]smile.gif[/img]

[supanova]

Nelke, entschuldige, jetzt hab ich dich doch glatt vergessen,...

Ich kenne dasProblem mit dem Kräfteeinschätzen auch ganz gut.Meistens überschätze ich mich da auch etwas [img]redface.gif[/img](

Was mir noch einfällt. Ich hatte doch den Neurologentermin... hatte ich schon davon erzählt? War ziemlich enttäuscht über seine Reaktion. Ich hatte ja gefragt, ob es nach 12 Jahren nicht mal wieder Zeit für irgendeine Untersuchung oder Biopsie wäre um den VErlauf zu sehen und er meinte, dass es rein psychologisch keine gute Idee wäre... Er sagtre nur: Ihnen gehts doch gut, oder? Was bringt es ihnen denn dann, wenn sie sehen, wie ihre Muskelmasse in Fett umgewandelt wird- meinen sie, das wäre förderlich für den weiteren VErlauf?
Naja- was soll ich davon halten?Natürlich gehts mir verhältnismäßig und auch phasenmäßig wirklich sehr gut- fast schon "normal" wenn man es so nennen soll... Trotzdem bleibt meine Angst vor derZukunft manifest. Mein Vater leidet auch an hyperkaliämischer periodischer Paralyse, hat jedoch noch einen stark fortgeschrittenen Muskelschwund dabei. Ich habe halt nur einfach Ansgt nicht wenigstens im Ansatz zu wissen, auf was ich mich einstellen kann. Versteht ihr das? Ich hatte das GEfühl als würde derArzt denken, ich hätte gerne noch weitere schwere Krankheiten oder als wäre ich Hypochonder. Das hat mich schon etwas v erletzt, da ich eigentlich immer viel von seiner Meinung und seiner Fachkompetenz gehalten habe.
Naja egal. Falls ich den ganzen Klimbatsch vorher schonmal geschrieben haben sollte- SORRY [img]smile.gif[/img] Falls nicht- auch gut*grins*
Jetzt aber- Schönen Tag für euch lihr Lieben!

[ 06. August 2007: Beitrag editiert von: supanova ]

[nelke]

Hallo zusammen

Danke Hilde für dein Knuddeln. Au, nicht so feste Grins...
supanova, freue mich ,dich kennen zu lernen. Da ich nicht mehr auf dem laufenden bin, kannst du mal kurz schreiben, welche Krankheit du hast, da du auch an Muskelschwäche leidest. Oder werden bei dir auch die Muskeln zerstört, wie bei mir? Du hast geschrieben, das du gerne mal eine Biopsie machen lassen möchtest, nach so einer langen zeit, den Gedanken hatte ich auch, damit ich für mich persöhnlich mal einen Anhaltspunkt habe, ob und wieweit die Muskeln schon zerstört sind oder hat es gestoppt und es ist nur die schwäche , die mir zu schaffen macht? Ich stelle mir ja auch die Frage, lohnt es sich die ganzen Medis zu nehmen , über solch einer langen zeit, oder es, je nach neuestem Stand ,noch alternativen.
Ich sage mir, ich nehme so viele Medis, habe so viele Keankheiten dazu bekommen, ist es das alles so wert, was ich da mit meinem Körper mache und auch zumute? Ergibt das alles einen sinn.
Muß nächste Woche wieder zum Oberarzt in der Rheumaklinik, dort werde ich mich mit Ihm mal über die ganzen Fragen die ich habe ,unterhalten. Ich habe das glück, einen guten Arzt zu haben, mit dem ich offen über alles reden kann.
Ich hoffe, es geht euch soweit gut.
liebe grüße von nelke

[supanova]

Liebe Nelke, die Freude ist ganz auf meiner Seite [img]redface.gif[/img])
Ich habe wohl eine genetisch vererbte Stoffwechselkrankheit. Irgendwas stimmt bei mir mit den kleinen Kanälchen in den ZEllen nicht. Eigentlich weiß ich nicht mal. ob es jetzt eine Muskelkrankheit oder Stoffwechselkrankheit ist. Das ganze schimpft sich "Hyperkaliämische Proximale Paralyse". Hier auf der DGM Seite ist sie auch kurz beschrieben. Ich habe Lähmungen die nach Sportlicher Betätigung, langem Aufenthalt in der Kälte, zu wenig Futteraufnahme*g* oder wenn ich am Gang zum Klo gehindert werde wenn ich eigentlich gehen müsste. Sorry wenn ich das so schreibe, aber meistens, wenn ich nachts raus muss, dann hab ich diese Lähmungen und nach dem Toiletengang verschwinden sie wieder. Naja- angeblich soll es mir besser gehen, wenn ich Kartoffeln oder BAnanen und alle kaliumreichen Lebensmittel vermeide...ICh glaube bei mir spielt aber auch ziemlich viel der Stressfaktor mit- wenn ich Stress habe schlägt sich das sofort nieder. Welche Krankheit hast du denn? Mein Vater hat wohl auch die Hyper PP wie ich, allerdings hat bei ihm s chon vor Jahren eine Atrophie eingesetzt- der vordere Oberschenkemuskel ist so gut wie nicht mehr vorhanden und er kann keine Treppen mehr steigen.
Ich lege mich jetzt in die Heia [img]redface.gif[/img])
Wünschedir und euch allen eine angenehme Nachtruhe.
Träumet süß von sauren Gurken- hat mein Papa immer gesagt. N8i
LG Anke

[Hilde]

Hallo an alle,
nun supanova, ich war auf der biermeile ,berlin ,und habe einige sorten probiert. irisch und kölsch und kloster andechs.aber das war schon genug, das dampfbier (kannte ich nicht) war mir nichts.
und saarländisches bier war nicht vertreten ,leider.
aber bei euch im hesseland gibt es bestimmt auch atraktionen und feste,
es tut mir leid wenn es dir nicht so gut geht. eine muskelprobe muß nicht zwingend ein ergebnis abgeben ,war bei mir auch nicht der fall. aber es wurde nur auf eine art der muskelerkrankung getestet.fshd.
manche ärzte machen es sich leicht , und der spruch es geht ihnen doch gut ,finde ich sche....aber so ist das wenn sie nicht weiter wissen,besser ist eine muskelklinik oder arzt,gibt es das bei euch?
an alle anderen ,einen schönen tag und ohne große schmerzen. l.g. hilde

[tinamari]

hallo ihr!
Hier ist ja wieder richtig was los! Da war man mal nicht da und schon ist alles vollgeschrieben hier!
MIr gehts soweit gut. Bis auf das feucht-warme Wetter, das amcht meinen Muskeln schon ziemlich zu schaffen. Fühle mich wie ien nasser Waschlappen..Naja, wenigstens meine Finger funktionieren noch!

@Hexe:
Ich hatte nicht ernsthaft damit gerechnet, dass wir dich los sind
Unsere Hexe lässt sich ja nicht einfach verscheuchen!
Deine Funny ist ja acuh noch ganz schön auf Trab...Musste schon schmunzeln bei der Geschichte*g*

@Ariane:
Ja, das kann ich schon nachvollziehen, dass dir da langeweilig wird. Aber ohne dich würd das Stück acuh nicht klingen, schließlich fehlt dann da ein entscheidendes MEtrum und bestimmt auch ein paar wichtige Akkordtöne! Ich find das muss man sich bei so Stellen immer wieder sagen!

@Nelke:
Ich kann deine Probleme mit den Muskeln und dem Einschätzen echt verstehen...MIr gehst manchmal auch so, dass ich denke: Boah, heute gehts mir gut, heute mach ich das und das und das...Und dann irgendwann merke ich, dass es doch nicht alles geht, was cih machen wollte...Aber mittlerweile sehe ich das relativ gelassen: ICh denke mir dann immer, gut, was nicht geht geht nicht und dann muss ich halt Pause machen.
ISt nicht einfach, aber vielleicht gehts dir ja rigendwann genauso!JEdenfalls knuddel ich dich erstmal ganz lieb! UDN ich hoffe, dass du irgendwann wieder einen Sinn darin siehst, was du alles an MEdis und so nehmen musst. Hauptsache ist, dass du einen guten Arzt hast, mit dem du über sowas auch reden kannst und nicht nur einen Halbgott in Weiß vor dir sitzen hast, der alles besser weiß! AUßerdem sind wir ja auch für dich da!

@ Anke:
Danke!!! iCh ziehe in ein möbliertes Zimmer. Das wird von einer älteren Dame vermietet, die die Kinderzimmer ihrer 4 Söhne vermietet. ISt dann zwar keine richtige WG, aber da einer der andern Mitbewohner auch an der FOkwanghochschule studiert werde ich den bestimmt noch kennenlernen!
Von deinem Neurologentermin hattest du meiens Wissens nach noch nicht erzählt. ISt ja nicht sooo erfreulich, was der da von sich gegeben hat. In Ordnung, wenn er dich schonen will und das seine Meinung ist. Aber eigentlich bist du ja diejenige, die am besten weiß, was du brauchst und was dir schadet und was nicht. VOn daher finde ich, sollte er schon drauf eingehen, wenn du das willst. Klar kann er seine Bedenken äußern, aber am Ende bist du doch diejenige, die entscheiden sollte wie was läuft.
Das mti deiner Zukunftsangst ist bei mir genauso. Ich würde auch lieber genau wissen, was in 10 Jahren ist. Aber da kann man bei unseren Krankheiten leider nicht und daran muss man sich erstmal gewöhnen. Ich habe mir fest vorgenommen, alles zu tun, was ich kann und will und das solange es noch geht. Wenn das irgendwann nicht mehr klappt, dann ist das halt so. Aber dann kann man immer noch weiter sehen. Es gibt immer eine Lösung! Auch wenn man nicht alles planen kann, solte man sich nciht von der Krankheit einschüchtern lassen!

So ihr Lieben,
ich werde jetzt mal wieder Schluss machen!
Allen einen schönen, beschwerdefreien Tag!

Euer KKK

[nelke]

Hallo zusammen

supanova, von deiner Erkrankung habe ich auch noch nichts gehört. Schon merkwürdig, was einem die Ärzte so empfehlen ,obwohl, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, nicht sicher sind ,was du jetzt für eine Erkrankung mit sicherheit hast. Ich denke, das es für dich auch nicht einfach ist, damit umzugehen. Sicher, jeder macht so gut er kann, das beste daraus, aber es ist halt nicht immer so einfach.
Meine Krankheit kurz geschildert, Polymyositis ( Muskeln in Armen und Beinen werden zerstört,die eigenen Zellen zerstören die Muskeln, Dermamyositis, und durch die Medis habe ich Osteoporose, Sicca Syndrom ,Cushingsyndrom, ach ja ,seit Jahren noch Morbus Raynaud Syndrom. Ab heute noch eine Erkältung, dadurch mehr schmerzen.

tinamari, freut mich für dich, das du ein Zimmer gefunden hast. Wichtig ist doch, das du dich dort wohlfühlst.
liebe grüße an alle, nelke

[tinamari]

Guten moooorgeeeeen!
Na, alle gut geschlafen? Ich hoffe, ihr hattet eine erholsame Nacht! Bin heute morgen mit ein wenig Nackenschmerzen aufgewacht, aber gut...Gibt schlimmeres!

@ Nelke:
Danke, du hast vollkommen Recht! Und wohlfühlen tu ich mich da!

Da ich nicht weiß, wann ich das nächste mal hier reinschaue, sage ich einfach mal bis die Tage!

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag mit möglichst wenigen Beschwerden!

Liebe Grüße,
euer Küken