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    Hallo an alle, mir geht es gut ,die Werte von Leber und Pankreas ,und Zucker und so weiter sind super.Wenigsten etwas was in Ordnung ist.
    Nelke Du mußst unbedingt am Ball bleiben mit Deiner Rente. Wenn Du ein Berater hast um so besser. Wie gesagt es kann dauern,aber ich drücke die Daumen.
    Ich habe auch das RRaynaud Syndrom ,aber die Ärztin meint das ist nicht so schlimm.Warme Bäder und Bewegung, und Handschuhe anziehen das würde helfen.Also immer warm halten,aber das ist nicht immer leicht. Da es mir bei Hitze auch Probleme macht meine Hände warm zu bekommen.Hände und Füße sind immer Kalt und Weiß wie abgestorben. und zwischendrinn Rot und Blau. nun ich wünsche allen ein schönes sonniges Wochenende. Hilde

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      Hallo Ihr Lieben,

      @ Hilde, schön, dass die Blutwerte wenigstens in Ordnung sind [img]smile.gif[/img] !

      Ich habe gestern meinen "Rolli-Transporter" bekommen, sprich ein Auto mit Rampe.
      Ich bin super happy [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
      Jetzt gehts am Wochenende bei dem schönen Wetter erstmals auf Entdeckungsreise, da sind alle Krämpfe und Schmerzen erst mal Nebensache!!

      Und ich wünsche Euch Allen auch ein wunderschönes und schmerzfreies Wochenende.

      Einen lieben Gruss
      Uschi
      Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
      Lucius Annaeus Seneca
      Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
      und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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        Hallo ihr Lieben,
        ich durchlebte gerade wieder eine Kriese, melde mich aber am Wochenende ausführlicher.

        Wünsche allen einen schönen Tag mit viel

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        im Herzen!!!!
        Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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          Hallo

          Uschi , wünsche dir eine schöne Entdeckungsreise, mit deinem Auto, viel spaß dabei. Endlich mal etwas erfreuliches.

          Hilde, das freut mich für dich, das du eine positive Nachricht erhalten hast. Schon mal ein anfang.

          Hexe, würde mich freuen, wenn du die Kraft hast, wenn du dich mal meldest. Ich denke an dich und drücke dich ganz dolle.

          War heute beim HA. Er hat gesagt, Widerspruch auf jeden fall nur den passenden Anwalt zu finden ist nicht so einfach bei der Polymyositis. Ich habe mir das überlegt und mit meinem Mann besprochen. Ich finde, ich kann am besten mich beschreiben, wie es mir geht, was in mir vorgeht, und welche Auswirkung die ganzen Erkrankungen haben.
          Muß mir einen Termin für EMG machen .
          Am Handgelenk innen, drück sich der Knochen etwas raus. Habe den HA angesprochen und er sagte, das kommt vom Rheuma ,nicht wie ich vermutet habe, von der Osteoporose.
          Kann man nichts dran machen, weil die Muskulatur und die Gelenke angegriffen sind. Habe ich halt Pech gehabt. Termin zur Magenspiegelung muß ich auch machen. Habe sehr starke Magenschmerzen Fast immer. Aber vorsichtshalber soll ich es kontrollieren lassen.
          Kommt halt von den Medis. Eigentlich müßte ich alles absetzen, aber das geht ja nicht. Wäre aber ein großer Wunsch von mir. na, ja,

          liebe grüße, nelke

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            hallöchen an alle hallo hildedas ist ja toll mit deinen Werten auch finde ich es prima das wieeder viiieeeel geschrieben wird immer schön zu lesen ist auch schön. nelke kann nur sagen was die anderen auch tun KÄMPFEN hol dir doch mal rat beim VDk oder Caritas die haben extra für solche Prozesse Leute die einem helfen (kostenfrei) an alle nen schönen Abend und schmerzfreie Träume.....gruß jule

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              Hallo allerseits,

              mir ging es gestern absolut bescheiden:
              Muskelschmerzen und Krämpfe in den Oberschenkeln über Stunden vom feinsten. Mir liefen einfach nur noch die Tränen. Dazu kommt auch noch meine Erkältung...

              Sagt ein Mal, kann mir irgendjemand etwas über Metabolische Myopathie erzählen, außer das, was ich selber schon weiß. Hauptsächlich möchte ich über Corti-Wirkung wissen. Durch meine Recherchen im Internet mit ich schon lange über darüber gestolpert, so in Richtung Glykogenspeicher-erkrankung (GSD II). Aber auch die Mitochondriale Myopathie (Lipidspeichermyopathie käme hin, da bei mir ne Diabetes eh schon vorliegt, gefastet habe ich auch regelmäßig)..

              @ Nelke:

              Hast Du Dich schon mal mit der VdK in Verbindung gesetzt? Es ist eine Sauerei, dass Deine Rente abgelehnt wurde...

              Ansonsten wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende, vor allem schmerzfrei

              Liebe Grüße
              Ariane
              Liebe Grüße Ariane

              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                Hallo ihr Lieben,

                irgendwie packt es mich neuerdings von einer seltsamen Seite, ich erwische Freunde, dass sie keine Freunde sind, sondern mich nur benutzen.
                Tja, soll vorkommen, tut aber verdammt weh und man fragt sich immer wieder WARUM ???

                Aber auch das hab ich (fast) weggesteckt, dank den Worten meines lieben Schatzes.

                Ach Ariane, wenn ich nur wüßte, wie ich dir helfen könnte.

                Überhaupt, allen hier.

                Wenn ich hier so lese, wie Menschen auf Ämtern behandelt werden oder wie Ariane verzweifelt versuchen etwas zu finden um eine kleine Linderung zu verspüren, dann zerreißt es mir fast das Herz.


                Das ist dann immer der Punkt, wo ich mir denke, wie gut ich es doch habe, wenn es bei mir mal irgendwo zieht oder zwickt.

                Nelke, gib bloß nicht auf, lass dir das nicht gefallen, von Leuten, die gar nicht wissen, was eine Krankheit bedeutet.
                Kämpfe um dein Recht !!!!

                Prima, Zippo ist voll dabei im KK, aber wo ist Roland?
                Ich muss nun auch mal wieder regelmäßiger kommen, darf mich mal nicht mehr so von anderen Leuten ärgern lassen.

                Funny gehts gut, sie ist bestens behütet, dank Schäferhund und Mops meiner Gassifreundin im Nachbarhaus.
                Mit dem Mops räumt sie Misthaufen aus und der Schäfer treibt sie dann beide zu uns zurück.

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                Hab ne Sternschnuppe gesehen und damit ihr auch
                was davon habt, hab ich gedacht ich schenk euch eine!
                Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                  Danke liebe Hexe,
                  sowas tut guuuuuuuuuuut !!!!!!

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                  Leider kann ich so was nicht, ist mit einem Finger schwierig.

                  Aber freu mich drüber.

                  Lieben Sonntagsgruss an alle
                  Uschi
                  Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
                  Lucius Annaeus Seneca
                  Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
                  und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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                    hallo, na jetzt kommt ja wieder leben in die Bude wa?????heute habe ich auch wieder mehr schmerzen kommt aber vermutlich weil ich letzte woche wegen meinem Knie nichts machen durfte ,aber morgen gehts wieder los . Ich finde es immer schade wenn jemand solche Schmerzen hat und man nicht helfen kann Aber toll finde ich das Hexe wieder dabei ist und noch gigantischer finde ich diese Bilder ich bin zu doof für sowas bin schon froh das ich Texte schreiben kann. Soso da Ärgert Fanny den Schäfer ,Egal dann wird es beiden nicht langweilig. so nu wünsch ich allen noch viel sonne und einen schönen sonntagsrest.... liebe Grüße Jule

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                      Hallo zusammen

                      Hoffe Zippo, das es dir bald besser geht, mit deinen Scgmerzen. Ich weiß , es nimmt einem jede art von freude.
                      Hallo Hexe, schön, das du auch diesen schmerz soweit überwunden hast, und nimmst wieder an unserer allen Leben teil.
                      Ich kann das auch nicht mit den Bildern, du weißt ja, Computer und die nelke, ein Kapitel für sich.
                      Ich habe da mal eine frage, muß ich ,wenn ich den Termin für das Sozialgericht, meine sämtlichen Krankenberichte mitnehmen, obwohl alle Gutachter ja die Unterlagen haben. Würde für mich eine große anstrengende Arbeit werden, was sich so über die über 2 Jahre angesammelt hat?
                      Im moment geht es bei mir ,nur gestern, ich bin mit meinem Schatz mal zur Stadt gefahren frühstücken. anschließend mußten wir eine anhöhe hoch, ich kann euch sagen, ich hatte so starke schmerzen und so wenig kraft, das mein Schatz mich gestützt hat und wir mit vielen Pausen ,doch noch angekommen sind. Ich war so frustriet darüber, das ich wieder ein tief hatte. Mano, ich war so sportlich , hatte eine große Ausdauer, pauer, Kraft, ich hatte Muskeln, da wo sie gut aussahen, so das man mich oft angesprochen hat, ob ich Bodybilding mache und jetzt ein speckbauch und eine Rolle, obwohl ich aufs Essen achte. Manchmal kann ich mich selbst nicht leiden.
                      Und dann kommen solche vom Amt und sagen ich soll 6 Stunden arbeiten gehen können, obwohl der Tag zu wenig Stunden hat, so wie ich die wenigen Sachen im Haushalt erledige kann.
                      liebe grüße an alle und ich hoffe, es geht euch gut. Ich denke , ihr könnt mich gut verstehen
                      nelke

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                        ........................'----,.....,'………..sich rein schleicht,
                        ........................__f _....\..............auf zwei Pfoten stellt,
                        ....................,''.,-''_'.. .....l.............Hundeblick macht,
                        ..................(,,,(,,,,.',... '....\............- KEINER DA ? -
                        ..........................|....\...... .l...........Blumen in Vase stellt,
                        ..........................|..... |......\,..,--,....lieben gruss da lässt,
                        ..........................l..../, .......\/.. ,'
                        .........................(',._(...... .),,,'.......und sich wieder raus schleicht !!!
                        ...........................'.....'.. ...(
                        .........................,--'.,--'. ....)
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                        Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                          Hallo an alle,es freut mich daß wieder viele anwesend sind. Hexe ich bewundere Deine künstleriche Ader.Einfach toll ,ich kann so was nicht.Oder gibt es dafür ein Programm?
                          Nelke ich drücke die Daumen für Deinen Gerichtstermin und daß es gut über die Bühne geht.
                          Ich war über das Wochenende in Siegburg bei meinem Sohn ,und da sind wir viel gelaufen ,auch auf den Klosterberg. Ich mußte es unbedingt versuchen da hinauf zu kommen ,hat auch geklappt, war nur ziemlich fertig zum Schluß.Im Prinzip eine große Steiung gewunden,aber für mich eine spezielle Anforderung.
                          Dann 6 Stunden hin und zurück im Auto, heute bin ich fertig und die Muskeln schmerzen ganz schön.
                          Da sieht man wieder was früher leicht war ist heute mit der Erkrankung eine Schwerstaufgabe:
                          Uschi wie war Dein erster Ausfluug mit dem neuen Auto??
                          Ariane es tut mir Leid wenn es Dir nicht so gut geht, auch allen anderen gute Besserung.
                          Eigentlich vermisse ich auch Roland ,ist er im Urlaub ? oder wer weiß etwas von ihm?
                          Allen eine schönen Tag wünscht Hilde

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                            einen wunderschönen Sonnigen Tag wünsch ich allen mensch Hilde bist bis nach siegburg gefahren und dann noch viel gelaufen ,alle Achtung . Wie lange fährt man von Berlin nach Siegburg????????Ja das mit Hexe ist ja echt toll ich glaube da muss man schon eine Künstlerische Ader für haben .das hundchen ist bestimmt Fanny .
                            liebe Grüße an Alle PS: kann denn keiner Roland privat erreichen ?????????

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                              hallo zippo, von berlin bis siegburg sind es fast 6 std,ohne stau aber mit 30 min. pause. mein mann ist gefahren ,ich kann nicht mehr auto fahren wegen meiner krankheit. kann meine arme nicht mehr lange gerade halten und in den beinen habe ich auch nicht mehr die kraft mit gas geben und so weiter.auch fangen arme und beine an zu kribbeln ,und mit dem rundblick habe ich auch probleme.aber das muß nicht sein ,in berlin komme ich gut ohne auto aus ,und ansonsten fährt mein mann,dem macht es spass zu fahren.roland ist noch über das icq zu erreichen.aber es kann sein er ist im urlaub. l.g. hilde

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                                ps: zippo, wo genau ist büchel?habe gerade keine lust auf die karte zu schauen.

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