KUMMERKASTEN 3

[Hilde]

Halloooooooooo,was ist los mit Euch ?
SOS wo sind denn alle????
L.G.Hilde

[tinamari]

Hallo ihr Lieben!

Es tut mir soooooooo unendlich leid, dass ich mich ewig nicht gemeldet habe...Ich wünsche euch nochnachträglich ein frohes neues Jahr!
Ich hoffe, es geht euch allen gut.
Wie ich so lese, ist hier im Moment ja allgemein eher Stille?!? Wo seid ihr denn alle? Ich glaube, wir leiden alle an frühjahrsmüdigkeit!
Ich hatte die letzten Wochen so viel Stress mit der Kasse und den Ärzten wegen meiner REha...Total ätzend. Dazu kam dann auch noch die ganze Rennerei wegen dem Bafög und "nebenher" ein Studium*lach*
Aber das Bafög hat sich erledigt, mit der Kasse das krieg ich auch noch hin udn das Semester ist auch bald vorbei...
Und da dachte ich: meld ich mich doch nochmal!!!
Sonst gehts mir soweit gut, körperlich als auch seelisch!
Ich hoffe, bei euch ist das auch so und hier herrscht nur Schweigen, weil keiner Zeit hat oder alle noch WIntreschlaf halten!

Liebe Grüße an euch alle!!!

Euer Küken

[Hilde]

Hallo tinamari,schön endlich etwas von dir zu hören.was ist mit deiner reha hast du den antrag schon weg?und bescheid wann du fährst, wie geht es sonst mit dem studieren?
bei mir ist so weit alles klar.wie immer schmerzen aber sonst ok.
l.g. Hilde

[tinamari]

Hallo Hildchen!
Schön zu hören, dass es dir soweit gut geht!
MIt dem Studieren läufts bisher super! Habe nur Angst vor der Musikgeschichte-Klausur...Geschichte kann ich mir einfach nicht merken! Aber das wird schon!
das mit meinem Reha-Antrag hab ich jetzt endlich durch! ICh darf am 10.02. nach Höxter!
Und was treibst du so in letzter Zeit?
Wo sind eigentlich alle andern????????????

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend,

Das Tinchen [img]smile.gif[/img]

[Hilde]

Hallo tinamari,das ging schnell mit deinem Antrag ? Oder?Ich habe auch alles eingereicht und soll auch nach Höxter oder Hoher Meißner.Mein Arzt hat das so angegeben,nun muß ich warten ob es bewilligt wird.Und wann. Sonst geht es so weit ,habe Rheuma und Fibro aber man schlägt sich durch. Warum keiner sich meldet verstehe ich auch nicht.Ich drücke die Daumen für die Prüfung,dass wird schon. Was macht der Freund??
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]

[tinamari]

Hallo Hilde!
Das mit dem Antrag ging erst gegen Ende schnell... Erstmal hatte mien Neurologe mir gesagt, dass er den ausfüllen darf. Dann offenbarte sich, nachdem ich ihm den Antrag dann vor ungefähr 3 Wochen zugeschickt habe, dass er das seit 1.1.2008 doch nicht mehr darf. Also gingdie Suche nach einem neuen Doc los. DAs Problem war, als ich bei der KAsse in Essen angerufen habe, die mir gesagt haben, es gäbe in Essen keinen Arzt, der das darf. Das hat mich dann schon ien wenig stutzig gemacht, weil es bei meinen Eltern im Kaff sogar eine Ärztin gibt, die das darf. Und dann solls in der Ruhrpott-Stadt keinen geben?!?!? Die Tante von denen meinte, sie hätte noch nen Antrag, den jeder Arzt ausfüllen darf und der direkt über die Kasse läuft. DEn hab ich dann 2 Tage später im Kasten gehabt. Aber was sehe ich: stationärer UAfenthalt bei Notwendigkeit von ständiger ärztlicher Überwachung. DA das bei mir nicht der Fall ist, hätte ich das nicht durchgekriegt. ALso hab ich dann mit der KAsse in meinem HEimatkaff gesprochen und siehe da: es gibt eine anderthalb Seiten lange Liste mit Ärzten hier in Essen, die das dürfen. Also bin ich dann mal direkt zu der Orthopädin hier marschiert. Die meinte dann, dasgeht nur mit Termin also war das auch wieder nix. Dann bin ich zu der Ärztin bei mir zuhause. Die hat den dann ausgefüllt und der KAsse nochmal gesagt, dass das eilig ist, weil ich ja nur in den Semesterferien kann und die Ende März schon wieder vorbei sind. Dann habe ich den Antreag persönlich zur Kasse gebracht und bin denen dann ungefähr ne Woche später am Telefon aufn Keks gegangen und aufeinmal kam dann Dienstag der Anruf, dass es genehmigt wird.WIe du siehst, ein einziger KRampf!!!!
Wenn dein Antrag druchgeht, dann geh auf jedenfall nach Höxter! DAs sind die BEsten da!!!! Außerdem begegnen wir uns ja vielleicht? ich bin 4Wochen mindestens da.
Wann hast du deinen ANtrag denn eingereicht?? Sonst ruf einfach mal bei der Kasse an, vielleicht können die dir schon was sagen!

Meine Freund gehts prima! Er zieht MItte Februar jetzt nach Essne und dann ist er nur noch 10min. Autofahrt von mir entfernt! IM Moment läuft alles prima. Nur dass ich ihm halt nicht beim Umzug helfen kann, weil ich dann in Höxter bin, ist halt ein bisschen blöd...Aber naja! Dafür kommt er mich dann bestimmt besuchen!!!!

Danke, dass du mir die Daumen drückst! Ich denke ich schaff das schon irgendwie! Und wenn ich ein wenig spicken muss

SO und jetzt wünsche ich dir einen schönen, möglichst schmerzfreien oder wenigstens schmerzerträglichen Abend!

GLG

TIna

[Roland33]

Hallo zusammen,
ich hab mich schon lange nicht gemeldet. Hab heute mal wieder hier im KK vorbeigeschaut was es Neues gibt. Ich hab schon oft von euren Problemen bei den Rehaanträgen gelesen. Vielleicht hatte ich auch nur immer Glück weil bei mir die Ärzte gleich vom Krankenhaus angesucht haben. Das nennt sich dann bei uns Anschlussheilverfahren. Ich war Mitte Oktober 2 Tage im Krankenhaus, und eine Woche später hatte ich schon die Bewilligung für die Reha. Mit dem Termin ging es dann ähnlich schnell, 3 Wochen Wartezeit, und dann rückte ich schon für 4 Wochen ein.
Gleich beim Einchecken war ich dann über die Größe der Zimmer überrascht. In der Bewilligung ist Doppelzimmer gestanden, da ich jedoch ein mobiler Patient bin wurde ich in der Etage mit den Einbettzimmern einquartiert. Trotz eines einigermaßen fordernden Programms bin ich eigentlich ein wenig unzufrieden mit den Fortschritten. Es ist zwar einiges besser geworden doch gerade bei meinen „Problemzonen“ , und von denen habe ich ja ein paar, hab ich das Gefühl es hat sich nicht wirklich spürbar etwas verbessert. Aber na ja, zumindest ist es nicht schlechter geworden und ich hab wieder ein paar neue Übungen dazugelernt, und es kann ja noch kommen wenn ich mein Programm weitermache.

Für Mitte Februar hab ich einen Termin in einem auf Neurologie spezialisiertem Schlaflabor. Ach ja, auf meinen Befund der DAN Untersuchung warte ich auch noch seit Mitte Oktober. Ich frag mich jetzt schon langsam ob ich ein FSHDler bin bei dem sich nichts feststellen lässt oder ob meine Krankheit doch einen anderen Namen hat. Hat jemand von euch so eine Untersuchung machen lassen?? Wie lange habt ihr gewartet? Meine Ärztin meinte mit 6 Wochen muss ich schon rechnen, nach 8 Wochen hab ich mich dann mal gemeldet, doch sie hat noch immer nichts und sie wird sich mit mir in Verbindung setzen sobald sie einen Befund hat.
In der letzten Woche hat mich eine Grippe ein wenig außer Gefecht gesetzt doch schön langsam geht es wieder.

Hallo Tina, das mit der Reha ist ja klasse!! Ich muss dich dann aber mal ganz genau abhorchen was sie mit dir so angestellt haben in Höxter, ich hab mir ja schon überlegt ob ich nicht auch mal dahin gehen. Einfach nur um zu wissen was sie so können und machen. Hast du schon überlegt ob die OP von Prof. Frost für dich in Frage kommt??
Ich wünsche dir noch alles Gute bei deinem Studium, und vielleicht hast du ja mal wieder Zeit für ein kurzes Pläuschchen.

Ich wünsch auch allen anderen noch eine schöne Woche und alles Gute mit wenig Schmerzen!
LG Roland

[Ariane]

Hallo allerseits,

schön, dass ihr Euch mal wieder meldet...

Bei mir scheint das MTX nach dem 8. x endlich so langsam so wirken. Ich konnte das Cortison schon um 2,5 mg reduzieren. Nächste Woche probiere ich die nächsten 2,5 mg... mal schaun...

An Nebenwirkungen habe ich bisher jedes Mal 2 Tage lang eine Müdigkeit ohne Ende, mein Blutdruck ist im Keller (durch Zufall rausgefunden, er lag bei 90/60)... nun habe ich trotz Verbot Kaffee getrunken, damit ich wenigstens einigermaßen mich mit den Kindern und um den Haushalt beschäftigen kann. Kann mich ja nicht mal eben für 2 Tage vollständig ins Bett legen und schlafen.

Ansonsten schmerzen die Muskeln vor allem nach körperlichen Belastungen. Es ist einfach nur doof... und das nervt mich... genauso dass ich überhaupt nicht an Gewicht verliere, obwohl ich inzwischen an Kalorien bei ca. 1000 - 1200 liege (BE`s zwischen 8 u 10, Pünktchen bei 17/18, obwohl ich anversich 24 zu mir nehmen sollte)... *grummel*

So, das wars mal wieder aus dem Norden
Viele schmerz- und beschwerdefreie Tage
Liebe Grüße
Ariane

[Hilde]

Hallo tinamari,
mein Rehaantrag wird von der Rentenstelle genehmigt oder abgewiesen,mein Arzt hat alles Anfang Januar abgeschickt und ich denke dass das noch dauert.Ich wwünsche dass Dir alles gut bekommt in Höxter,und melde Dich wie es war.Roland schön wieder etwas von dir zu hören.Meine Blutuntersuchung für FSHD und Muskeln hat sehr lange gedauert fast 4 Monate.
Hab ein wenig Geduld. Ich weiß das Ungewisse macht einen fertig.
Ariane wenn Du Corti nimmst ist es schwer Abzunehmen.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende .L.G. Hilde [img]smile.gif[/img]

[tinamari]

Hallo Ihr!

Na da kommt ja mal wieder Leben in die Bude!!!
Schön, dass sich doch wieder mehrere Leute hier ienfinden!
MIr gehts soweit gut! Habe heute den Bescheid von der Kasse mit Genehmigung für 3Wochen bekommen!*freu*
War ein sehr anstrengender Tag hetue für mich, war von 9-20Uhr in der Hochschule, aber morgen kann ich ausnahmsweise sogar ausschlafen!!! Und da dachte ich: schau ich doch nochmal hier vorbei!

@Roli:
Schön, dass du dich auch wieder meldest!
DAs mit der Anschlussheilbehandlung gibts bei uns nach einer OP auch! Aber wenn du das so beantragst, also nicht als Annschlussheilbehandlung, dann ist das Ganze zumindest in Deutschland ein einziger BEhördenkrieg!!!
Also über das, was die in Höxter machen kann ich dir auch jetzt schon was sagen, war ja letztes Jahr schon mal da!
Also, als Muskelpatient hast ud da jeden Tag einmal Krankengymnastik, dazu kommen dann ein bis zweimal wöchentlich MAssage, Wärmebehandlungen (Rotlicht, Fango, Kurzwelle, Dampfdusche, Überwärmungsbad...), Elektrobehandlung (Elektromassage, Reizstrom, etc.). Außerdem hast du Medizinische Trainigstherapie (MTT), das heißt sanftes Krafttrining an Geräten, das speziell auf dich eingestellt wird und es ist immer ein Therapeut da, der dir hilft und auf dich aufpasst.
Dann gibts noch Ergomethertrainig, also Rad fahren.Oft hast du auch Krankengymnastik im Wasser. Du kannst auch Aquajogging machen. Logopäden sorgen für deine Gesichtsmuskulatur und die Ergotherapeuten für deine Geschicklichkeit. Hab ich noch was vergessen?? Achja, ein BEwegeungsbad sorgt dafür, dass ud auch selbstständig ins Schwimmbad gehen kannst, natürlich unter Beobachtung von Schwimmmeistern. Auf den Stationen sind nur Einzelzimmer, die sehr geräumig sind, die Schwestern sind nett und die Therapueten sowieso. Das Essen ist auch ok, auf jedenfall besser als ich es von einem Krankenhaus erwartet habe. Mittlerweile gibt es sogar WLan auf den Zimmern (kostenlos!!!) für jeden PAtienten. Was kann ich dir noch sagen? Ja, genau. Die Docs sind einsame spitze, es kann auch sien, dass du physiotherpeuten-azubis vprgetsellt wirst, aber nur wenn du das willst! Du bist da eigentlich den ganzen Tagmit Therapie beschäftigt. Bis zu 8 Termine sind da ganz normal für einen Tag! Ist anstrengend, aber es bringt was! Ich habe bisher noch niemand getroffen, dem es da nichts gebracht hat. Mir gehts danach immer tausendmal besser!
Zu der OP: Also ich habe für mich entschieden, dass ich das machen werde. HAbe für diesen Sommer nochmal einen Wieder-Vorstellungstermin gemacht und dann denke ich mal, dass das nächstes Frühjahr in Angriff genommen wird!
Zu deinem DNA-Gedöns: Also bei mir hat das glaub ich 3Monate gedauert. Sowas braucht Zeit. Aber dass du seit Oktober noch nichts gehört hast,ist glaube ich schon etwas lang...Weit du denn an welches Labor das geganbgen ist?? Vielleicht sollte deine Ärztin einfach mal nachfragen...
Danke für deine lieben Wünsche!
Wie gehts eigentlich sonst so? Alles in ORdnung abgesehen von dem ünlichen Gesundheitskram????


@Ariane:
Schön, dass du das Corti langsam reduzieren kannst! NAtürlich nicht schön, dass das so schlapp macht und dass du schmerzen hast, aber hey: du brauchst das Mistzeug nicht mehr! Und ich glaube Hilde hat nicht Unrecht, wenn sie sagt, dassdas mit dem Abnehmen nicht so gut klappt, wegen dem Corti....

@Hilde:
Na dann dürftest du ja bald was von denen hören...Solange kann das eigentlich nicht mehr dauern....Aber naja, jede Behörde ist anders! ICh werd, wenn ich ab nächsten Sonntag in Höxter bin auch ab und zu hier reinschauen...BErichte, wenns was neues gibt!
Danke für deine guten Wünsche!

So ihr lieben, ich bin reif für die Heia...Ich sag dann mal gute NAcht und bis bald!

Euer Tinchen

[tinamari]

Kuckuck!
Ich wollte nur schnell tschüß sagen, bevor ich in die Reha verschwinde
Achja und ich hab den Musikgeschichte-Test bestanden!
Machts alle gut und ich meld mich bestimmt mal!

Ganz liebe Grüße,

euer KKK [img]smile.gif[/img]

[Hilde]

Hallo tinamari herzlichen Glückwunsch zur Prüfung. Und melde dich mal wenn Du zurück bist ,wie die Reha war. Ich habe noch keinen Bescheid ob ich fahren kann.Ich bin sehr gespannt wie es Dir dort ergeht.Vor allem ab es hilft !
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]

[Roland33]

Hallo Tina, herzlichen Glückwunsch zu der bestandenen Prüfung! Danke für die vielen Infos, einige von den Behandlungen die du geschrieben hast hatte ich auch. Mich hätte ja auch noch das Thema Reizstrom interessiert, vor allem im bereich der Bauchmuskeln. Es war den Ärzten jedoch wegen meinem Herzen dann zu riskant. Aber eine andere Behandlung fand ich klasse. Dabei wurde der Fuß in einer Halterung eingespannt und dann bewegt die Maschine den Fuß, dabei kann man den Fuß aktiv oder passiv bewegen. Auf dem Muskel werden dann noch Elektroden geklebt. Auf einem Laptop werden die Ableitungen gemessen und man sieht genau wenn man den Muskel anspannt und wie stark er belastet wird. Meine Beine waren nach Behandlung wie ausgewechselt, plötzlich hatte ich einen richtig „beschwingten“ Gang, denn die Bänder und Muskeln wurden dabei wunderbar gelockert. Einmal hatte ich die Behandlung nur auf einer Seite und da hab ich den Unterschied dann so richtig gebmerkt. Vor der Reha hatte ich Nachts öfter mal Krämpfe in den Füßen, doch momentan werde ich davon verschont.
Ich nehme an du hast ja einen Laptop mit. Wenn du nicht zu müde bist melde ich doch mal, es würde mich sehr freuen mit dir mal wieder zu chatten. Ich wünsch dir einen schönen und erfolgreichen Rehaaufenthalt!

Ich wünsche allen anderen Lesern ein schönes Wochenende und einen schmerzfreien Start in eine neue Woche!
LG Roland

[Ariane]

Hallo Allerseits,

mir geht es so einigermaßen bis auf die 2 Tage rund ums MTX... da könnte ich schlafen bis zum dorthinaus... wat solls..

Inzwischen bin ich bei 10 mg Cortison angekommen. Leider ist halt auch im Gespräch, dass ich noch 5 mg MTX evtl. dazu bekommen soll, wenn die Schmerzen nicht ganz weg gehen... Aber wenn ich ehrlich bin, bin ich dagegen. Jetzt habe ich nur die Müdigkeit und den Haarausfall, aber bei 5 mg weiß ich nicht, wie mein Körper dann reagiert...

Ansonsten bin ich fleißig am Üben, am Samstag hatten wir von einem anderen Forum ein Treffen in HH, das war super mit gut 43 Leuten. Außerdem muss ich mich mit LINUX auseinandersetzen, was mir sehr schwer fällt, da ich davon keeeeeene Ahnung habe., leider ist es hier jedoch Gesprächsthema.

Wie schauts bei Euch aus? Alles okay...?
Viele liebe Grüße
Ariane

[novodia]

Hallo liebe Forummitglieder,
alle, die an der hyperkaliämischen periodischen Lähmung ( HyperPP ) interessiert sind mögen mir bitte antworten. Möchte gerne Erfahrungsaustausch starten.
Liebe Grüße
novodia