KUMMERKASTEN 3

[Drachin]

Hallo,
ich habe gestern das Forum entdeckt und würde gern mit Leuten in Kontakt kommen , da ich überhaupt keine Ahnung habe mit chatten habe ich wahrscheinlich etwas falsch gemacht, denn ich habe irgendwie ein neues Thema erstellt: "neu im Forum" und jetzt habe ich festgestellt das da auch noch ein Schloss ist ...
aber ich habe die ganze Hoffnung noch nicht aufgegeben und hoffe irgendwie in eure Reihen aufgenommen zu werden.
Kann mir das bitte jemand mit dem "Schloss" erklären, damit ich nicht wieder solchen Mist mache?
So weit für heute
ganz liebe Grüße
die Drachin

[Hilde]

Hallo Drachin,herzlich Willkommen im KK .Du hast doch alles richtig gemacht ,ich denke das Schloss ist nur die Sicherheit dafür ,dass Du dich Anmelden mußstest um in das Forum zu kommen.
Welche Krankheit hast Du? Mein Name ist Hilde und ich habe eine Muskeldystrophie.
Zur Zeit ist es etwas ruhiger geworden im KK ,aber ich hoffe das ändert sich wieder.
Einen schönen Tag und L.G. Hilde [img]smile.gif[/img]

[supanova]

hallo novodia!
Irgendwie hat das mit dem private Nachricht versenden nicht so gut geklappt...
Also- Ich danke dir für deine Nachricht. Gerne möchte ich mich mit Dir austauschen. Hast du konkrete Fragen an mich?
Wie äußern sich denn deine PRobleme?

LG Anke alias supanova

[supanova]

Hallo ihr Lieben!

Melde mich auch mal wieder... Bin ziemlich im Stress, wollte nur schnell ein Lebenszeichen verschicken )
Schatzi drängelt- wir müssen los

Schönen Samstag
LG Anke

[tinamari]

Meldung aus dem Weserbergland

Hallo ihr Lieben!
Ich dachte, ich melde micuge schließt wieder besser und auch der Mund ist wieder etwas gerader gerückt worden!:-) Alsh mal mitten aus der Reha!
Mir gehts hier soweit gut, bis auf ein bissl Schnupfen. BIn jetzt die dritte Woche hier in Höxterund ich muss sagen ich hab das vergangene Jahr über Fortschritte gemacht und hab auch hier schon wieder ganz gut aufgebaut! Meine Beine sind stärker geworden, der rechte Schultermuskel auch, mein rechtes Ao alles in allem wieder super erfolgreich das Ganze hier!
Habe auch noch 2Wochen Verlängerung gekriegt. Mal schauen, was in der Zeit dann noch rauszuholen is!

Ich hab gesehen, hier gibts wieder ien paar neue Schreiberlinge!
Herzlich Willkommen an Drachin und Novodia!

@Roland:
Reizstrom gibts hier auch, aber wie die das hier mit deinem Herzen einschätzen würden - keine Ahnung. Ich weiß nur, dass das mit nem Herzschrittmacher unmöglich is. In der Elektroabteilung haben die hier jede Menge Anwendungsmöglichkeiten: Reizstrom, Interferenzstrom, Ultraschall im Wasser, Magnetfeld, Elektromassage, Mikrowelle, Kurzwelle, Mentamove, Vierzellenbad und und und....Habe ünbrigens jetzt auch jemand aus Österreich hier getroffen. Werner aus Salzburg. Aber er is nich so begeistert bis jetzt glaub ich. Er hat aber auch ne andere Krankheit als wir und ich bin der Meinung, dass er zuviel läuft. Er ist einfach zu unsicher und legt ich auch ein paar mal hin. ICh glaube, damit überanstrengt er sich. Naja, aber er muss selber wissen, was er tut.
Achja und Danke für die Glückwünsche;-)
Gibts bei dir denn inzwischen was neues???HAt sich da mal endlich was getan mit dem LAbor?

@Novodia:
Hallöchen!
Leider kann ich dir mit Erfahrungsaustausch nicht weiterhelfen, aber wer weiß, es wird sich bestimmt jemand finden, der das Gleiche hat wie du!!!
Wie geht es dir denn sonst so?
Ich hab FSHD (= fazioscapulohumerale Muskeldystrophie). Aber noch ziemlich leicht ausgeprägt. Bin ja auch grad ma 21, deswegen auch "Küken" hier*g*

@Drachin:
Was auch immer das mit dem Schloss auf sich hat, kann ich dir leider auch nicht sagen, aber ich glaube unser Hildchen hat Recht!Immerhin biste hier richtig gelandet;-)
Meld dich doch nochmal die Tage und erzähl ein bisschen was von dir*g*

@Ariane:
Schön, dass das Corti schon so weit runter ist. Dieses andere Medikament sagt mir gar nichts. Aber dass es müde macht scheint mir ja ne zeimlich unangenehme Nebenwirkung zu sein.Und Haarausfall finde ich grade auch nciht so wirkliche angenehm...Und wenn du einfach deinen Docs klarmachst, dass du das nicht willst? Zwingen können Sie dich ja nicht.
Wie läufts denn mit dem Üben und deiner Family? Alles in BUtter?
Linux....Owei...Neues Betriebssystem aufm PC von deinem Männe? Ich schlag mich an der Hochschule mit nem Aplle-Computer rum. DAs is auch gewöhnungsbedürftig!
Aber du schaffst das schon!

@ HIlde:
Wie gehts dir denn so? Alles klar? FInde auch, dass der KK ien wenig ruhig geworden ist. Aber ich glaube, dass das an der allgemeinen Stressigkeit liegt;-) Währen meinem Semester bin ich auch kaum im Internet zu finden.

So ihr Lieben,
ich geh jetz ma Kaffee trinken im BIstro und wünsche euch noch einen schönen Sonntag!Ich melde mich wieder sobald ich kann!

Euer Küken-Tier!

[Ariane]

Hallo Tina,

mein Üben ist wie immer... Zur Zeit hält er uns mit der Ouvertüre von Nabucco in Atem... alles soll schnell und leicht sein, nur bei einer Stelle streike ich von der Schnelligkeit her.. das darf dann das Bari übernehmen, ist sowieso forte-Stelle und ich mit meiner Bass-Klarinette komme gegen 40 Mann dann eh nicht durch .... Aber der Ansatz hat sich nun mit dem MTX wieder gebessert... - das ist doch schon wat.

Hier ist ja echt Funkstille.... Wo seid ihr bloß alle - keine Lust mehr oder wat....

Viele Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallo Ariane!
Ja....ziemlich still geworden hier!
Soso...Ouvertüre von NAbucco...Nicht schlecht!
Ja mit der SChnelligkeit habens Dirigenten manchmal echt...Aber wenn das Bari dann auch noch gegen die anderen ankommt, dann is das doch jut und du kannst dich entspannt zurücklehnen und denken: hetzt ihr euch ma ab*ggg*
Sag mal, wie machstdu das, dass du die Smileys in den Text kriegst? Irgendwie macht der die bei mri nur noch als "Überschrift" für die Nachricht....
Ich wünsche dir jedenfalls erstmal einen schönen Abend und vielleicht kommen die anderen ja wieder...Ich schieb daseinfach mal auf Frühjahrsmüdigkeit;-)

Liebe Grüße,

Tina

[Ariane]

Hallo Tina,

den hier wird sooo gemacht: **, nur Doppelpunkt und großes D, falls das Smiley jetzt noch mal auftaucht anstatt geschrieben...

ein Smiley mit einem Auge zu wäre ; ) ohne Leerstelle dazwischen
ein trauriger Smiley wäre : ( also

Das sind so die Grundzeichen, die ich aus dem Kopf weiß.... Es gibt noch mehr Kürzel...
Leider haben sie hier die Schriften bzw. auch deren Größen nicht mit dabei... Ansonsten finde ich den Aufbau super, weil er Rheuma-Online sehr ähnelt und ich mich besser zurechtfinden kann.... Falls ich noch mehr Kürzel mit Beschreibung finde, stelle ich sie hier ein...

Viele Grüße
Ariane

P. S.
*lach* - was meinst Du, was ich bei der Probe immer mache, wenn das Orchester mal wieder meint, ff spielen zu müssen - lach - ich lehne mich zurück und spiele im schönsten mf bzw. p..., da ich da sowieso nicht durchkomme. Dadurch habe ich dementsprechend auch die Kondition bei langen Stücken. Die anderen sind kaputt und ich frage dann nur noch: Und wollen wir noch ein Mal das Stück durchspielen - die anderen lernen es nicht mehr in ihrem Leben.....

Liebe Grüße
Ariane

[uk1952]

smilies

Hallo Ihr Lieben,
ich schaue immer wieder mal in den Kummerkasten und lese Eure Beiträge!
Mir geht es zur Zeit ganz ok.

@ unser Küken
liebe Tina, weiterhin noch einen guten Rehaaufenthalt.
Die smilies sind in der smilie Liste, klick mal hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/misc.php?do=showsmilies

Ganz liebe Grüsse an Euch alle
Uschi

[Hilde]

Hallo an alle

Einen schönen Abend wünsche ich ,und wollte mal sehen was so los ist. Nicht viel....
Tina schön dass Dir die Reha bekommt. Meine wurde gerade abgelehnt, mit der Begründung Musekdystrophie. Nichts mehr zu machen.!!!
Werde das am Montag mal mit meinem Arzt abklären und vielleicht Einspruch erheben.
Langsam habe ich keine Lust mehr zu Kämpfen.Es werden einnem nur Steine in den Weg gelegt.Dabei habe ich auch mit meiner Fibro zu kämpfen und noch einiges mehr.
@ Alle anderen meldet Euch bitte mal.

[Ellibelli31415]

Hallo, Hilde!

Ich heiße Mariella, bin 20 Jahre alt (also ein ähnliches Küken wie Tina) und lese euer Forum seit kurzer Zeit, verfolge es aber sehr aufmerksam. Ich habe eine CPEO und hatte vorletzte Woche eine Muskelbiopsie und ihr habt mir sehr geholfen. Ich habe Kontakt mit Andrea65 und Annaliese und bin euch allen sehr dankbar.

Deshalb: Auch wenn ich leicht reden habe, weil es mir im Moment nicht schlecht geht, bitte gib nicht auf!
Krankenkassen o.ä. müssen doch immer hintenrumgehoben werden, bis sie etwas bezahlen!
Ich bin über meine Eltern privat versichert und wir wurden nur unter der Bedingung aufgenommen, dass alles, was meine Krankheit betrifft, von meinen Eltern bzw. mir selbst übernommen werden muss.

Ich denke, dass nur du entscheiden kannst, ob dir eine Reha o.ä. hilft und die Leute, die das eben ablehnen oder akzeptieren haben halt ihre Pauschalfälle, also lohnt es sich zu kämpfen.

Ich glaube daran, dass jeder nur so viel aufgebürdet bekommt, wie er auch fähig ist zu tragen.
Dieser Gedanke hilft mir in schweren Zeiten weiter. Ich weiß, dass ich in guten Zeiten meine Krankheit gut (er)tragen kann und in schlechten, naja, dann erinnere ich mich eben an die guten.
Ich glaube an das Positive im Leben und wenn ich abends im Bett liege, überlege ich mir, was an dem vergangenen Tag besonders schön war, und ich finde immer etwas.

Gib jetzt nicht auf! Zeig es ihnen! Denn du weißt selbst am besten, ob dir die Reha hilft oder nicht!
Ich wünsche dir viel Glück bei deinem Einspruch und lass den Kopf nicht hängen! Und nicht kampflos aufgeben, denn es lohnt sich bestimmt!

Alles Gute!
Mariella

[Hilde]

Hilde

Hallo Ellibelli, herzlich Willkommen .
Danke für Deine Antwort. Ich bin EU Rentnerin auf Grund meiner Muskeldy. Und in der Ablehnung steht ,dass ich keine Aussicht auf Verbesserung hätte und ich ja nicht mehr für das Berufsleben Fit werde. Aber die Reha wäre gut , damit sich meine Erkrankung nicht verschlimmert.
Ich werde mit meinem Arzt Kontakt aufnehmen und alles weitere besprechen.
Es freut mich , dass es Dir gut geht und wünsche alles Gute und einen schönen Tag.
Hilde

[schnuffi]

Reha

Hallo Hilde!

diese Formulierung heißt nicht, dass bei Dir "Hopfen und Malz verloren ist". D.h. nur, dass sich der Rentenversicherungsträger nicht mehr zuständig fühlt, weil bei Dir voraussichtlich keine Erwerbsfähigkeit mehr durch die Kur zu erreichen ist. Also ist nun Deine Krankenkasse am Zug, stell bitte dort den Antrag und sag denen, mit welcher Begründung der Rentenversicherungsträger abgelehnt hat. Also Kopf hoch, die Reha musst Du noch nicht abschreiben.
Wenn Du chatten willst, kannst Du neben dem Forum hier auch mal ins Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de kommen. Viele die hier unterwegs sind, sind auch dort angemeldet. Kannst Dirs ja mal überlegen.

liebe Grüße
Schnuffi

[Ariane]

Hallo Allerseits,

Wünsche Euch allen ein frohes, erholsames und vor allem schmerzfreies Osterfest...

Leider meldet ihr Euch ja alle hier nicht mehr... - Schade.... .Ich werde hier mich mal sporadisch melden.

Zur Zeit bekomme ich nachwievor wö meine 20mg MTX gespritzt, Cortison habe ich inzwischen auf 5 mg runter, will ganz runter, da es eh nicht mehr hilft... Wirkung ließ bereits ab 25 mg nach. Die Wirkung des MTX ist relativ gut, will jedoch nicht erhöhen, da mir die momentanen Nebenwirkungen völlig ausreichen: sehr starker Haarausfall und eine elendige Müdigkeit...

Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Wo sind die alten KK`ler

hallo an alle, ich muß mich mal wieder melden,da es ja sonst keiner tut. Wo ist Ariane ,Tinamarie und all die anderen???? Von Roland habe ich schon lange nichts mehr gehört!!!Mir geht es einigermaßen gut . Wäre schön wenn sich die Truppe wieder melden würde!! Hallo Uschi schön daß es Dir gut geht,hoffe es ist noch so nach der langen Zeit. Liebe Grüße an alle Hilde.