KUMMERKASTEN 3

[tinamari]

hallo heike!
duuuu....ich hatte ja noch den brief versprochen....ich schaffe das im moment nicht so, wie ich das geplant hatte....aber ich hoffe,dass das morgen klappt!
wenn das auch nix wird, dann aber auf jedenfall am freitag. im moment ist ziemlich viel zu organisieren wegen meinem stundenplan für dieses semester und der vorbereitung auf eine prüfung, die wir noch ablegen m´ssen...
totales chaos;-)
aber das wird schon!

lg tina

[Hilde]

ich bin wieder da!

Hallo an alle ,ich sehe dass Ariane ,Tinamari und Uschi immer noch fleißig im KK antworten und schreiben,das ist gut so! Aber was ist mit Roland und den anderen?
Ich habe nie einen Bekannten gesehen und auch nicht so große Lust zu antworten gehabt, aber das muß sich wieder ändern!
Mir ging es auch nicht so gut ,aber das ist normal ! Hoffe bald etwas von Euch zu hören!
Liebe Grüße an alle Hilde

[tinamari]

Hallo Hildchen!
Schön, dass du auch wieder da bist!
Also das mit dem fleißig antworten ist bei mir wohl auch etwas..naja....übertrieben;-)
Aber ich finde es besser, wenn man sich irgendwann wieder meldet als einfach gar nicht mehr. Ich hoffe, dass Roland, Hexe und die anderen auch bald wieder auftauchen!
Geht es dir denn jetzt wieder besser?


@ Heike:
deine Email kommt morgen samt Kopie von dem Brief, versprochen!!!!!!
Hab mir sogar ne Erinnerung ins Handy gemacht, damit ichs bei meinen Eltern nicht vertrottel;-)

Liebe Grüße,

Tina

[Heike73]

Hallo Tina,

das ist ganz lieb von dir, dass du dich sogar durch dein Handy erinnern läßt, aber mach dir bloß keinen Stress!!!!!
Ich kann auch noch 'ne Woche (oder auch zwei) länger warten, das ist überhaupt kein Problem! :-)

Hallo Hilde,

wir kennen uns zwar noch nicht - was sich natürlich ändern läßt, aber ich hoffe trotzdem, dass es dir jetzt wieder besser geht.

Für dich und alle Anderen spendiere ich jetzt zum Wochenende (und weil mein Mann nächste Woche Urlaub hat *juhuuu*) ein paar Blümchen

[sondra]

FSHS statt PM?

Hallo Ihr alle,
seit ein paar Tagen weiss ich nun auch, dass ich vermutlich FSHD habe. Bin 3 Jahre lang auf Polymyositis mit Cortison und verschiedenen Zytostatika (Chemotherapeutika) behandelt worden, die natürlich nicht geholfen, dafür sehr geschadet haben. Nicht mal die CK ist runtergegangen, liegt immer bei 1000 bis 5000. Bin jedenfalls ziemlich sauer auf die Uniklinik in Göttingen, wo mir erstens nie jemand zugehört hat, wenn ich erwähnte, dass die mittel ja offenscihtlich nichts helfen und alles ausserdem so wahnsinnig lange dauerte, und mit der falschen Diagnose....zum Glück ist mir irgendwann die Hutschnur geplatzt, kam mit den Medikamenten gar ncith mehr klar, Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere, Herz...alles wurde dadurch in Mitleidenschaft gezogen, hab alles abgesetzt und ein halbes jahr lang nichts gemacht. hat weder was verbessert noch verschelchtert, eher verbessert durch wegfall weiterer nebenwirkungen. Dabei ist FSHD doch erstens sehr viel häufiger udn zweitens sehr viel einfacher zu diagnostizieren, durch einen Gentest?! Hätten mir auch die 2 Muskelbiopsien ersparen können!
War jedenfalls bis heute mittag in Halle an der Saale in der Uniklinik, Neuro 1. Dort haben sie grad mal 3 Tage gebraucht, um alle Untersuchungen zu machen, wegen denen ich in Göttingen jeweils 3 Wochen stationär liegen musste.
Ja, und nun? muss ich wohl alles neu ordnen, neu beantragen (Schwebi, die blöden "Besichtigungen" beim MDK beim ect. usw....) mir graut, bin aber doch froh, nun dadurch zumindest eine vielleicht höhere Lebenserwartung zu haben....was macht ihr mit den Schmerzen? Ich habe sie quasi ununterbrochen. Auch mit Cortison, Schmerzmitteln aller art, so ein dumpfes, ständiges Ziehen vom Nacken bis zum Becken den Rücken rauf bzw. runter. Gehe immer noch regelmässig zur KG, zur Massage usw...
Was ist nun für diese Erkrankung wichtig zu wissen außer dem, was auf der Infoseite der DGM steht? ach so, sorry, dass ich hier erst mal nur meinem Ärger Luft gemacht habe. Bin noch etwas durch den Wind von all dem, was ich in so kurzer Zeit erfahren habe.
Bin 36 Jahre alt und wohne im Raum Göttingen. Gibts hier noch mehr von Euch?
liebe Grüße!

[Heike73]

Hallo Sondra, ich habe dir mal im Forum der Muskeldystrophien geantwortet. :-)

[sondra]

hey Heike, schön, dich auch hier zu treffen! hab dir auch im andren Forum zurückgeantwortet!

[Heike73]

Ich weiß, hab ich schon gesehen *lächel*

Eine Antwort werde ich dir allerdings erst morgen schreiben, da ich heute nicht mehr wirklich viel Zeit habe.

Liebe Grüße, Heike

[tinamari]

Hallo ihr!
Ja, die Tina meldet sich endlich mal wieder!
Bei mir gings in den letzten wochen ziemlich drunter und drüber...Aber alles ist gut ausgegangen und jetzt geht mein Studium wider in geregelten Bahnen voran.
Wie gehts euch denn so?

@Sondra:
Hallo im kummerkasten!
Warst du nicht auch schon mal im KK? Dein Nickname kommt mir bekannt vor;-)
Naja, ist ja auch egal.
Das mit deiner Diagnose ist ja echt doof gelaufen...FSH ist wirklich nicht eine der seltensten Krankheiten und wirklich durch eine einfach humangenetische Analyse (also Bluttest) nachzuweisen. Sowas blödes. Aber glaub mir, das mit den KLiniken und Ärzten kenn ich nur zu gut und ich kann deine Wut echt gut verstehn! (Brauchst dich fürs "dem Ärger Luft machen" nicht entschuldigen, dafür is der KK ja da!)
Du hast ja gefragt, was wir mit den Schmerzen machen. Also mir hilft da immer Wärme (egal ob Körnerkissen, Heizkissen, Wärmflasche, Badewanne oder Dusche). Kannst es ja mal ausprobieren, ob dir das gut tut.
Was es noch zu wissen gibt über die Krankheit...Naja...Es gibt die Möglichkeit einer Scapulopexie (Schulterblattfixierung) damit man den Arm wieder weiter hochheben kann (dafür gibts Spezialisten in Erlangen, gibt aber auch im dgm-forum ein extra-thema dafür!)
Ansonsten: wie bei vielen Krankheiten auch verläuft die Krankheit bei jedem anders. Es gibt schlimmere und weniger schlimmere Fälle, aber wirklich was voraussagen kann dir keiner. Sollte das ein Arzt jemals tun, dann würde er sich ziemlich weit aus dem Fenster lehnen...
mehr fällt mir spontan auch nicht dazu ein...Sollten dir noch Fragen einfallen, dann immer raus damit!
Ich hoffe, dass es dir trotz dem ganzen Stress einigermaßen gut geht!!!

@ Heike:

Kuckuck!
Wie gehts dir so? Hast du schon was wegen der Reha unternommen?

was ist denn mit Ariane, Uschi und Hilde??? Wo seid ihr??? Alles in ordnung bei euch?

Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend,

euer Tinchen

[Heike73]

Guten Morgen Tina,

schön mal wieder was von dir zu lesen :-)

Wegen der Reha hab ich noch nichts unternommen, weil in der nächsten Zeit schon mal ne ganze Menge auf mich zu kommt ...

Ich gehe ab Mittwoch für ca. 8 Wochen in eine Tagesklinik, danach ist eine Berufsfindungsmaßnahme geplant, der entweder eine Umschulung oder eine Wiedereingliederung oder ähnliches folgen soll.
Wenn ich dann aus dem Gröbsten raus bin, möchte ich erstmal auf "Abnehm-Kur" - ich hab nämlich ne gaaaaanze Menge Übergewicht, das ziemlich dringend weg muß.
Ja und dann .... dann kann ich mich Ende nächsten Jahres um einen Rehaantrag für Ostern 2010 bemühen. Die Zahl klingt zwar jetzt noch ziemlich utopisch (zumindest in meinen Ohren), aber ich denke, das geht mal wieder schneller, als man denkt.

Liebe Grüße und bis bald
Heike

[tinamari]

Hallo Heike!

Na da hast du ja wirklich schon ein ganz schönes Programm vor dir!
Klingt aber doch alles nach Fortschritt!
Bei der Abnehmkur musst du nur vorsichtig sein, dass du nicht Muskeln statt Fett abbaust. aber wenn du das bei Profis machst, dann dürfte da ja nix passieren!
Ich glaub so ne Kur könnte mir auch nicht schaden (so 5-7kilo weniger wären schon angebracht...Aber bei dem unmöglichen Essverhalten, das größtenteils von meinem Stundenplan verursacht wird, geht das einfach nich runter....Naja....

Ich glaube, dass 2010 schneller kommt als uns beiden lieb ist;-)
Aberwenn das klappen würde, wär ja schön!

So, dann wünsch ich dir mal viel Erfolg bei deinen Vorhaben und meld dich mal, wenn du wieder zurück bist oder zwischendurch, je nachdem wies klappt!

GLG und einen dicken Knuddler,

Tina

[Heike73]

Danke für den Knuddler - der fühlt sich hier richtig wohl! *lächel*

Naja, erstmal bin ich ja noch da ... wie gesagt, fängt am Mittwoch erstmal die Tagesklinik an - da bin ich ja dann auch jeden Abend zuhause, und werd dann ab und an sicher auch mal die Zeit finden, hier ins Forum zu schauen :-)

Heute war ich beim Kieferorthopäden - weil ich immer Schmerzen im Kiefer habe und der auch immer so gruselig knackt, hab ich mir einen Termin geben lassen ... vor drei Monaten! *lach*
Nun war es heute soweit. Was soll ich euch sagen? Ich bekomme jetzt noch Krankengymnastik für das Gesicht!!!! Bin gespannt, was mein Physiotherapeut dazu sagt *grins*

Aber ich muß auch noch was richtig tolles loswerden: weil ich eben beim Kieferorthopäden war, hatte ich danach das Gefühl unbedingt einkaufen gehen zu müssen - ich hab vor 3 Jahren mit dem rauchen aufgehört, was soll ich also anderes machen? :-D
Auf jeden Fall ging ich in den nächsten Laden (es war übrigens "Extra") und was entdecke ich da? Einen DVD-Player von SchaubLorenz mit USB-Anschluss und MP3-Aufnahme. Originalpreis: 49,95€ weil aber die Fernbedienung fehlte, kostete das gute Stück nun sagenhafte 5€!!!!!
Ist das nicht geil? da geht man doch gerne Mal zum Arzt *lach*

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und wunderbare Träume


Heike

[Ariane]

Hallo allerseits,

so - mein Jahresabschluss-Konzert ist mit Erfolg hinter mich gebracht - dem Himmelseidank - ich habe noch nie sooo viel Lampenfieber gehabt wie dieses Mal. Ich weiß auch nicht warum...

Ansonsten treibe ich mich in meinen Foren wie Rheuma-Online und CK-Ernährungsprogramme herum. Seit neuestem arbeite ich hier

http://www.rheuma-treffpunkt.de/index.php?page=Index

intensiv mit. Die beiden kenne ich persönlich und sind ganz liebe Menschen.

Gesundheitstechnisch geht es mir zur Zeit nicht sehr gut:
Muskel- und Gelenkschmerzen sind an der Tagesordnung. Wat solls... letzte Woche wurde ein MRT von meinem Knie gemacht, mal schaun, was dabei herausgekommen ist...

So, ich wünsche Euch eine schmerz- und beschwerdefreie Woche
Viele Grüße
Ariane

[Heike73]

Hallo Ariane,

meinen Glückwunsch zum erfolgreichen Jahresabschluß-Konzert!


Auch ich wünsche dir eine möglichst schmerzfreie Woche :-)
LG, Heike

[tinamari]

Hallo Ihr!

Ich bin im Moment nicht so wirklich in der Laune zu schreiben...Körperlich alles bestens, aber die Seele muckt...

ABER:
Ich wollte euch wenigstens einen lieben Gruß da lassen!

Denke mal, dass ich mich nach dem Wochenende nochmal melde, dann hab ich einen großen Brocken schon von meiner Seele runtergeschafft, hoffe ich (denke mal, dass ich dann wieder Single bin...Aber es ist besser so!) Mehr dazu nach dem WE....

Hab euch lieb!!!


Bis bald,

Tina