Polymyositis

[citroen]

Hallo Ralf!

Danke für Deine Antwort und Deine Erfahrung!!
Ja,der Arzt ist ein internistischer Rheumatologe, einer mit gutem Ruf hier in der Freiburger Gegend, sich auch mit Polymyositis auskennend.
Die Cortisonstoßtherapie wurde auf mein "Drängen" hin angefangen, da ich seit September 2010 die übelsten Schmerzen habe und seither nichts therapiert wurde, nur Diagnostik usw. erst im Februar bin ich zu dem Rheumatologen gekommen, vorher war der Orthopäde, Kardiologe, Hausarzt jeweils "ratlos"...erst wurde Richtung "Bechterew" gedacht, da die Symptome anfangs so ähnlich waren...
Nun denn - meinen nächsten Termin habe ich erst mitte Mai, von daher kann ich gar nicht sagen, ob die Blutwerte sich jetzt geändert haben - ich sehe nur, dass der Urin klarer wird (vorher leicht dunkelgelb, jetzt hellgelb, gestern mal neonfarben)...

Wie ist das bei Cortison - schwammige wackelpuddingartige Beine hatte ich vorher lange nicht so ausgeprägt wie jetzt unter Cortison, vorher waren muskelkaterartige, krampfartige Schmerzen dominant (Glutäus/Oberschenkel), die jetzt etwas gedämpfter sind, jedoch mit den besagten wachsweichen Beinen - habe das Gefühl, ich könnte fallen, wenn ich nicht aufpasse, bisschen, wie angetrunken...kennt das auch jemand unter Cortison? Und: schwitzen! Ich dusche täglich, doch nach dem Duschen könnte ich gleich wieder rein, es müpfelt - auch vom Cortison? (sowas hatte ich noch nie)
Kann schon sein, dass die Dosis zu gering ist, sollte ich da selbst erhöhen und langsamer ausschleichen? Ich erreiche ihn (Rheumatologen) schlecht, und die Sprechstundenhilfe vertröstet mich auf mitte Mai...
Wann wirkt Cortison spürbar bei der möglichen Myositis? Kann es sein, dass es noch ein paar Tage geht?

Jetzt sind wieder paar Fragen mehr wie geplant - sorry.
Danke fürs zuhören - und danke auch für die Antworten, die noch kommen. Es ist "schön", nicht mehr alleine zu sein...

Grüße
Citroen

[ralfsch]

Hallo Citroen !

Wenn der Verdacht auf PM von deinem Arzt besteht dann verstehe ich nicht das man den CK Wert nicht sofort nach den ersten Kortison Tagen kontrolliert.

Schwammige schwache und unsichere Beine habe ich auch. Ob es vom Kortison oder von der PM kommt weiss ich manchmal auch nicht.Ist aber bei mir oft sehr schlimm so das ich kaum 100 m laufen kann.

Schwitzen ist auch ein bei mir bekanntes Problem unter Kortison.

Tja , wann spürt man eine Besserung ? Die Schmerzen sollten schon nach einiger Zeit etwas besser werden.
Die Grundprobleme werden aber erst nach Monaten bis Jahre besser.Die Kraft in der Muskulatur kommt wenn überhaupt sehr langsam wieder.
Leider ist der ein oder andere in diesem Forum Stellenweise auf einen Rollstuhl angewiesen.

Kannst dir ja auch mal den Thread "Sympthome der einzelnen Betroffenen " ansehen.
Hier haben wir versucht eine kleine Übersicht über unsere Krankheit zu erstellen.
Du wirst sehen das bei allen sich die PM etwas anders darstellt.
In deinem Fall denke ich immer noch die PM noch nicht gesichert ist.

Bis dann...
und wenn noch Fragen hast bitte immer melden !Freue mich auch immer über einen Austausch.
Manchmal ist es ganz schön Still hier im Forum .
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Citroen

und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Bei mir wurde auch das 1. x der Fehler gemacht und nach den CK-Werten nach dem
Stoßtest geschaut. Da erhielt ich auch 50 mg Cortison an 3 Tagen.
Anschließend noch länger, durfte aber dann ausschleichen, weil es plötzlich hieß,
das wäre psychosomatisch... *grummelgrummel*

2 Jahre später bin ich dann, sozusagen als letzten Versuch, in eine Klinik gegangen,
der dortige Chefarzt damals machte dann nach den ganzen Untersuchungen nochmals
einen Cortison-Stoßtest mit 100 mg und nach 3 Tagen wurden die CK-Werte gemessen,
da waren sie dann unter 80 U/l....

Ab da hieß es dann Polymyositis und es wurde eine Therapie eingeleitet.

Schmerztechnisch geht es mir soweit gut, schwächetechnisch: naja, wat solls.

[citroen]

Hallo,

ich bin sooo müüüüde..
Hab das Gefühl, ich muss mich anstrengen, der Kreislauf in Schwung bringen, damit es mir etwas besser geht, so zumindest die letzten beiden Tage, Schmerzen im Gluteus, muskelkaterartig, kommen ohne Belastung irgendwann dazu und werden mal stärker, mal schwächer - gegen Nachmittag meist stärker.
Ich fühl mich wie durch einen "Schleier", steh auch mal quasi neben mir, und denke manchmal, jetzt kippst Du gleich um...
Ist das vom Cortison, oder die Charakteristik der (eventuellen) Myositis, die sich etwas ändert? Auch gelegendliche Muskelzuckungen sind vorhanden...letzter CK war vor Cortison bei 1568, LDH 450, morgen, - hab ich meine Hausarzt überreden können (da der Rheumatologe sich nicht meldet) werde ich den Wert mal nachprüfen lassen...

[Ariane]

Hallo Citroen,

jede chronische Erkrankung bringt auch Müdigkeit mit sich,
es ist in unserem Fall - ja eine Autoimmun-Erkrankung, d. h. der Körper kämpft gegen sein
eigenes Immunsystem und deswegen sind wir auch andauernd müde.

Hier hilft nur:
Ruhepausen über den Tag einlegen
Entspannungstechniken erlernen
Auf die Ernährung achten: die Rheumatologen bevorzugen zur Zeit eine
sog mediterrane Ernährung ohne Schweinefleisch und sog rotes Fleisch

Leichte Kost:
mind 2 TL sog gutes Öl wg der Omega3-Säure, z. B. Walnuss-Öl, Sesam-, Lein-, Rapsöl, Olivenöl
Fisch, Geflügel,
3 Handvoll Gemüse
2 Handvoll Obst
mind 2 l Trinken wie Wasser, Selter, Kräutertees, Obstschorle
über den Tag verteilt mind 1000 mg Calcium und 800 - 1.200 iE Vit D
(das ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich)

Wer noch auf sein Gewicht zusätzlich achten muss:
30-40 g Fett inkl der versteckten Fett plus die 2 TL gutes Öl
0,8 g Eiweiß pro kg Körpergewicht
mind 120 g Kohlenhydrate (für Diabetiker: 10 BE)
nicht unter 1.200 kcal kommen wegen Jojo-Effekt plus Gemüse plus Obst
(und da muss der Betroffene leider sein Leben lang bleiben, es sei denn,
er treibt Sport ohne Ende)

Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter. Sollte der Blutdruck ziemlich weit unten sein,
dann hilft hier 1 TA Rosmarintee (1 TL Rosmarin auf 1 Tasse kochendes Wasser, 5-7 min ziehen lassen, abseihen) mit 1 TL Honig, aber nicht nach 15.00, sonst kannst abends nicht mehr schlafen

[citroen]

Hallo @ all

Danke für die Tips, Ariane! Ich werd versuchen einiges zu übernehmen.

Heute bekam ich das Ergebnis der Blutuntersuchung:
CK von 1568 auf 1190 gesunken
LDH von ca 450 auf 361 gesunken
Leukos wieder etwas höher bei 11700

Nach 12 Tagen Cortison das Ganze...was heisst das jetzt? Wikt da was, oder nicht?
Mein Befinden ist nämlich deutlich schlechter, jetzt tut mir fast den ganzen Tag lang der Gesäßmuskel weh mit zwischen Kramp- und Muskelkaterartigen Beschwerden, es "rupft" dort, und ich bin so sehr müde, kann mich kaum konzentrieren, fühle, als wenn ich jeden Moment umkippen kann - aber nur Phasenweise, es bessert sich stets und verschlimmert sich ebenso schnell den lieben langen Tag über.
Sollte ich wegen meiner Struma, die ich habe bei euthyreose und neg. Antikörpern mal Thyroxin nehmen? Irgendwo hab ich gelesen, dass Cortison die Bildung von T3 durch T4 hemmt...?!

Danke Euch fürs zuhören...
ciao
Citroen

[Ariane]

Hallo zusammen,

ich wünsche allen ein

wunderschönes, erholsames, sonniges und schmerzfreies Osterfest.

Genießt die paar Tage Erholungspause.

[Ariane]

Hallo Citroen,

Deine Werte reagieren positiv auf das Cortison, sie sinken...

Wegen Deiner Schilddrüse würde ich dringend hoch drei Deinen Endokrinologen aufsuchen
und den um Rat fragen. Ggf musst Du neu eingestellt werden. Denn wenn Du verkehrt eingestellt
bist, können Dir auch die Gelenke und Muskeln weh tun.

Solltest Du keinen haben,
dann schau mal unter www.endokrinologikum.de
Praxen rein, ob da etwas in Deiner Nähe ist.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

Nun will ich auch mal wieder von mir hören lassen. Inzwischen bin ich wieder aus dem Krankenhaus zurück, wo mir die Schilddrüse rausgenommen wurde. War nicht ganz einfach, weil sich die Wunde entzündet hatte und nochmal aufgemacht werden musste. Dann kam noch die Hiobsbotschaft Krebs hinzu. In der Schilddrüse wurde ein, glücklicherweise, noch kleines Karzinom gefunden. Das war ein ziemlicher Schlag und mir geht es im Moment ziemlich besch…..! Schilddrüsenhormone darf ich jetzt nicht nehmen (deshalb schon in der Unterfunktion) weil im Anschluß eine Radiojodtherapie durchgeführt werden muss. Dafür muss ich am 2.5. zum Vorgespräch zur Uniklinik nach Münster.

Aber deswegen schreibe ich eigentlich nicht, dass wollte ich nur mal kurz berichten, damit Ihr Euch ein Bild machen könnt.

Wie ich ja schon ein paar Beiträge weiter oben geschrieben habe, musste ich ja wegen der OP´s meine Rheumamedis absetzen. In den letzten 3 Wochen vor der Schilddrüsen OP ging es mir ziemlich mies. Schmerzen und Schwäche in Schultern, Nacken, Armen, Händen, Handgelenken. Die Hände zusätzlich noch geschwollen und steif. Dazu kamen starke Rückenschmerzen, Schmerzen und Steifigkeit in den oberen Beingelenken am Becken und das gleiche in den Füßen. Morgens die Treppe runter war eine Qual, genauso wie aufstehen wenn ich länger gesessen habe. Kurz gesagt, es war schlimm!

Am 19.4. bin ich ja dann von meiner Schilddrüse befreit worden und bereits einen Tag später war der größte Teil meiner Beschwerden WEG!!! Das verstehe ich jetzt gar nicht. Ich bin natürlich ausgesprochen froh, dass ich mich mit dem Rheuma in dieser Situation nicht plagen muss, aber verstehen kann ich das jetzt nicht. Heute Morgen musste ich zum HA dem habe ich das dann berichtet, aber eine Erklärung hatte auch er nicht dafür. Fällt Euch dazu was ein?

Die Muskelbiopsie, die eigentlich am 10.5. geplant war, werde ich wohl absagen, weil ich wegen der Jodtherapie voraussichtlich am 12.5 wieder stationär ins Krankenhaus muss. Aber da die Beschwerden bis auf eine leichte Schwäche und allgemeine Steifigkeit weg sind, ist das im Moment wohl auch nicht dringend.

Was denkt Ihr, könnten die Beschwerden womöglich mit der Schilddrüse zusammen gehangen haben? Vielleicht hat ja einer von Euch eine Idee.
Gruß

Andrea

[citroen]

Hallo liebe Gemeinde,

nochmals eine Frage zu Cortison:

macht das sowas wie einen "Schwankschwindel" oder so - ich hab ständig das Gefühl, vorne umzukippen seit ein paar Tagen, muss mich ständig näch hinten ziehen, damit ich nicht umfalle; dafür sind die Muskelschmerzen jetzt etwas weniger, und ich könnte den ganzen Tag schlafen....Endo wird mich in zwei Wochen sehen; Rheumatologe dann auch erst wieder.

Ciao
Citroen

[Ariane]

Hallo Andrea,

ja - es besteht ein Zusammenhang. Deswegen weise ich auch immer wieder darauf hin,
dass die Werte der Schilddrüse überprüft werden müssen, denn sie können auch
verantwortlich sein für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie -schmerzen.

Es ist super, dass es Dir zumindest rheumatechnisch nun besser geht. Wg der
Schilddrüse empfehle ich Dir auch das Forum Hashimoto Thyreoiditis, die haben ganz viele super Tipps und Infos bezüglich der Schilddrüsenerkrankungen.

[Ariane]

Hallo Citroen,

den Schwankschwindel solltest Du bitte dringendst neurologisch abklären lassen. Das ist nicht normal und wird meines Wissens nicht vom Cortison ausgelöst. Auch unter Mr. Google ist in diesem Zusammenhang nichts zu finden.

Info-Link

http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Schwindel/

http://www.apotheken-umschau.de/Schwindel

http://www.onmeda.de/krankheiten/schwindel-diagnose-anhaltender-drehschwindel-3373-7.html

Ich wünsche Dir gute Besserung.

[citroen]

Hallo Ariane

Danke für Deine Hinweise und Antworten.
Komisch ist eben, dass das jetzt mit Cortison begonnen hat, vorher hatte ich diese Symptomatik nicht, wobei diese ganzen Symptome, die ich habe, seit September sich stetig ändern - von krampfartigen Rückenschmerzen am frühen Morgen (bis ca Februar), später den Gesäß und Oberschenkelschmerzen (aktuell - sich verbessernd), bis hin zu dem Schwindel jetzt nach Cortisoneinnahme...
(und stets erhöhte CK von ca 1200 bis 1800, LDH von 350 bis 600, CRP von 6 bis 19, GOT und GPT bis zum doppelten Normbereich).
Das macht mich fertig. Kein Arzt weiss so recht, was ich habe...

Ciao und einen schönen schmerzfreien Tag

Citroen

[cinjap]

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine Antwort! Ich bin schon seit meinem 12 Lebensjahr Schilddrüsenpatient und wurde seit dem regelmäßig wertetechnisch überprüft und auch ggf. neu eingestellt. Da ich das schon so lange habe, merke ich es sehr schnell, wenn hormontechnisch etwas nicht stimmt. Die Einstellung, bevor die Schilddrüse rausgenommen wurde, war ok. Irgendwie ist das alles schon komisch. Aber vielleicht hast Du Recht. Dann wäre das Thema Rheuma hoffentlich durch. Mal abwarten wie es wird.

Euch Allen ein schönes Wochenende!
Gruss

Andrea

[citroen]

Hallo

nochmals eine Frage - es macht mich fertig, dass alles sooo lange dauert, kein Arzt möchte sich so richtig Zeit nehmen um mal was auszuschließen, wenn man sich echt schlecht fühlt und anruft, heisst es nur - den nächsten freien Termin gibt es im Oktober/November (so gestern für die Muskelsprechstunde in Freiburg)...das macht mich total depressiv...

Aber zur Frage: wie erklären sich die vielen kurzen Muskelzuckungen, vorwiegend an den gesamten Beinen, gelegendlich auch an den Armen, mal mehr, mal weniger ausgeprägt, d.h. hatte vor 10 Minuten eine ganze Ladung von vielen vielen kurzen Zuckungen an diversen Stellen in den Beinen - jetzt gerade wieder etwas beruhigter, manchmal spüre ich kaum welche.
Woher kommt dies?

Danke Euch!!
Grüße
Citroen