Polymyositis

[ralfsch]

@Freiburger

Ich denke das bei littelÖsi alle Behandlungen angesagt sind da ihre PM ja extreme Formen angenommen hat.
Eventuell würde sie auch bei uns die Immunglobine bekommen. Wenn ich aber dran denke das ich schon Probleme hatte das Offlabel Medi CellCept zu bekommen glaube ich das die Frage nach Immunglobine sich im Moment noch nicht stellt.
Wobei ich auch immer denke das es unter anderem auf den Arzt ankommt wie er die Möglichkeit sieht.

Gruß an alle
Ralf

[littleÖsi]

@Freiburger, ralfsch:
Wie bereits schon einmal erwähnt bin ich immer noch ziemlich verwundert dass außer mir niemand Immunglobuline bekommt, da mir gesagt wurde, das gehört zur typischen Behandlung gegen PM.
Interessant wäre es jedoch schon worauf die Behandlung jetzt tatsächlich ankommt, ob auf Land oder Ärzte.
Ich finde gerade aus dem Grund dass nicht weiter geforscht wird sollte die Therapie doch gleich sein. Oder? Da kommt man sich sowieso schon vor wie ein Sonderling und dann wird auch noch jeder anders Behandelt.
LG littleÖsi

[Ariane]

Hallo zusammen,

@littleÖsi
das mit den Immunoglobinen finde ich interessant,
da ich auch davon noch nicht gehört hatte.
Ich drücke Dir die Daumen, dass das Ganze nebenwirkungsfrei bleibt.

Mit der Muskelbiopsie hast Du echt Pech gehabt.

Hier in Deutschland werden wir nicht narkotisiert,
sondern nur örtlich betäubt - bei den meisten,
Ausnahme: Kinder....
und die Prozedur ist schmerzhaft genug...*grummel*

Ansonsten habe ich den Eindruck, dass die Myositis-Erkrankungen
langsam zu nehmen, denn oftmals werden die Patienten erst mit
Fibromyalgie diagnostiziert, bis endlich mal jemand auf die Idee
gebracht wird, nach den CK- u/o LDH-Werten zu schauen oder
eine Cortison-Stoßtherapie ausprobiert wird - wie bei mir damals.

Damals war ich ja auch nur grenzwertig, heute vollwertige Diagnose,
obwohl immer noch einige Dinge fehlen, ich jedoch auf die jetzige
Behandlung voll anspreche....

Allein bei mir im Forum sind 2 neue Myositis-Betroffene dazu gekommen,
und die mussten kämpfen ohne Ende....

Hier hat eine der Userinnen von der Rheuma-Insel
eine Homepage zur Dermatomyositis erstellt:

http://dermatomyositis-online.de/index.php

[Dave]

Hallo an Alle,

zunächst melde ich mich wieder zurück von der Reha. Sie hat mir diesmal nicht wirklich viel gebracht. Es waren auch nur 3 Wochen, ich wollte keine Verlängerung zum einen wegen meiner kleinen zum anderen geht es arbeitstechnisch nicht.

Zu dem Thema Immunglobuline: Ich bin bereits 2mal damit behandelt worden. Hab sie auch gut vertragen, ausser das erste Mal. Da meinten die Ärzte sie müssten mir eine Riesendosis an einem Tag verpassen. Das Resultat war unerträglich Kopfschmerzen, Übelkeit und Schüttelfrost.
Zu Beginn der Behandlung haben sie mir immer geholfen, aber dann leider nicht mehr. Daher wurde die Behandlung immer wieder abgebrochen.
Seit ca. 1 Woche nehme ich Cellcept, sowie Ralfsch. Ich hoffe, dass es mir hilft und ich es vertrage.
Mal eine andere Frage: Ich habe seit ca. 3 Wochen starke Schmerzen in beiden Oberschenkeln, so richtig stechend und teilweise taub. Nicht mal mein starkes Schmerzpflaster hilft dagegen. Kennt Ihr das auch?

Gruß
Dave

[north-sea]

neu in diesem Forum

Hallo an alle,
nachdem ich ungefähr eineinhalb Jahre ohne Diagnose verzweifelt von Arzt zu Arzt und durch mehrere Krankenhäuser geirrt bin, habe ich jetzt mehrere Verdachtsdiagnosen, eine von ihnen "inflammatorische Myopathie unklarer Ätiologie". Eine Muskelbiopsie zeigte Entzündungszeichen vereinbar mit dem Beginn einer Dermatomyositis. Bekam auch als "Behandlungsversuch" eine Behandlung mit Immunglobolinen. Die ist mir gar nicht bekommen, hatte starken Neutrophilenenabfall und musste als akuter Notfall statt 5 Tagen 4 Wochen in der Klinik bleiben. Eine kleine Besserung meiner Muskelkraft hatte ich verspürt, die hielt aber nur etwa eine Woche an.
Als nächstes will man nun eine Stoßtherapie mit Methylprednisolon probieren. Ich bin sehr skeptisch. Wer hat damit Erfahrung??? Zudem habe ich Glaukom, da ist das wohl auch nicht gerade gut.

LG
north-sea

[Ariane]

Hallo Dave,

schade, dass die Reha dieses Mal nicht angeschlagen hat...

Durch die Kälte kann es durch diverse Schübe wieder kommen. Probiere mal Wärme aus z. B. in Form von aufgeheizte Getreidekissen und immer warm halten.

Meine Muskeln meckern auch bei diesen Tief-Temperaturen...

************************************************** *******
Hallo North-Sea,

hier in Deutschland wird normalerweise bei solchen Symptomen erst ein Mal mit
Cortison-Therapien angefangen, dann langsam abgesenkt und mit einer sog Basis-Therapie
wie Quensyl, MTX usw. angefangen - das waren zumindest meine bisherigen Erfahrungen,
die ich durch die diversen Foren mitbekommen habe.

Bei mir hat die Cortison-Stoßtherapie (sie wird meist nur für 3 Tage zum Ausprobieren angesetzt)
zumindest dafür gesorgt, dass die Ärzte weiter suchen mussten und mich nicht weiterhin mit
Fibromyalgie abspeisen durften. Wenn ihr das macht, bitte sorge dafür, falls die CK-Werte schon
erhöht sein sollten, dass die am oder nach dem 3. Tag kontrolliert werden, das wurde bei mir damals
netterweise vergessen. Erst beim 2. x wurde darauf geachtet und dabei festgestellt, dass meine CK-Werte auf unter 100 U/l sanken und damit die Diagnose festmachten.

Wie sich jetzt Glaukom und Cortison verträgt, das kann ich Dir nicht sagen. Eine sog Stoßtherapie
ist auf einen kurzen Zeitraum begrenzt -

nur wenn sich die DM bestätigen sollte - muss schnell mit einer Therapie angefangen werden.

Hier müssen sich Dein behandelnder intern. Rheumatologe oder Neurologe mit dem Augenarzt
austauschen.

Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapiebeginn.

[north-sea]

Hallo Ariane, bei mir ist die Sache äußerst kompliziert, da ich auch Verdacht auf Lambert Eaton Syndrom habe, allerdings nicht die elektrophysiologisch typischen Messergebnisse. Aber die VGCC Antikörper. Ich habe evt. beides, oder so, die Ärzte haben schon gesagt, dass ich ihnen Fragezeichen aufgebe. Meine CK Werte sind immer völlig normal.
Die Stoßtherapie wäre wie die IVIG nur ein Versuch.soll dann aber für 6 Tage 1g gemacht werden, das war zumindestens der letzte Stand.
lg north-sea

[ralfsch]

Hallo zusammen !

@ Dave
Schade das die Reha diesesmal nicht soviel geholfen hat . War ja dann ähnlich wie bei mir .
Ich hoffe du verträgst das CellCept gut . Bezüglich der NW kann ich dir aktuell positives Berichten. Die anfänglichen Probleme wie Kopfdruck und Magen Darm Probleme haben sich deutlich gebessert und sind nur noch sehr schwach vorhanden.
Bin mal auf deine Erfahrungen mit dem Medi gespannt.
Die Tiefen stechenden Schmerzen in den Oberschenkelmuskeln kenne ich auch seit geraumer Zeit.Bei mir sind sie allerdings immer nur kurz und somit aushaltbar.

@ littelÖsi
Bezüglich der Immunglobuline weiß ich das es definitiv nicht Mittel der ersten Wahl bei PM ist. Es ist genau so wie Ariane geschrieben hat :
Erst Kortison und dann die üblichen Verdächtigen wie Azathioprin , MTX usw.
Unter diesen beiden ist auch mein CK Wert immer im Bereich geblieben.Nur wurden die NW leider so schlimm das es nicht mehr erträglich war.

@north-sea
Ich glaube diese Mischkollagenosen wenn du sie dann hast , sind mit das schwierigste was man diagnostizieren kann. Wie Ariane schon schrieb ist eine Kortison Stoßtherapie immer bezüglich eventuell Entzündlicher Erkrankungen interessant. Denk an den CK Wert vor und nach dem Kortisonstoß (wie Ariane auch schon schrieb ).

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

so, ich bin von der Reha wieder zu Hause. Arbeitsunfähig entlassen mit Empfehlung 4 Wochen noch Pause, dann stundenweise Widereingliederung ins Berufsleben.

Die Reha hat mir körperlich nicht sehr viel gebracht. Aufgrund der Beschwerden in Schultern, Nacken und Armen konnte ich die meisten sportlichen Aktivitäten nicht mitmachen, weil ich die Arme nicht gut hochbekomme und die Spannung in den Muskeln nicht aufrecht halten kann. In den Beinen habe ich auch leichte Probleme (so wie Gummi) da ist es aber nicht so ausgeprägt. Nachdem ich das dem Arzt dort mitgeteilt hatte, bekam ich Krankengymnastik , Fango und ich sollte das Corti auf 7,5 mg hochfahren. Die Krankengymnastin hat dann festgestellt, dass meine Muskelkraft allgemein schwach ist. Sie hat dann hauptsächlich versucht (Schlingentisch, Massagen, Bewegungen, etc.) meine Nackenmuskulatur vorsichtig aufzubauen, da ich da zur Zeit die meisten Probleme habe. Die Massagen waren teils schmerzhaft. Meine Muskulatur ist im Moment allgemein druckempfindlich. Ob Krankengymnastik hilfreich ist oder nicht, konnte ich nicht wirklich feststellen, da ich das insgesamt nur 3 mal hatte. Aufgefallen ist mir, dass ich danach immer ziemlich fertig war.
Fango habe ich als sehr angenehm empfunden.

Das mit der Nackenmuskulatur ist sehr unangenehm, zieht sich bis zum Hinterkopf hoch und ich habe das Gefühl den Kopf nicht richtig halten zu können. Auch im Bereich der Schulterblätter sind schmerzhafte Stellen. (keine Verspannungen hat der Masseur gesagt) Die Schultern sind auch druckempfindlich. Nachts werde ich immer mal wieder wach, weil ich auf den Schultern nicht gut liegen kann.

Gestern war ich dann bei meinem HA und habe ihm das alles geschildert. Er hat gemeint, das das MTX anscheinend nicht ausreicht. Da ich aber pro Woche schon 15 mg nehme, wäre es wohl besser, ein anderes Medikament zu versuchen. Das müsse aber der Rheumatologe verschreiben, weil die Rheumamedikamente teilweise sehr teuer sind. Er hat mir vorgeschlagen, den Rehabericht abzuwarten, nochmal miteinander zu sprechen und dann ggf. den Termin beim Rheumatologen vorzuziehen (der nächste wäre erst im Juni). Außerdem war er der Meinung, dass Krankengymnastik im Moment eher kontraproduktiv sei, da man die entzündeten Muskeln nicht auch noch ärgern sollte.

Zur Zeit bin ich sehr deprimiert. Ich frage mich, wie ich es schaffen soll demnächst wieder arbeiten zu gehen. Ich werde nicht mal mit meinem Haushalt fertig. Ich quäle mich jeden Morgen völlig erledigt aus dem Bett und anschließend weiter durch den Tag.
Außerdem sitzt mir seit gestern wieder meine Krankenkasse im Nacken, die mich am liebsten nächste Woche arbeiten schicken möchte, weil ich Geld koste. Dauernd diese blöden Fragen nach meinem Befinden. Ich mag auch nicht ständig meine Befindlichkeiten diskutieren, dadurch fühle ich mich sehr unter Druck gesetzt. Wieso muss ich meiner Krankenkasse meine Krankheit erklären? Da sitzt dann ein Laie der mir darauf hin sagt, dass doch mit Krankengymnastik die Muskulatur wieder aufgebaut werden könne und das ich mir das vom Arzt verschreiben lassen soll.
Gerade waren sie schon wieder am Telefon, ich bin nicht dran gegangen. Ich will mich nicht ständig entschuldigen müssen, dass ich krank bin.
Das ist doch wirklich zum K……!

So, jetzt habe ich genug rumgeheult!! Entschuldigt das bitte!!!
Lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Punkt 1 :
es tut mir leid das dir die Reha nicht soviel gebracht hat . Wie ich schon mehrfach geschrieben habe ist mir ja im Sommer genauso ergangen. Daran war nicht die Rehaklinik Schuld sonder auch mein allgemein schlechter Zustand.

Punkt 2 :
Bezüglich deiner Muskulaturbeschwerden kann ich nur sagen mir geht es absolut 1:1 wie dir.Nacken und Schultermuskel eine Katastrophe.Beine wie Gummi nach jeder Belastung am zittern. Na klar Aufbautrainig ist dann das beste .Wie ich die "Klugscheisser" hasse.Kleines Beispiel.Habe gerade mit meiner kleinen Tochter eine neue Couch aufgebaut.Bin so stark am zittern das ich fast die Tastatur des Laptops nicht bedienen kann.

Punkt 3 :
Wie soll man nur die Belastung der Arbeit usw. schaffen.Ja wie ich diese Sache kenne und schon oft gedacht habe das ich daran zerbreche.Aber , wir schaffen das auch wenn es schwer ist. Bitte gib nicht auf und höre nicht auf das Geschwätz von anderen .. du bist du .

Punkt 4 :
Deine KK ist das letzte.Das man schon aus "Angst" nicht ans Telefon geht nur weil man wieder in einer sowieso schon unschönen Situation nicht auch noch sich ständig erklären will.
Einfach unglaublich.

Punkt 5 :
Du brauchst dich nicht für dein "Jammern" zu entschuldigen. Die Userin welche sich über unser "Jammern" beschwert hat ist ja im Nachlauf hier weiterhin sehr hilfreich aufgetreten. Verdammt wir Jammern nicht sondern schütten einfach mal unser Herz aus.ENDE!!!

Beim lesen deines Beitrages hat mich Wut und Traurigkeit geschüttelt.
Schreibe dir ruhig hier weiter alles von der Seele . Wir alle können mitfühlen und versuchen wenigstens virtuell zu helfen.
Alles gute weiterhin.
Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

danke für Deine mitfühlenden Worte. Auch bei mir war nicht die Rehaklinik schuld, dass möchte ich hier nochmal betonen. Die haben sich wirklich alle Mühe mit mir gegeben. Der Dok hat sogar gesagt, dass das mit dem Sport bei unserer Krankheit eine Gradwanderung ist. Also war ihm die PM wohl nicht ganz unbekannt.

Das was Du da schreibst von wegen Zittern nach Belastung habe ich auch. Deswegen schaffe ich im Moment auch meinen Haushalt nicht, weil ich mich immer wieder ausruhen muss. Was ich seit neuestem auch habe, sind Krämpfe in den Händen und Waden. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie einen Krampf in der Hand gehabt, tut wirklich erbärmlich weh. Meinem HA habe ich das gestern gesagt und der hat vermutet, dass das ebenfalls von der PM kommt.

In den letzten drei Wochen ist mir sehr bewusst geworden, das ich in den letzten zwei Jahren körperlich sehr abgebaut habe. Als ich nach meinem Hirntumor 2009 zur Reha war, konnte ich trotz Bewegungseinschränkungen, Gleichgewichtstörungen und verschiedenen anderen „Wehwechen“ das komplette Sportprogramm mitmachen und bin recht fit wieder nach Hause gefahren. Daran war dieses Mal überhaupt nicht zu denken.

Was ich eigentlich am schlimmsten finde ist diese ständige körperliche Erschöpfung. Damit stehe ich morgens schon auf. Wenn ich Zeit habe und mich immer wieder ausruhen kann, kriege ich meinen Tagesablauf mit Haus Kindern und allem was dazu gehört zumindest halbwegs hin. Ich schaffe nicht den gesamten Haushalt (Fenster putzen geht zum Beispiel gar nicht und das ist nur ein Beispiel) aber das Nötigste bekomme ich mit sehr viel Mühe einigermaßen geregelt. Für das was ich sonst an einem Tag gemacht habe, brauche ich inzwischen 3 Tage. Deswegen ist für mich das mit dem Arbeiten im Moment der blanke Horror.

Wenn mein Mann genug verdienen würde, das wir davon leben könnten, würde ich meinen Job an den Nagel hängen. Bitte nicht falsch verstehen, ich gehe sehr gern arbeiten aber ich bin mit Haushalt und Job total überfordert. Wenn ich mir das aussuchen könnte, würde ich mir eher meinen Haushalt vom Hals schaffen als meinen Job. Aber die Frage stellt sich da eher nicht. Im Grunde ist das Ganze bei uns ein finanzielles Problem, weil wir auf mein Gehalt angewiesen sind. Aber damit bin ich wohl nicht alleine. Im Grunde kann ich noch froh sein, dass ich bei uns nicht der Hauptverdiener bin das wäre warscheinlich die totale Katastrophe!!!!

Wie kommst Du denn damit klar? Das stelle ich mir sehr schwer vor, weil Du vermutlich bei Euch der Hauptverdiener bist! Ich bewundere alle Mitbetroffenen hier im Forum, mit welcher Kraft die ihr Leben meistern und den meisten geht es schlechter als mir. Da bin ich wohl ziemlich memmig!!!
In der Reha hat man mir Psychotherapie empfohlen, weil mir die Akzeptanz meiner körperlichen Einschränkung fehlt. Ich habe große Probleme damit, nicht mehr zu „funktionieren“. Wenn der Körper nicht mehr richtig mitmacht, macht das auch was mit der Seele wurde mir dort erklärt.
Ich denke da ist was dran!!!!

So, nun habe ich wieder mal ein richtiges „Pamphlet“ geschrieben. Das ist das was mir im Moment so im Kopf herum geht.
Euch Allen alles Liebe

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ich kann mir vorstellen welchem Druck du dich im Moment ausgesetzt fühlst. Auf der einen Seite kommt so langsam die Erkenntnis das man nicht mehr so belastbar ist wie früher. Selbst der normale Alltag bereitet einem schon Probleme.
Auf der anderen Seite steht man kurz davor die Belastung wieder erhöhen zu müssen da man wieder Arbeiten gehen muss.
Dieses entwickelt sich auch vom Kopf her zu einem Teufelskreis.
Auch der Gedanke wenn das jetzt nicht klappt steht man ,wie du so schön schreibst, vor einer Katastrophe.
Das löst natürlich pure Existenzängste aus. All das ist bei unserer Krankheit zusätzliches Gift.

Ich kann dich zu 100% verstehen. Mir geht es oft genauso .
Du hast recht ich bin bei uns der Hauptverdiener wenn meine Arbeitskraft wegfällt landen wir in der gleichen Katastrophe wie du sie siehst.
Montags würde ich oft einfach aus Angst vor der Arbeitswoche im Bett bleiben.Dennoch gelingt es mir immer wieder mehr recht wie schlecht die Woche zu überstehen.Am schlimmsten ist wirklich dieser Teufelskreis aus Angst sich der Herausforderung nicht zu stellen.

Deshalb kann mein Rat an dich nur lauten.Versuche es. Halte dir vom Kopf her das Hintertürchen offen das du wenn es nicht klappt dich halt wieder Krankschreiben lässt.Es ist zwar keine Dauerlösung aber zumindest nimmt es dir vorübergehend etwas den Druck.
Ich für meinen Fall habe mir das Hintertürchen geöffnet das ich sage : sollte es mal gar nicht mehr gehen werde ich das System ausnutzen bis zum geht nicht mehr.Ich habe mir bis jetzt nichts vorzuwerfen.Gehe seit 34 Jahren Arbeiten und will das auch bis zum Schluss.Nur meine Krankheit könnte das verhindern .
Habe natürlich den Druck das bei allen meiner Entscheidungen meine Familie davon mit betroffen ist. Das macht die Sache halt nicht leicht.
Wenn ich noch 8-10 Jahre Arbeit schaffe sollte dann im schlimmsten Falle keine Katastrophe mehr eintreten. So setze ich mir halt immer irgendwelche Etappenziele.

Soweit die Theorie. Im Alltag tuen sich aber immer mal wieder Abgründe auf die einen verzweifeln lassen.Aber aus jeder überstandenen Situation lernt man und geht irgendwie gestärkt daraus hervor. Glaube mir du bist mit deinen Problemen nicht alleine.Jeder hier in diesem Forum kennt diese mehr oder weniger genauso.
Halte den Kopf hoch und schreibe dir hier alles von der Seele.Ich für meinen Teil habe gemerkt das mir das unheimlich gut tut.

Bis dann...
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Andrea,

es tut mir leid, dass die Reha so ein flopp war.

Ein sog passive Krankengymnastik wäre nicht schlecht, dass heißt, dass nicht Du die Muskeln aktiv bewegst, sondern die Krankengymnastin passiv selbst bewegt und zwar so, dass es nicht weh tut.

Wegen Deiner Nackenmuskeln probiere mal, was Dir gut tut: Wärme oder Kälte
Vielleicht kannst Du Dir mit einem sog TENS-Gerät auch etwas gutes tun, aber
musst evtl mal Deinen behandelnden Doc ansprechen.

Du schriebst, dass Deine Beine sich wie aus Gummi anfühlen:
Vielleicht magst Du Dir ein paar Gedanken an einen Gehwagen machen,
damit Du für Dich ein wenig Sicherheit hast und wenigstens ab u an mal spazieren gehen kannst.
Ich denke mal, dass Du zur Zeit nicht allzuoft raus kommst, oder?

Wegen Deines Medikamentes:
vielleicht hilft Dir wie bei mir, eine Kombination von einem zusätzlichen Medi.
Mein Rheuma-Doc arbeitet mit dem Muskelzentrum St. Georg in HH zusammen
und hat mir aufgrund deren Erfahrung den Wirkstoff Ciclosporin gegeben, erst 2 x 50 mg tgl,
was ich aber nicht vertrug, nun 1 x 50 mg tgl – 1 Dragee morgens... Vielleicht wäre es auch noch
eine Idee dazu.

Lass mal Deinen Vit D Status überprüfen, es kann sein, dass der zu niedrig ist.
Ich nehme zusätzlich ein Vit- und Mineralstoffpräparat vom L**l/A**i und Co mit Q10 -
und ich fühle mich wesentlich besser, dazu noch ein Vit D-Präparat. Wir Rheumis haben einen Mehrbedarf an Vit D..... - meine Hausärztin hatte mir geraden 1000 – 1.200 i.E. Jeden Tag zu mir zu nehmen....

Ich kann meinen Haushalt auch nicht mehr jeden Tag vollständig bewerkstelligen und mache jeden Tag nur noch 1 Zimmer plus Küche – mehr geht nicht und ich habe noch 2 sehr lebendige Jungen mit ADHS/ADS hier im Alter von 6,5 und fast 10 Jahren, die auch ihre Therapien noch haben.
Zu Anfang ging mir das auch auf den Keks, das gebe ich zu, aber inzwischen geht es halt nicht anders und das habe ich akzeptiert.

Hast Du einen Schwerbehinderten-Ausweis?
Wenn nein, dann beantrage ihn bitte. Es ist für Dich.
Füge auch eine Liste mit dabei, was Du nicht mehr machen kannst aufgrund der Erkrankung und der Muskelschwäche. Wenn Du hier Hilfe brauchst, sag Bescheid.

Außerdem sitzt mir seit gestern wieder meine Krankenkasse im Nacken, die mich am liebsten nächste Woche arbeiten schicken möchte, weil ich Geld koste. Dauernd diese blöden Fragen nach meinem Befinden. Ich mag auch nicht ständig meine Befindlichkeiten diskutieren, dadurch fühle ich mich sehr unter Druck gesetzt.

Wieso muss ich meiner Krankenkasse meine Krankheit erklären? Da sitzt dann ein Laie der mir darauf hin sagt, dass doch mit Krankengymnastik die Muskulatur wieder aufgebaut werden könne und das ich mir das vom Arzt verschreiben lassen soll.

Antwort:
Geht nicht, weil sich die Muskelzellen abbauen und dafür andere Zellen entstehen,
die leider die Muskelkraft nicht ersetzen.
Wenn das Ganze auch noch entzündet ist, sollten die Muskelzellen in Ruhe gelassen werden,
damit sich die Zellen nicht noch schneller abbauen.
Die PM verläuft ähnlich der MS, nur ohne ZNS-Beteiligung

DAS können die meisten verstehen und nachvollziehen, alles andere wäre zu hoch für die Leute.

Lass den Typen auf der anderen Seite sabbeln - links rein, rechts wieder raus - das ist nur ein Sachbearbeiter, der von Krankheiten rein gar nichts weiß und von Psychologie ebenso wenig Ahnung hat.

Wegen der Arbeit:
Wenn es nicht geht, dann geht es halt weiter mit der Krankschreibung.

Du schriebst, dass Dein Männe zu wenig verdient.
Es gibt z. B. noch Wohngeld, was ihr beantragen könntet.
************************************************** *****************************
Das sich mit der Krankheit auseinander setzen,
sich fragen - warum gerade ich, was kommt da noch auf mich zu
was kann ich eigentlich noch machen
usw.

Das machen alle mehr oder weniger durch. Auch ich.... und meine größte Angst ist, dass
ich meine Musik z. B. nicht mehr machen kann - ich spiele Bassklarinette in einem 42"mann"starken Orchester. Was mache ich dann - es ist meine Batterieauflade-Station, wo ich mich entspannen kann,
wo ich nicht an meine Krankheit denke, da ich die Gedanken vollständig auf die Noten habe, sonst spiele ich verkehrt. Die Leute dort wissen von meiner Erkrankung und dass ich evtl dort eines Tages mit einem Rolli auftauche. Solange meine Mund-, Rücken- und Fingermuskulatur mitmacht, mache ich es....

http://www.vho-elmshorn.de/ und hier kannst Du uns bei ein paar Stücken hören:

http://www.youtube.com/watch?v=NrdgqXvnXVE

Hast Du auch ein Hobby, worin Du aufgehen kannst,
alles vergessen kannst, was Dich zur Zeit belastet?
Es ist wichtig, damit Du Dich in dieser Zeit erholen und Deine Batterie wieder aufladen kannst.

[north-sea]

Hallo Ralf

(@north-sea
Ich glaube diese Mischkollagenosen wenn du sie dann hast , sind mit das schwierigste was man diagnostizieren kann. Wie Ariane schon schrieb ist eine Kortison Stoßtherapie immer bezüglich eventuell Entzündlicher Erkrankungen interessant. Denk an den CK Wert vor und nach dem Kortisonstoß (wie Ariane auch schon schrieb ).)


meine CK Werte sind immer (seitdem sie gemessen werden , seit anderthalb Jahren) vollkommen normal, eher niedrig) Deswegen bin ich ja sehr skeptisch, was die eventuelle Diagnose Myositus betrifft, ebenso wie was eine Cortisonstoßtherapie betrifft. Außerdem habe ich Glaukom, was ja wohl eigentlich kontraindizierend ist.
Ich habe ja keinerlei Entzündungszeichen bei den üblichen Laborwerten, und komme deswegen zunehmend zu der Überzeugung, dass so eine Stoßtherapie Quatsch wäre, da sie ja im akuten Schub div. Erkrankungen gegeben wird. Seh ich das richtig ?
Wenn überhaupt, fände ich eher eine niedrigdosierte zeitlich begrenzte orale Einnahme einen Versuch wert.
Ich will ja nicht zu meinen bereits vorhandene Symptomen noch die ganzen Cortisonnebenwirkungen haben.
Tja, was tun, wo sich darüber informieren ? Bei mir ist es äußer5st kompliziert und dire Ärzte wissen es auch nicht genau...

Ratlos:north-sea

[ralfsch]

Hallo north-sea !

Okay, das mit den CK Werten bringt dich dann wohl schon mal nicht weiter.
Bin natürlich auch kein Arzt und denke wie du schon schreibst das deine Ärzte auch etwas ratlos sind.
Bei einer Kortison Stoßtherapie brauchst du ersteinmal keine Angst bezüglich der NW zu haben. Je nach höhe der stoßtherapie wird sie unter enger Ärztlicher aufsicht gemacht. Ich wurde die ersten 4 Tage sogar stationär aufgenommen um zu sehen was passiert.

Danach wird die Dosis dann langsam wieder runtergefahren bzw. auf einen Notwendigen Wert abgesenkt.
Ob allerdings das ganze bei dir überhaupt Sinn macht ? Leider fehlt mir dazu auch das Wissen.
Kortison bereitet erst nach langer Einnahme und ab einer bestimmten Dosis (man spricht vom Schwellenwert) Nebenwirkungen.
Also über mehrere Wochen geschieht da bezüglich der NW nicht soviel.

Hoffe deine Ärzte finden noch den ein oder anderen Ansatzpunkt. Drücke dir auf jedenfall fest die Daumen.

gruß
Ralf