Polymyositis

[ralfsch]

@ linchen
Ich denke die Ärzte sind sich noch sehr unsicher über die Diagnose. Einen Virusbedingten CK Anstieg kenne ich nicht. Aber ich bin auch kein Arzt.Versuche dich zu bruhigen und bleibe bei deinen Ärzten am Ball . Bei Unklarheiten solange nachfragen bis dir auch als Laie die Vorgehnsweise klar ist , schließlich geht es um dich und deinen Körper.

@ north-sea
Auch bei mir wurde vor Diagnosestellung mehrmals Sammelurin untersucht. Unter anderem auch beim Endokrinologen . Meine Nierenwerte im Blut waren immer OK. Es gibt verschiedene Krankheiten die über Sammelurin ausgeschlossen oder eventuell bestätigt werden können.


Gruß
Ralf

[north-sea]

@Ralf Welche Krankheiten denn ? Bie mir wurde vor über einem Jahr mal sammelurin geprüft und dann war Eiweiß ganz gering erhöht, alles mal wieder ohne Krankheitswert damals gewesen... laut den Ärzten

Noch ne Frage dazu. Kann man das auch ambulant machen, oder muss man dazu stationär sein?
lg north-sea

[ralfsch]

@ north - sea
Soviel ich mich noch erinnern kann geht es dabei unter anderem um eine Störung der Nebenniere. Hierbein kann es zu verschiedenen Symptomen kommen.
Anbei einen Link in dem auch als eventuelle Störung Muskelschwäche usw. erwähnt werden.

http://www.apotheken-umschau.de/Bluthochdruck/Bluthochdruck-Hypertonie-Diagnose-2-18900_5.html

Der Urin wird ambulant gesammelt. Also sprich du bekommst ein Gefäß und eine genaue Anleitung und sammelst den Urin dann zu Hause.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Hello zusammen! Bin schon wieder aus dem KH entlassen! *freu* Habe meine Infusion gut vertragen und meine Schmerzen sind durch sie auch leichter geworden. Bin zwar nachwievor noch ziemlich eingeschränkt was meine Bewegung angeht aber ich hoffe des wird demnächst. Mein CK ist, o was für ein Wunder, natürlich angestiegen. Trotzdem wird nichts an meiner nicht vorhandenen Medikation geändert. Tja, ich denke ich hab alles erzählt.

Was den Sammelurin angeht, den hatte ich auch nie. Weder stationär noch ambulant.

Hoffe es geht euch einigermaßen gut!

Lg littleÖsi

[ralfsch]

Hallo littelÖsi ,
na du hörst dich ja recht positiv an.

Freue mich für dich.Hoffe das alles so weiter geht , drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

es gibt tatsächlich eine sog infektiöse Myositis. Sie heißt dann Pyomyositis.
Schau mal hier:

Pyomyositis

Das Problem dabei: es gibt keine Veränderungen der CK-Werte.....

[ralfsch]

Danke für den Link Ariane .

Ist echt schon Wahnsinn was es alles gibt . Für mich immer wieder faszinierend welche Arten und Symptome alles auftreten können.

Gruß
Ralf

[schiko]

Eine Neue Jo 1 Syndrom mit Myosits

Hallo, ich werde heute aus einem Rheumafachkrankenhaus entlasse mit o.g. Diagnose. Der Jo 1 Antikörper ist bei jeder Blutuntersuchung aufgetaucht und die Myositis wurde eindeutig bei der Muskelbiopsie (ersteinma durch Schnellschnitt) diagnostiziert.Ich laufe schon intensiv seit zwei Jahren von Arzt zu Arzt wegen der Muskelschmerzen und der Muskelschwąche, Sicca Symptomatik, Hautproblem, Gelenkbeschwerden und Müdigkeit, Schwäche u.s.w.. Den Termin hier in der Ambulanz habe ich mir selbst besorgt und bin dafür 310 km gefahren. Die Einweisungs erfolgte dann über die Ambulanz. Entlassen werde ich ersteinmal mit Predni und Max. Mir wurde von der Ärztin von hier auch gleich ein Termin bei einem internistischen Rheumatologen in meiner Nähe besorgt. Dieser Arzt ist hier bekannt, da er hier in der Klinik mal tätig war. Nun noch zu mir. Ich bin 55 Jahre alt, weiblich und seit 2009 aufgrund drei Operationen an der HWS EU-Rentnern. Das war jetz etwas viel, aber ich hoffe ersteinmal auf Gleichgesinnt. Achse, welche Myositis erfahre ich erst nach dem endgültigen Ergebnis der Biopsie. LG Schiko

[ralfsch]

Hallo Schiko !

Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum auch wenn der Grund natürlich nicht ganz so toll ist.
Bin mal gespannt wie deine Diagnose dann am ende genau lautet.
Ich selber habe Polymyositis und viele deiner Symptome sind mir geläufig. Nur habe ich selber keine Hautprobleme vieleicht lässt das ja bei dir eher auf eine Dermatomyositis schliessen.Ist aber natürlich nur eine Vermutung.

Auch dein Ärztemarathon ist vielen von uns hier bekannt.Am Schluß hast du dann ja wohl auf eigene Faust den richtigen Weg zur Diagnose gefunden.
Was ist eigentlich das Medikament Max ? Predni ist klar haben wir fast alle hier aber Max sagt mir so nichts .

Gruß
Ralf

[schiko]

Ich habe mich verschrieben !!!

Hallo ralfsch.

ich meinte MTX (Methotrexat). Ja, Du könntest Recht haben. Aber die Jo 1 AK verursachen wohl auch Hauterytheme. In einer oder zwei Wochen wissen wir dann mehr.

LG Schiko

[ralfsch]

Hallo ,

jep MTX ist natürlich ein Begriff , habe ich selber mal genommen.
Halte uns bitte auf dem laufenden was deine Diagnose ergeben hat.

Schönes Wochenende !

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo Schiko,
herzlich willkommen auch von meiner Seite!

Ich selber habe auch den Anti-Jo1-Antikörper. Meine Krankengeschichte findest Du auch bei den Symptomen der einzelnen Betroffenen (http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260).

Wurde bei Dir auch schon die Lunge untersucht? Bei Anti-Jo1 sollte man da wohl auch mal einen Blick drauf werden...

Viele Grüße,
F

[prüsselliese]

Hallo schiko,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Auch ich habe ein Jo-1-Syndrom, jetzt sind wir schon zu dritt.

Wobei ich vermute, dass noch andere Forumsmitglieder betroffen sind, ohne es genau zu wissen.

Ich hoffe, deine Therapie schlägt gut an und dein Arzt wird dich gut betreuen.
Alles Gute!

lg
prüsselliese

[Freiburger]

Hallo Shiko,
das klingt ja ganz erfreulich, dass Du zumindest keine Organbeteiligung zu haben scheinst! Toi toi toi! Ich wußte gar nicht, dass es auch eine Autoimmunhepatitis gibt...
Viele Grüße,
F

[schiko]

Hallo Freiburger,

das wußte ich vorher auch nicht. Meine Leber wurde punktiert und da kam diese Diagnose zu stande. Aber im nachhinein haben sich alle Leberwerte stabilisiert. Es wurden aber auch schon Zweifel an dieser Diagnose angemeldet. Eine Hepatits A hatte ich auch, ohne es zu wissen. Ich werde es wohl nicht mehr genau erfahren.

LG Schiko