Polymyositis

[minni]

Hallo Ariane und danke fürs Herzliche Willkommen.

Gemessen an euch habe ich noch nicht so viel zu berichten aber vielleicht gibt es durch mich ja mal ein paar neue Erkenntnisse. Im Moment nichts neues aber das ist auch irgendwie deprimierend,aber trotzdem noch einen schönen Abend zusammen.

l.g. minni

[Ariane]

Hallo Cinjap,

geh mal in die Richtung Polymyalgia rheumatica - lass das mal bitte ausschließen.

Polyneuropathie:

http://www.zentrum-der-gesundheit.de/polyneuropathie.html

http://www.onmeda.de/krankheiten/polyneuropathie.html

Paroviren

Infektionen mit Parvovirus B19 verursachen eine der klassischen Kinderkrankheiten, die meist problemlos verlaufenden Ringelröteln (Erythema infectiosum). In den letzten Jahren fand man, dass Parvovirus-B19-Infektionen jedoch auch mit schweren Erkrankungen wie Arthritiden und Arthralgien, Anämien, Thrombo- und Granulozytopenien, Hepatitiden und Myokarditiden einhergehen können. Hierbei persi-
stiert das Virus oft über längere Zeiträume im Blut oder in bestimmten Geweben. ....

Quelle
-----------------------> das würde den Rheumafaktor erklären

[north-sea]

Liebe Andrea, siehst du, diese ganzen Antikörper, die du auflistet, habe ich nun wieder noch nie gehört... auf jeden Fall gibt es noch viel mehr...

Es gibt ja auch noch eine autoimmun bedingte Polyneuropathie , die CIDP.
lg north-sea

[Freiburger]

Hallo Minni,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen!
(Ich bin selber nicht der aktivste Teilnehmer, schaue aber mehr oder weniger regelmäßig im Forum nach den Einträgen...)

@all: Von meiner Seite gibt es keine wirklichen Neuigkeiten, alles läuft stabil, regelmäßig beim HA, CK-Werte gut, bin halt öfter mal schlapp, erkältet oder abgeschlagen, aber meine beiden Kiddies halten mich da ganz gut auf Trab :-) )

Wünsche Euch ALLEN eine schmerzfreie und möglichst angenehme Woche!

F

[Ariane]

Hallo north-sea,

u. a. wurde z. B.

ANAK ---------------->Antinukleäre Antikörper: wenn die erhöht sind, dann schaut man weiter in Richtung Kollagenosen wie SLE, rheumatoide Arthritis, Vaskulitis usw., aber auch bei den Schilddrüsen-Erkrankungen können diese erhöht sein bis ca. 1:320, ab da schaut man dann schon mal gründlicher nach..... ------> http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm

C-Anca,
P-Anca --------------> dies beiden Werte findet man häufig bei verschiedenen Formen einer Vaskulitis

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_anca.htm

DNS-AK -------------> dieser Wert steht auch für den SLE
SSA u SSB ---------> steht u. a. für den Sjögren bzw. Sklerodermie

SSE ------------------> ??????????????????

Scl70------------------> Marker für progressive systemische Sklerose

Jo1 --------------------> Sonderform bei Poly- und Dermatomyositis

SM --------------------> SLE
SM/RNP -------------> Mischkollagenose, PM/DM, Sclerodermie, Sjögren-Syndrom, SLE

PARVG --------------> grübel, hier nehme ich mal an, dass damit dieser Parvovirus B19 gemeint ist
PARVM

[Ariane]

CCP-AK ----------------> Antikörper zur rheumatoiden Arthritis
ENA-Pool --------------> http://www.laborlexikon.de/Lexikon/T...iation_ENA.htm

BORGG ----------------> diese Werte gehören zur Borreliose oder einer durchgemachten
BORGM.......................Borreliose, ausgelöst durch einen Zeckenbiss

CPNEUG
CPNEUM---------------> habe ich nicht finden können

CTRACHG ------------> auch hier streikt Mr. Google

YEWBG, YEWBA ----> und streikt Mr. Google auch

Gute Seiten zum Nachschauen der Blutwerte sind diese hier:

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm

http://www.laborlexikon.de

http://www.rheumazentrale.de/informationen/patienten-schulung-seite-162.html

http://flexikon.doccheck.com/de/Antinukle%C3%A4re_Antik%C3%B6rper

[north-sea]

Vielen Dank, Ariane. Erfahrungsgemäß schwanken die Werte, auch treten verschiedene Antikörper oft zusammen auf.
north-sea

[Ariane]

Hallo north-sea,

ganz klar können mehrere auftreten.....

Es ging nun hier auch "nur" um die einzelne Erklärung.

Ich habe auch beides: die Polymyositis und die reaktive Arthritis,
da kann ich nur sagen: nette Mischung

[Daniela1957]

Polymyositis

Hallo Cinjap,

Ariane und ich haben über deinen Fall disskutiert und deswegen schreibe ich
dir mal.
Bei dir spielen viele Faktoren eine Rolle, besonderst beschreibts du die
symetrischen Schmerzen in den Muskeln, ebenso deine Gelenkbeschwerden
und dein Blutbild sagt ja auch vieles aus.
Ebenso die Polymyopathien.
Ich habe auch ein so diffuses Krankheitsbild und möchte dir aus meinen
Erfahrungen einiges schildern, vieleicht findest du Paralelen.

Leider sehen die Ärzte halt nur Ihr Fachgbiet, so wird man vom einen zu
dem Anderen geschickt und ein Gesamtheitsbild, wie es meines Erachtens
hier notwenig ist, schaut halt keiner. Irgendwie ist jeder selbst gefragt
wie er das Ganze noch einschätzt.

Also meine Diagnosen sind Polymyositis, rheumatoide Arthritis, Div Band
scheibenvorfälle und noch anderes, das ist aber hier nicht wichtig.
Also die Gelenkschmerzen kommen von der Arthritis, nachweisbar auch
in Röntgenbildern.
Deine Muskelschmerzen und Muskelschwächen, bei mir ist es eine
Überwärmung der Muskeln, die sich in Brennen äußert.
Allerdings wegen meiner Bandschiebenvorfälle und Stenosen ist eine
genaue Zuordnung, was jetzt dafür verantwortlich ist, nicht so genau
für die Ärzte zu treffen, ich habe auch keinen gefunden, der sich da
genau auskennt,
Meines Erachtens, spielen bei mir die Polymyositis und die Polyneuro-
pathien, durch die geklemmten Nerven eine Rolle. Beides zusammen
ist für meine Muskelschwäche und das Brennen der Muskeln verant-
wortlich.
Ich laufe am Rollator und nuss auch öfters den Rollstuhl benutzen,
weil ich keine Kraft mehr habe.
Ebenso sind meine Arme davon betroffen, wobei ich hier auch
die Arthritis mit verantwortlich mache, meine Schulter wurde
schon operiert, eine EntlastungsOP, da hier auch einiges geklemmt
war, aber durch die Arthritis Wucherungen wieder nachwachsen
und somit das ganze sich wieder entzündet.
Wenn ich mal sitze, fällt es mir sehr schwer wieder aufzustehen
weil alles schmerzt und watscheln wie eine Ente tue ich auch.

LDH und CK sind Dank MTX und Cortison ziemich wieder gesunken
während das CRP, die BSG und die Leukos, ständig erhöht sind und
teilweise steigen.
Vieleicht ist es bei dir auch eine Mischung aus verschiedenen
Erkrankungen und das macht die genaue Diagnostik so schwierig.

Ich kann dir nur raten, lass alles untersuchen, lass ich nicht abwimmeln
oder in eine Schublade stecken.

Ich wünsche dir eine baldige Besserung deiner Beschwerden und
eine adequate Therapie.
Für Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.

LG Daniela

[cinjap]

Hallo Daniela,

vielen Dank für Deinen Beitrag und die aufmunternden Worte.
Da hast Du ja auch Dein „Päckchen“ zu tragen. Wie lange hast Du, wenn ich mal fragen darf, Deine Rheumaerkrankungen denn schon und seit wann hast Du Deinen Rollator? Ich bin noch ohne unterwegs merke aber, wenn ich länger laufe, das ich Probleme habe die Füße zu heben. Dann schlurfe ich und stolpere auch schon mal. Im Moment watschel ich auch (das kommt aber, glaube ich, von den Schmerzen in den Füßen) und was Du schreibst mit dem Hinsetzen und wieder aufstehen kenne ich auch. Ist echt schwierig.

Heute Morgen habe ich bei meinem Rheumatologen angerufen und um einen Termin gebeten. Termin gab es natürlich nicht, aber der Dok ruft mich heute zurück. Ich werde mal den Befund von Bochum mit ihm besprechen und ihm vor allem die Gelenkbeschwerden schildern. Schmerzen habe ich in Schulter, Ellbogen, Hand, Finger, Knie, Fuß und Zehengelenken. Gestern habe ich versucht ein bisschen zu stricken. Das musste ich dann ganz schnell sein lassen, weil ich Krämpfe in den Händen bekam und die Finger wurden taub. Auch Teig mixen für Kuchen ging nicht, weil ich den Mixer nicht richtig festhalten konnte. Hat dann mein Mann (der glücklicherweise gestern zu Hause war) gemacht. Was für ein Mist!!!

Ich hoffe mein Rheumadoc hat irgendeine Idee wie man wenigstens die Schmerzen lindern kann. Der Arzt ist ok, betrachtet den ganzen Menschen und schaut auch mal über seinen Tellerrand. Er hat mir bei meinem letzten Besuch Ende Juli gesagt, dass ich wieder kommen soll, wenn die Neurologen in Bochum nichts finden.
Na, mal abwarten was er sagt!
So, lieben Dank nochmal und alles Gute

Andrea

[Daniela1957]

polymyositis

Liebe Andrea,

ich kann dir gut nachfühlen. Meine Rheumaerkrankung fing vor ca 26 Jahren
an, da war sie nur zeitweise und seit ca 3 Jahren fing das an mit dem nicht
mehr laufen können. Meinen Rollator habe ich auch schon so lange, seit
kurzen einen Arthritsrollator, der spitze ist und die Gelenke gut entlastet.
Einen Rollator, kann ich dir nur empfehlen, da Gehstützen deine Schultern
und Hände noch mehr belastet.
Meinen Rollstuhl habe ich seit letzten Jahr Oktober, ab und zu brauche ich
ihn halt.
Wetterumschwünge, Luftdruckveränderungen spielen auch eine große Rolle,
ich reagiere extrem darauf. Heute schreien meine Gelenke, besonderst die
Hände und Füße auch.

Für dein Kochproblem, kann ich dir eine Lösung geben. Es ist in der
Anschaffung teuer, man kann es auch in Raten finanzieren, aber mit
diesem Gerät ist es eine Erleichterung, ich liebe dieses Gerät und
koche, rühre, zerkleinere nur mit ihm, weil es mir die Arbeit abnimmt.
Gebe dir mal den Link für das Gerät.

http://thermomix.vorwerk.com/de/home/

Dieses Gerät ist für uns Erkrankten eine Erleichterung. Es kommt jemand
zu dir nach Hause, wenn du es möchtest und führt es dir vor. Kein
Kaufzwang.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Rheumarzt und hoffe das sie dir
eine gute Therapie ermöglichen,
Lass das Stricken sein, denn das ist Gift für dich.
Sport ist möglich, und zwar im Wasser, suche dir ein Schwimmbad,
was einen Warmbadetag hat, indem das Wasser an diesem Tag
extra erwärmt wird.
Durch diese Erkrankung wurde ich 2010 pensioniert und kann nicht
mehr arbeiten.
Schicke dir mal den Link von meiner HP, da kannst du auch vieles
nachlesen und wenn du Fragen hast, frage mich ruhig oder Ariane
und alle anderen.
Wir helfen dir gerne weiter

LG Daniela

http://www.lotteleben.de/index.html

[cinjap]

Hallo Daniela,

vielen Dank für Deine Tipps! Die Küchenmaschine ist ja wirklich multifunktional. Allerdings habe ich auf der Homepage irgendwie keinen Preis gefunden. (vielleicht war ich auch zu blöd) Hast Du die schon lange und was kostet sie? Kann ich mir gut vorstellen, dass das eine echte Erleichterung ist wenn die Hände nicht mehr so richtig wollen.

Übrigens habe ich auf Deiner Homepage gelesen. Mir gefällt es wie Du schreibst. Wie ich lesen konnte hast Du es im Leben auch nicht leicht gehabt. Hat mich traurig gemacht!
Schön, dass Du offensichtlich einen tollen Mann hast, der zu Dir hält. Das hast Du auf jeden Fall verdient!!!

Bei mir gibt es nichts Neues! Mein Rheumadok hat sich noch nicht gemeldet. Da rufe ich morgen noch einmal an. Mal sehen was er sagt.
Habe mir heute in meinem kleinen Hof ein bisschen Herbstbepflanzung für die Fensterbank gemacht. Ist richtig schön geworden. Das habe ich zwar mit totaler Erschöpfung und Schmerzen gebüßt, tut mir aber trotzdem nicht leid. Ich habe sehr viel Freude an meinem „Grünzeug“.

So, jetzt muss ich noch zum Elternabend mir die ganzen Mama´s begucken und hören wie es um die Klassenfahrt meiner Tochter steht.
Melde mich wieder.

Lg

Andrea

[Daniela1957]

polymiositis

Liebe Andrea

Schön das dir meine HP gefällt, ja es war nicht immer einfach, aber jetzt
durch meinen Männe erfahre ich viel Liebe und Hilfe.
Der Thermomix kostet 998 Euro, aber wie gesagt, du kannst ihn in
Raten zahlen und er ist eine große Erleichterung. Ich habe ihn seit
2 Monaten und er ist täglich im Einsatz, da ich mit ihm Koche, dadurch
habe ich schon einige Kilos verloren, soll ja abnehmen, sogar mein Brot backe ich jetzt selbst, denn ich muss den Teig ja nur in die Backform füllen.

Schön das du auch so gerne Blumen pflanzt, ich mache es auch in meinem
Vorgarten, muss es auch immer büßen, aber der Anblick der schönen blühenden Blumen, entschädigt mich dann. Immer wenn ich ein Tief habe,
schaue ich aus meinem Fenster immer die Blumen an und freue mich dann.

Ich muss am Mittwoch zum Rheumadoc und hoffe das er nal was gegen
meine Schmerzen macht, denn im Moment kommt jeden Abend eine
heftige Schmerzwelle.

Wünsche dir ein schönes sonniges Wochenende und freue mich auf
auf unseren weiteren Kontakt.

LG Daniela

[cinjap]

Liebe Andrea

Schön das du auch so gerne Blumen pflanzt, ich mache es auch in meinem
Vorgarten, muss es auch immer büßen, aber der Anblick der schönen blühenden Blumen, entschädigt mich dann. Immer wenn ich ein Tief habe,
schaue ich aus meinem Fenster immer die Blumen an und freue mich dann.

Hallo Daniela,

ja, das geht mir genauso!!! Ich freue mich auch an meinen Blumen und bin immer sehr stolz, wenn es schön ist. Leider habe ich nur einen kleinen Innenhof, wo nicht sehr viel hinpasst. (4 Stühle und ein Tisch, dann ist es voll) Ich wünsche mir einen Ort wo ich eine Liege in der Sonne aufstellen könnte, leider haben wir dafür zu wenig Platz!! Nur im Hochsommer kommt Sonne in unseren Hof. Ich sitze sehr gern in der Sonne und ich werde auch gut braun. (Dann schaut man wenigstens nicht immer so krank aus und ich merke das mir die Sonne gut tut)

Gestern habe ich bei meinem Rheumadok angerufen und bin dann spontan hingefahren, ist ungefähr eine halbe Stunde Fahrtzeit von hier. Ich musste 2 Stunden warten (weil ich keinen Termin hatte) konnte dann aber mit ihm sprechen. Er war enttäuscht über die Neurologen in Bochum weil die keinen Therapieansatz für mich hatten. So nach dem Motto, sie haben zwar die Muskelschwächen und Schmerzen festgestellt, aber da sie keine Entzündungszeichen gefunden haben, kann da ja auch nichts „Wildes“ sein.
Das fand er ziemlich ignorant!!! Seit gestern nehme ich jetzt 40 mg Cortison, 250 mg Resochin und 1 mal pro Woche 15 mg MTX. Das Corti soll ich jetzt eine Woche so weiter nehmen und dann langsam runterfahren auf 10 mg. Tatsächlich habe ich das Gefühl, dass die Schmerzen zumindest in den Händen etwas rückläufig sind. Mal abwarten, wie sich die nächsten Tage entwickeln.

Mein Rheumadok hat mir übrigens erklärt, dass, wenn nur einzelne Zellen im Muskel verteilt entzündet sind, kann man die Entzündung im MRT nicht sehen, aber man habe trotzdem die Beschwerden. Er hat mir geraten, die humangenetische Untersuchung machen zu lassen. Die Medis würden da wohl nicht stören. Er ist davon überzeugt, dass bei mir eine entzündliche Erkrankung vorliegt. Wenn das Corti wirkt, hat er da wohl Recht.

Ich werde die humangenetische Untersuchung machen lassen und erst einmal abwarten was dabei raus kommt. Ich wäre wirklich unheimlich froh, wenn endlich klar wäre was mir fehlt. Dann kann ich weiter planen und mich entsprechend einrichten. Dieses „in der Luft hängend“ macht mir richtig schwer zu schaffen!!!
Ich wünsche Dir alles Liebe und lass mal von Dir hören was Dein Rheumadok bezüglich Deiner Schmerzen für eine Idee hat!!!
Alles Liebe


Andrea

[Daniela1957]

Polymyositis

Liebe Andrea

Prima, das dein Rheumadoc so reagiert hat, denn für die Polymyositis
sowie die rheumatoide Arthritis ist diese Therapie das richtige.
Er hat Recht im BB, im Bildgebenden Verfahren, oder in einer B iospie
sieht man das nicht immer und trotzdem ist es da.
Auch deine Muskelschwäche kann daher kommen.
Also dein Rheumadoc ist prima.
Ich hoffe das die weiteren Untersuchungen ein klares Bild abgeben,
so das du genau weißt, woran du bist.

Du weißt ja, manchmal kann es lange dauern, bis man eine Diagnose
hat.
Nun musst du auf einiges achten. Unter MTX nicht in die Sonne legen.
Viel trinken.
alle 4-6 Wochen beim Hausarzt ein Blutbild machen lassen, lass die
LDH,CK, CRP immer mitmachen, so das du merkst es bessert sich oder
du hast noch Entzündungszeichen.
Da diese Therapie auch Nachteile mit sich bringt, ( Kollagenose oder
Vaskulitis) bitte alle 3 Monate ein EKG und Ultraschlall der Organe
und Hauptadern machen lassen, ist sehr wichtig.
Lass dir Folsäure verschreiben, die nimmt man entweder 24 Stunden vor
oder nach MTX.
Ebenso wichtig Vit D Gabe, bitte Vit.D Spiegel machen lassen und
dann entsprechend Vit D nehmen.
Cortison und MTX machen die Knochen weich und das muss verhindert
werden.
Ebenso ein mal im Jahr Kontrolle beim Lungenfacharzt, Gyn und
Augenarzt.
Das hört sich jetzt viel an, aber dient bei der Medikation zur Vorsorge.
Die Untersuchungen und Medis muss die KK übernehmen, lass dir da
nichts einreden.
Stelle einen Antrag für GdB.

Wünsche dir ein schönes Wochenende, nehme selbst MTX und Corti
werde dir dann von meinem Rheumadoc berichten.

LG Daniela