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Polymyositis

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    Hallo Daniela,

    vielen Dank für Deine wertvollen Tipps!! Vitamin D und Calcium nehme ich als Kombipräparat und Folsäure nehme ich auch. Das hat mir mein HA schon verschrieben, als ich vor 3 Jahren mit MTX und Corti loslegen musste. Das mit den Organuntersuchungen ist bisher eher sporadisch passiert. Das werde ich in Zukunft häufiger mal hinterfragen. Einen GDB hatte ich vor 3 Jahren schon mal beantragt wegen meiner Muskelerkrankung, bekam aber nur 30 %. Da ich ja letztes Jahr Schilddrüsenkrebs hatte, ist der GDB auf 60 % aufgestockt worden. Ich denke mal im Moment reicht das erst einmal. Arbeiten gehen schaffe ich nicht mehr und ich warte jetzt ab, wie sich das bei mir entwickelt. Gegebenenfalls muss ich halt Rente beantragen, wenn mein gesundheitlicher Zustand nicht mehr besser wird.

    Im Moment geht es mir sehr schlecht von dem Corti. Seit 3 Tagen habe ich überhaupt nicht mehr geschlafen, ich zittere und stehe total neben mir. Die 40 mg sollte ich zwar 5 Tage nehmen, aber da es mir so mies geht, habe ich nach 3 Tagen auf 20 mg runter dosiert. Ohne Schlaf das geht einfach nicht. Jedes Mal wenn ich hochdosiert nehmen muss wird das schlimmer. Allerdings sind meine Gelenkbeschwerden die wirklich vom Hals abwärts, einschließlich Rücken bis hinunter zu den Zehengelenken waren, fast weg. Nur meine Hände schmerzen noch ein bisschen. Damit dürfte klar sein, dass zumindest das mit den Gelenken entzündlich ist. Die Wahl zwischen Cortison oder Schmerzen ist ungefähr so wie zwischen Pest und Colera entscheiden zu müssen . Die Muskelschwächen sind noch unverändert.

    Ich denke inzwischen, dass ich womöglich tatsächlich eine Kombi aus 2 Erkrankungen habe. Die Gelenkbeschwerden kommen doch bei Polymyositis (oder Promm wie die Neurologen vermuten) nicht vor. Und Cortison wirkt ja offensichtlich.

    So, jetzt muss ich mich verabschieden. Gleich kommt mein Kollege und holt mich ab. Ein Freund gibt heute seinen Ausstand, weil er in Altersteilzeit geht. Ich will mich wenigstens verabschieden und alles Gute wünschen.
    Lass mal von Dir hören, was Dein Rheumadok zu sagen hat!!
    Lg

    Andrea

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      Polymyositis

      Hallo Andrea

      gut dann ist ja bei dir alles geregelt.
      Ja die Kombierkrankungen sind doof, habe sie ja selbst, auch ich
      reagiere sehr stark auf eine Cortierhöhung, kann das mal für 1 'Tag
      machen, aber nicht mehr,
      Habe mich auf 5mg eingependelt und nehme 25mg MIX ein mal die
      Woche.
      Bei Schmerzspitzen behelfe ich mir mit 800 Ibu und Novalgintropfen.
      Man muss halt irgendwie ausprobieren, wie es für einem am Besten ist,
      Morgen ist ja der Rheumadoc in Püttlingen dran, bin mal gespannt.

      Wünsche dir viel Spaß und wir hören voneinander

      LG Dany

      ich möchte alles machen, werde aber ausgebremst
      http://www.lotteleben.de/index.html;)

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        Hallo Daniela,

        wie Du schreibst, geht es Dir von Corti auch schlecht. Wie äußert sich das denn bei Dir?
        Ich dachte schon, ich bilde mir das nur ein. Die meisten Menschen haben da, glaube ich, weniger Probleme. Einer Arbeitskollegen z. B. die eine seltene rheumatische Erkrankung hat, ging es unter Corti (Stoßtherapie, nicht dauerhaft hoch) sehr gut. Die hat immer gesagt, sie kann dann Bäume ausreißen. Kann ich nicht behaupten, mir geht es am 2 Einnahmetag schon sch…., deshalb habe ich für mich beschlossen, dass ich Corti nicht mehr hochdosiert nehmen werde. Davon geht es mir so elend, dass ich denke, ich komme besser mit den Schmerzen klar. Das werde ich auch noch mit meinem Rheumatologen besprechen.

        Inzwischen habe ich auf 10 mg runter dosiert und seit 2 Tagen kann ich, mit mehreren Wachphasen pro Nacht, zumindest wieder schlafen. Aber selbst die 10 mg verursachen immer noch Zittern, Unsicherheit auf den Beinen, Unruhe, Herzrasen usw. Außerdem habe ich trotz Magenschutz ständig mit Übelkeit zu kämpfen. Für die Schmerzen in den Gelenken reichen die 10 mg Corti allerdings nicht. Die sind (nachdem sie erst weg waren) wieder latent vorhanden aber nicht mehr so schlimm. MTX habe ich (seit ich es wieder angesetzt habe) erst einmal genommen. Das dauert ja einige Zeit bis es anschlägt. Da ist wohl abwarten die Devise.
        Ansonsten ist alles wie immer!

        Was hat denn Dein Rheumatologe zu erzählen gehabt. Gibt es etwas Neues bei Dir? Wie geht es Dir denn mit Deinen Schmerzen? Hat er dazu eine Idee gehabt?
        So, jetzt verabschiede ich mich.
        Lg

        Andrea

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          Hallo Zusammen,

          es ist sehr ruhig hier geworden. Wie geht es Euch Anderen denn? Ich hoffe es ist alles soweit ok.
          Mich würde interessieren, wie Ihr mit Corti klar kommt! Wäre schön, etwas von Euch zu hören.
          Bis dann!
          lg

          Andrea

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            Hallo Andrea !

            Ja es gibt immer mal wieder Phasen hier im Forum wo es sehr ruhig ist.
            Würde mich auch freuen von der/dem ein oder anderen mal wieder etwas zu hören.

            Mir geht es im Moment so lala.
            Stellenweise sind die Gelenkschmerzen sehr schlimm und ich habe auch das Gefühl das die Schwäche in den Beinen stark zunimmt.
            Kriege dann manchmal Panik weil ich Angst habe gar nicht mehr laufen zu können.
            Ist schwer zu Beschreiben aber ein Gefühl als ob auch die unteren Extremitäten irgendwie Gefühllos werden und nicht mehr richtig zu koordinieren sind.

            Habe am 25.9 wieder meinen Termin in der Uni Klinik.Aber ehrlich gesagt verspreche ich mir auch nicht mehr allzuviel davon.

            Mit dem Kortison habe ich schon die "tollsten" Erfahrungen gemacht.
            Am Anfang meiner Erkrankung hat man mir jeden 2.Tag Kortison gegeben.Damit kam ich garnicht zurecht.
            Ende des zweiten Tages viel ich immer in ein sogananntes Kortison Loch.Das war extrem unangenehm.Der ganze Körper spielte verrückt .Ich zitterte extrem und dachte ich kollabiere jeden Moment. Es war äußerst unangenehm.

            Manchmal habe ich das auch heute noch aber Gott sei dank sehr selten.
            Dann habe ich Schlafprobleme ohne Ende.Mehr als 4-5 Stunden sind nicht drin.Auch kommt oft Herzrasen und innere Unruhe hinzu.
            Auch eine schöne Gewichtszunahme ist zu verzeichnen.Von der Berühmten Euphorie habe ich persönlich noch nichts gespürt.

            Alles in allem ist für mich Kortison eher ein Teufelszeug aber ohne geht es leider gar nicht.Versuche halt die Dosis immer auf ein Minimum zu halten .

            so, bis bald....

            Ralf
            Liebe Grüße , Ralf !

            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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              Zitat von ralfsch Beitrag anzeigen
              Stellenweise sind die Gelenkschmerzen sehr schlimm und ich habe auch das Gefühl das die Schwäche in den Beinen stark zunimmt.
              Kriege dann manchmal Panik weil ich Angst habe gar nicht mehr laufen zu können.
              Ist schwer zu Beschreiben aber ein Gefühl als ob auch die unteren Extremitäten irgendwie Gefühllos werden und nicht mehr richtig zu koordinieren sind.
              Hallo Ralf,
              erst einmal, schön das Du Dich meldest! Du hast ja schon öfter von Gelenkproblemen berichtet. Ist bei Dir schon mal an Gelenkrheuma gedacht worden, oder ist es sicher, dass das von dem Aza kommt? Haben die Ärzte bei Dir schon mal den Rheumafaktor bestimmt?

              Bei mir ist der seit einiger Zeit ständig erhöht und ich habe das mit den Gelenkschmerzen auch. Ohne Medis ist das in Hals, Schulter, Ellbogen, Hand, Finger, Bein (oben im Becken), Knie, Fuß und den Zehengelenken. Ich bin extrem steif über den ganzen Tag hinweg, kann sehr schlecht laufen und komme aus dem Sitzen kaum hoch. Außerdem schmerzt der Rücken. Mein Rheumatologe geht von einer Kombi Erkrankung (Gelenkrheuma und PM) aus. Deshalb habe ich Resochin bekommen zusätzlich zu Corti und MTX.

              Möglicherweise ist das bei Dir ja vielleicht ähnlich. Deswegen meine Frage, ob das schon einmal überprüft wurde.
              So, da hast Du also auch Probleme mit dem Corti. Ich bin wirklich mal gespannt, ob noch einer von den anderen Usern hier dazu etwas schreibt. Das mit der Euphorie konnte ich übrigens auch nicht feststellen.
              Ich habe höchstens Euphorie wenn ich es nicht nehmen muss .

              Was Du da schreibst mit Deinen Beinen, habe ich in den Armen und Händen. Wenn ich die Arme länger still halte werden die Muskeln in Händen und Armen taub. Wenn ich die Arme dann bewege, geht es wieder. Außerdem habe ich seit einiger Zeit auch immer wieder Muskelzucken (das ist übrigens neu). Wie ist das denn bei Dir? Oder hast Du das das dauerhaft?
              Sprich das am 25.09. bei Deinem Termin in der Uniklinik auf jeden Fall mal an. Die Ärzte müssen ja zumindest eine Idee dazu haben!

              Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine Besserung Deiner Beschwerden. Vielleicht gibt es ja doch bald die "Wunderpille" die dann auch wirklich hilft. Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben, sonst verzweifelt man am Leben.
              lg

              Andrea

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                Hello zusammen!

                Hab jz leider schon länger nichts mehr von mir hören lassen. Bin seit Mai wieder Berufstätig und bin deshalb nicht so oft hier.
                Vorallem in letzter Zeit, bin wenn ich von der Arbeit heimkomme meistens so erledigt das ich nur noch schlafen will.
                Hab mir eure letzten Beiträge mal durchgelesen. Was ihr da schreibt kenne ich gut. Habe seit 2010 erhöte Rheumafaktoren und seit dem Zeitpunkt auch Handgelenksschienen Tag und Nachts. DIese halten die Handgelenke in der sogenannten 0-Stellung und daher tun sie nicht so weh, vorallem stützen sie allerdings das Gelenk (am besten mal eine Ergotherapeutin fragen). Und auf den Sprung- und Kniegelenken habe ich Tapes die hat mir eine Physiotherapeuten gezeigt wie man sich die selbst klebt um die Gelenke besser zu stützen und den Schmerz zu minimieren. Außerdem nehme ich für die Gelenksschmerzen 15 - 0 - 15 mg Meloxicam. Hilft mir persönlich rel. gut.
                Hab auch schon Phasenweise gespritzt Kineret und Humira. Kineret hat eig. ganz gut funktioniert allerdings musste ich da 2x täglich spritzen, aber dann ist mein CK gestiegen und es wurde Humira verschrieben. Das spritzt man sich alle 4 Wochen ist allerdings ein Pen. Ich persönlich hab das allerdings nicht wirklich vertragen.
                Aja, was das Cortison angeht, mir persönlich hilft es sehr gut. Ich geh zwar immer extrem auf davon aber erst ab einer gewissen Dosis. Momentan nehm ich täglich 10 mg. Seitdem hab ich wieder mehr Kraft und fühl mich auch wohler. Bin schon gespannt was sie mir am Di wieder erzählen, da werd ich nämlich wieder einmal stationär aufgenommen.

                WÜnsche euch allen ein schönes und vorallem Schmerzfreies (zumindest so gut wie möglich) Wochenende!!!!

                glg littleÖsi
                Zuletzt geändert von littleÖsi; 14.09.2012, 21:20.

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                  Zitat von cinjap Beitrag anzeigen
                  Ich habe höchstens Euphorie wenn ich es nicht nehmen muss .
                  Hallo Andrea,

                  das war sehr schön beschrieben.
                  Vielen dank auch für deine Genesungswünsche.

                  Ich vermute mal das die Rheumafaktoren damals in der Uni Klinik bestimmt wurden.Werde dennoch einmal nachhaken.
                  Was ich z.B. weis ist das der Antikörper bestimmt wurde.Seltsamerweise findet man in der Uni immer den MI-2 Antikörper bei der Rheumatologin heist es im Befund aber immer MI-2 negativ.

                  Schön nochmal von dir zu hören littleÖsi.
                  Das du wieder arbeiten gehst hört sich im Ansatz ja schonmal positiv an.Hoffe weiterhin das es auch bei dir langsam aber stetig Bergauf geht.

                  Ralf
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                  Kommentar


                    Hallo littleösi,

                    ich freu mich auch von Dir zu hören und noch mehr, dass es Dir offensichtlich im Moment einigermaßen geht!!!!
                    Hast Du denn Gelenkrheuma und PM? Oder was sagen die Ärzte? Lass mal von Dir hören, was am Dienstag dabei heraus kommt.
                    lg

                    Andrea

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                      Hello!
                      Also, Gelenkrheuma hab i seit 2010. PM seit 2008.
                      Aber lt. meinem Prof. is des bei PM normal Rheuma dazu zu bekommen.
                      Ob des stimmt oda ned weiß i ned. Werd mich nach meinem st. Aufenthalt wieda melden.
                      Glg und gute Besserung an alle
                      littleÖsi

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                        Hallo littleÖsi,

                        das ist ja interessant was Dein Prof da über die Kombi von PM und Gelenkrheuma sagt. Das Gelenkrheuma ist bei Dir ja offensichtlich erst später hinzugekommen. Bei mir ist das ähnlich, Muskelerkrankung (wenn es denn PM ist) seit 2009 und das mit den Gelenken erst seit letztem Jahr.

                        Hier sind mehrere User die beides haben PM und Gelenkrheuma. Vielleicht besteht da ja tatsächlich ein Zusammenhang!
                        So, ich wünsche Dir alles Gute für Deinen KH Aufenthalt. Lass mal wieder von Dir hören!
                        lg

                        Andrea

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                          Hallo allerseits,

                          mein Besuch bei meinem Rheuma-Doc verlief nicht so tolle:

                          Nachdem ich ihm erzählt hatte, dass ich tgl bei 5mg Cortison meine 2,4 km laufen muss,
                          um meinen Lütten zur Schule zu bringen und dass ich immer 30 - 45 min Erholungszeit
                          danach brauche, was meistens beim Frühstücken mit drin ist, meinte er doch glatt, dass
                          er es gerne sehen würde, wenn ich das Cortison reduzieren würde. Ich wusste nicht mehr,
                          was ich sagen sollte..... Ich sagte ihm, dass ich bei Belastung mehr brauche, meist so um die
                          20 - 30 mg. Ja - das wäre genehmigt, aber .... - hmm, wir warten mal die Knochendichtemessung
                          ab und reagieren dann. Auch nicht schlecht - ich weiß, dass die mir im Nacken sitzt, ich habe
                          das Geld einfach nicht, um mal eben zwischen 60 und 70 Euros zu bezahlen.

                          Also probierte ich es letzte Woche selbst und bin soooooo auf den Bauch gefallen:
                          Ich reduzierte auf 3,25 mg und durfte am 2. Tag gleich noch zusätzlich volle Dosis Novalgin
                          nehmen. Meine Muskeln meckerten ohne Ende, meine Gelenke sowieso - es war schrecklich.
                          Und die Erholungszeit betrug nun 60 - 75 min und länger.... - es ging einfach nicht, konnte den
                          Haushalt nicht vernünftig erledigen, war fix und fertig und die Muskeln völlig energielos... grummel

                          Seit heute nehme ich wieder meine 5 mg plus 1/2 Dosis Novalgin wg den Gelenken...

                          Nun kann ich ihm im Januar mit reinem Gewissen über den Reduzierungsversuch erzählen und
                          vor allem das "tolle" Ergebnis....
                          ************************************************** *************************************
                          Und ja - häufig kommt zur Myositis noch eine Gelenkerkrankung dazu

                          Schmunzel - ich kann leider nicht sagen, was zuerst da war, da ich im zarten Alter von ca. 20 Jahren
                          bei einer intern. Rheumatologin war und die bei mir damals Weichteil-Rheuma mit Organ-Beteiligung
                          diagnostiziert. Die Organ-Beteiligung ist bisher nicht aktuell - dem Himmel sei dank. Anschließend
                          kamen die Gelenke und erst vor gut 6 - 7 Jahren brach die PM richtig aus.....
                          Zuletzt geändert von Ariane; 17.09.2012, 20:01.
                          Liebe Grüße Ariane

                          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                            hallo leute

                            bin zurück aus der Reha

                            lg levlady

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                              Polymyositis

                              Hallo Andrea

                              sorry ich komme erst heute dazu zu schreiben, wie es beim Rheumadoc
                              gelaufen ist.
                              Leider nicht so toll, er kann meine Medikamete nicht umstellen. Der
                              Wechsel zwischen Rollator und Rollstuhl bleibt bestehen. Lediglich
                              das Corti kann ich bei Bedarf erhöhten. Doch das möchte ich nicht.

                              Da ich keine Opiate oder Morphine nehmen möchte gegen die Schmerzen
                              hat er mir ernsten gesagt ich solle eine Art Paracetamol mit Codein nehmen.
                              Das will ich nicht, Codein macht abhängig und Paracetamol sind für mich
                              Bonbons. Er kennt sich da anscheinend nicht richtig aus.

                              Werde wenn es nicht mehr geht in meine alte Schmerzklinik gehen,
                              die kennen mich und können mich besser einstellen.
                              Also alles weiter wie bis her, nicht grade befriedigend.

                              Soll im Dezember wieder hingehen, weiß bald nicht mehr wieso, aber
                              es bleibt mir nichts anderes übrig.
                              Machen wir also weiter so wie immer.

                              LG Daniel

                              ich möchte alles machen, werde aber ausgebremst
                              http://www.lotteleben.de/index.html;)

                              Kommentar


                                Hallo

                                Ariane und Daniela . Es ist schon erschreckend das in kurzer Zeit zwei vom Inhalt mehr oder weniger identische Berichte von euch kommen.
                                Auch ich kann mich in die gleiche Leier einreihen. Wie oft habe ich mich schon gefragt warum ich überhaupt noch zu meinem Rheumadoc gehe.

                                Von "ich weiß auch nicht weiter" über "dann nehmen sie doch das oder das oder das Schmerzmittel" bis zu "dann erhöhen sie doch bei bedarf das Kortison".
                                Ja nee is klar !

                                Ich denke wir als Betroffene haben einfach zu hohe Erwartungen was die Leistung der Ärzte betrifft. Bei unserer Krankheit fällt ihnen halt nicht viel ein .
                                Es scheint halt auch nicht viel zu geben was uns hilft. Dennoch bin ich persönlich enttäuscht was die Ärztliche Kunst betrifft.
                                Was mir total fehlt ist die Idee das vieleicht mal ein Konzil gebildet wird um sich mal die ganze Person anzusehen und bei den unterschiedlichen Beschwerden den besten Weg zu finden.
                                Jede Fachrichtung hat ihre eigenen Scheuklappen an und macht aus ihrer Sicht das richtige ob dieses aber dann im Konsenz dem Patienten mehr schadet als hilft ?

                                levlady, so einfach kommst du mir nicht davon !
                                Erzähl, wie war es ? Bin sehr gespannt. Achja, willkommen zu Hause :-)

                                Gruß
                                Ralf
                                Liebe Grüße , Ralf !

                                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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