Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Es freut mich sehr für dich, dass mit deinem Herzen alles okay ist.
Die Idee mit der Schmerztherapie finde ich sehr gut. Ich war auch schon in Behandlung bei einer Schmerztherapeutin, bevor ich wusste, dass ich PM habe. Sie hatte ein ganz anderes Budget und konnte mir Wassergymnastik und immer wieder Schmerzphysiotherapie aufschreiben.
Die Erhaltungsdosis ist dazu da,um wie Ralf schon sagt, die Entzündung dauerhaft aus dem Körper fern zu halten. Wenn wir immer wieder das Kortison weglassen, können schneller wieder Muskelentzündungen auftreten. Das Kortison soll dieses verhindern. Dazu soll die Dosis so gering wie möglich gehalten werden. Meistens liegt die Grenze zwischen 2,5 und 7,5 mg. Das muss jeder individuell mit seinem Arzt bestimmen. Mehr wird meistens wegen der Nebenwirkungen nicht gegeben.
Natürlich kann so ein erneuter Schub nicht ganz ausgeschlossen werden, aber das Risiko ist geringer und es geht ja darum, die restlichen Muskeln zu erhalten und jeder Schub zerstört wieder Muskelgewebe.
Wenn ich auf 2,5 mg runter gehe, kommt bei mir immer wieder ein Leberschub und ich kann mich auch nicht mehr bewegen. Also, habe ich für mich ausgemacht, dass ich 2,5 für die Autoimmunhepatitis und 2,5 mg für die PM brauche. Hätte aber gerne mehr, weil meine Schmerzen schon bei einer Dosis von 25 mg Kortison wieder da waren.
Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Schmerztherapie hilft.


Hallo Ralf.
Mit deiner Kontrastmittelunverträglichkeit ist ja wirklich total doof.
Ich hoffe wirklich für dich, dass sie bei einer der vielen Untersuchungen herausfinden, was dir fehlt und dir dann gezielt helfen können.
Das mit meinen Fingern ist echt total dämlich. Heute morgen waren sie eiskalt und als ich sie dann unter warmes Wasser gehalten habe, wurden sie fast weiß ?????
Habe dann mal gegoogelt. Bin auf das " Raynaud Syndrom" gestossen. Würde auch zur PM passen. Naja, mal abwarten. Mache mich jetzt nicht verrückt und werde meinen Hausarzt beim nächsten Termin am 04.03. danach fragen. Außerdem muss ich ja am 21.03. wieder stationär wegen der Immunglobuline. Da kann ich dann auch noch fragen.
Dann ruh dich mal morgen noch schön aus, wenn du Donnerstag wieder arbeiten möchtest. Und wenn es nicht geht, dann ruh dich lieber noch länger aus.

Alles. alles Liebe und einen schönen Abend.

Engelchen

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

ich bin nach wie vor in der Reha, noch 2 Wochen. So geht es mir ganz gut.
Heute haben sie noch ein EMG gemacht, ohne neue Erkentnisse.
Gestern hat man mir gesagt das ich Berufsunfähig bin und ich mir einen
anderen Beruf suchen muß. Habe diese Woche noch einmal eine Sozialberatung.
Mal sehen was da razskommt.
LG Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,
warum wirst du nicht als Erwerbsgemindert eingestuft und kannst eine Rente bekommen? Berufsunfähig ist doch keine besonders gute
Option, da du in anderen Berufen (z.B. im Büro) arbeiten könntest. Würdest du das auch hinbekommen?
Lg. Beate

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Hey Engelchen
Die Gelenkschmerzen könnten auch auf einen zu hohen Harnsäurewert hindeuten. Hast du schon dementsprechend ein Blutbild machen lassen..????

@all
Ich habe auch die Info das die Erhaltungsdosis des Corti Entzündungen vorbeugen sollen. Unter 10 mg wegen der Kuschingschwelle. Das heisst das bis 7,5 mg die Nebenwirkungen möglichst gering sind.
ich habe das Corti auch immer nur wegen der Entzündungen genommen. Hatte Anfangs auch so gut wie keine Schmerzen. Merke das die Schmerzen mehr werden aber sehe im Moment das Corti dafür nicht als Allheilmittel. Mal sehen was noch kommt.

Hatte die letzten Tage wieder mal den Down mit sehr starken Schmerzen.... Zum Glück geht's ab heut wieder besser. Ist wohl wieder mal nen Infekt.... Ist schon blöde mit dem runtergefahrenen Imunsystem.

@ ralf
Ich hoffe die Magenspiegelung bringt Aufschluss bei dir.
Weswegen soll denn nen CT bei dir gemacht werden...???
Tumorsuche???

Ich wünsche euch einen schönen Abend

Micha

[Mausi090]

Hallo Beate,
diesen Gedanken hatte ich auch schon. Jetzt habe ich am Montag noch einen
Gesprächstermin beim Chefarzt, mal sehen was der dazu sagt.
Wenn ich 8 Stunden auf einen Stuhl sitzen müsste käme ich am Ende
des Tages garnicht mehr hoch. Unvorstellbar.
Melde mich dann wieder wenn ich neues erfahren habe.
Schönes Wochenende und liebe Grüße
Mausi

[hanni 2011]

Hallo Mausi

Bei Berufsunfähigkeit gibt es die Möglichkeit eine halbe Rente zu bekommen und die andere Hälfte kann man dann dazuverdienen.

Hanni

[mxmechaniker]

Hallo ich hatte leichte Grippe Symptome. 3 meiner Arbeitskollegen hat es voll erwischt. Ich begreife irgendwie nicht, das trotz des runterfahrens des Imunsystems ich nur eine leichte Grippe habe. Gehe auch noch in die Sauna und habe viel Kontakt mit anderen Mitmenschen. Ein Kollege ist schon seit 2 Wochen krank und es geht ihm nicht wirklich besser. Aber besser so, wie flachliegen, obwohl das auch schön sein kann .,

Ich nehme ja im Moment nur noch 6mg Prednisilon, wann gehen den die dicken Backen wieder weg ? Ich hatte ja solche Schmerzen morgens, das mir nur das Korti geholfen hat. Frage: jetzt habe ich keine oder nur leichte Schmerzen morgens, könnte ich das Korti weglassen ? Mein Doc meinte ich soll nicht unter 5mg. Aber wie ist das bei Euch gewesen. Nehme ja jetzt schon seit ungefähr 18 Monaten ohne unterbrechung Koritson. Wäre echt toll mal eine Überblick zu bekommen wer wann wieviel und wie lange nimmt. Ich könnte ja mal eine Tabelle machen ? Ach ja es wäre auch wichtig zu wissen wer Prednisilon oder das stärkere Methylprednisilon nimmt......Eine schöne Zeit Euch allen..................bis neulich...Jörg.......

@ Ralf.........was issn jetzt mit dem Rituximab bei Dir ....haste mal gefragt ?

[Beate1959]

Hallo Jörg,

mit dem Immunsystem, so wurde es mir erklärt, ist es so das er bei uns überaktiv arbeitet und gegen uns selbst arbeitet. Mit den Medikamenten, wie z.B. Aza, wird das Immunsystem heruntergefahren.'Trotzdem arbeitet es bei dir anscheinend gut genug, um dich vor einer schweren Grippe zu bewahren.
Das Cortison habe ich ein Jahr genommen. Im Jan.'hatte ich mit 130mg begonnen. Im August war ich bei 10mg und da begannen dann die Schmerzen. Im Dez. war ich dann bei 0 angelangt. Die Schwellungen sind zwar zurückgegangen, sind aber trotzdem immer noch im Gesicht und um den Bauch noch da. Mein Arzt hatte zwar gesagt, das bei unter 7,5mg dei Wassereinlagerungen zurückgehen, bei mir hatte es aber nicht funktioniert, zumal es noch eine ganze Weile dauert, ehe das Cortison aus dem Körper raus ist. Da ich sehr unter den Nebenwirkungen vom Cortison zu leiden hatte, war es mir wichtig, ganz raus zu kommen und die Schmerzen in Kauf zu nehmen. Die Entzündungswerte im Blut blieben im Normalbereich. Sobald diese wieder hoch gehen, werde ich das Cortison wieder nehmen müssen. Ich weiß nicht, ob es für dich auch so eine Option wäre.
Also dann alles Gute für dich
Beate

[ralfsch]

Hallo !

@Micha
Meine Ärztin ist sich nicht sicher ob meine Beschwerden wirklich vom Magen kommen.
Da jetzt ja auch die Leberwerte angestiegen sind will sie auf Nummer sicher gehen ob nicht doch etwas anderes hinter meinen Symptomen steckt.
Dazu gehört natürlich auch ob nicht irgendwo ein Tumor sitzt.

@Jörg
Nach meiner langjährigen Erfahrung würde ich dir nicht raten das Korti komplett weg zu lassen.
Auch wenn du dich gut fühlst. Gehe ersteinmal auf 5mg für eine Woche runter und horche in dich rein.
Dann auf 4 mg usw.
Meine Erfahrung ist das wenn ich zu schnell runter gehe und dann wieder Beschwerden auftreten muss ich anschliessend mehr nehmen wie vorher.

Nee Rituximab wird sich aufgehoben bis das es gar nicht mehr geht.
Aktuell muss ich ersteinmal die anderen Baustellen in meinem Körper beackern. Persönlich bin ich mir sicher das vieles von meinen Beschwerden mittlerweile von den Nebenwirkungen der Tabletten kommt.
Auch ich nehme ja jetzt seit 7 Jahren Immunsupressiva und komischer Weise habe ich auch fast nie eine erkältung oder geschweige eine Grippe.
Natürlich bin ich froh darüber aber andere sind in der Beziehung öfters krank als ich. Naja in irgendwas muss man ja Stark sein.

Schönen Abend euch allen
Gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Habe am 04.03. einen Termin bei meinem HA. Werde ihn mal fragen, was er zu dem Harnsäurewert meint.

Hallo Jörg.
Genau wie du und Ralf habe ich auch ganz selten irgendwelche Infekte, obwohl ich das Aza mit einer Unterbrechung von 18 Monaten schon seit 24 Jahren nehme. Komische Sache.
Ich wunder mich auch jedesmal, wenn alles um mich herum kreucht und fleucht und ich ungeschoren davon komme.
Naja, habe ja auch schon genug anderen Mist. Da können sich Grippe und Co. gerne woanders rumtummeln ;-)
Solange du mit dem Kortison über 5 mg ist, geht das Abnehmen sehr schwer bis gar nicht. Bei 5 mg ist es schon leichter und bei einer Dosis von 2,5 mg ist es fast so, als ob du gar kein Kortison nimmst.
Ich habe jetzt seit meiner letzten Hochdosierung auf 100 mg und nun wieder seit ca. 12 Monaten runter auf 5 mg erst 10 von 13 zugenommenen Kilos wieder runter.
Leider gehen die Kilos leichter rauf als runter. Es dauert leider etwas und dann kommt noch dazu, dass wir keinen Sport machen können, bei dem man zusätzliche Kalorien verbrennen könnte.
Ich war früher 7 Tage die Woche im Fitnessstudio und wenn ich jetzt meine Tochter zum Zumba-Kurs bringe, werde ich manchmal ganz schön wehmütig und würde am liebsten an die Geräte stürmen.

Hallo Ralf.
Ich hoffe, dass hinter deinen Beschwerden nicht so etwas ernstes, wie z. B. ein Tumor steckt.
Die Leberwerte können auch durch das Kortison und das Aza steigen, obwohl ich persönlich diese Medikamente ja auch nehme, um meine Leberwerte im Griff zu behalten.
Und wenn ich Immunglobuline bekomme, steigen sie danach auch immer leicht an, obwohl ich die Immunglobuline auch gegen die Autoimmunhepatitis nehmen könnte.
Es ist manchmal total verrückt und ich war schon drauf und dran, alles abzusetzen, da ich manchmal denke, die ganzen Medis machen mehr krank als gesund.
Aber dann erinner ich mich an meine ganzen Leberschübe und dann ist mir das Risiko doch zu groß.
Ging es dir heute so gut, dass du arbeiten warst ?
Ich wünsche dir auf jeden Fall, spätestens nach Feierabend, morgen einen schönen Start ins Wochenende.

War heute Abend noch bei der Physio. Aaaaaauuuuuaaaaaaa.
Ich habe ihr gesagt, dass es wehtut, wenn sie auf meinen Knochen rumdrückt.
Sie meinte, dass wären die Muskeln ?????? Aber es tut so weh, als ob sie auf den Knochen drückt. Sie erklärte dann, dass meine Muskeln auch so hart wie Knochen sind und dass sie sich immer wieder so stark verhärten, weil sie durch die Entzündungen so sensibel sind.
Da lasse ich mich lieber noch tausendmal tättoowieren, als immer so zu foltern. Aber es muss ja leider sein :-(
Und sie sagte, außer Wärme kann ich alleine nicht viel machen.

Ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzarmen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Trudel]

Hallo, war es bei Euch auch so sonnig heute?

will mich auch mal wieder melden. Nehme Prednisolon bereits 6 1/2 Jahre und versuche immer mal wieder zu reduzieren. Die CK stiegen dann an und die Schwäche nahm wieder zu. Meine Entzündungswerte waren nie erhöht, aber das Predni hält die T-Zellen in Schach die meine Muskulatur angreift.
Ich reagiere auf Medikamente sehr sensibel. Habe aber gelernt, mich für das kleinere Übel zu entscheiden.
Auf Omeprazol habe ich ja mit Kopfschmerzen, Hautjucken und verstärktes verschwommenes Sehen reagiert. Nachdem ich das abgsetzt hatte, bekam ich
so starkes Sodbrennen wie nie zuvor. Mit Talcid versuchte ich die schlimmen Schmerzen in den Griff zu bekommen. Habe Ranitidin ,ein Histaminblocker verschrieben bekommen. Aktuell nehme ich aber Pantoprazol und damit geht es mir gut.

Auch um mich herum liegen viele krank im Bett und mich erwischt es nicht, toi, toi, toi. Grippeimfpung ist jedes Jahr Pflicht für mich.

Micha, danke für den Willkommensgruß.

Mausi wünsche ich noch einen erfolgreichen Kuraufenthalt in der Hohen Meissner-Kurklinik.

Für die Leseratten von historischen Romanen ein Typ : " Die Kathedrale des Meeres " von Ildefonso Falcones. Bin schon ein paar Jahre in der öffentlichen
Bücherei Mitglied, so vergrößert sich meine eigene Biliotek nicht mehr so stark und es ist kostengünstig.

Alles Gute und liebe Grüsse
Trudel

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ Micha, habe heute ein Anmeldeformular für das Symphosium im Mai zugeschickt bekommen, nun kann ich mir eins aussuchen.

@ all, Das runterdosieren des Corti hat bei mir ca. 1,5 Jahre gedauert und lange zeit ging unter 10mg. garnichts und es hat noch recht lange gedauert bis ich die 2,5mg erreicht hatte, den neulichen versuch das Corti noch weiter runter zu dosieren habe ich auf eigene Faust unternommen. Zum thema Immunsupression und Infektionen vieleicht geht das Angreifen des eigenen Körpers ja über ein normales Immunsystem hinaus und die Supression hält das Immunsystem nur auf einem normalen Level, währen so die Gedanken meines Mannes, denn eine Infektion hatte ich seit meiner Erkrankung zum Glück auch noch nicht.

ich wünsche euch allen ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende!

eure minni

[mxmechaniker]

Hallo,

@ Ralf Echt schade das bei dir gewartet wird mit dem Rituximab, alle die ich aus der Klinik kenne, hat dieses Mitel geholfen. Es waren auch Menschen mit anderen Erkrankungen dabei, wie z.b. Morbus crohn oder Beschterew. Auch bei mir ging unter 16mg Korti nix mehr und erst mit Ritux. wurde alles besser. Und die vermutung mit einem Tumor hatten die Jungs aus der Klinik bei mir auch, hat sich aber nicht bewahrheitet. Wird bei dir hoffenlich auch so sein. Drücke dir beide Daumen. Mit dem Korti werde ich dann nicht ganz aufhören.

@ Engelchen ja, ich bin ja der einzige der unter Korti nicht zunimmt sondern eher Gewicht verliert. Aber dicke Backen und Tränensäcke wie die Sau hab ich.

@ Beate danke auch für deine Worte

Grüße an alle........

[Hella]

Hallo Ralf,

ich bin wieder zurück aus der Klinik. Habe 3 Tage Dexa-Stoß per Infusion bekommen immer 100mg pro Tag. Diesmal ging es mir hinterher nicht so gut. Heute ist der erste Tag an dem ich wieder besser drauf bin. Die Muskelschmerzen und -schwäche sind ziemlich heftig. Am 14.3. erfolgt die nächste Einheit. Bei Cortison bin ich jetzt bei der Erhaltungsdosis von 16mg pro Tag. Magenmäßig geht es zur Zeit. Allerdings habe ich eine extreme Müdigkeit, welche sehr nervig ist. Mal schauen wie alles so weiter geht. Am 05.03. habe ich Termin zur Rentenbeantragung und jetzt am Montag wieder Gyn wegen Ausschluss Tumor. Magenspiegelung und Lungenuntersuchung stehen auch noch an. Naja, halt das ganze Procedere immer. Meine CK liegt derzeit im Normbereich. Die Hautentzündung hält sich sehr hartnäckig, wird auch mit Cortison-Creme behandelt. Ich hoffe immer wieder auf bessere Zeiten. Aber das machen wir ja alle..............
Wie geht es dir, drücke dir die Daumen für deine Untersuchung ?!

Hallo Mausi,

deine Reha neigt sich ja nun langsam dem Ende. Ich hoffe, das dir alle Anwendungen gut getan haben und du gestärkter nach Hause kommst. Bin gespannt, was sie dir nun sagen wegen der Arbeit. Ich wünsche dir noch eine gute Woche dort.

@all

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und ein Befinden, mit welchem es sich gut aushalten lässt.

Viele Grüsse Hella

[ralfsch]

Hallo Hella,
danke für deine Rückmeldung .
Verstehe ich das richtig das du auch nach der Stoßtherapie in der Zwischenzeit bis zur nächsten weiterhin Kortison nimmst ?
Also dann schießt man ja ganz schön mit Kortison auf dich . Drücke dir ganz fest die Daumen das es wenigstens den gewünschten Erfolg bringt.

Mir selber geht es im Moment etwas baesser. Mein Magen hat sich etwas beruhigt . Bin wirklich mal gespannt was die Magenspiegelu g am 7.3 ergibt.

Ab Donnerstag beginnt ja bei uns der Ausnahmezustand . Ich selber nehme ja nicht so an dem närrischen treiben teil aber entfliehen kann man der Sache hier auch nicht.

Danke euch allen für die guten Wünsche und euch allen ein schönes WE
Ralf