Polymyositis

[ralfsch]

Vielen lieben dank an euch alle für die guten Wünsche.

Ich fahr dann jetzt mal. Werde berichten was es ergeben hat.
Paul Panzer ist schon lustig. Früher habe ich mich bei seinen Telefonscherzen oft gekringelt vor Lachen.

So . bis nachher.....

[ralfsch]

Also die Spiegelung hat nichts ergeben.
Einzig eine leichte Entzündung am Magenausgang. Es wurden noch Proben entnommen deren Ergebnis ich nächste Woche erfahre.
Der Doc meinte aber das er nicht davon ausgeht das etwas gefunden wird.

Tja, woher kommen aber dann die verdammten Schmerzen ?
Jetzt soll ich mal abwarten was nächsten Monat beim MRT heruskommt. Es könnten ja auch andere Ursachen für die Schmerzen in Frage kommen.
Auch könnte die schwache Bauchmuskulatur ein Grund sein. Er sprach irgendwas von der Bauchdecke oder so. Kann mich nicht mehr ganz erinnern, Propofol halt :-)

Schönen Abend euch allen
Gruß
Ralf

[levlady]

hallo leute
hatte eine gute karnevalswoche
und das schöne wetter macht laune
mir geht es auch bißchen besser nach den letzten infusionen
sonntag machen wir wieder einen schönen ausflug

wünsche euch allen einen schönen sonntag am 9.3.

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich auch mal wieder melden.
@ Ralf, es freut mich das bei deiner Magenspiegelung nichts schlimmes gefunden wurde nur das du trotzdem schmerzen hast ist irgendwie blöd, aber vieleicht gibt die MRT Untersuchung mehr aufschluss und man kann es gut behandeln.

Ich war in letzter Zeit auch bei einigen Ärzten, Hautarzt hat im Gesicht ne Probe entnommen zum glück harmlos, Rheumatologin, Werte so weit o.k. soll Dosierung so bei behalten, vor allem die Erhaltungsdosis Corti (2,5mg) und wenn ich Schmerzen bekomme lieber eine Schmerztablette mehr.
Wegen meiner nachlassenden Kraft vor allem Probleme beim Treppen steigen werde ich mir Jetzt einen Gehstock zulegen, verdammt ich bin doch keine Oma ... aber was nützt es, ich hoffe es geht mir damit besser, im Ortopädie Laden wurde ich angeguckt als würde ich sie verarschen, wollte schon gehen, aber dann hat sie sich doch noch eingekriegt und mich einigermaßen beraten, wohl habe ich mich nicht gefühlt, aber mal ehrlich geht man da zum Spaß hin.
Wegen meinem GdB bin ich jetzt beim Rechtsanwalt, habe zwar keine Kraft dafür aber mein Mann unterstüzt mich und dann wird es schon irgendwie gehen.

Haben heute richtig Schönes Wetter wir wollen noch raus, kommende Woch sind wir ein paar Tage bei meinem Bruder, freue mich schon, mal was anders sehen, wünsche euch allen einen schönen Sonntag

eure minni

[hanni 2011]

Hallo Minni

einen Gehstock benutze ich nicht, aber 2Wolkinstöcke. Da fällt man heutzutage gar nicht mehr auf und sie helfen ganz viel.
Vor allem bei längeren Gehstrecken.

Gruß Hanni

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,
bin jetzt 1 Woche zurück aus der Reha. Hier überschlägt sich gerade alles.
Mein Mann hat eine neue Wohnung angemietet. Mit Fahrstuhl und bodentiefe
Dusche, Waschmaschine im Bad, also alles was mir gut tut. Ich war ganz
gerührt....der Liebe....!
Aber......, jetzt geht die Arbeit richtig los. Die ganze Familie rückt ran und packt mit
an. Ich soll nur deligieren. Mal sehen ob ich das kann. in 3 Wochen wird umgezogen.

Gestern rief mein Augenarzt an und hat meine Augen OP vom 29.08. auf MORGEN
verlegt. OK, ein bisschen knapp....aber auch gut, dann habe ich das hinter mir.

So geht es mir ganz gut, bis auf diese Schmerzen in den Beinen und Armen.

Minni, mir haben sie in der Reha auch einen Gehstock verpasst......er heißt Paul, und
wir sind schon ganz dicke Freunde geworden.
-er hilft mir weitere Strecken zu gehen
-er hilft mir einen Sitzplatz zu bekommen
-er sorgt dafür das mir die Tür aufgehalten wird
-er hilft beim Treppensteigen und keiner drängelt
-er hilft beim Aufstehen
ICH MAG IHN
Laß dir auch einen Paul verschreiben und du wirst sehen, es ist gar nicht so schlimm!

LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ist ja gerade nicht so viel los hier. Hoffe, dass liegt daran, dass es euch allen einigermaßen gut geht.
Bei mir ist es im Moment etwas besch....en. Ich habe im Moment wieder akute Luftnot, vor allem bei Belastung. Und mir tut andauernd mein linkes Bein weh. Es ist so ein Gefühl, als ob jemand innen an den Muskeln zieht. Könnte vor lauter Schmerz und Wut mit der Faust auf den Tisch hauen.
Muss zum Glück am 21. 03. wieder ins Krankenhaus und bekomme meine Immunglobuline. Danach geht es mir hoffentlich wieder besser.
Muss jetzt am 17. erst mal wieder in die Leberambulanz, am 18. Frauenarzt , dann vom 21. bis 23. nach Hannover in die Uniklinik und dann gehe ich direkt am 24. 03. hier in der Nähe in eine Klinik und lass meinen Nierenstein mit Stoßwellen zertrümmern. Wenn es gut geht darf ich dann am 25. wieder nach Hause.
Möchte gerne mal Urlaub von Ärzten machen. Denke euch geht es da ähnlich.

Hallo Ralf.
Ich freue mich, dass deine Magenspiegelung okay war. Das mit dem Netz habe ich hier im Forum irgendwo schon einmal gelesen. Da waren bei jemandem die Bauchmuskeln oder so ziemlich schwach und dieses Netz wird eingesetzt, um die Muskeln zu unterstützen, bzw. zu ersetzen.
Ich habe auch schon mal über so ein Netz nachgedacht, denn durch die Schwangerschaft, die jahrelange Einnahme von Kortison und das ständige Zu - und Abnehmen, was alles zu Dehnungsstreifen geführt hat, habe ich manchmal das Gefühl, meine inneren Organe haben keinen Halt.
Ich hoffe deine Schmerzen haben nachgelassen und es geht dir besser. Läßt du dich bei einer Magenspiegelung "betäuben" oder wofür ist das Propofol ?

Hallo Mausi.
Schön, dass du wieder zu Hause bist.
Wie war denn deine Augen - OP ? Hoffe es ist alles gut gegangen und du kannst bald wieder Bücher lesen.
Dein Mann ist ja ein richtiger Schatz. Toll dass er das mit der Wohnung so schnell arangiert hat. Keine Angst, das Delegieren klappt bestimmt besser als du denkst ; - )
Ich finde es klasse, das dein Stock PAUL heißt. Das ist mein absoluter Lieblingsname. Ich habe auch schon mal über einen Paul nachgedacht, aber wenn ich mich abstütze, geht das direkt auf meine Arm- und Nackenmuskeln. Das halte ich keine zwei Tage aus. Habe auch schon an einen Rollator gedacht, aber ich habe ja so eine große Schwäche in den Armen, und ich würde das Ding noch nicht einmal in mein Auto gehoben kriegen.

Hallo Trudel.
Du schreibst, dass du eine leichte Raynaud - Symptomatik hast. Wie äußert sich das denn bei dir ?

Hallo Jörg.
Hast du auf den Seiten der DGM den Termin für Ludwigshafen gefunden ?

Hallo Beate.
Warst du jetzt wegen deinem Herz beim Arzt und wenn ja, was hat es gesagt ?

Ich wünsche euch allen noch einen schönen, sonnigen Tag, bevor morgen der Regen kommt.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, schmerzarmes Wochenende.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Ja das mit dem Netz habe ich hier auch gelesen. Weis aber nicht mehr von wem.
Hört sich ja auch irgendwie logisch an das wenn die Bauchmuskeln schwach sind die Organe keinen richtigen halt mehr haben.

Das Propofol ist ein tolles Zeug. Also ich habe von der Magenspiegelung absolut nichts mitbekommen.
Man wird auch sehr schnell wieder klar ohne irgendwelche Nebenwirkungen.

Schade das morgen das Wetter wieder schlechter wird. War mal richtig schön am Frühling zu schnuppern.
Mir ging es auch körperlich direkt etwas besser.

Schönes WE an euch alle
Gruß
ralf

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ja, mit dem Wetter ist sehr schade. ich möchte auch lieber wieder Sonne. Durch das Raynaud - Syndrom sind meine Finger immer eiskalt und wenn sie dann mal warm werden, tun sie so weh. Da wäre es viel besser, dass wenn sie dauerhaft die gleiche Temperatur hätten.
Ich habe mich nur bei meiner ersten Magenspiegelung mit 14 Jahren betäuben lassen, da ich nicht wusste, was auf mich zukommt. Mittlerweile mache ich das immer so, da ich dann auf einem Monitor mitschauen kann, wie die Kamera durch meinen Körper fährt. Das finde ich total spannend.
Das einzige, wo ich mich "wegschießen" lasse, war im November 2013 die Knochenmarkpunktion. Die wurde bei mir mit 14 Jahren auch schon mal gemacht und damals haben mich die Ärzte nicht betäubt. Aber diese Schmerzen wollte ich nicht noch einmal aushalten und würde auch niemandem dazu raten.
Ich hoffe, dein Wochenende war trotz schlechtem Wetter schön und erholsam. Wann hast du denn deinen Termin für das MRT ?
Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

es ist zum Mäuse melken. Ebend hatte ich meinen langen Text fertig und wollte ihn losschicken, da stürzt mein Computer ab. Ach Mensch.

Allso noch mal das wichtigste.
Nach einigen auf und ab's geht es mir heute ganz gut. Die Nacht war allerdings ziemlich besch..... Meine Schmerzmittel Valoron und Novaminsulfon helfen nicht wirklich, obwohl ich die Dosis schon erhöht habe. Jetzt habe ich von Cortisonspritzen gelesen. Hat jemand von euch bereits Erfahrung damit gemacht?
Meine Therapeutin hat mir jetzt das Buch "Schmerzen verlernen" empfohlen von Jutta Richter. Es gibt Informationen rund um den Schmerz und beschäftigt sich mit Übungen und Techniken zur Schmerzbewältigung.
Ich meine ein Versuch ist es wert.
Euch allen recht herzliche Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Freut mich das es dir doch nach der langen Zeit etwas besser geht.
zu dem thema Kortisonspritzen kann ich dir leider nichts sagen. Ich glaube aber das man doch beim Orthopäden die ein oder andere Spritze bekommt welche auch Kortison enthält ?
Aber nichts genaues weiß ich nicht :-)

@Engelchen
Meinen MRT Termin habe ich am 17.4.
Eben habe ich bei meinem HA angerufen ob die Proben welche bei der Magenspiegelung entnommen wurden etwas ergeben haben.
Antwort : Kein Helicobactar bakterium. Aber man hätte eine klassische Gastritis diagnostiziert.
Werde mal mit meinem HA darüber reden.

Ansonsten gibt es bei mir nur neues das ich mich jetzt auch für eine Psychotherapie entschieden habe.
Muss aber merken wie schwer es ist einen Termin zu bekommen aber das kennen die meisten von euch bestimmt auch.

Gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Na, das mit deinen Schmerzen ist ja nicht so schön. Ich hoffe, das Buch gibt dir wertvolle Tipps. Kannst ja mal Rückmeldung geben.
Wie Ralf schon schreibt, habe ich Kortisonspritzen bis jetzt immer nur beim Orthopäden bekommen. Die wurden dann direkt in das entzündete Gelenk gespritzt.
Oder bekommst du die Spritzen intravenös. Ich weiß, dass MS -Patienten Infusionen mit Kortison bekommen, wenn sie einen Schub haben.

Hallo Ralf.
Auf dein MRT bin ich gespannt. Schön, dass in deinem Magen keine Bakterien gefunden wurden. Bei einer Gastritis habe ich immer Maloxaan bekommen. Das ist eine Flüssigkeit in Beuteln. Schmeckt leider voll nach Metall, aber hat mir bis jetzt immer super geholfen. Kannst ja mal deinen HA fragen.
Hast du den Schritt zum Psychotherapeuten zu gehen, gewählt, wegen deinem Umgang mit den Schmerzen oder deiner allgemeinen Situation. Ich drücke dir die Daumen, dass du nicht allzu lange auf einen Termin warten musst.

Hat sich von euch schon mal jemand mit dem Gedanken beschäftigt, Cannabis gegen die Schmerzen zu konsumieren ?
Ich rauche zwar nicht, habe aber gehört, dass man auch leckere Plätzchen backen kann.
Heute Abend kommt auf RTL um 21:15 Uhr das "Jenke - Experiment". Dort konsumiert der Reporter über mehrere Tage Cannabis in einem Selbstversuch, um über das Für und Wider zu berichten. Er berichtet auch über den Einsatz von Drogen zur Schmerztherapie. Hört sich sehr spannend an.
Ich werde am Freitag meine Neurologen in der Uni mal fragen, wie sie dazu stehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und hoffe euer Wetter ist besser als bei mir.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Die Psychotherapie soll mir den Umgang mit der gesamt Situation erleichtern.
Es wird mir von allen Seiten dringends empfohlen.

Gruß
Ralf

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

ich habe meine Augen OP gut überstanden, war halb so schlimm. Ich kann sogar schon
recht gut auf dem Auge sehen. Leider muß ich bis zur nächsten OP -habe ja zwei Augen-
warscheinlich bis August warten, ausser es springt jemand ab und ich kann nachrücken.
Das ganze hat mit Wachwerden ca 1,5 Stunden gedauert.

An sonsten habe ich wieder Schmerzen, aber das scheint ja im Moment bei allen so
zu sein.

Morgen wird die neue Wohnung gestrichen, leider nicht von mir, aber egal andere müssen
auch mal eine Chance bekommen.

Das mit dem Joint finde ich eine coole Idee.

Euch noch einen schönen Abend
Mausi

[michaahlen]

Hallo ihr Lieben

Auch mal wieder was von mir........
Letzte Zeit war mal wieder nicht so einfach......Psychisch ziemlich down und Schmerzen ohne Ende....aber es wird wieder besser seit dieser Woche.....

@Ralf
Psychotherapie kann ich wirklich nur empfehlen.......mache das jetzt seit sommer letzten Jahres....hätte auch nie geglaubt das ich mich mal dort wieder finde. Aber es hilft!!!!!
Es gibt einfach Situationen im Leben, da geht's einfach nicht mehr weiter und da ist eine Psychotherapie die richtige Alternative. Also los und hin dort mit dir.........

Zum Thema Cannabis ist meine Meinung klar. Das sollte das letzte Mittel sein was man anstrebt.....wenn nichts anderes mehr geht. Habe in jungen Jahren ja auch mal den einen oder anderen Joint geraucht.....War für nen kurzen Moment ja ganz nett,,......aber mehr auch nicht. Die Schwelle zum abhängig werden ist einfach zu klein....... Also ich rate...Finger weg von dem Zeug!!!!!!!!!!

Lasst es euch gut gehen und geniesst den Tag.....
Alles Liebe
Micha