Muskelbiopsie

[Gast]

Tue ich nicht.
So wenig, wie ich LF kritiklos sehe bzw. mich ihm gegenüber äußere, so wenig tue ich das bei anderen. Ich habe gerade LF eindeutig kritisiert, oder ist dir das entgangen? Genauso wie ich smoykie kritisiert habe. Aber ich denke, das sollte man sachlich tun, und ich bemühe mich dem nachzukommen.
Und ich meine auch glauben zu können/dürfen, dass ich selbstkritisch bin.
Könnten wir jetzt wieder zur fachlichen Diskussion übergehen?

Sorry Pelztier, tust du doch und du fällst auch immer wieder auf seine von ihm an den Haaren herbei gezogenen Selbstdiagnosen ja von ihm selbst erfundenen Diagnosen herein.

[letzte Frage]

Sorry Pelztier, tust du doch und du fällst auch immer wieder auf seine von ihm an den Haaren herbei gezogenen Selbstdiagnosen ja von ihm selbst erfundenen Diagnosen herein.

Meinst du die, die auch die Ärzte in den Befund reinschreiben oder auf die MB Überweisung?

Btw DennDenns indrekte Drohung, oder wie soll man das sonst verstehen, die bleibt unkommentiert ... ist ja auch vielsagend.

[KlausB]

"Arrogante Aussagen: Als Belastung in den schwierigen Tagen bezeichnen die Eltern die Aussagen mancher Ärzte. Von „wir beatmen nur mehr einen Toten“ bis zu „kein Medikament der Welt kann noch helfen“."

Dazu fällt mir folgendes Erlebnis ein:
Sagte der Arzt im Krankenhaus zu meiner Frau so beiläufig, während unsere 5-jährige daneben stand beim Ultraschall: "Das Kind ist tot, da müssen wir die Geburt einleiten".

Wer das schlimm findet, es kommt noch schlimmer:
Im Kreissaal waren meine Frau und ich allein. Als sich dann die Geburt dem Ende neigte kam die Hebamme nicht, obwohl wir sie gerufen hatte. Als sie dann endlich kam lag das tote Kind zwischen den Beinen meiner Frau. Der lapidare Kommentar. "Was wollen sie denn? Ihr kind ist doch sowieso tot. Wir müssen uns schließlich um die lebend geborenen kümmern.

Bei der Entlassung gabs noch Nachschlag: "Ist ja kein Wunder, dass das Kind tot ist. Der Vater hat ja Muskelschwund.

[DennDenn]

Meinst du die, die auch die Ärzte in den Befund reinschreiben oder auf die MB Überweisung?

Btw DennDenns indrekte Drohung, oder wie soll man das sonst verstehen, die bleibt unkommentiert ... ist ja auch vielsagend.

Du kannst sie gerne als direkt bezeichnen,wenn du möchtest,denn hinsichtlich deiner Diagnosen bist du da ja auch nicht so genau.

[letzte Frage]

Du kannst sie gerne als direkt bezeichnen,wenn du möchtest,denn hinsichtlich deiner Diagnosen bist du da ja auch nicht so genau.

Na wenn du anderen Leuten drohst, mir Totschlag, oder wie soll das sonst gemeint sein, dann lass dich dringend vom Psychiater behandeln, sonst landest du da, wo du nicht mehr rauskommst.

[KlausB]

Ich hab dich mehrfach gefragt, aber am Ende kam nie dabei was rum. "Ich weiß was es sein kann, aber ich sags nicht, weil ich jemanden nicht mag" ist ja auch ne tolle Aussage. Vermutlich wäre ne Myotone Dystrophie dabei rumgebkommen.

Ich weiß ja nicht was das ist, hätte lediglich zu einer Vermutung kommen können wenn ich die Möglich gesehen hätte das mit Dir ernsthaft zu erörtern. Aber da ging ja unaufgefordert schon wieder Dein Genöhle los. Unter der Voraussetzung ist das dann unmöglich. Am Ende könnte da wieder nur rauskommen "Klaus stellt immer Diagnosen, die alle nicht stimmen"
Deine Vermutung trifft übrigens nicht zu.

[pelztier86]

Die durchschnittliche Wartezeit auf den Befund der neuromuskulären Ambulanz liegt zwischen 3 und 6 Monate.

es geht bzw. ging mir nicht um den Arztbrief, sondern den Befund der Pathologie.
Aber das Thema hat sich jetzt ohnehin erledigt.

[Gast]

Meinst du die, die auch die Ärzte in den Befund reinschreiben oder auf die MB Überweisung?

Btw DennDenns indrekte Drohung, oder wie soll man das sonst verstehen, die bleibt unkommentiert ... ist ja auch vielsagend.

Du hast weder eine Überweisung für eine MB noch für eine HB für dich ist einzig und allein dein Psychiater zuständig und der hat seinen Sitz in der Salzburger Landesklinik.

[DennDenn]

Na wenn du anderen Leuten drohst, mir Totschlag, oder wie soll das sonst gemeint sein, dann lass dich dringend vom Psychiater behandeln, sonst landest du da, wo du nicht mehr rauskommst.

Deine Psyche geht wieder mit dir durch lieber Carl ...

[pelztier86]

Arrogante Aussagen: Als Belastung in den schwierigen Tagen bezeichnen die Eltern die Aussagen mancher Ärzte. Von „wir beatmen nur mehr einen Toten“ bis zu „kein Medikament der Welt kann noch helfen“."

Dazu fällt mir folgendes Erlebnis ein:
Sagte der Arzt im Krankenhaus zu meiner Frau so beiläufig, während unsere 5-jährige daneben stand beim Ultraschall: "Das Kind ist tot, da müssen wir die Geburt einleiten".

Wer das schlimm findet, es kommt noch schlimmer:
Im Kreissaal waren meine Frau und ich allein. Als sich dann die Geburt dem Ende neigte kam die Hebamme nicht, obwohl wir sie gerufen hatte. Als sie dann endlich kam lag das tote Kind zwischen den Beinen meiner Frau. Der lapidare Kommentar. "Was wollen sie denn? Ihr kind ist doch sowieso tot. Wir müssen uns schließlich um die lebend geborenen kümmern.

Bei der Entlassung gabs noch Nachschlag: "Ist ja kein Wunder, dass das Kind tot ist. Der Vater hat ja Muskelschwund.

...dann musstest ja auch du schon Erfahrungen von der Art machen, von denen ich leider zuhauf im Laufe meiner Krankengeschichte machen musste.
Das mit eurem Kind tut mir im Übrigen echt leid. Respekt dafür, dass du es geschafft hast trotz Erkrankung deine Kinder alleinerziehend großzuziehen und noch deine Frau zu pflegen.

[Gast]

Na wenn du anderen Leuten drohst, mir Totschlag, oder wie soll das sonst gemeint sein, dann lass dich dringend vom Psychiater behandeln, sonst landest du da, wo du nicht mehr rauskommst.

Da kennst du dich ja bestens aus, ist dir ja auch mehrmals gelungen aus der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar auszubrechen wie du dich auszudrücken pflegst, naja nach dem vierten Ausbruch hast du es ja dann letztendlich bis nach Salzburg geschafft, so von dir selbst geschildert in einem deiner Beiträge aus dem Jahr 2016.

[KlausB]

Ich hab hier nicht einen Beitrag gelöscht, ich erweitere manchmal Beiträge. Ich wüsste nichtmal, wie man hier Beiträge löschen kann. Im übrigen zitierst du nichtmal mich, sondern Smoky... lies nochmal... das ist auch so ein Ding was dir oft passiert.

Kognitive Beeinträchtigung werde ich diffamierend verwenden, wenn ich mich selbst darauf prüfen lasse ... natürlich. Nur weil man selbst etwas per se als Diffamierung betrachtet, kann man davon nicht auf andere schließen, gilt aber auch im umgekehrten Sinne.

Klaus du bist gerade auch nicht auf der Spur.

"zitierst du nichtmal mich, sondern Smoky... lies nochmal... das ist auch so ein Ding was dir oft passiert. "
Wird auch im Moment etwas unübersichtlich. Zugegebenermaßen ist mir das schon, ich glaube 2 mal passiert.

Das "kognitive Beeinträchtigungen" ganz bewusst diffamierend verwendet hast muss man an dieser Stelle annehmen und das nicht weil man diesen Ausdruck selber so empfindet.
Ich denke in diesem Kontext sehe ich das nicht nur ich so.

[letzte Frage]

Na wie dem auch sei.

Bzgl der Diagnosen oder "möglichen" bezogen auf den letzten Befund, wie ich schon schrieb, ich habe ja Neurologen, Humangenetiker usw die die Diagnosen abklären. Insofern würden die ja auch eine Anamnese, klinische Untersuchung, usw machen und dadurch ohnehin eine Bessere Einschätzung liefern können, wie es - bei den meisten Krankheiten - der Fall per Internet ist.

Diese Kommentare habe ich auch erlebt, noch sehr viel krasser, auf YT findet man ein Video von einem jungen Mädchen mit Boardlerine, schlitze sich im Bad die Adern auf und den gesammten Körper, überlebte gerade noch und wie Kommentiert eine Krankenschwester "immer der längst nach aufschlitzen, und dann noch irgend welche Beleidigungen" ... weiß es nicht mehr genau, hat den Komment gelöscht aber ihn im Video eingeblendet. Solche Videos findet man zig fach auf YT.

Ist leider traurige Realität mit den Ärzten und Schwestern. Bei einer Totgeburt, oder einem Suizidversuch oder anderen akuten Krisen ist sowas nochmal schlimmer. Aber ja, man müsste mal ausmissten bei den Ärzten/ Pfleger, nur wie viele bleiben dann noch über ...

Und deine Interpretation bleibt eine Interpretation, die nicht stimmt, aber das kannst du ja sehen wie du willst. Btw können es auch hunderte sein, die das so sehen, das macht eine Interpretation die falsch ist, nicht richtig.

[pelztier86]

Smyokie,

wenn in deinem Arztbrief unter bisherige bekannte Diagnosen auch V.a. Mitochondriopathie steht, ist das doch Okay.

Und Nein, es geht nicht darum wer, - oder was man für eine Diagnose hat. Oder ob man überhaupt eine Diagnose hat, sondern darum, dass man entweder akzeptiert nicht die "empfundene" richtige Diagnose zu haben, oder aber sich in Bewegung setzt und versucht die für sich richtig empfundene Diagnose zu bekommen.

Wenn man dazu aber kein Bock hat, muss man eben mit der "nicht richtig empfundenen" Diagnose klar kommen.
Und wieder ein Nein! Ich weiß, dass es oft nicht einfach ist und manchmal auch unmöglich erscheint. Aber einen Weg gibt es immer...

Ich weiß nicht genau, wen du damit meinst, mich oder Nana oder uns beide.
Aber ich möchte dich darauf hinweisen, dass es nicht (primär) deine Eigenleistung war, dass du die richtige Diagnose bekamst, sondern günstige bzw. glückliche Umstände. Du hättest vermutlich den Ausschluss einer Mito akzeptiert, da du ja auch den ersten Ausschluss einer Mito akzeptiert hattest, bevor dann doch weiter untersucht wurde.
Insofern solltest du vll. auch dbzgl. etwas nachsichtiger sein.

Und die Aussage, dass es immer einen Weg gebe, darf imho bezweifelt werden.
Manche (ohne jetzt irgendjemanden explizit oder implizit zu meinen) haben es eben besonders schwer und kommen trotz viel persönlichem Einsatz und Eigenleistung nicht weiter, während andere mit weniger Eigeniniative einfach mehr Glück haben, denn das ist das, was in unserem Gesundheitssystem primär entscheidet.
Hast du mir nicht sogar einmal zugestimmt, als ich sinngemäß schrieb, dass das Credo „es geht immer noch etwas, es gibt immer einen gangbaren Weg“ mir tierisch auf den Wecker ginge, insb. da es meist von Leuten kommt, die in ihrem Leben mit relativ wenig zurechtkommen mussten oder bisher nur auf der (relativen) Sonnenseite des Lebens standen?

Und du darfst auch nicht vergessen, dass es nicht immer nur „kein Bock“ ist, sondern schlicht Unvermögen aus dem einen oder anderen Grund. Du urteilst hier einfach über etwas, über das du nicht zu urteilen hast.

[pelztier86]

So, jetzt mal an alle...das ist mein Thread, und ich wünsche darin keine gegenseitigen Unterstellungen, Beleidigungen und Abwertungen.
Egal ob sie von LF, smokyie, Konrad, DennDenn, Klaus oder sonstwem (inklusive meiner Person) kommen.
Wenn man Erfahrungen nicht nachvollziehen kann, kann man sie auch einfach mal stehen lassen, und wenn man ein Verhalten nicht gut findet, muss man das nicht mitteilen, solange das nur denjenigen selbst betrifft und niemandem schadet bzw. abwertet.
Wenn man lange genug auf jemanden eindrischt, wird sich der in aller Regel irgendwann wehren, und mitunter auch dann angreifen, wenn es überhaupt nicht angebracht ist. Das macht es dann nicht besser oder rechtfertigt es, aber jeder der Beteiligten sollte dann sein eigenes Verhalten hinterfragen und nicht nur mit dem Finger auf einen einzigen zeigen.
Und selektiv das Verhalten und Äußerungen einer Person (zurecht) zu rügen, andere aber mit ebenso unpassendem oder sogar aktuell oder dauerhaft unpassenderem Verhalten und Äußerungen nicht, ist mMn auch nicht in Ordnung.
(Nicht) Belegbare Aussagen bleiben (nicht) belegbare Aussagen und Fakten Fakten, egal von wem sie kommen, egal ob man denjenigen, der sie tätigt mag oder nicht, und egal, ob man sie einem gefallen oder nicht.

In diesem Sinne...können wie bitte zum Thema zurückkommen?