Muskelbiopsie

[KlausB]

2. Überdosierung ist glaube ich weniger das Problem, sondern die möglichen ZNS-Nebenwirkungen, die man bei jemanden mit zentralnervaler Beteiligung vermutlich noch weniger abschätzen kann.

Ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber schau mal auf die Seite eines Pumpenherstellers.
Z.B. dieser: https://www.medtronic.com/de-de/pati...n-risiken.html
"Nach der Implantation des Infusionssystems können Komplikationen mit dem Gerät auftreten, für deren Behebung eine Operation erforderlich ist. Aufgrund dieser Komplikationen kann es zu einer Über- oder Unterdosierung des Medikaments und sogar zu schweren oder lebensbedrohlichen Nebenwirkungen kommen. "

Da es zu dem Medikament kein Antidot gibt ist eine Überdosierung nicht lebensbedrohlich sondern tödlich.

Vielleicht kann Konrad da praktische Erfahrungen beisteuern auch in Bezug über das verwendete Medikament.. Ich meine er hätte mal geschrieben, dass er eine hat oder kommen sollte.

[pelztier86]

Da es zu dem Medikament kein Antidot gibt ist eine Überdosierung nicht lebensbedrohlich sondern tödlich.

Aktuell bin ich so weit, dass ich ohnehin nicht mehr viel zu verlieren habe, und eine physische Existenz ohne jede Lebensqualität und ohne Aussicht auf Besserung ist nichts für mich. Insofern ginge ich dieses Risiko ein.

[KlausB]

Welches Risiko man eingeht ist natürlich eine ganz individuelle Entscheidung.
Ich hab lediglich die Risiken aufgezeigt. Wenn Du für Dich entscheidest in deiner Situation das Risiko tragen zu wollen, ist das völlig in Ordnung.

[pelztier86]

Ja, schon klar.
aktuell sind das aber sowieso nichts weiter als Hirngespinste, und ich bezweifle, dass es noch dazu kommen wird.
zur Zeit habe ich eine Wunde am kleinen Zeh (nachdem ich mir den kleinen Zeh angestoßen habe), die sich (ich denke mal v.a. wegen der Stasis) nicht schließen will.
wenn das so weiter geht und das Engagement der Ärzte so weiter geht, dann hat sich das ganze Thema sowieso bald erledigt....vielleicht wäre Amputation in meiner jetzigen Situation noch die „beste“ Lösung, was weiß ich.

[Gast]

Pelztier welche Schmerzmittel Klassifizierung der WHO 1-2-3 kennst du denn welche Erfahrungen konntest du bisher mit Opiaten gewinnen positiv als auch negativ?

[DennDenn]

Aktuell bin ich so weit, dass ich ohnehin nicht mehr viel zu verlieren habe, und eine physische Existenz ohne jede Lebensqualität und ohne Aussicht auf Besserung ist nichts für mich. Insofern ginge ich dieses Risiko ein.

Mein tiefster Respekt pzt, ich würde wahrscheinlich an deiner Stelle nicht anders handeln.
Als mein Onkel damals an MS erkrankt ist und er mir die Krankheit erklärte ,sagte er ,er wird alles was in seiner macht liegt gegen die Krankheit tun ,aber sobald die Krankheit soweit fortschreitet,dass er nurnoch die Decke anguckt ,keine behandlung in aussicht ist oder sich nichtmehr eigenständig bewegen kann,wird er seine Konsequenzen daraus ziehen .

Jegliche Nebenwirkungen oder Risiken würde ich dann auch eingehen um wieder ein Stück Lebensqualität zu bekommen .


Ich finde es vollkommen legitim.

[KlausB]

....vielleicht wäre Amputation in meiner jetzigen Situation noch die „beste“ Lösung, was weiß ich.

Wie ist das denn dann mit Phantomschmerzen?
Da hab ich keine Ahnung von, aber wär doch doof, wenn da was weg ist und der Schmerz trotzdem noch da ist.

Hat Konrad mal was an Erfahrungen zu Schmerzmittelpumpen beisteuern können? Vielleicht hat er zumindest Erfahrungen mit der Zuverlässigkeit solcher Geräte.

[letzte Frage]

Beim RLS werden zT explizit die Nerven durchtrennt, dadurch soll a das RLS und b der Schmerz genommen werden, ev wäre das auch noch was? Müsste man recherchieren.

[pelztier86]

@Klaus
das kann kein Mensch sagen. Phantomschmerzen sind immer eine reale Möglichkeit bei Amputationen, bei traumatischen mehr als bei elektiven, und eine vorbestehende neuropathische Problematik mit neuropathischen Schmerzen erhöht natürlich das Risiko.
In den wenigen Fälle, die man in der Literatur bzgl. Amputation bei der neurovaskulären Erkrankung findet, ging die Sache gut aus, also keinen signifikanten Phantomschmerzen und kein Wiederauftreten der neurovaskulären Erkrankung im Stumpf.
Aber das waren mit Ausnahme eines einzigen Falls nur Patienten ohne Grunderkrankung...
Natürlich kann man nicht etwas mit Sicherheit beurteilen, von dem man nur gelesen, es aber nicht selbst erfahren hat. Trotzdem würde ich sagen, dass zumindest mäßige Phantomschmerzen noch besser wären als die Schmerzsituation mit der massiv ausgeprägten neurovaskulären Erkrankung jetzt auf dem Boden des restlichen Krankheistbildes mit Neuro-Myopathie, Ataxie, Dysautonomie, Spastik, Dystonie etc.pp., sofern besagte Erkrankung nicht wieder aufträte und auch der Kampf gegen die trophischen Störungen, der einem Kampf gegen Windmühlen gleicht, vorbei wäre. Meine Gehfähigkeit werde ich ohnehin infolge der Gesamtproblematik früher oder später verlieren.
manchmal habe ich auch das Gefühl, die Ärzte warten ab, bis sich die Sache von alleine entscheidet, so dass sie keine Verantwortung mehr übernehmen müssen.
Eine adäquate Schmerztherapie bzw. ihr Fehlen ist eine Sache, eine andere sind aber die schweren trophischen Störungen.
Bei dieser Erkrankung funktioniert es nicht Schmerzen zu reduzieren ohne den Zustand der Betroffenen Extremität zu verbessern; der unterliegende Pathomechanismus führt wie bei CRPS sowohl zu den Schmerzen wie den Veränderungen. Und genau bei dem soll Ketamin ja angreifen, ganz im Gegensatz zu reinen Schmerzmedikamenten. Ziconotid sagt man einen ähnlichen Mechanismus nach.
es handelt sich also mitnichten um eine reine Schmerzerkrankung, zumindest nicht in schweren Fällen.

@Konrad
ich habe schon viele Medikamente probiert, das habe ich alles in Aachen mit den Schmerzmedizinern besprochen.
Opioide helfen mir dabei nicht, was auch bekannt ist, sind sogar kontraproduktiv.

[pelztier86]

@LF
Sympathektomien funktionieren dabei nicht, schon gar nicht in meinem Fall.
Falls du das meinen solltest.
und ansonsten kann man keine Nervendurchtrennungen machen.

[pelztier86]

...und ich weiß, dass RLS auch schlimm sein kann, aber es ist trotzdem weder von den Therapieoptionen her noch von der maximalen Schmerzintensität noch den Begleiterscheinungen her in keinster Weise vergleichbar mit einer schweren Form meiner Erkrankung, noch dazu auf dem Boden des ganzen anderen Zeugs.

[Gast]

Beim RLS werden zT explizit die Nerven durchtrennt, dadurch soll a das RLS und b der Schmerz genommen werden, ev wäre das auch noch was? Müsste man recherchieren.

Wie Bitte Nerven durchtrennt macht man das in Österreich ?

[DennDenn]

Wie Bitte Nerven durchtrennt macht man das in Österreich ?

Bei ihm wurden auch einige Nerven durchtrennt...

[letzte Frage]

Bei diversen Krankheiten werden Nerven duchtrennt, zB :

Gequetschter NervMeralgia parästhetica oder BernhardRoth-Syndrom nennt sich eine Krankheit, die brennende Schmerzen imOberschenkel verursacht. Ursache istdie Einengung eines Nervs, der aus demBecken kommt und dann durch die Fasern des Leistenbandes weiter führt.Dort kann er leicht eingeengt werden.Männer sind von dieser Störung dreimal so häufig betroffen wie Frauen.Gegen das Bernhard-Roth-Syndrom helfen lokale Injektionen, Schmerzmitteloder eine Operation, in der der Nerventweder freigelegt oder, wenn es garnicht anders geht, durchtrennt wird.Die Nervendurchtrennung ist allerdingsmit einem hohen Risiko verbunden: Beijedem fünften Patienten führt der Eingriff zu schlecht behandelbaren Dauerschmerzen.

Nervendurchtrennungen habe natürlich wie hier erwähnt ein Risiko.

Möglich ist eine operative Dekompression oder Durchtrennung des Nerven (Schmerzfreiheit bei ca. 80 % der Patienten), in manchen Fällen können sich die Schmerzen jedoch verschlimmern.

https://de.wikipedia.org/wiki/Meralgia_paraesthetica

Aber das müsste so oder so ein Speialist in PZT falls beurteilen. Abseits von bekannten Krankheiten wird sowas nur sehr selten gemacht und muss eben im RIisko abgewägt werden und ob es hier was bringt weiß ich auch nicht. In De gibts irgend einen Prof der sich auf seltene Durchtrennungen bei neuropatischen Schmerzen spezialisiert hat. Finde nur den Artikel nicht.

[Gast]

@Klaus
das kann kein Mensch sagen. Phantomschmerzen sind immer eine reale Möglichkeit bei Amputationen, bei traumatischen mehr als bei elektiven, und eine vorbestehende neuropathische Problematik mit neuropathischen Schmerzen erhöht natürlich das Risiko.
In den wenigen Fälle, die man in der Literatur bzgl. Amputation bei der neurovaskulären Erkrankung findet, ging die Sache gut aus, also keinen signifikanten Phantomschmerzen und kein Wiederauftreten der neurovaskulären Erkrankung im Stumpf.
Aber das waren mit Ausnahme eines einzigen Falls nur Patienten ohne Grunderkrankung...
Natürlich kann man nicht etwas mit Sicherheit beurteilen, von dem man nur gelesen, es aber nicht selbst erfahren hat. Trotzdem würde ich sagen, dass zumindest mäßige Phantomschmerzen noch besser wären als die Schmerzsituation mit der massiv ausgeprägten neurovaskulären Erkrankung jetzt auf dem Boden des restlichen Krankheistbildes mit Neuro-Myopathie, Ataxie, Dysautonomie, Spastik, Dystonie etc.pp., sofern besagte Erkrankung nicht wieder aufträte und auch der Kampf gegen die trophischen Störungen, der einem Kampf gegen Windmühlen gleicht, vorbei wäre. Meine Gehfähigkeit werde ich ohnehin infolge der Gesamtproblematik früher oder später verlieren.
manchmal habe ich auch das Gefühl, die Ärzte warten ab, bis sich die Sache von alleine entscheidet, so dass sie keine Verantwortung mehr übernehmen müssen.
Eine adäquate Schmerztherapie bzw. ihr Fehlen ist eine Sache, eine andere sind aber die schweren trophischen Störungen.
Bei dieser Erkrankung funktioniert es nicht Schmerzen zu reduzieren ohne den Zustand der Betroffenen Extremität zu verbessern; der unterliegende Pathomechanismus führt wie bei CRPS sowohl zu den Schmerzen wie den Veränderungen. Und genau bei dem soll Ketamin ja angreifen, ganz im Gegensatz zu reinen Schmerzmedikamenten. Ziconotid sagt man einen ähnlichen Mechanismus nach.
es handelt sich also mitnichten um eine reine Schmerzerkrankung, zumindest nicht in schweren Fällen.

@Konrad
ich habe schon viele Medikamente probiert, das habe ich alles in Aachen mit den Schmerzmedizinern besprochen.
Opioide helfen mir dabei nicht, was auch bekannt ist, sind sogar kontraproduktiv.

Kontraproduktiv aufgrund der MITO ?? Waren das Medikamente wie Lyrica, Cymbalte, Gabapentein, Tilindin Celebrex, Amitriptilin Lamotrigin Fluoxetin usw.

Dann kennst du das Tapentadol auch oder ?

Hat man Schmerzmittel schon mal kombiniert oder immer einzeln verordnet.