Muskelbiopsie

[pelztier86]

Zur Zeit schwellen die Füße wieder noch mehr an...ich kann so überhaupt nicht mehr einschätzen, ob da inzwischen auch ein Anteil vom Herzen dazu kommt; das letzte Echo zeigte ja eine grenzwertige RV-Funktion....
und meine Kardiologin, die mir einen Termin für eine neue Kardio-MRT besorgen wollte, kommt auch nicht in die Pötte, weil ihre Wiedereingliederung nach ihrem Mutterschutz wohl doch nicht so reibungslos läuft.

[KlausB]

Wäre der Einsatz eines Entwässerungsmedikaments möglich?

[pelztier86]

Das Problem ist, dass Diuretika einen Lymphstau und eine venöse Stasis im Rahmen einer autonomen Neuropathie eher verschlechtern, auch wenn zusätzlich Ödeme von einem kardiale bedingten venösen Rückstau vorliegen.
Außerdem war der Einsatz einer geringen Dosis schon einmal im Gespräch, da die IVC mehrmals schon leicht erweitert/gestaut wirkte, aber in meinem Fall muss man auch dzbgl. höllisch aufpassen wegen der autonomen Dysfunktion und dem empfindlichen intravasalen Volumenstatus dabei.
Hinzu kommt, dass man bei Störungen der Ventrikelfüllung wegen des relativ geringen EDV und dem verminderten fixen Schlagvolumen eine gewisse Vorlast braucht und daher ein leichter Rückstau oft besser toleriert wird als eine Euvolämie.
Denn ansonsten kann das dann geringere Schlagvolumen nur über eine stärkere Erhöhung der HF und noch stärkere Stimulation der Atmung (teil)kompensiert werden, und das macht sich entsprechend klinisch bemerkbar, und diese erhöhte Last auf die Atempumpe ist auch nicht gut.

So kamen wir zu der übereinstimmenden Erkenntnis, dass aktuell (wobei aktuell damals vor ca. 8 Monaten war) ein Diuretikum wahrscheinlich für mich keinen Vorteil brächte, sondern eher Nachteile.

[KlausB]

Hatte ich schon befürchtet, dass das bei Dir nicht so einfach ist.
Aber so wie das jetzt aussieht muss man da irgendwas machen oder zumindest versuchen.
In der Ausprägung ist das ein zusätzlicher Schmerzfaktor und potenziell Gewebeschädigend.

[pelztier86]

Das sieht nicht nur aktuell so aus.
Meine Füße sahen ja schon mal noch schlimmer aus, damals eben "nur" wegen der neurovaskulären Erkrankungen und Dysautonomie. Kurze Zeit später hatte ich dann auch eine ziemlich große Ulzeration.
So unfassbar es klingen mag: bis auf die Behandlung der Ulzeration und den Ratschlag mit der Wundlösung ist da innerhalb der letzten 5 Jahre nie etwas groß gelaufen - trotz mehrerer Klinikaufenthalte nur wegen dieser Problematik. Zum Großteil war ich also auch mit dieser Problematik völlig auf mich alleine gestellt, egal, was war.
Selbst wenn die Ärzte die Notwendigkeit einer dringenden Behandlung bzw. eines Versuchs davon mal einsahen, passierte am Ende trotzdem nichts, weil jeder die Verantwortung abschob. Entweder das Ganze wurde dann doch wieder auf die Psychosomatik abgewälzt (ja, das geht in der Welt auch bei solchen Füßen), oder aber es hieß, dass man "da nichts mehr machen könne, damit müsste ich eben leben".
Schäden sind dadurch mit Sicherheit schon entstanden bzw. bereits vorhandene aggraviert worden. Und das alles bei einer Problematik, die anfangs gut zu behandeln gewesen wäre, wenn die Ärzte nicht so engstirning, ignorant und arrogant gewesen wären.
Und wenn man sie dann vorsichtig daran erinnert, dass man nicht selbst Schuld an diesem Zustand hat und dass er vermeidbar gewesen wäre, kommt dann entweder gar nichts bzw. betretenes Schweigen oder sie reden über irgendwelche für mich utopischen Gentherapien und bei neuropathischen Schmerzen wirksamen Medikamenten in 10 Jahren (Aachen), oder aber man hört, dass man doch einmal die alten Kamellen sein und nach vorne sehen solle, bekommt aber keine Option angeboten, und es wird alles auf die Schmerztherapeuten geschoben.
Ich habe so die Schnauze voll.
Aachen ist schon das Maximale, was man hier in D. bekommen kann in Bezug auf meine Erkrankungen, und 2012 wären die ausreichend bzw. super für mich gewesen, da ich mir sicher bin, dass ich dort mit meinen Verdachtsdiagnosen und Überlegungen zu Therapieansätzen/Antikoagulation ernst genommen worden wäre. Aber nun....ist das, was man hier in D. offenbar maximal leisten kann, für mich nicht mehr ausreichend. Nicht nur für mich, sondern für alle ähnlich gelagerten Fälle, von denen ich ein paar kenne.
Sie alle vegetieren seit Jahren zuhause herum. Je schwerer krank man mit einer (unbekannten) seltenen Multisystemerkrankung aus, desto geringer ist die Chance einer adäquaten med. Versorgung.

[pelztier86]

Und ohne die neurovaskuläre Erkrankung in den Griff zu bekommen, tendiert die Chance die Ödeme in den Griff zu bekommen gegen Null. Die Katze beißt sich also mal wieder in den Schwanz, wie bei so vielen anderen Dingen auch.
Und das, weil es für die Ärzte bequemer war einfach zuzuwarten, aus den unterschiedlichsten Gründen.
Tja, ich bin der beste Beweis dafür, dass maximaler persönlicher Einsatz, Intellekt....einen Scheißdreck bringt, wenn man kein Glück hat.

[letzte Frage]

Naja bequemer, es ist oft Angst auch dem Patienten zu schaden, wenn man eine ausdrückliche Haftungsausschluserklärung für die Ärzte unterschreibt, sind manche sehr viel aufgeschlossener. Hab ich zwar selber noch nicht probiert, aber schon von einigen gelesen. Würde das mal ansprechen. Zudem hilft es, wenn zB der HA oder Neurologe in den Brief reinschreibt, dass dies indiziert sei. Dann nimmt man das gleich mehr ernst, weil man dann die Kontraindikation begründen müsste und kann es nicht einfach wegwischen. Bei mir waren es die EEGs zB, die unbestreitbar auffällig waren, so kann ich auch ohne "normalen" Anfall die Antiepileptika bekommen, da eben das EEG und die Klinik ausreicht, um die Behandlung zu begründen, insb bei teuren Antiepileptika da die Chefarzt bewilligen muss. Auch steht so die Indikation für MR S etc.

[pelztier86]

In der Mehrheit ist es Bequemlichkeit, nur manchmal Unsicherheit/Angst mit dem Patienten zu schaden.
Aber was bitte soll an einem LMW Heparin so schlimm sein?
Egal, jetzt ist sowieso alles nur noch für´n Arsch. Dank der großartigen, menschlich wie fachlich kompetente Mediziner und des gut funktionierenden und sinnvoll selektierenden Systems hier, das vor allem die unterstützt, die die Hilfe am nötigsten und sie wegen ihrer Eigeninitative am meisten verdient hätten. Ja, es gibt kein besseres Land für einen mündigen schwer kranken, an einer selten Multisystemerkrankung leidenden (jungen) Menschen.
Auch das psychologische Verständnis von Menschen mit diesen Erkrankungen könnte gar nicht besser sein. Ja, es ist so gut, dass sehr hilfreiche psychische Diagnosen gestellt werden.

[letzte Frage]

In der Mehrheit ist es Beqemheit, manchmal auch Unsicherheit/Angst mit dem Patienten zu schaden.
Aber was bitte soll an einem LMW Heparin so schlimm sein?

Naja das Heparin hätte ich mir in dem Fall per "spezial" Rezept aus der Apo geholt. Jetzt gehts aber doch um andere Risiken, Ketamin und Co.

Dem Patienten zu schaden meine ich nicht, dass es die große Angst ist, sondern, dass sie dafür verklagt werden können.

[pelztier86]

Natürlich geht es jetzt um andere Risiken, aber die weiteren gravierenden Folgen daraus weiter nicht zu machen/zu versuchen, sind absehbar.
Ich kann es echt nicht mehr hören...ich bin nicht schuld an der beschissenen Situation jetzt.
Soll doch mal einer seiner beschissenen Verantwortung nachkommen außer mir!
Ich habe durchaus Verständnis, aber für mich und meine Situation reicht das Verständnis der Ärzte und anderer offenbar nicht bzw. da geht immer die eigene Person vor...

[letzte Frage]

Ich kann deinen Arztfrust sehr gut Nachempfinden. Zuerst wird man nicht ernst genommen, und dann kann man eh nichts machen... am Ende wird man dann noch beschuldigt ja selber nichts getan zu haben, oder zu spät zum Arzt gegangen zu sein. Gerade informierte Patienten werden besonders schlecht behandelt, dazu hab ich erst ne Studie/ Umfrage gelesen, je klüger der Patient, desto schlechter die Behandlung, war wirklich das Fazit einer größeren Umfrage/Untersuchung.

[pelztier86]

...gibt ja auch genügend andere Patienten, die nicht nur leichter versorgt werden können, sondern deren Behandlung auch mehr Bewunderung, Ansehen und Bestätigung des Selbstbilds verspricht...die entweder einfach nicht die Fähigkeiten dazu haben oder aber unwillig sind Eigenverantwortung zu übernehmen..

[letzte Frage]

Ja oft hängtes auch wirklich damit zusammen, das sagte mir ein OA direkt ins Gesicht, dass die Manager des KH nur Patienten, bei denen man viel verrechnen kann, aufnehmen. die KH werden wirtschaftlich geführt, drum drücken sie auch gerne mal einen 80 Jährigen, der mit Krebs durchsetzt ist und bei dem eine Chemo weder indiziert ist, laut objektiver Studienlage, noch Lebensqualität bringt, rein. Behandlungen laut Leitlinien scheinen also a.) rechtlich sicher zu sein, man macht ja nur das, was alle tun und b.) meist auch mehr Geld zu bringen. Die Kohle ist m.E. ein ganz wichtiger Punkt. Sieht man ja alleine schon daran, dass leicht Fettleibige auf KK mal eben eine sau teure OP bekommen...

[letzte Frage]

Schaut euch mal die Darstellung an der MN: https://medicalxpress.com/news/2014-...r-neurons.html Wie haben Sie das so detailliert hingebracht? Ist das nur ne Grafik oder echte Bildgebung?

[Gast]

@pelztier,
ich verstehe jetzt nicht wirklich viel von dem was ihr hier so schreibt. Dafür sind es einfach zu viele Fremdwörter die ich ergoogeln müsste und wahrscheinlich in zwei Jahren noch nicht fertig wäre...
aber was ich verstanden habe sind wohl deine Füsse, zur Zeit zumindest, dein Hauptproblem.
Was ist eigentlich aus dem Gedanken der Amputation geworden? Oder wäre das auch ein Problem wegen der Wundheilung?
Ich meine, wenn du deine Füsse sowieso nicht Nutzen kannst und sie dir nur Sorgen bereiten....
Warum an etwas festhalten was einem nur schadet, - ist zumindest mein Denken. Und warum sollte es bei Füssen, die unbrauchbar sind anders sein als bei anderen Körperteilen die auch entfernt werden, wenn sie zu oft Entzündet sind...

Und warum sagen deine Ärzte, du seist selbst schuld an deinem körperlichen Zustand?
Hab' ich noch nicht verstanden, würde es aber gerne verstehen.