Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Nunja...
wenn ich mir noch die Bemerkung erlaube:
dann hoffe ich mal, dass du immer Glück mit deinen Ärzten haben wirst.
Denn das, wie dich manche Ärzte behandeln können, ist weit schlimmer als das bisschen Gepiesacke hier im Forum hier und da. Wenn du so sensibel reagierst, bist du darauf angewiesen, dass du solche Ärzte nicht triffst.

Ich hatte oft Pech mit meinen Ärzten - wie alle hier wahrscheinlich. Aber ich lasse mir die Butter nicht vom Brot nehmen. Dazu braucht man eben auch das nötige medizinische Know-how, damit man explizit evtl. nützliche Dinge/Untersuchungen beim Arzt einfordern kann. Auf solche Wünsche geht der Arzt aber meist nicht ein und er fühlt sich infrage gestellt, woraufhin das Verhältnis zwischen Arzt und Patient schwer beschädigt wird.

Die Frage ist überhaupt, warum „das bisschen Gepiesacke“ überhaupt Not tut? Das ist zusätzlich einfach nur belastend in einer Situation, wo der Leidende sowieso nicht mehr weiß, wo hinten und vorne ist. Aus meiner Sicht einfach unnötig.

Was wäre denn der nächste sinnvolle Schritt in der Diagnostik ? Was würdest Du an meiner Stelle machen?

[pelztier86]

So lange geht doch deine Krankengeschichte noch gar nicht, als dass du wirklich viel Pech hättest haben können...
naja, egal.
Ich schrieb doch schon, was ich machen würde: Hypophysen-Stimulations/Funktionstest insb. in Bezug auf den IGF.
Und eine MRT muss auf die Hypophyse fokussiert sein, da sie sonst zu klein ist um alles außer ausgedehnteren Befunden zu sehen.

[Gast]

ok, danke.

Es gibt keinen Hypophysen-Test speziell auf den IGF 1 bezogen. Das Einzige, was ich gefunden habe, ist der s. g. Hypophysen-Stimulationstest mit Releasinghormonen. Oder weißt Du mehr?

Ich finde auch das human growth hormone (HGH) bei mir sehr niedrig. Im Netz findet man folgende Gründe hierfür:

• Bösartige Tumorerkrankungen
• Chronische Hepatitis (Leberentzündung)
• Diabetes mellitus – bei schlechter Stoffwechsellage
• Ernährungsstörungen wie Malabsorption – Störung der Nahrungsaufspaltung und -aufnahme im Darm --> Das könnte auch ein Grund sein (wird untersucht vom Gastroenterologen)
• Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion)
• Kachexie (Auszehrung) --> so, wie ich meinen Zustand auch am ehesten beschreiben würde, weil es am ganzen Körper stattfindet
• Laron-Syndrom – genetisch bedingter Minderwuchs
• Minderwuchs
• Somatopause
• Sepsis (Blutvergiftung)
• Trauma (Verletzungen)
• Unterernährung

[pelztier86]

Ich meinte den:

https://ladr.de/arginin-ghrh-test

https://www.aerzteblatt.de/int/archive/article/77168/The-Rational-Use-of-Pituitary-Stimulation-Tests

[Gast]

Ich meinte den:

https://ladr.de/arginin-ghrh-test

https://www.aerzteblatt.de/int/archi...mulation-Tests

Danke Dir.

[Gast]

Update:

heute war die Magen- und Darmspiegelung. Es wurden 2 sehr auffällige Polypen (1 cm + 5 cm) abgetragen. Der Gastro wollte mir keine Angst machen, aber seiner Meinung nach sehr auffällig. Näheres nun nach der Histo in ca. Woche.

Er hielt sich sehr bedeckt. Normalerweise bekam ich bisher immer direkt nach der Endoskopie Entwarnung, da ein erfahrener Arzt sowas in der Regel direkt sehr gut einschätzen kann.

Infos folgen.

Nachtrag: vor ca . 1,5-2 Jahren hatte ich noch keine Polypen.

[pelztier86]

Sehr auffällig in welcher Hinsicht?
Größe vermutlich einmal (5 cm sind ja schon recht groß) und...?

Ich sagte ja, dass es mehr Sinn machen würde nach internistischen Erkrankungen zu suchen als nach neurologischen....Du wolltest anfangs sogar die Magen/Darmspiegelung absagen bzw. nicht machen lassen, weil du so auf ALS fixiert warst und diese für nicht wichtig erachtetest. Da sieht man, dass das nie gut ist - ob man nun eine somatische Erkrankung hat oder nicht.

[pelztier86]

...Eine Untersuchung des Magen-Darm-Traktes ist nicht unbedingt notwendig, weil ich dies vor ca. 1,5 Jahren habe mache lassen. So schnell verändert sich da doch nichts?...

...Wenn du nicht gerade eine schlechte Ernährung in der Vergangenheit und über einen längeren Zeitraum hattest und dich kaum mehr draußen bewegt hast, dann ist ein deutlicher B12- und Vitamin D-Mangel bei einem jungen Mann schon auffällig.
Wenn man schon in Richtung paraneoplastisches Syndrom (inklusive Tumorkachexie) denkt bzw. dbzgl. ein Thorax-CT macht, dann kann man durchaus eine erneute Magen/Darmspiegelung rechtfertigen - jedenfalls viel eher als eine cMR oder MRN.

Und: generell ist ein sehr rascher symmetrischer Gewichtsverlust mit Abbau von Muskelmasse sehr viel wahrscheinlicher Zeichen einer internistischen Erkrankung als einer (primären) NME inklusive ALS.
Das, was du beschreibst, passt viel besser zu einer internistischen Erkrankung.

Niemand hat hier gesagt, dass es mit Sicherheit harmlos sei - denn das kann man zum jetzigen Zeitpunkt nicht behaupten.
Wir sagen hier nur, was man von einem objektiveren-sachlichen Standpunkt aus sagen kann, nämlich dass es kein extremer Muskelabbau sein kann. Ob hinter deinen Beschwerden eine ernstere (insb. internistische) Erkrankung steht, kann dagegen niemand ausschließen zu diesem Zeitpunkt.

Es gab in diesem Forum schon einige Verläufe/Geschichten (habe mir alles brav durchgelesen), die so unspezifisch angefangen haben wie bei mir, und dann - nach einer Odyssee an Arztbesuchen - war es (teilweise erst nach 12-24 Monaten) eine MNE o. ä.

keine Ahnung, was du gelesen hast, aber du solltest wissen, dass man im Internet bzw. Foren und Social Medias immer wo eine Bestätigung seiner Theorien findet, wenn man danach sucht.
Eine MNE, die gleichzeitig bilateral und proximal beginnt mit (angeblich) raschem Muskelschwund, aber normaler, sogar eher niedriger CK trotz immer noch relativ großer Muskelmasse als junger Mann, bei der die EMG in den klinisch betroffenen Muskeln völlig normal ist, kann es nicht geben!
mag sein, dass die Leute, von denen du last, tatsächlich eine MNE hatten, die anfangs nicht erkannt wurde, aber dann müssen da andere Faktoren als bei dir vorgelegen haben

...Das soll dich nicht vorführen....nur in Erinnerung rufen und auch allen anderen, die sich auf eine MNE fixieren, klarmachen, dass diese Fixierung NIE gut ist - ob man nun eine psychosomatische Problematik hat, es eine somatischer harmlose Ursache gibt oder man tatsächlich eine somatische ernstere Erkrankung hat.

[pelztier86]

Trotzdem solltest du jetzt auch nicht in Panik verfallen.
Krebs muss das immer noch nicht zwangsläufig bedeuten...
Vll hast du du auch eine genetische Veranlagung für das Entwickeln von Polypen.
Auch wenn du keine entsprechende familiäre Vorgeschichte hast, könnte man daran bei der schnellen Entwicklung der Polypen (sofern damals bei der Koloskopie vor 1,5 Jahren nichts übersehen wurde) denken, denn es gibt auch de novo-Mutationen.

[Gast]

Sehr auffällig in welcher Hinsicht?
Größe vermutlich einmal (5 cm sind ja schon recht groß) und...?

Ich sagte ja, dass es mehr Sinn machen würde nach internistischen Erkrankungen zu suchen als nach neurologischen....Du wolltest anfangs sogar die Magen/Darmspiegelung absagen bzw. nicht machen lassen, weil du so auf ALS fixiert warst und diese für nicht wichtig erachtetest. Da sieht man, dass das nie gut ist - ob man nun eine somatische Erkrankung hat oder nicht.

Keine Ahnung. Wie gesagt, er hielt sich bedeckt und wollte sich nicht festlegen. "Histo abwarten".

Selbst wenn es etwas Bösartiges wäre, so wäre der Rückgang der Muskelmasse damit noch lange nicht begründet. Ich bin kein Arzt, aber ein Tumor muss - so denke ich - schon außerordentlich groß sein (evtl. schon Metastasen gebildet haben) um eine solche Problematik auszulösen. Es handelt sich bei der Befundung ja erst mal um einen Polyp - nicht mehr und nicht weniger (also kein Tumor). Wenn der Arzt dort sowas gesehen hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht nach Hause geschickt worden.

Und ein Polyp an sich kann mich Sicherheit keinen Muskelabbau verursachen.

Ich werde wieder berichten.

[Gast]

...Das soll dich nicht vorführen....nur in Erinnerung rufen und auch allen anderen, die sich auf eine MNE fixieren, klarmachen, dass diese Fixierung NIE gut ist - ob man nun eine psychosomatische Problematik hat, es eine somatischer harmlose Ursache gibt oder man tatsächlich eine somatische ernstere Erkrankung hat.

Alles gut, kein Problem. Man sollte immer alles in Erwägung ziehen (was ich auch tue).

Ich möchte auch noch einmal daran erinnern, dass die Nervenleitgeschwindigkeit am linken Bein nicht in Ordnung war.
Leider wurde mir diese Fragen hier letztens nicht beantwortet:

"Ich hatte am linken Sprunggelenk bereits zweimal einen Außenbandriss durch das Fußballspielen. Können dadurch die Nerven in Mitleidenschaft gezogen worden sein?" - Das würde vielleicht die nicht optimale NLG erklären im linken Bein/Fuß erklären?

[pelztier86]

ein Tumor muss - so denke ich - schon außerordentlich groß sein (evtl. schon Metastasen gebildet haben) um eine solche Problematik auszulösen.

Nein. Ein paraneoplastisches Syndrom kann auch schon bei geringer Tumorgröße und ohne Metastasenbildung vorhanden sein - das hat vielmehr etwas damit zu tun, ob das Immunsystem auf den Tumor "überschießend" reagiert und AK produziert (Autoimmunphänomene) oder aber wie stark Stoffe wie bspw. Cytokine (bei der Tumorkachexie insb TNF alpha- das könnte man mal bei dir messen) gebildet werden. Bei einem paraneoplastischen Syndrom muss der Tumor nicht einmal zwangsläufig maligne sein - ein Thymom ist bspw. häufig mit einem paraneoplastischen Syndrom assoziiert, aber nur selten maligne.
Bei Magen/Darm-Tumoren können dann auch noch Verdauungsstörungen infolge der Transportbehinderungen mit bakterieller Fehlbesiedelung eine Rolle beim Gewichtsverlust spielen.

Es handelt sich bei der Befundung ja erst mal um einen Polyp - nicht mehr und nicht weniger (also kein Tumor).

Ein Polyp IST ein Tumor. Tumor heißt nur Schwellung.
Es ist nur die Frage, ob er gutartig, intermediär oder bösartig (Krebs) ist.

[Gast]

Nein. Ein paraneoplastisches Syndrom kann auch schon bei geringer Tumorgröße und ohne Metastasenbildung vorhanden sein - das hat vielmehr etwas damit zu tun, ob das Immunsystem auf den Tumor "überschießend" reagiert und AK produziert (Autoimmunphänomene) oder aber wie stark Stoffe wie bspw. Cytokine (bei der Tumorkachexie insb TNF alpha- das könnte man mal bei dir messen) gebildet werden. Bei einem paraneoplastischen Syndrom muss der Tumor nicht einmal zwangsläufig maligne sein - ein Thymom ist bspw. häufig mit einem paraneoplastischen Syndrom assoziiert, aber nur selten maligne.
Bei Magen/Darm-Tumoren können dann auch noch Verdauungsstörungen infolge der Transportbehinderungen mit bakterieller Fehlbesiedelung eine Rolle beim Gewichtsverlust spielen.


Ein Polyp IST ein Tumor. Tumor heißt nur Schwellung.
Es ist nur die Frage, ob er gutartig, intermediär oder bösartig (Krebs) ist.

Ok, danke Dir. Jetzt gilt es eben wieder einmal mehr abzuwarten... Was ist mit dem vergrößerten Thymom meinerseits? Kann das alles in Zusammenhang stehen, ggf. sogar mit dem Darm?
Ich habe jetzt mal den Befund vom CT Thorax angefordert, weil der Radiologe hier direkt reinschreiben wollte, dass man das Ganze internistisch weiter abklären sollte.

Habe auch ne Stuhlprobe abgegeben letzte Woche beim Gastro. Bin mal gespannt.

[pelztier86]

Bisher sprachst du nur von einer vergrößerten Thymusdrüse (für das Alter), was erst einmal vermutlich nur einer Thymushyperplasie entspricht.
Ein Thymom ist aber nicht mittels CT auszuschließen, eine bessere Gewebecharakterisierung und Unterscheidung zwischen Thymom und Thymushyperplasie ist mit der MRT und speziellen Sequenzen möglich. Das schrieb ich dir hier im Thread aber schon.
Ansonsten lässt es sich mit endgültiger Sicherheit nur histologisch beantworten, ob es sich nur um eine Thymushyperplasie oder ein Thymom handelt.
Einen direkten Zusammenhang zwischen Koloskopie-Befund und CT-Befund sehe ich jetzt aktuell nicht; theoretisch denkbar wäre zwar eine Aktivierung des Immunsystems als Reaktion auf das, was sich im Darm abspielt, was in der Folge zur Thymushyperplasie geführt haben könnte, aber das ist zum jetzigen Zeitpunkt ziemlich spekulativ.
Patienten mit FAP können zudem auch andere Tumore entwickeln; ob da ei Thymom auch dazu dazugehört, weiß ich allerdings spontan nicht.

[Gast]

Sorry, meinte Thymusdrüse.

Nachdem ich heute den ganzen Tag erbrochen habe und nach Nahrungsaufnahme unerträglich starke Rückenschmerzen links (gürtelförmig) bekam, die bis dato anhalten, wurde ich von meinem Gastroenterologen nun ins Krankenhaus geschickt und die Ärzte vermuten die Bauchspeicheldrüse....

Melde mich wieder.