Hallo zusammen,
bin ziemlich am Ende. Ich möchte mich kurz bei euch vorstellen. Ich bin 41 Jahre alt und Informatiker, habe eine tolle Frau und 2 eineige Zwillinge und habe vor 3 Jahren gebaut. Nun bin ich am tiefsten Punkt meines Lebens angekommen.
Kurz zur Erklärung:
Das Ganze begann vor 5 Wochen im Urlaub. Da ist mir auf einmal beim Mittagessen aufgefallen, dass ich nicht mehr in der Lage bin zu schneiden, da ich keinen Druck mehr auf das Messer bringen konnte. Auch war aufeinmal Schreiben nicht nicht mehr richtig möglich, da hab ich mit ach und Krach 5 Wörter aufs Papier gebracht. Nach 2 Tagen ging das wieder etwas besser.
Wieder zuhause bin ich zu meiner Hausärztin und habe ihr gezeigt, dass ich keine Kraft mehr in den kleinen Fingermuskeln habe. Kein Kribbelgefühl. Sie meint das kommt vom Fahrradfahren und ist ein Druckschaden.
Als ich dann so zuhause liege ist mir dann auch mal wieder aufgefallen, dass ich ja schon seid bestimmt 1,5 Jahren oder sogar länger Muskelzukungen an den Waden, an den Händen, als fast überall habe. Was ich immer am meisten komisch fand, war das ich immer mal morgens das Gefühl hatte der Arm und die Hände wäre taub (ohne Kribbeln), was sich dann auch meist beim Zuschließen der Toilettentür bestätigte. Das gab sich dann aber immer wieder relativ schnell.
Zuerst hatte ich eine riesige Angst einen Schlaganfall gehabt zu haben, das wurde dann aber in einem CT ausgeschlossen. Dann fing ich an und googlte nach meinen Symptomen, wo ich natürlich sehr schnell bei ALS landete. Ich brach in Panik aus und versuchte so schnell wie möglich das in unserem Klinikum in Fulda abklären zu lassen. Ich bekam dann dort auch relativ schnell ein Bett, da ich bereits in der Notfallaufnahme mit Tränen vor Angst zusammengebrochen bin.
Sie machten alle Untersuchungen (MRT Kopf, NLG, jegliche Blutuntersuchungen, Lumpalpunktion, EMG, Reflexe, Pyramidenbahnzeichen, usw.) alles negativ. Wobei ich dann im Entlassungsbrief gesehen habe, dass in einem von 5 Muskeln die Polyphasierate und die Amplitude erhöht waren.
Sie haben es dann auf die psychosomatische Schiene geschoben, da ich schon immer bei kleinen Wehwechen das Schlimmste vermutet habe. Ja, die psychische Vergangenheit war auch nicht die beste, ich gebe es ja zu:
- vor 10 Jahren Reha wegen Burn-out
- vor 3 Jahren stationärer Aufenthalt wegen Kribbeln und Taubheitsgefühlen
- die letzten eineinhalb Jahre psychisch aufgrund der familiären und beruflichen Situation schon immer am Zahnfleisch (Hauptjob, Nebengewerbe, unerfüllter zusätzlicher Kinderwunsch,....)
Das Zucken habe ich dann immer auf die nervliche Situation geschoben, da ja auch 2016 schon nichts bei den Untersuchungen raus kam.
Als dann das mit der Hand losging bin ich in die totale Panik geraten, jede Zuckung am Körper gespürt, ein Knacken beim Schlucken bei bestimmten Kopfhaltungen (was ich aber auch schon lang habe), NAckenschmerzen. Ich weiß nicht mehr was die Psyche hier noch macht.
Am Do habe ich jetzt nochmal einen Termin zur stationären Aufnahme in der Klinik Rammelsberg wo es wohl Spezialisten für ALS gibt. Ich habe so eine Panik, dass das dabei raus kommt, ich kann es gar nicht beschreiben. Ich wollte doch sehen wie meine Kinder groß werden....
bin ziemlich am Ende. Ich möchte mich kurz bei euch vorstellen. Ich bin 41 Jahre alt und Informatiker, habe eine tolle Frau und 2 eineige Zwillinge und habe vor 3 Jahren gebaut. Nun bin ich am tiefsten Punkt meines Lebens angekommen.
Kurz zur Erklärung:
Das Ganze begann vor 5 Wochen im Urlaub. Da ist mir auf einmal beim Mittagessen aufgefallen, dass ich nicht mehr in der Lage bin zu schneiden, da ich keinen Druck mehr auf das Messer bringen konnte. Auch war aufeinmal Schreiben nicht nicht mehr richtig möglich, da hab ich mit ach und Krach 5 Wörter aufs Papier gebracht. Nach 2 Tagen ging das wieder etwas besser.
Wieder zuhause bin ich zu meiner Hausärztin und habe ihr gezeigt, dass ich keine Kraft mehr in den kleinen Fingermuskeln habe. Kein Kribbelgefühl. Sie meint das kommt vom Fahrradfahren und ist ein Druckschaden.
Als ich dann so zuhause liege ist mir dann auch mal wieder aufgefallen, dass ich ja schon seid bestimmt 1,5 Jahren oder sogar länger Muskelzukungen an den Waden, an den Händen, als fast überall habe. Was ich immer am meisten komisch fand, war das ich immer mal morgens das Gefühl hatte der Arm und die Hände wäre taub (ohne Kribbeln), was sich dann auch meist beim Zuschließen der Toilettentür bestätigte. Das gab sich dann aber immer wieder relativ schnell.
Zuerst hatte ich eine riesige Angst einen Schlaganfall gehabt zu haben, das wurde dann aber in einem CT ausgeschlossen. Dann fing ich an und googlte nach meinen Symptomen, wo ich natürlich sehr schnell bei ALS landete. Ich brach in Panik aus und versuchte so schnell wie möglich das in unserem Klinikum in Fulda abklären zu lassen. Ich bekam dann dort auch relativ schnell ein Bett, da ich bereits in der Notfallaufnahme mit Tränen vor Angst zusammengebrochen bin.
Sie machten alle Untersuchungen (MRT Kopf, NLG, jegliche Blutuntersuchungen, Lumpalpunktion, EMG, Reflexe, Pyramidenbahnzeichen, usw.) alles negativ. Wobei ich dann im Entlassungsbrief gesehen habe, dass in einem von 5 Muskeln die Polyphasierate und die Amplitude erhöht waren.
Sie haben es dann auf die psychosomatische Schiene geschoben, da ich schon immer bei kleinen Wehwechen das Schlimmste vermutet habe. Ja, die psychische Vergangenheit war auch nicht die beste, ich gebe es ja zu:
- vor 10 Jahren Reha wegen Burn-out
- vor 3 Jahren stationärer Aufenthalt wegen Kribbeln und Taubheitsgefühlen
- die letzten eineinhalb Jahre psychisch aufgrund der familiären und beruflichen Situation schon immer am Zahnfleisch (Hauptjob, Nebengewerbe, unerfüllter zusätzlicher Kinderwunsch,....)
Das Zucken habe ich dann immer auf die nervliche Situation geschoben, da ja auch 2016 schon nichts bei den Untersuchungen raus kam.
Als dann das mit der Hand losging bin ich in die totale Panik geraten, jede Zuckung am Körper gespürt, ein Knacken beim Schlucken bei bestimmten Kopfhaltungen (was ich aber auch schon lang habe), NAckenschmerzen. Ich weiß nicht mehr was die Psyche hier noch macht.
Am Do habe ich jetzt nochmal einen Termin zur stationären Aufnahme in der Klinik Rammelsberg wo es wohl Spezialisten für ALS gibt. Ich habe so eine Panik, dass das dabei raus kommt, ich kann es gar nicht beschreiben. Ich wollte doch sehen wie meine Kinder groß werden....
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