Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Muskelschwäche in der rechten Hand, Zuckungen, usw.

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #46
    Hallo zusammen,
    ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Meine Beine fühlen sich mittlerweile ganz schwach an. Beim Laufen habe ich das Gefühl das alles gespannt ist. Wenn ich in der rechten Hand Zeigefinger und Ringfinger zu einer Faust mache schmerzen sie am Gelenk. Seid 2 Wochen habe ich wie Druck auf meinen Kiefermuskeln, der nach dem Essen immer vermehrt ist. Die Kiefermuskeln zucken auch immer wieder. Das Gesicht fürhlt sich morgens wie gespannt und gelähmt an. Der Kraftverklust in den Händen ist seid Januar nicht mehr mehr geworden. Das ist komisch denke ich. Die Zunge brennt den Tag über mal mehr und mal weniger und ich merke immer mal wieder wie sie zuckt. Hab es auch schon mehrfach im Spiegel gesehen. Das sind dann so einzelne Stellen, die mehrmals hintereinander Zucken und dann ist wieder Ruhe. Ist also nicht durchgehend. Deshalb hat es auch noch kein Arzt gesehen. Meine Daumenballen brennen realtiv schnell, wenn ich bspw. irgendetwas fest schraube oder halte. Es gibt in meinem Körper kein Muskel mehr der nicht zuckt. An den Waden und in den Füßen fast dauerhaft. Der Rest immer mal wieder am Tag. Ich bin einfach verzweifelt. Kann auch mit keinem mehr darüber reden, weil alle denken, ich habe einen psychischen Knacks. Ist es denn wirklich möglich, dass es bei einem derartigen Verlauf irgendwas heilbares sein kann ? Was ich halt komisch finde, dass es alle Muskeln im Körper betrifft. Also bulbär und spinal. Danke fürs Zuhören.....

    Kommentar


      #47
      Was ist eure Meinung dazu ? Ich versuche mir immer irgendwie Hoffnung zu machen, aber langsam weiß ich nicht mehr wie. Was ist denn eure Meinung ? Seid 1 Woche habe ich nun auch immer ein Gefühl im Hals, dass er trocken ist bzw. ich Schleim nicht schlucken kann. Ich sitze am Tag öfter da und bin nur noch am verzweifeln.

      Kommentar


        #48
        Hallo zusammen,

        Wollte mich mal wieder melden.
        Ich bin mittlerweile immer noch total fertig. Kann keinen klaren Gedanken fassen. Liege die meiste Zeit, wenn es geht auf der Couch, da ich da noch am ehesten irgendwie entspannen kann.
        Wollte euch mal informieren, wie es mir geht. Was bei der Handkraft raus gekommen, die ist wohl noch relativ normal. Problem, war das Gerät ansich. Ich habe immer noch eine Handkraft von ca. 60 KG rechts und links.
        Bei der Schlüsselkraftmessung komme ich allerdings rechts, was meine Haupthand ist gerade mal auf knapp 10 KG, links einen ticken mehr. Was auf jeden Fall zugenommen hat, sind die Schmerzen in den Oberschenkeln, wenn sie angewinkelt sind. Wenn ich eine Zeit saß, dann fühlen sich die Beine auch richtig steif an. Wenn ich dann ein bisschen gegangen bin, geht es etwas besser. Mich strengt jede Tätigkeit allerdings tierisch an. Gestern einen Schrank abgebaut, da habe ich zwischendurch immer heulen müssen. Die Daumenballen und die Muskeln zwischen den Zeigefinger und Daumen schmerzen auch immer wieder auch wenn ich sie nicht belaste. Rückenschmerzen habe ich auch immer wieder. Die Muskeln die dauernd zucken schmerzen dann auch am meisten. Seid 2 oder 3 Wochen schmerzen auch meine Schultern bei Tätigkeiten immer mehr, ebenso wie die Brustmuskulatur.
        Die Zungenzuckungen sind weiterhin vorhanden und nehmen nach dem Sprechen oder Essen meist zu. Es fühlt sich dann auch manchmal wie ein Brennen an. Ich habe weiterhin das Problem, dass sich die Zunge beim sprechen immer wieder ungelenk anfühlt. Meist bei S Lauten. Ich bin eigentlich mittlerweile kaum noch für irgendwas zu gebrauchen, da ich an nichts mehr anderes als ALS denken kann. Ich versuche die Symptome immer in was nicht so schlimmes zu schieben oder zu ignorieren, aber das funktioniert nicht mehr, weil sie mittlerweile allgegenwertig sind. Da meine Familie nicht an etwas schlimmes glaubt und ich auch sonst kaum mit jemandem reden kann, da meine Frau bei dem Thema nur noch genervt reagiert weiss ich nicht mehr weiter. Traue mich auch nicht wieder zum Arzt zu gehen, da ich denke das es dann endgültig wird und mein Leben rum ist. Danke wenn es jemand bis zum Ende gelesen hat.

        Kommentar


          #49
          Ganz im Ernst , du solltest dir ganz dringend Psychologische Hilfe holen ... "Traue mich auch nicht wieder zum Arzt zu gehen ..." Sorry aber wieso schreibst du dann hier ins Forum ? In der Hoffnung das dir irgendeiner deine ALS Ängste verstärkt ? Da ist 0 Anhalt für eine ALS , egal wie du es drehst und wendest.

          Lass doch deine Neurofilamente mal bestimmen, vielleicht kommst du dann ein wenig runter, ansonsten sind die Ergebnisse für Studien immer ganz interessant

          Kommentar


            #50
            Hallo DennDenn,

            Danke fÜr deine Antwort. Ich war im Januar schon 6 Wochen in psychosomatische Bahandlung. Das hat leider nichts gebracht. Ich traue mich nicht mehr zum Arzt, da ich glaube das da was richtig übles bei raus kommt und auch meine Familie will die dauernden Arztbesuche nicht mehr mittragen. Was spricht denn gegen die ALS oder was in der Richtung? Ich suche immer was mit dem ich mich beruhigen kann. Ich hatte im November 19 die NFL Werte im Blut bestimmen lassen, die lagen bei 10. Aber vielleicht ist das ja jetzt anders. Ich hoffe das mich vielleicht jemand versteht und mir etwas von meiner Angst nehmen kann.

            Danke und LG
            Rene

            Kommentar


              #51
              Wurde denn mittlerweile eine MMN ausgeschlossen (—> Gangliosid AK?) Hatte ja Pelztier gesagt, dass das passen könnte und das wäre therapierbar.

              Und es ist ja nicht so, dass bei den bisherigen Untersuchungen nix rauskam. Insofern verstehe ich Deine Familie nur begrenzt. Vermutlich belastet Deine Familie auch eher Deine Panik und schlechte Stimmung als die Arztbesuche?

              Was wurde denn seit dem KH Aufenthalt in 11/19 noch konkret untersucht?
              Zuletzt geändert von Philipp123; 02.11.2020, 12:30.

              Kommentar


                #52
                Hallo Phillip123,

                Sind nur die Ergebnisse gewesen, die ich mit hoch geladen hatte. Das ist mein Stand bis heute. Gibt es denn eurer Meinung nach einiges was gegen eine MNE stehen würde oder gegen was nicht therapierbares ?

                Kommentar


                  #53
                  Die NfL sind auch in der Frühphase einer ALS erhöht. Meine liegen übrigens auch bei 10.

                  Lass Dich konkret auf MMN testen. Wäre doch bescheuert, wenn es therapierbar ist und Du die Diagnose verschleppst?

                  Kommentar


                    #54
                    Ok. Dann muss ich mal mit meiner Hausärztin reden. Du meinst also, dann hätte der NFL Wert damals schon höher sein müssen ? Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie oft ich am Tag heulen muss, weil total fertig bin. Ich konnte halt damals meine Finger nicht mehr zusammen machen. Das ging dann so nach 8 Wochen wieder. Aber alles andere ist halt schlechter geworden. Ich denke halt immer das die ganzen Schmerzen ein Ausdruck einer Spastik oder Muskelschwäche ist. Darf ich fragen was deine Beschwerden sind ?

                    Kommentar


                      #55
                      Ich habe seit März Faszikulationen, heftige Schmerzen im Schultergürtel und Nackenbereich und hatte temporär auch Schwäche/Schmerzen in der rechten Hand. Nach allem, was ich gelesen habe, sind die NfL frühzeitig erhöht - aber eine Garantie gibts da vermutlich auch nicht.

                      Wenn da jetzt seit einem Jahr nichts gemacht wurde, lohnt es sich schon, das nochmal neurologisch abklären zu lassen. Ich würde mit dem Entlassungsbrief direkt einen Termin bei einem Neurologen ausmachen. Wüsste nicht, was die Hausärztin machen sollte...

                      Die Ungewissheit frisst doch Dich und Deine Familie auf. Insofern: Anstatt deprimiert auf der Couch zu liegen und in der Familie schlechte Stimmung zu verbreiten, versuche das zu sehen, was Du alles noch kannst und hast und mache parallel die notwendigen Untersuchungen.

                      Kommentar


                        #56
                        Ich versuche es...
                        was kam den bei dir raus ?

                        Kommentar


                          #57
                          Nix. Die Orthopäden sagen, die Schmerzen sind ein Cervicalsyndrom und die Zuckungen kein orthopädisches Problem.

                          Die Neurologen sagen, die Zuckungen sind BFS und die Schmerzen kein neurologisches Problem.

                          Ich wundere mich, wieso dann erst die Zuckungen begonnen haben und es 3 Wochen später mit dem Rest losging.

                          Da ich in Eigeninitiative aber alles untersucht habe, was mir einfiel - ohne Befund - warte ich ab und hoffe das Beste. Und mache auf der orthopädischen Schiene Physio und Manuelle Therapie.

                          Kommentar


                            #58
                            Hallochen ihr beiden (schwer'st) Betroffenen darf ich euch mal fragen, was ihr macht wenn ihr mal nicht hier in diesem Forum angemeldet seid was habt ihr denn sonst noch an Hobbys, Interessen gibt's da gar nix, man merkt ihr es denn nicht, das Forum tut euch nicht gut, ihr solltet aufhören hier zu lesen und das gelesene auf euch zu übertragen.

                            Ah Sorry, hab's grad gelesen Physio und manuelle Therapie sehr gut, weiter so

                            Rene, du warst sechs Wochen in einer Klinik für Psychosomatische Erkrankungen zur Therapie (die wie du schreibst nichts gebracht hat) was hast du denn in denn 6 Wochen gelernt und für wenn hast du die 6 Wochen Therapie gemacht doch sicher nicht für dich, ich frage mich für wenn dann, ich kenne Menschen mit einer Diagnose/Diagnosen die so eine Therapie dringend bräuchten und diese sofort antreten würden, sie aber nicht bekommen.

                            Und jetzt sag du mir, nein besser sagt ihr mir warum das so ist ??

                            mit freundlichen grüßen, Konrad

                            Kommentar


                              #59
                              Ich kann das so gut nachvollziehen, hab sehr ähnliche Symptome, wobei bei mir noch pathologische Reflexe dazukommen. S-Laute werden auch immer schwieriger, va, wenn ich nervös bin. Und die Fingermuskeln zucken so, dass sich die Finger dabei bewegen. Alles sehr unlustig.
                              Ich bin da trotzdem bei Philipp123, wenn er meint, dass du von der Couch hochkommen sollst. Denk doch mal dran, wie das auf deine Familie, va deine Kinder wirkt. Selbst wenn es eine ernstere Erkrankung sein sollte, wofür es derzeit keinen Anhaltspunkt gibt, soweit ich das überblicken kann, willst du doch nicht bis zum Ende in Selbstmitleid und Verzweiflung versinken?
                              Eine positive Einstellung wirkt auch bei Krankheiten Wunder und gerade für deine Familie lohnt es sich doch zu kämpfen. Bleib dran und hol dir deine Diagnose! (auch wenn das alles sehr besserwisserisch klingt... Ich hab regelmäßig Nervenzusammenbrüche und bade in Selbstmitleid.... bringt aber leider niemanden etwas).

                              Alles Gute und ich hoffe, dass du bald weiter kommst. Nfl sind da sicher mal ein guter Tipp zur Beruhigung.

                              Kommentar


                                #60
                                Zitat von Celeste Beitrag anzeigen
                                Ich kann das so gut nachvollziehen, hab sehr ähnliche Symptome, wobei bei mir noch pathologische Reflexe dazukommen. S-Laute werden auch immer schwieriger, va, wenn ich nervös bin. Und die Fingermuskeln zucken so, dass sich die Finger dabei bewegen. Alles sehr unlustig.
                                Ich bin da trotzdem bei Philipp123, wenn er meint, dass du von der Couch hochkommen sollst. Denk doch mal dran, wie das auf deine Familie, va deine Kinder wirkt. Selbst wenn es eine ernstere Erkrankung sein sollte, wofür es derzeit keinen Anhaltspunkt gibt, soweit ich das überblicken kann, willst du doch nicht bis zum Ende in Selbstmitleid und Verzweiflung versinken?
                                Eine positive Einstellung wirkt auch bei Krankheiten Wunder und gerade für deine Familie lohnt es sich doch zu kämpfen. Bleib dran und hol dir deine Diagnose! (auch wenn das alles sehr besserwisserisch klingt... Ich hab regelmäßig Nervenzusammenbrüche und bade in Selbstmitleid.... bringt aber leider niemanden etwas).

                                Alles Gute und ich hoffe, dass du bald weiter kommst. Nfl sind da sicher mal ein guter Tipp zur Beruhigung.
                                Nfl hat hat er doch schon getestet, das Ergebnis ist 10, lies doch seine Beiträge , aber ja doch guter Tipp natürlich kann er selbstverständlich zur Beruhigung die Nfl ein weiteres mal bestimmen lassen, am besten alle 14 Tage.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X