Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[Sturm]

Hallo Klabölster ich hatte dich doch auf den PM SCL 75 aufmerksam gemacht wir haben sehr ähnliche symptome das sagte ich dir bereits. Bei mir der PM SCL 75 auch das 3 mal erhöht ich werde auf Sclerodermie untersucht. Dein Verlauf ähnelt 1 zu 1 zu meinem
Gruß Sturm

[Oliver84]

Hallo Klaböster,

ich habe ja auch schon meine Beschwerden hier verewigt und im Grunde kann ich vieles was du beschreibst nachvollziehen, da es bei mir sehr ähnlich ist.
Ich habe mich jetzt mehrere Wochen/Monate aus vielem ausgeklinkt und hab auch nicht mehr viel drüber nachgedacht.
Habe auch schon eine mehrwöchigie psychosomatische Behandlung hinter mir ohne das es mir jetzt von der Symptomatik her Besserung gebracht hat.
Ich starte jetzt auch wieder eine Therapie. Bei der Arbeit konnte ich jetzt temporär auf Teilzeit runtergehen. Das ist bei mir zum Glück finanziell auch einigermaßen möglich.

Ich versuche mittlerweile einfach damit zu Leben und mit keine größeren Gedanken zu machen. Das ist grundsätzlich schwer, da dein Körper dich ständig daran erinnert, dass da was ist, aber es ist einigermaßen machbar.
Die Medizin habe ich soweit erstmal aufgegeben. Ich werde wohl bei Gelegenheit noch im Detail die Hormone und auch mehr Rheumawerte checken lassen, aber ich habe irgendwie auch keine Lust mehr dauernd zum Arzt zu rennen.

Falls du aber mal eine Diagnose bekommen solltest, wäre ich dankbar, wenn du mir hier eine Nachricht zukommen lassen würdest. Gleiches gilt natürlich, falls sich bei mir mal dahingehend was tut.

[Klabölster]

Hallo Sturm, ich konnte mit diesem Wert bisher noch nichts anfangen, da ja bisher nur "normale" Blutuntersuchungen gemacht wurden. Wie wirst du auf Sklerodermie untersucht, also weche Untersuchen sind gelaufen bzw. werden kommen? Wie hoch war der SCL75 Wert bei Dir, waren daneben auch noch andere Werte auffällig?

Hallo Olliver84, verstehe ich richtig, dass die psychosomatische Behandlung keinen Erfolg brachte, du aber eine erneute Therapie machen wirst?
Den erhöhten SCL75 und SCL100 und SAE1 Wert habe ich von der rheumatologischen Blutuntersuchung befunden bekommen.

[Oliver84]

Psychosomatik ist immer ein langfristiges Thema. Man darf da von ein paar Wochen keine Wunder erwarten. Es geht da auch eher darum sein Mindset ein wenig anzupassen. Es ist da dann schon wichtig auch ambulant weiterhin in Therapie zu bleiben und sich grundsätzlich auch nicht groß selbst unter Druck zu setzen.

WIe gesagt ist es bei mir auch ein Problem, dass ich schon denke, dass etwas organisches auch eine Rolle spielt. Aber ich versuche damit einfach auch etwas lockerer umzugehen.
Es gibt natürlich immer mal wieder Phasen, wo ich mich auch wieder mehr verrückt mache. Gerade wenn die Beschwerden wieder sehr stark sind oder etwas dazukommt, was so vorher nicht so war. Vor allem die Schmerzen machen wir da etwas zu schaffen. An die Muskelschwäche hab ich mich schon fast gewöhnt. Geht einfach nicht mehr viel.

[Troll2019]

Hallo Klabölster,

Sturm hat völlig recht. Ich denke, das geht bei Dir auch eher in Richtung Autoimmunerkrankung (rheumatischer Formenkreis). Die von Dir geposteten leicht auffälligen Antikörper sind relativ spezifisch für eine Dermato-/bzw. Polymyositis mit Overlap-Syndrom (Mischkollagenose). Du solltest vorsorglich mal einen Rheumatologen aufsuchen. Ich weiß nicht, ob Du Muskelatrophien und/oder -schwäche und starke Müdigkeit verspürst, aber das sind in der Regel auch primäre Symptome bei dem o. g. Krankheitsbild. Auch Probleme mit der Atmung und dem Herzen stehen damit manchmal in Zusammenhang (insbesondere bei Mischkollagenosen (Multisystemerkrankung).

Natürlich kann ich für nichts garantieren, aber schaden tut der Besuch bei einem Rheumatologen sicher nicht.

Viele Grüße

[Sturm]

Vieleicht hilft dir das
Gruß Sturm

[Klabölster]

Ich versuche die Laborwerte besser zu interpretieren, was mir natürlich nicht leicht fällt, da es viele sind und ich mit den Verfahren ja überhaupt nicht vertraut bin. Verstehe ich es richtig, dass man um weitere Antikörper untersuchen zu wollen erst einmal den ANA-IFT misst und erst wenn der hoch genug ist, so ab 1:320, die Einzelwerte untersucht werden? Ausser es gibt klinische Hinweise auf eine Autoimmunkrankheit, dann würde man ebenfalls die Einzelwerte untersuchen, richtig?

Nun ist mein ANA-IFT bei 1:80, also grenzwertig bzw, aufgrund meines Alters von 45 Jahren eher niedrig, da er ab 50 durchschnittlich auch ohne Erkrankung höher ist. Man hätte also nicht unbedingt die Einzelwerte untersuchen müssen. Jedoch hat die Rheumatologin dankenswerterweise dennoch die Werte untersuchen lassen. Dabei ist herausgekommen, dass PM-SCL75 und 100 leicht erhöht sind. Ebenfalls der SAE1 Wert, der mir bisher noch nicht wirklich was sagt.

Derweil sprechen andere relevante Blutwerte eher gegen ein aktives Autoimungeschehen, wie der gute CRP und CK Wert.

Der CK-Wert war jetzt 4 mal im mittleren bzw. unteren Normalbereich, dass würde bedeuten, dass der Verlauf sehr langsam ist, oder eine mögliche Erkrankung mehr oder weniger inaktiv war.

Die Frage dich mich also jetzt beschäftigt ist, können meine Symptome ausschließlich psychosomatischer Natur sein oder sind die Werte aussagekräftig genug, eine Autoimunerkrankung in Betracht zu ziehen?

Was wären eindeutige Werte bei PM-SCL75 und PM-SCL100? Also Werte, die so hoch sind, dass man ziemlich sicher von einer Polymyositis/Sklerodermie ausgehen könnte? Meine Recherchen bzgl. der Höhe der Werte war bisher erfolglos.

[Sturm]

Die Höhe der Werte zeigt nicht viel an, diese Antikörper zeigen auch nur
sehr wenige Patienten mit einer Sclerodermie bzw Überlapungssyndrom das heißt sie sind schwach Sensitiv wenn sie aber im Blut bei der Probe auftauchen bzw positiv sind dann haben sie eine Spezifität von mind 95 Prozent heißt wenn die anderen Symptome dazu passen kannst du ziemlich sicher sein eine Sclerodermie bzw Überlapungssyndrom zu haben. Im umkehrschluss must du froh sein das diese Antikörper bei dir positiv sind bzw detektierbar sind das du schneller eine Diagnose erhalten kannst und eine ev Therapie
Überlege mal ich hatte dich kontaktiert da ich all deine Symptome habe und kenne, einige Zeit später stellt sich raus das wir beide die gleichen Antikörper aufweisen wobei bei mir nur der PM SCL 75 erhöht ist, und bei dir auch der PM SCL 100 also wenn das nur Zufall ist dann fresse ich einen Besen. Schau dir doch die Liste oben an da steht, s schwarz auf weiß das der Antikörper nicht nur relevant ist sondern Wegweisend.
Natürlich lege ich mich hier nicht fest, ich habe weiterhin auch eine gewisse Angst etwas neurologisches zu haben da einige Symptome stark hindeuten aber die die Zeit wird es zeigen
Gruß Sturm

[Klabölster]

Sturm, ich habe mir deinen Thread komplett durchgelesen und ich sehe was die Symptomatik betrifft ebenfalls eine starke Ähnlichkeit, wobei es bei dir heftiger zu sein scheint als bei mir aktuell.

Mit der Lunge scheine ich keine Probleme zu haben. Der Lungenfunktionstest in der MHH ergab 104% Leistung für das Alter. Bei mir scheinen es eher die Gelenke zu sein. Das Knacken ist wirklich sehr auffällig, jetzt auch stärker in den Füßen, die mir ja seit einigen Wochen auch wehtun. Andererseits: Hautprobleme die bei einer Sklerodermie ja wohl typisch wären habe ich nicht. Die Leber und Nierenwerte waren bisher auch ok. Das letzte EKG wohl auch. Einzig der Darm macht hin und wieder Probleme. Das lief bisher unter Reizdarm, schon seit meiner Jugend.

Meinst du ein Polymyositis-Sklerodermie Overlap-Syndrom wäre eine verhältnismäßig gute Diagnose? Kann man das in den Griff bekommen?

[Sturm]

Soviel ich mich beschäftigt habe ist eine reine Sclerodermie mit nur einem der Positiven Antikörper und zwar mit dem PM SCL 75 am besten in den Griff zu kriegen. Die Kombination 75 und 100 spricht auch gut an wobei diese Kombination eher in Richtung Polymyositis Overlapsyndrom geht.Am schlechtesten behandelbar ist die Sklerodermie wo sich die Ku Antikörper zeigen Das nicht Vorhandensein von Hautbeteiligung bei Sklerodermie sagt gar nichts aus. Es gibt viele vormen von Sklerodermie. Dieser Irrglaube das die Haut beteiligt sein muß ist leider auch bei vielen Ärzten auf der Festplatte.
Aber nochmal ich habe keine gesicherte Diagnose aber ich bleib am Ball und unsere Auffälligkeiten inklusive der Antikörper spricht in diese Richtung
Gruß Sturm

[Sturm]

Übrigens das Knacken der Gelänke inkl Bws und Brustkorb ist bei mir auch extrem. Die ganzen genannten Symptome treten nicht alle gemeinsam oder gleichzeitig auf bis auf einige.
Meistens sind das Schübe bei mir.. Mal mehr mal weniger. Und einige Sachen sind ständig parat.

[Troll2019]

Das Knacken in der BWS in Begleitung des Gefühls vom nicht richtig Eingerenktseins habe ich auch. Ich vermute bei mir aber am ehesten Gründe, die mit einer Fehlstellung/Abnutzung einhergehen. Laut MRT der BWS liegt bei mir eine offene Synchondrose zwischen Manubrium sterni und Corpus sterni vor. Das habe ich anscheinend seit der Geburt. Seit 2015 habe ich hier immer wieder starke Probleme.

[Oliver84]

Alles sehr interessant hier. Ich habe jetzt auch einen Termin bei einem Rheumatologen für September bekommen. Werde dann mal sehen was dieser sagt und inwiefern man aus den Werten etwas lesen kann.
Bei mir werden auch die Muskelprobleme und Schmerzen langsam deutlicher.

[Sturm]

Hi Oliver84 ich glaube da braucht mann schon einen Spezialisten. Ein 0815 Rheumatologie wird dir da nicht weiterhelfen eine Uniklinik wäre da empfehlenswert
Gruß Sturm

[Klabölster]

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden. Die letzten Wochen waren sehr gut. Meiner Psyche ging es super. Die Symptome waren zwar vorhanden aber nicht so im Vordergrund. Seit gestern ist das leider wieder anders. Die Muskeln zucken deutlich häufiger und auch wieder am ganzen Körper, zuvor war es eigentlich nur noch in den Beinen. Jedoch hatte das Gelenkeknacken im ganzen Körper weiter zugenommen. Die Füße knacken seit neuestem auch häufig. Leichte Schmerzen in den Muskeln sind wieder vorhanden. Dazu muss ich sagen, dass ich keine echten Einschränkungen habe, was mich natürlich beruhigt.

Mir kommt es so vor, als ob die erneuten Beschwerden durch irgend etwas ausgelöst werden, jedoch habe ich noch immer kein Muster erkennen können. Im Verdacht habe ich evtl. Alkohol. Ich hatte 2 Kurze mit etwa 50% Alkohol getrunken. Naja Gäste in Ungarn trinken gerne Palinka. Aber irgendwie ist das jetzt nicht so eine große Menge gewesen, die sich gleich so heftig auswirken könnte. Ich nehme weiterhin 3 mal täglich Opipram 50mg (vielleicht eine Wechselwirkung?) und weitere Nahrungsergänzungsmittel. Keine Vitamine, da ich der Meinung bin, dass die nach wie vor voll aufgefüllt sind. Vielleicht wirkt sich mein Schlaf negativ aus. Ich schlafe seit einigen Tagen wieder relativ wenig (5-6) Stunden und bin eigentlich immer um 3 Uhr wach und kann dann schwer wieder einschlafen.