Ratlosigkeit

[EStella]

Falsch ausgedrückt, es war lange u.a. eine FSHD im Gespräch das meinte ich mit spinal, danke für den Hinweis.

[Katschie]

Guten morgen, ich muss nochmal meinen Frust loswerden und ich hoffe, dass jemand eine Idee hat.

Wie erwähnt habe ich Schmerzen im Brustkorb, an zwei Stellen ganz besonders. Manchmal kann ich diese durch Bewegung, manchmal auch durch Atmung auslösen. Das Thorax-ct war unauffällig. Luftnot habe ich keine. Will ich lauter reden oder singen klingt meine Stimme schwach und krächzend - lautes Reden ist sehr anstrengend. Außerdem habe ich das Gefühl, einen Kloss im Hals zu haben, kann aber schlucken (vllt ist das aber auch die Psyche?). Ist ein HNO angesagt.? Hab auch schon an MG gedacht, aber meine Beschwerden sind nicht belastungsabhängig und abends nicht schlechter als morgens, aber mein Gesicht ist halt auch beteiligt (Muskelrückgang um den Mund und manchmal hab ich das Gefühl meine Augen nicht richtig öffnen zu können.
Dennoch fühle ich mich recht fit trotz Beschwerden im Brustkorb und Muskelschmerzen in den Extremitäten. Bin gestern 50 km Rad gefahren in 2 Std, deshalb glauben auch einige ich sei ein Psycho.
habt ihr Ideen zum Brustkorb oder welche Krankheit passt zu meinen Symptomen? Ich danke allen fürs Lesen und würde anderen auch gerne mal Tipps geben, aber leider ist mein Wissen was diesen Muskelkram angeht, nur sehr begrenzt (-(

[Sturm]

Katschie ich hatte dir bereits per PN mitgeteilt das wir eine sehr ähnliche Symptomatik aufweisen, das ich diese schmerzen und Beschwerden auch kenne. Auch Klabölster der auch hier im Forum aktiv ist weißt eine ähnliche Symptomatik auf. Was ich rausgefunden habe das sowohl Klabölster wie auch ich einen PM SCL 75 pozitiven Antikörper haben bei gleichen Beschwerden. Ich würde mal in richtung Sclerodermie schauen da paßt der Rückgang der Mundmuskulatur oder die Verkleinerung des Mundes wie die Faust aufs Auge . Habe ich übrigens auch. Aber noch keine Diagnose durch das hienziehn einiger inkompetenten Ärzte die Unterlagen und Termine verschlampen.
Gruß Sturm

[Katschie]

Sturm Klabölster ich hatte dir auch eine PN geschrieben. Wie kann ich den Rheumatologen überzeugen, mir eine Einweisung zu schreiben oder wie seid an die Ergebnisse gekommen? Soweit ich weiss, wurde bei mir lediglich ANA und ANCA überprüft. Wie sind denn eure Leberwerte? Hat jemand Erfahrung mit der Rheumaklinik Sendenhorst?

[Klabölster]

Hallo Katschi, hmmm ich war völlig unbedarft aus Mangel an Erfahrungen und habe in der MHH angerufen ob ich stationär aufgenommen werden könnte. Habe dann einen Termin bekommen der 4 Monate in der Zukunft lag. Die Einweisung bekam ich von einem Neurologen :"Ausschluss Myopathie". In der MHH hatte man mich mit der Diagnone "Faszikulation-Crampus-Syndrom" entlassen. Ich habe dann den Hausarzt gewechselt. Der neue wollte der Sache richtig auf den Grund gehen und meinte mich zur Rheumatologin zu überweisen, er hatte auch mitgeholfen, dass ich dort relativ schnell untersucht wurde. Ich denke die Blutuntersuchung war sehr umfangreich. Dort hatte man leicht erhöhte SCL Werte gefunden. Jedoch sind dabei alle anderen bisher gemessenen Blutwerte im Normalbereich. Ausser Vitamin B12 und Vitamin D, welches ich überdosiert hatte. Aber die Werte haben sich inzwischen wieder normalisiert. Meine Leberwerte sind also auch okay. CK war bei 4 oder 5 Untersuchungen immer im Normbalbereich. Soweit ich das sehe kann ich erstmal nur abwarten und irgendwann erneut die Antikörper untersuchen lassen.

[Katschie]

Klabölster hast du denn ähnliche Symptome wie ich? Ich hab überhaupt keinen Plan mehr, was ich machen soll :-/
wie gesagt, die Kraftlosigkeit in der Stimme, der Brustschmerz....alles ätzend. Und nachts neuerdings häufig eingeschlafene taube Finger

[Klabölster]

Bei mir ist die Symptomatik irgendwie schwankend und verändert sich. Brustschmerzen hatte ich monatelang/jahrelang vor den Muskelproblemen. Es sollte wohl Reflux sein. Die Brustschmerzen waren weg und kamen bisher auch nicht wieder, dafür fing das Muskelzucken in den Waden an und die Muskelschmerzen kamen. Aktuell sind die Schmerzen hauptsächlich beim Gehen neben den Knien. Im Verlauf zuckte es immer mal wieder irgendwo im ganzen Körper, aber auch das war schon mal stärker. Seit einem 3/4 Jahr ist mir aufgefallen, dass nahezu alle Gelenke deutlich mehr und lauter knacken, bei allen möglichen Bewegungen. Leichte Schluckbeschwerden kommen und gehen. Ich kann dann beim ersten mal Schlucken das Essen nicht vollkommen herunterschlucken. Schmerzen im Nacken und Halsbereich kommen und gehen. Heiserkeit, ohne andere Erkältungssymptome, war nur 1-2 mal. Meine Stimme dürfte aktuell normal sein. Mir ist aufgefallen, als ich hier im Garten PE-Rohr Verbinder zusammengeschraubt habe, dass ich dabei in den Unterarmen einen Ziehen hatte, was nach dem Drehen noch 15 Minuten anhielt, das hatte ich bisher noch nicht. Aber das ich irgendwie bei normalen Tätigkeiten schwächer geworden bin, kann ich nicht behaupten.

Ich habe darin bisher überhaupt kein Muster erkennen können. Sicher ist nur, dass es nach einem Zechgelagere vor über einem Jahr (das letzte mal wo ich besoffen war), am nächsten Tag und den darauffolgenden wirklich ganz schlimm in den Waden gezuckt hatte und die Schmerzen sehr ausgeprägt waren. Ich wurde in der Kneipe zu 80%igem Alkohol eingeladen und konnte nicht nein sagen. Also ich bin ziemlich sicher, dass Alkohol sich extrem negativ auf meinen Körper auswirkt.

Die tauben Finger habe ich auch. Ring- und Zeigefinger an beiden Händen sind häufig morgens eingeschlafen, wachen dann aber sehr schnell wieder auf.

[Katschie]

Klabölster vielen Dank, da gibt es tatsächlich viele Parallelen. Das Knacken wird bei mir auch immer auffälliger. Eigentlich habe ich gar keine Lust mehr auf Ärzte, habe andererseits aber auch keine Lust mir irgendwann vllt vorwerfen zu müssen, nicht genug unternommen zu haben . Macht eine Aufnahme in der Rheumaklinik wohl Sinn.? Was ist das MHH?

[Sturm]

Hallo Katschie
Erhöte Leberwerte habe ich auch. Werde am 29.9 in der Klinik aufgenommen da wird dann die Leber untersucht. Die Erhöhung habe ich seit mindenstens 15 Jahren. Auf die Aufnahme in Halle warte ich noch. Da mich das FBI das zweite Mal abgelehnt hatt probieren wir es in Halle in der Neuromuskulären abteilung

[Klabölster]

Hallo Katschie, die MHH ist die Medizinische Hochschule Hannover. Ich war nur bei einer Rheumatologin, die Blutwerte untersucht hatte, also nicht extra in einer Rheumaklinik.

[Katschie]

Hallo, ich melde mich auch mal wieder.
Sturm und @Klaböster wie geht es Euch? Wir haben ja sehr ähnliche Symptome.
Es hat sich bei mir nicht sehr viel verschlechtert, ausser über Kopf zu arbeiten, Haare zu föhnen, da ist die Schwäche schlimmer geworden. Dennoch kann ich noch schwer tragen - also sehr komisch.
Ich war mittlerweile stationär in Sendenhorst in der Rheumaklinik. Nach 5 min Gespräch stand für die arrogante Oberärztin fest, ich habe Fibromyalgie (haha, wie 90 % der Patienten dort). Der ANA war erstmalig leicht positiv bei 1 : 160, sonst immer in der Norm. CRP-Wert in Ordnung, sogar der CK-Wert seit langem mal wieder in der Norm ( war bis auf 280, jetzt 160. Ich habe um Blutuntersuchungen auf Kollagenosen wie z. B Sklerodermie oder Lupus gebeten, die Antwort lautete, nein bei normalem CRP ist das ausgeschlossen.
War jetzt wieder beim Neurologen: Er sieht Atrophien im Oberschenkel und im gut ausgeprägten schrägen Bauchmuskel und im Schulter-/Oberarnbereich. Für eine neurologische Erkrankung fehlen ihm Lähmungserscheinungen, das war mir auch neu. Er sagt, bei mir passt nichts zusammen. Er erkennt nicht einmal irgendein Grundgerüst. Ihm fiel keine neurologischen Krankheit ein ausser ALS, die Zuckungen verursacht. ALS wurde aber in 2018 im Muskelzentrum Göttingen ausgeschlossen. Ich selber glaube eher an eine undifferenzierte Kollagenose, ich kann mich aber täuschen. Er hat mir eine Überweisung zur Muskel- und Hautbiopsie gegeben und mir angeboten, einige Blutuntersuchungen wie SKl 75, ku und jo1 zu machen. Er riet mir zu überlegen, ob ich erneut nach Göttingen oder in eine andere Klinik gehe, für die ich eine neue Patientin bin. Wahrscheinlich dauert es sowieso Monate, bis ich einen Termin bekomme.
Also heisst es weiter in Geduld üben und abwarten.
Danke für eure Ratschläge.

[Sturm]

Hallo Katschie ich habe dir eine Antwort geschickt hoffe die ist angekommen ansonsten melde dich nochmal
Gruß Daniel

[stemarco]

Ihm fiel keine neurologischen Krankheit ein ausser ALS, die Zuckungen verursacht. ALS wurde aber in 2018 im Muskelzentrum Göttingen ausgeschlossen.

Wow. Was ist das denn für ein Arzt?
An alle die das lesen und jetzt Angst haben, ALS zu haben: Es gibt zig Gründe für Muskelzuckungen und natürlich auch mehrere neurologische Krankheiten.

[Katschie]

Ganz ehrlich, das hab ich mich auch gefragt. Ich dachte im Stillen, das kann doch nicht wahr sein. So langsam schwindet bei mir das Vertrauen in die Ärzte. Das sind immer die Momente, in denen ich am liebsten nichts mehr unternehmen würde. Entweder du erhältst doofe Antworten oder es ist deine Psyche ... nur weil sie keine Idee haben.
Was sagt ihr denn zu der Aussage, bei unauffälligem CRP kann es keine Kollagenose sein ist das korrekt?

[Tanja87]

Hallo Katschie,
ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und subakut kutanen Lupus (bestätigt durch hautbiopsie) und noch nie bei den Blutabnahmen einen erhöhten CRP gehabt. Außerdem ist bei Kollagenosen eher die BSG erhöht und nicht dee CRP. BSG war bei mir aber auch noch nie auffällig. Ich hbe seit 6 Jahren ANA zwischen 1:320 und 1:2560, C4 Komplement seit 2017 erniedrigt (bis jetzt). Im August war einmalig auch C3 erniedrigt.
Icht hatte „glück“ dass der die flecken auf der Haut kamen sonst hätte ich bis jetzt keine Diagnose.
Dein ENA screen war wahrscheinlich auch unauffällig?

Eine Freundin von mir hat Polymyositis und Sjörgren. Sie hatte auch noch nie erhöhte BSG oder CRP. Auch sie hat ANA aber ENA screen unauffällig. Diagnose über Lippen und Muskelbiopsie.

Ich würde die ANA nochmal bestätigen lassen (wiederholen) wenn es zum ersten mal positiv war.

Ich hätte auch gerne eine Muskelbiopsie weil meine Probleme seit 6 Jahren ja hauptsächlich an den Muskeln sind (krämpfe bei schnellkraft, 2 wo muskelkater nach kraftsport mit krämpfen wenn ich während des muskelkaters weiter sport mache, seit 7 monaten zuckungen usw).

VG