Auf der Suche nach der Diagnose

[pelztier86]

Eine Vaskulitis ist sicher keine schlecht Idee. Ist aber ja auch aus dem autoimmunen Formenkreis. So ganz typisch finde ich deine Symptome für eine Vaskulitis jetzt nicht, da eine isolierte, auf die peripheren Nerven/Muskeln begrenzte Vaskulitis in der Regel bei den Nerven beginnt, und da nicht selten erhebliche Nervenschmerzen und sensomotorische Ausfälle verursacht mit einer auffälligen Neurographie, klassischerweise (aber nicht exklusiv) im Sinne einer Mononeuritis multiplex. Für eine systemische Vaskulitis fände ich dein Krankheitsbild zu milde, aber gut, mglw. gibt es auch milde Verläufe. Allerdings hast du auch nicht typische Hautsymptome einer Vaskulitis. Du hast zwar Hautveränderungen, die würde ich aber eher in Richtung Kollagenose deuten. Vaskulitiden und Kollagenosen sind im Übrigen zwei unterschiedliche Krankheitsgruppen, aber Vaskulitiden, auch forme fruste Varianten davon können im Rahmen von Kollagenosen auftreten.

[Troll2019]

Eine Vaskulitis ist sicher keine schlecht Idee. Ist aber ja auch aus dem autoimmunen Formenkreis. So ganz typisch finde ich deine Symptome für eine Vaskulitis jetzt nicht, da eine isolierte, auf die peripheren Nerven/Muskeln begrenzte Vaskulitis in der Regel bei den Nerven beginnt, und da nicht selten erhebliche Nervenschmerzen und sensomotorische Ausfälle verursacht mit einer auffälligen Neurographie, klassischerweise (aber nicht exklusiv) im Sinne einer Mononeuritis multiplex. Für eine systemische Vaskulitis fände ich dein Krankheitsbild zu milde, aber gut, mglw. gibt es auch milde Verläufe. Allerdings hast du auch nicht typische Hautsymptome einer Vaskulitis. Du hast zwar Hautveränderungen, die würde ich aber eher in Richtung Kollagenose deuten. Vaskulitiden und Kollagenosen sind im Übrigen zwei unterschiedliche Krankheitsgruppen, aber Vaskulitiden, auch forme fruste Varianten davon können im Rahmen von Kollagenosen auftreten.

Danke, Pelztier. Ich bin einfach mal gespannt, was daraus kommt. Er hat auch noch gesagt, dass es so um die 10 verschiedene Arten von Vaskulitis gibt. Wie sich die im Einzelfall äußern, weiß ich natürlich nicht. Aber was ich gefunden habe: die CK-Werte sind, genauso wie der CRP oder der Rheumafaktor oft in der Norm. Nur die BSG ist vermehrt auffällig.

ich denke auch nicht, dass es nur das eine ist, sondern evtl. halt ne Kollagenose oder whatever. möchte mich jetzt bis zu meinem Termin auch nicht mehr verrückt machen und auch nicht auf die eine Sache versteifen. Vieles spricht für irgendwas Autoimmunes, so sieht es auch der Pathologe. Mein Haus-Doc sagt, es müssen umfangreiche Untersuchungen durchgeführt werden wie z. B. ne Szintigrafie, Biopsie (Haut und/oder Nerven?), PET/CT - wie gesagt, kenne mich da nicht aus.

vielleicht habe ich ja auch Glück und die ganze Scheiße bildet sich in ein paar Monaten von alleine zurück, wenn die Unordnung, die evtl. Der Thymus verursacht hat, vom Körper wieder beseitigt wird.

[DHKW]

Ich hatte gerade das Telefonat mit dem Institutsleiter der Pathologie gemeinsam mit meinem Hausarzt.

1. Die Biopsie ist aus seiner Sicht ausnahmslos myopathisch (keine überraschende Aussage). Aber er hat nun den Verdacht einer Vaskulitis (Kollagenose) geäußert mit Beteiligung des peripheren Nervensystems (Neuropathie). Diese unspezifischen Veränderungen im EMG beobachtet er häufig bei Vaskulitiden.

2. Ich werde darauf jetzt untersucht.

Ad1 Den Verdacht hatte ich dir doch schonmal geschrieben, der ergibt sich auch rein klinisch.
Ad 2 Das halte ich auch für sinnvoll, hatte ich dir aber auch schonmal geraten, dafür hättest du dir nicht unbedingt in den Muskel schneiden lassen müssen.

Allerdings hast du auch nicht typische Hautsymptome einer Vaskulitis. Du hast zwar Hautveränderungen, die würde ich aber eher in Richtung Kollagenose deuten.

Es gibt da noch andere DD zB chronische Bakteranämie kann das auch mimen. Aber idR schaut man - in einer guten Ambulanz - hier mal grob ob man was hier einordnen kann.

Btw es gibt da Formen, die sind richtig schwer zu erkennen. Ich glaub die Rheumaliga hat eine Liste mit Experten für Kollagenosen, ich kenne den Leiter bei unserer Uniklinik, aber der bringt dir nix (sehr kompetent und nett) da dir die Kassa das nicht zahlt. Gibt sicher Experten in deiner Region. Aber Frag bei der Rheumaliga mal nach, sonst erwischt du wieder so einen Pseudoexperten, mE sind die ganz kompetent.

[Troll2019]

Hallo,

wollte nur kurz berichten:

Komme gerade vom Kardiologen. Herzecho, Ultraschall Gefäße und EKG in Ruhe und unter Belastung.

Herz soweit gesund, rechter Ventrikel nicht vergrößert, dafür eine beginnende Gefäßsklerose an der Aorta. Unter Berücksichtigung meiner Krankheitsgeschichte und meines Alters (31), was doch dafür sehr ungewöhnlich ist, tendiert eher zu einer rheumatischen Systemerkrankung. Er sagt sowohl bei Sclerodermie als auch bei Vaskulitiden wird sowas ab und an beobachtet.

[DHKW]

Hallo,

wollte nur kurz berichten:

Komme gerade vom Kardiologen. Herzecho, Ultraschall Gefäße und EKG in Ruhe und unter Belastung.

Herz soweit gesund, rechter Ventrikel nicht vergrößert, dafür eine beginnende Gefäßsklerose an der Aorta. Unter Berücksichtigung meiner Krankheitsgeschichte und meines Alters (31), was doch dafür sehr ungewöhnlich ist, tendiert eher zu einer rheumatischen Systemerkrankung. Er sagt sowohl bei Sclerodermie als auch bei Vaskulitiden wird sowas ab und an beobachtet.

Zwar kein "schöner" Befund, aber zumindest ggf diagnostisch weißend... mach mal besser bei der dermatologischen Ambulanz und der Rheuma einen Termin aus, das sollte bei dem Befund kein Problem sein. Würde da auch ne Bio machen lassen.

[pelztier86]

Die beginnende Gefäßsklerose kann aber auch von deinen hohen Blutfetten herrühren.

[DHKW]

Die beginnende Gefäßsklerose kann aber auch von deinen hohen Blutfetten herrühren.

IdR steigen die aber reaktiv, sofern kein Gendefekt vorliegt. In Summe der Klink (auch sein Cellulitis ähnliches Bild) - würde ich auch reaktiv spekulieren. Mit Gefäßen und Bindgewebe hab ich mich recht ausführlich befasst (durch Gefäßsklerose ist mein Vater ua verstorben), zu den Bindegewebserkrankungen hab ich einige längere Übersichtsarbeiten, für mich, verfasst. Ich würde da schon in diese Richtung näher schauen, mir fehlt auch die Zeit (und Lust) das hier voll auszuführen, nur hier gibts es zog Möglichkeiten der Therapie, davon abgesehen sehen auch die Körperhaare etwas auffällig aus. (Schwer zu beurteilen ohne 100x vergrößertes Bild, ich hab dazu sogar extra ne USB Lupe). Ne trockene Haut würde mich auch nicht wundern...

[Troll2019]

Vaskulitis-Antikörper alle negativ.

Ansonsten ist mir heute das aufgefallen (wenn das kein Raynaud ist, fresse ich n Besen). Zusätzlich ist mir gestern aufgefallen, dass ich wirklich starken Muskelschwund an der Hüfte habe. Bisher nie drauf geachtet. Aber da ich mich momentan im Urlaub befinde und das Hotelzimmer voller Spiegel ist, hatte ich quasi keine andere Wahl. bin sehr erschrocken über diese Veränderungen. Richtig symmetrisch auf beiden Seite n richtiges Loch.

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[Troll2019]

7A256A12-2F21-4A77-A610-6F761EAC4FBC.jpeg Diese Übung kann ich nicht mehr machen. (kenne ich noch vom Fußball zur Kräftigung). Vor nem Jahr habe ich noch gut 30 Stück pro Seite hinbekommen. Und das Verteilungsmuster Arme, Oberschenkel, Hüfte und Schultern ist bei mir betroffen, genau wie bei ner Poly-/Dermatomyositis. Außer dass zusätzlich auch die Hände bei mir involviert sind. Sind nur Spekulationen, aber kann das Zufall sein?!

[pelztier86]

Naja, deutliches Raynaud ist das nicht, aber es ist ausreichend, um eine rheumatologische Erkrankung zu vermuten.
wie ich bereits schon einige Male schrieb, könntest du mal eine Kapillarmikroskopie anstreben.

[Troll2019]

Naja, deutliches Raynaud ist das nicht, aber es ist ausreichend, um eine rheumatologische Erkrankung zu vermuten.
wie ich bereits schon einige Male schrieb, könntest du mal eine Kapillarmikroskopie anstreben.

Wird hoffentlich in der Klinik gemacht, denke aber in jedem Fall schon. Werde die Fotos auch alle ausdrucken und mitnehmen.

[Troll2019]

Das mit den Ku-Antikörpern ist ungewöhnlich, weil in der Regel andere AKs (z. B. Jo-1) bei Myositiden erhöht sind, aber das gibt es ja anscheinend. Und ne pulmonale Hypertonie habe ich nicht. Das wurde so oft getestet. Mein Blutdruck lag bisher jedes Mal im Normbereich (120-130/80). Es wurde noch mehr untersucht (u. a. Neurofilamente-AK - die ganze Palette zwecks Neuropathie)

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[pelztier86]

Eine pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf) hat NICHTS mit dem systemischen Blutdruck zu tun.
man kann im Rechtsherzecho einen systolischen Wert in der Lungenarterie schätzen.

[pelztier86]

Und das Verteilungsmuster Arme, Oberschenkel, Hüfte und Schultern ist bei mir betroffen, genau wie bei ner Poly-/Dermatomyositis.

ist bei den meisten Myopathien so.

[Troll2019]

Eine pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf) hat NICHTS mit dem systemischen Blutdruck zu tun.
man kann im Rechtsherzecho einen systolischen Wert in der Lungenarterie schätzen.

Aber wenn EKG, LuFu und Thoraxröntgen unauffällig sind, ist die Chance eine PH zu haben,,äußerst gering. Alleine im Röntgen erkennt man spätestens beinahe zu 90 % der Patienten die PH. Im Prinzip müsste ich mir einen Katheter legen lassen, der das misst. Aber das geht zu weit. Ich habe doch keine Probleme.