Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

Troll 2019 hab mal ne Frage , gehst du eigentlich noch arbeiten ? Ich find es wirklich krass das du gefühlt in ganz Deutschland schon warst um eine Diagnose zu bekommen. An deiner Stelle würde ich mal im Urlaub fahren oder sowas , ich habe auch Beschwerden aber nehme das so hin , es bringt ja auch irgendwie nichts was „zwanghaft“ zu suchen.

Doch, natürlich muss ich auch arbeiten. Aber ich habe wegen Corona immer noch Home-Office und habe die bayerischen Schulferien über sowieso immer frei, da ich im sozialen Sektor arbeite und sich unser Angebot auf Grund- und weiterführende Schulen beschränkt. Also habe ich alleine deshalb schon mind 3 Monate im Jahr „frei“ und kann mich dann auf die medizinischen Dinge konzentrieren.

[Troll2019]

UND Glück.
meinst du nicht, dass auch andere sich mindestens ebenso den Arsch aufreißen, bei denen es nicht zum gewünschten Erfolg führte?
Die zig Mails an Ärzte geschrieben haben?

Natürlich habe ich Glück! Das kann man sich aber auch ein Stück weit erarbeiten. Habe dafür auch viel Aufwand betrieben. Ich wüsste nicht, warum man z. B. Dir oder jemand anderem nicht auch antworten sollte/würde.

Das war keines Falls despektierlich gemeint, wollte nur meine Erfahrungen mal hier kundtun.

[Troll2019]

Du scheinst sehr viel besser als viele andere Patienten betreut zu werden, auch wenn du viel Eigeninitiative zeigst. Die alleine bringt einen nicht unbedingt weiter.

Der Biopsiebefund passt auch für mich am besten zu einer Myopathie. Er schließt für mich aber nach wie vor keine Myositis aus. Einfach, weil die Veränderungen bei beginnende Myositiden noch fokal sein können, und daher kann eine Biopsie falsch negativ sein, also keine entzündlichen Infiltrate und pos. AK zeigen. Gerade unspezifische mitochondriale Veränderungen sind auch bei Myositiden beschrieben, besonders bei der Dermatomyositis und bei der Einschlusskörperchenmyositis (bei der gibt es im Übrigen auch eine hered. Form)
Veränderungen der Myofibrillen können auch sekundärer Natur sein. Der Befund ist hier nicht sehr ausführlich, WAS genau bei den Myofibrillen verändert ist. Mglw. wäre auch eine myofibrilläre Myopathie zu diskutieren, obwohl diese eigentlich sonst spezifischere Befunde mit der Detektion von Filamenten machen.

Eine Mitochondriopathie ist immer schwer ausschließen. Würde ich aber aktuell für unwahrscheinlicher halten als das Genannte.

Wegen der Herzvergrößerung rechts: Du solltest doch eine Herz-MRT haben. War die? Im Echo kann man das rechte Herz oft nicht umfassend beurteilen. Und bei einem ehemaligen Sportler kann das rechte Herz auch mal physiologisch leicht größer sein.
Den Husten würde ich mal eher der Thymusvergrößerung zuordnen, sollte der seit der Op nicht mehr aufgetreten sein.

Wenn es dir um Therapieversuche geht, dann sollte man sich auf die behandelbaren Ursachen konzentrieren, also autoimmune Formen.
Deine Hände hattest du schon mal gezeigt, und ja, das könnte man in Richtung Veränderung bei Kollagenose einordnen.

Herz-MRT mit der Fragestellung nach links-/rechts Shunt habe ich noch nicht durchführen lassen. Das ist keine Kassenleistung. Und das hätte auch wieder 600 Euro gekostet. Habe schon so viel Geld verpulvert. Alles habe ich von meiner Krankenkasse auch nicht wieder bekommen, weil es nicht von einem Arzt angeraten war.

[DHKW]

Das ist leider die Regel. Ich möchte nicht wissen, wie Viele hier neben ihren körperlichen Problemen von den Ärzten zusätzlich zu Medikamentenabhängigen gemacht worden sind.

Jeder der volljährig und mündig ist, hat schon selber seinen Konsum (Zigaretten, Alk, Medis etc) zu verantworten. Irgend eine Therapie, ohne einen konkreten Hinweis, würde ich aber an Trolls stelle auch nicht machen, vorallem da er ja klinisch doch stabil scheint und das durchaus noch besser werden könnte, die OP ist nicht solange her. Für die Nerven tuts aber erstmal auch was pflanzliches und ne Therapie (Mediation, Progressive Muskelentspannung usw). Auch wenn letzteres nur symptomatisch ist, am Ende zählt ja immer die Lebensqualität und da scheint es mir, aktuell, nicht so, dass Troll klinisch relevante Einschränkungen hat.

Zur Therapie, weiß man was funktionieren könnte, kann man auch etwas mehr testen, nur "ins blaue" ist halt nichts. Ein normaler Hausarzt hat da auch nix zu melden, da braucht es dann Spezialisten. Ich sehe das Problem eher, dass sie einfach - wegen den Erwartungshaltungen der Patienten und fehlendem Rückrad - einfach irgendwas machen. Wie jemand der nicht schwimmen kann und ins Wasser gestoßen wird, um dann zu strampeln.

Btw ne Tavor wird genau gar nix bei der Myopathie machen, wenn du noch halbwegs einen Atemmuskelkraft hast, da ds Zeug aber härter Abhängig macht wie Heroin und der Entzug noch deutlich schlimmer ist, wirst dir das nicht so einfach verschrieben.

[DHKW]

Herz-MRT mit der Fragestellung nach links-/rechts Shunt habe ich noch nicht durchführen lassen. Das ist keine Kassenleistung. Und das hätte auch wieder 600 Euro gekostet. Habe schon so viel Geld verpulvert. Alles habe ich von meiner Krankenkasse auch nicht wieder bekommen, weil es nicht von einem Arzt angeraten war.

Wenn du deine autonomen Attacken öfter hast, dann schreib dir mal auf wann sie kommen (sieht man nicht wirklich auf dem Bild, ob das schon ausgeprägt ist) ... sollte dem so sein, dann würde ich erstmal die ganzen Trigger tilgen. Diese widerholten Attacken können auch Myophatien machen oder verschlimmern. Kardio MRT hat doch gar keinen Sinn, da tuts ein EKG und Sono, MRT wäre dann was, wenn du ne OP anstrebst. Soweit sieht das für mich schon langsam progressiv aus, da würde ich mal lieber mit 300€ irgendwo hinfahren (das Corona Zeug wäre mir egal)... kann schneller gehen als du glaubst und das geht nicht mehr, dann wirst du es bereuen.

[Troll2019]

Wenn du deine autonomen Attacken öfter hast, dann schreib dir mal auf wann sie kommen (sieht man nicht wirklich auf dem Bild, ob das schon ausgeprägt ist) ... sollte dem so sein, dann würde ich erstmal die ganzen Trigger tilgen. Diese widerholten Attacken können auch Myophatien machen oder verschlimmern. Kardio MRT hat doch gar keinen Sinn, da tuts ein EKG und Sono, MRT wäre dann was, wenn du ne OP anstrebst. Soweit sieht das für mich schon langsam progressiv aus, da würde ich mal lieber mit 300€ irgendwo hinfahren (das Corona Zeug wäre mir egal)... kann schneller gehen als du glaubst und das geht nicht mehr, dann wirst du es bereuen.

Ich wollte mit Tavor auch nichts gegen meine körperliche Symptomatik tun, sondern einfach ein bisschen Entspannung im Schädel herbeiführen.

Progressiv wird das hoffentlich nicht sein. Sterben werde ich wohl nicht gleich morgen und wenn doch, dann hoffentlich an nem Herzinfarkt.

Zum Beispiel ist meine Muskelschwäche in den Oberschenkeln wieder komplett weg, die ich jetzt 3 Tage hatte. Das ist doch komisch. Ich konnte kaum noch gehen, so wackelig waren meine Beine. Dann habe ich mit Smallfiber gesprochen und der gab mir gestern den Tipp, einfach mal ziemlich viel Süßes zu essen. Bei ihm hilft das anscheinend. Ich war auch erst skeptisch, aber es wurde in der Tat sehr viel besser. Innerhalb weniger Minuten. Heute Morgen ist der Effekt weiter anhaltend. Das ist doch super merkwürdig. Muskelzucken und -rückgang habe ich natürlich trotzdem. Und wenn ich das so rückwirkend betrachte, muss das was mit der Energievereitstellung in den Muskeln zu tun haben. Denn ich ernähre mich schon länger etwas gesünder, also lass halt nur das Süße Zeugs weg, alles andere Esse ich natürlich (ich bin weder Vegetarier noch Veganer).

[Troll2019]

Moin Troll,

versuch es doch mal mit Euminzöl oder Minzöl abends vor der Nachtruhe links und rechts auf die Schläfen und auf die Stirn, sparsam auftragen, kannst auch Tagsüber ein Paar Tropfen auf ein Tempo tropfen und immer wieder mal daran riechen durch die Nase einatmen.

Danke für den Tipp, Konrad.

[Troll2019]

Ich habe ein wenig recherchiert und bin auf interessante Infos gestoßen zwecks Biopsie-Ergebnisse.

Eine ALS mit Beteiligung des 2. Motoneurons müsste man normalerweise in der Biopsie sehen.

Bei ALS am häufigsten:

„Oben: Normale Muskelbiopsie - normales Schachbrettmuster und Fasergröße.

Unten: Krankhafte Veränderungen in der Muskelbiopsie, wie sie bei Schädigung des 2. Moto-
neurons oder des peripheren Nerven auftreten - das normale Schachbrettmuster ist verschwunden, getrennte Gruppen von Typ 1- (helle) und Typ 2- (dunkle) Fasern sind zu sehen. Kleine, atrophische, eckige Fasern (Denervationszeichen)“

Allerdings ist zu berücksichtigen:

„Die Muskelveränderungen, die bei Erkrankungen des 2. Motoneurons, der Nervenwurzeln oder des peripheren Nerven auftreten, gehen mit charakteristischen Biopsie-Befunden einher. Durch eine Muskelbiopsie kann aber nicht zwischen einer Läsion des 2. Motoneurons und einer Schädigung des peripheren Nerven unterschieden werden“

Darüber hinaus sind Target-Fasern im Endstadium (komplette Atrophie=Lähmung des betroffenen Bereiches) als eindeutig zu interpretieren. Ausnahmen gibt es auch hier: Einschlusskörpermyositis.

[Troll2019]

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[Troll2019]

Es gibt eine Ausnahme in Form einer Myopathie, die davon mitbetroffen ist:

Die CIM (=Critical-Ilness-Myopathie)

[pelztier86]

Dass ALS die von dir beschriebenen Veränderungen in der Biopsie macht und damit deine Biopsie dagegen spricht, ist keine neue Information.
Ich kann sogar noch einen weiteren Informationsschnippsel beitragen, der dir nur nichts nutzen wird.
Im Anfangsstadium kann transient eine ausgeprägte isolierte Typ2-Faseratrophie bestehen, bevor sich die Auflösung des Schachbrettmusters und dann eine Gruppenatrophie ausbildet. Eine ausgeprägte, langständige (senso)motorische Neuropathie ist von einer ALS in der Biopsie nicht sicher zu unterscheiden.

Willst du nach deinen neuen Erkenntnissen nicht den Termin in der ALS-Sprechstunde absagen? Das wäre solidarisch.

[KlausB]

...

Die CIM (=Critical-Ilness-Myopathie)

Das ist ja auch eher vorübergehender Natur.

[KlausB]

... Eine ausgeprägte, langständige Neuropathie ist von einer ALS in der Biopsie nicht sicher zu unterscheiden.
....

Die Leute vergessen halt immer, dass ALS eigentlich keine Krankheit ist, sondern nur ein Sammelbegriff für eine bestimmte Anhäufig von Symptomen (Syndrom), wie sie genauso bei vielen bekannten Krankheiten vorkommt.

" Willst du nach deinen neuen Erkenntnissen nicht den Termin in der ALS-Sprechstunde absagen?"
Das ist ohnehin vertane Zeit. Eine neuromuskuläre Sprechstunde wäre zielführender. Da warst Du aber wohl schon. Da die Deine Symptome noch nicht zuordnen können, wäre die einzige Möglichkeit in größeren Zeitabständen (min. 6 Monate) für eine Verlaufskontrolle dort vorstellig zu werden. Das ist leider schon Vielen so ergangen. Da bist Du nicht der Erste. Sooo fortschrittlich ist die Medizin eben noch nicht. Der menschliche Körper ist eben zu komplex.

[DHKW]

Willst du nach deinen neuen Erkenntnissen nicht den Termin in der ALS-Sprechstunde absagen? Das wäre solidarisch.

Davon abgesehen auch reiner Brainefuck, wenn er eh unruhig ist und schon beim Doc Tavor will, .. gleich zu den ALSlern, wo dann ggf am nächsten Gang einer richtige ALS ler - intubiert - betreut wird. Ne ALS Ambulanz ohne einer medizinischen - NME spezifischen - Behandlung, erscheint mir reichlich sinnlos. Die müssen zwar auch die Plätze voll bekommen (wegen der Vergütung) - aber da laufen schon genug - völlig umsonst - hin.

[Troll2019]

Dass ALS die von dir beschriebenen Veränderungen in der Biopsie macht und damit deine Biopsie dagegen spricht, ist keine neue Information.
Ich kann sogar noch einen weiteren Informationsschnippsel beitragen, der dir nur nichts nutzen wird.
Im Anfangsstadium kann transient eine ausgeprägte isolierte Typ2-Faseratrophie bestehen, bevor sich die Auflösung des Schachbrettmusters und dann eine Gruppenatrophie ausbildet. Eine ausgeprägte, langständige (senso)motorische Neuropathie ist von einer ALS in der Biopsie nicht sicher zu unterscheiden.

Willst du nach deinen neuen Erkenntnissen nicht den Termin in der ALS-Sprechstunde absagen? Das wäre solidarisch.

Ja, ich gehe dort nicht hin.