Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

ES GEHT HIER NICHT PRIMÄR UM MICH, ich finde es einfach interessant.

[bohuslav]

Troll 2019 hab mal ne Frage , gehst du eigentlich noch arbeiten ? Ich find es wirklich krass das du gefühlt in ganz Deutschland schon warst um eine Diagnose zu bekommen. An deiner Stelle würde ich mal im Urlaub fahren oder sowas , ich habe auch Beschwerden aber nehme das so hin , es bringt ja auch irgendwie nichts was „zwanghaft zu suchen.

Hallo Anja,

um Dich aufzuklären: es gibt Patienten, denen es ganz schlecht geht mit häufig wechselndem Beschwerdebild, die aber in der Lage sind, ihren Beruf auszuüben und zahlreiche Ärzte in Deutschland (oder sogar darüber hinaus) aufzusuchen.

Und es gibt andere Patienten, denen es gleichfalls sehr schlecht geht, die aber keine Arzttermine zuverlässig planen können, weil sie nicht wissen, ob sie den Weg ohne Begleitperson, Rollator oder Rollstuhl schaffen würden.

Dies nur als neutrale Information.

MFG

Boh

[Troll2019]

Hallo Anja,

um Dich aufzuklären: es gibt Patienten, denen es ganz schlecht geht mit häufig wechselndem Beschwerdebild, die aber in der Lage sind, ihren Beruf auszuüben und zahlreiche Ärzte in Deutschland (oder sogar darüber hinaus) aufzusuchen.

Und es gibt andere Patienten, denen es gleichfalls sehr schlecht geht, die aber keine Arzttermine zuverlässig planen können, weil sie nicht wissen, ob sie den Weg ohne Begleitperson, Rollator oder Rollstuhl schaffen würden.

Dies nur als neutrale Information.

MFG

Boh

Ich weiß nicht, was Du noch hier in diesem Forum zu suchen hast, Bo. Du gibst anderen Menschen ständig Ratschläge (ungefähr so: "Gibt es Probleme in deinem Umfeld? Bist Du zufrieden mit deinem Leben? Nein, Du bist nicht krank"), die sicherlich gut gemeint sind, aber die Ursache des Leidens nicht erkennbar machen.

Ich finde deine Ansätze durchaus brauchbar, aber mich hier indirekt anzugreifen, geht zu weit. Natürlich geht es vielen Menschen schlechter als mir, aber deshalb ist es mir doch trotzdem erlaubt, die Ursache für meine Problematik ausfindig zu machen. Deine Aussagen sind brandgefährlich. Das suggeriert ja quasi, und von den Quacksalbern gibt es eine Menge im Netz, "Jede Erkrankung ist heilbar"... >..."löse deine inneren Konflikte auf"...>... "finde deinen inneren Frieden"... usw.". Sorry, aber ich wünsche keinerlei weiteren Nachricht deinerseits. Und es gibt leider auch Menschen, die tatsächlich glauben, ohne Schulmedizin wieder völlig genesen zu können und schmeißen ihr Geld diesen Scharlatanen in den Rachen. Und bezahlen tun sie das mit ihrem Leben. Dass eine Psychotherapie o. ä. parallel zur schulmedizinischen Behandlung den Heilungsverlauf einer Erkrankung positiv beeinflussen kann, das ist unstrittig. Und wenn es Gründe gäbe, würde ich diese auch mit einem Psychotherapeuten aufarbeiten.

[Troll2019]

Warum denn nicht ?

Pelztier hat schon recht. Es ist alles sehr unwahrscheinlich. Wenn ich mich rein an den Fakten (Untersuchungsergebnisse) und an meinen Verlauf orientiere, ist diese Aussage von PZ durchaus berechtigt.

[Troll2019]

Und das schreibt ja wiedermal grad der RICHTIGE schäm dich Emanuel (letzte Frage) schäm dich vier Jahre hier im Forum und noch keine ALS in wie vielen ALS Sprechstunden/ Ambulanzen/Stationär warst du denn und was hast denn gerade du hier im ALS Forum zum Besten gegeben

Wenn Troll eine ALS/MNE abgeklärt haben möchte was spricht denn im Namen des Allmächtigen dagegen, nichts spricht dagegen und was da nun solidarisch oder unsolidarisch ist oder was auch immer wenn Troll es braucht um seelisch zur inneren Ruhe zu kommen ist das doch absolut in Ordnung ABSOLUT.

Danke, Konrad. Dem ist nichts hinzuzufügen.

[Troll2019]

Eine ausgeprägte, langständige (senso)motorische Neuropathie ist von einer ALS in der Biopsie nicht sicher zu unterscheiden.

Das gilt auch für Mitochondriopathie. Dies gilt besonders dann, wenn der Phänotyp (mit progriedenter Para- bzw. Tetraparese, gesteigerten Muskeleigenreflexe , positive Pyramidenbahnzeichen, normale Sensibilität sowie Elektrophysiologie) der Mitochondriopathie eine andere neuromuskuläre wie z. B. ALS imitiert. Im späteren Verlauf fehlt dann aber u. a. die bulbäre Symptomatik und die fortschreitende Multiorganbeteiligung rückt in den Vordergrund.

[Troll2019]

Nur noch das, ich war zur jährlichen Kontrolle im CT-Lunge das Ergebnis es gab im Vergleich zum letzten Lungen-CT keine Veränderungen was man gefunden hat einen 28 mm großen Tumor an der re. Nebenniere, als Nebenbefund

Verstehst du was ich dir damit sagen möchte, das es sehr unwahrscheinlich ist da bin ich mit Pelztier ja 100% einer Meinung und ich weiß auch das Prof.Dr. G. der Arzt ist für MNE/ALS, auf der anderen Seite was denn wenn er etwas sieht worauf noch kein anderer Arzt geachtet was noch keinem anderen aufgefallen ist gesehen hat das muß ja nicht mal auch nur das geringste mit einer Motoneuron Erkrankung wie der ALS zu tun haben, das wollte ich dir jetzt nur noch gerne schreiben bin dann hier wieder raus nur das mitlesen hier in deinem Thread ist schon anstrengend ist aber auch schon interessant verfolge es halt schon auch mit Interesse

Ja, danke, Konrad. Ich weiß, was Du meinst.

Der Termin ist ja noch ein bisschen hin. Ich werde es mir überlegen. Aber ich wäre dann eher in einer neuromuskulären Ambulanz besser aufgehoben.

Ich habe auch die neuroimmunologische Forschungsgruppe (unter Leitung von Frau Dr. P.) in Bochum angeschrieben. Und die haben mir eigentlich eine plausible Antwort gegeben:

“Aufgrund der Thymektomie, wird sich der Immunstatus noch ändern, so dass ein Zeitpunkt ca. 6 Monaten nach der Thymektomie optimal wäre, um ggf. erneute Laboruntersuchungen vernünftig interpretieren zu können.“

Heißt für mich: Die Thymusdrüse bzw. die dadurch hervorgerufenen Antikörper, Zellen oder wie auch immer wüten immer noch in meinem Körper und sorgen für Unordnung. Erst nach 6 Monaten kann man also eher eine Einschätzung abgeben, was nun das Resultat dieser Anomalie ist bzw. behindert dieser Vorgang aktuell die Suche nach Ursache.

[pelztier86]

Das gilt auch für Mitochondriopathie. Dies gilt besonders dann, wenn der Phänotyp (mit progriedenter Para- bzw. Tetraparese, gesteigerten Muskeleigenreflexe , positive Pyramidenbahnzeichen, normale Sensibilität sowie Elektrophysiologie) der Mitochondriopathie eine andere neuromuskuläre wie z. B. ALS imitiert. Im späteren Verlauf fehlt dann aber u. a. die bulbäre Symptomatik und die fortschreitende Multiorganbeteiligung rückt in den Vordergrund.

ist mir klar, allerdings ist die zuletzt von dir genannte Präsentation selten.
Häufiger ist bei schwerer Ausprägung der Mito die Multisystemerkrankung schon evident, wenn die neuromuskulären Beschwerden beginnen.
Pyramidenbahnzeichen habe ich auch, auch leichte Spastik.

[pelztier86]

Aufgrund der Thymektomie, wird sich der Immunstatus noch ändern, so dass ein Zeitpunkt ca. 6 Monaten nach der Thymektomie optimal wäre, um ggf. erneute Laboruntersuchungen vernünftig interpretieren zu können.“

stimmt.
und zur Abklärung von (ALS-)DD geht man nicht in eine ALS-Sprechstunde.
Im Übrigen gebe ich DHKW völlig recht. Nur, weil er anfangs auch auf dem ALS-Trip war, heißt das nicht, dass er jetzt nicht darauf hinweisen dürfte, dass die Vorstellung bei einer ALS-Ambulanz unsinnig wäre, sowohl für dich wie auch für Patienten, die dringender einen Termin dort bräuchten.

[pelztier86]

Ich meinte, dass eine Vorstellung in der ALS-Ambulanz keinen Mehrwert für Troll hätte, es könnte ihn sogar verunsichern, und er nimmt anderen, die einen Termin dringender bei berechtigtem ALS-Verdacht bräuchten, einen Termin weg.

[DHKW]

Ich hab sogar die Diagnose ALS erhalten bei den "tollen Experten" (Va schriftlich und mündlich ohne Verdacht) um danach zu schnallen, dass die länge mal breite überhaupt gar keine DD machen und die ganzen Ambulanzen schlicht nur für die Hilfsmittel was taugen. Es ist wahnsinnig sinnvoll, wenn es Hinweise für DD gibt (zB die AD) und man diese nicht abklärt, wobei es gerade hier auch spezifische Abklärung gibt. Bei der ALS Ambulanz wird Troll genau einmal klinisch angeschaut, bisschen EMG gestochen und das wars. Einfach eine sinnlose Sache. Kann ja jeder machen wie er will, aber am Ende kommt wieder nichts raus. Ich hab das Troll schon einmal geschrieben bei einer Untersuchung, und genau so war es (damals beim Hämatologen). Ja, wenn er die Zeit hat. Ein ALS Patient wird dennoch keinen Platz verlieren, Troll aber nur Zeit verschwenden, die viel besser - und viel gezielter - eingesetzt werden kann. Wer den selben Fehler wie ich machen will, bitte, gerne. Am Ende wars dann vielleicht doch was behandelbares und das kam nicht raus, weil sich auf eine MB und unspezifische Veränderungen und zig EMGs (die alle nix bringen) versteift wurde.

Im übrigen gibt es für OD (Orphan Disease) in DE einen - nicht unerheblichen - Betrag, mit denen bei seltenen Erkrankungen geforscht wird. Wenn man weiter suchen will, dann in den Strukturen der Hochschulmedizin, nicht einer komplett selektiven "Spezial" Ambulanz, die bei der Diagnostik nichtmal auf die Mittel zugreifen kann. Nur weil sich ALS Ambulanzen schnell ergoogeln lassen, bieten sie halt keine gute Abklärung. Die wirklich guten Ärzte findet man so nicht, das hat mir auch der letzte Prof genau so gesagt und der ist im Vergleich zu den Pseudoexperten auch wirklich ein echter Experte und kennt auch in DE viele.

Aber gut, jeder wie er will. Ich hab mir auch zu den ganzen ALD DD viele - viel kompetentere Leute - zusammengesucht, die kennen auch alle die Klinik und das EMG, MEP, etc bei ALS, sind halt in keiner ALS Ambulanz, dafür aber auch an einer Diagnostik interessierter. Wird man ja sehen was dabei rumkommt, wenn er den Termin wahrnimmt,

Wenn Troll eine ALS/MNE abgeklärt haben möchte was spricht denn im Namen des Allmächtigen dagegen, nichts spricht dagegen und was da nun solidarisch oder unsolidarisch ist oder was auch immer wenn Troll es braucht um seelisch zur inneren Ruhe zu kommen ist das doch absolut in Ordnung ABSOLUT.

Ich hab nichtmal geschrieben, dass es moralisch verwerflich wäre (sehe ich sogar im Gegenteil anders), er würde nichtmal einem Kassenpatienten einen Platz wegnehmen können, da die Privatsprechstunden parallel laufen und auch immer ausgelastet werden. Er schadet dabei aber seiner Psyche, war er doch schon bei den Top Experten. Beachtung schafft Verstärkung, das ist ein Grundsatz der Psychologie. ALS Ambulanzen können nur dann psychische helfen, wenn man glaubt, die könnten eine ALS ausschließen.

[pelztier86]

Unter welchen Kriterien ja Voraussetzungen Termine in Fachkliniken/Ambulanzen vergeben werden und die müssen erfüllt sein da bin ich mir sicher Pelztier muß ich dir als Betroffene sicher nicht erklären.

Dass diese Kriterien längst nicht immer eingehalten werden, sieht man doch an den vielen Usern hier mit ALS-Angst, die es geschafft haben, einen Termin in einer ALS-Ambulanz zu bekommen. Und ich habe selbst bei anderen erlebt, dass die ganz sicher NICHT berechtigt in einer Fachambulanz waren, nicht einmal in einer neuromuskulären Ambulanz. Manche HA stellen gerne Überweisungen aus, wenn sie dafür ihre Ruhe haben.
Wenn das in den Ambulanzen, die du kennst, anders ist, in Ordnung. Aber es ist sicherlich nicht die Regel.
Außerdem bekommt man als Privatpatient offenbar fast immer einen Termin, auch in den Spezialambulanzen.

Aber egal, ich habe echt keine Lust auf Streit.
Dazu ist mir meine restliche Energie zu schade.
Ich bin hier auch wieder raus.

[DHKW]

Ich hab auch keine Lust auf rumstreiten, woher das immer kommt...

Jedenfalls scheint mir die Neuroimmunologie sinnvoller und bevor nicht alle AK etc raus sind, der Körper sich als erholt hat, hat ein Besuch beim Neurologen auch kaum einen Sinn. Was man machen könnte, wäre jetzt und in 6 Monaten die Klinik nochmal anzuschauen. Da bringt aber ein Neuro, der eben den TE schon kennt, mehr. Der muss ja die Progression abgleichen, gerade da sind Ambulanzen unbrauchbar, viel zu viele Patienten, oft nicht der gleiche Doc etc pp.

Ich schließe mich da den Ärzten an und das schrieben auch andere so...

“Aufgrund der Thymektomie, wird sich der Immunstatus noch ändern, so dass ein Zeitpunkt ca. 6 Monaten nach der Thymektomie optimal wäre, um ggf. erneute Laboruntersuchungen vernünftig interpretieren zu können.“

Innerhalb der 6 Monate können falsch negative oder positive Befunde rauskommen, eben weil dieser Faktor noch vorhanden ist.

[Troll2019]

Ich hatte gerade das Telefonat mit dem Institutsleiter der Pathologie gemeinsam mit meinem Hausarzt.

Die Biopsie ist aus seiner Sicht ausnahmslos myopathisch (keine überraschende Aussage). Aber er hat nun den Verdacht einer Vaskulitis (Kollagenose) geäußert mit Beteiligung des peripheren Nervensystems (Neuropathie). Diese unspezifischen Veränderungen im EMG beobachtet er häufig bei Vaskulitiden. Gerade auch dass bei zwei Biopsien nur eine unspezifisch auffällig ist und die andere normal, weil Vaskulitiden fleckenartig auftreten können. Er hat meine ganze Krankenakte studiert und ist so zu der Erkenntnis gekommen. Er sagt in Kombi mit der Thymushyperlasie, den hochpositiven Ku-Antikörpern (bei einer Vaskulitis sogar recht häufig auffällig - das wusste ich bis dato nicht!), den über Jahre andauernden Wadenschmerzen (in dem Zeitraum muss auch der Thymus angefangen sein zu wachsen), Nervenschmerzen, Missempfindungen auf der Haut, den leichten Atrophien, Gelenkschmerzen usw macht das alles total Sinn. Natürlich kann er keine Garantie geben, das ist klar.

Man möge sich hier auch daran erinnern, dass ich kurz nach meiner Thymus-Op mit tiefen einseitigen Wadenschmerzen mit Verdacht auf Thrombose behandelt wurde. Und das hatte ich danach immer mal wieder leicht über wenige Tage an verschiedensten Stellen. Man ordnet das als Laie auch nicht immer gleich einer Erkrankung zu, sondern nimmt es halt so hin. Darauf hat mich mein Hausarzt gerade hingewiesen.

Ich werde darauf jetzt untersucht.

Dies nur zur Info.

[Troll2019]

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